von Julchen_90 » 22.05.2016, 19:44
Hallo zusammen,
ich habe mich nun doch dazu entschieden, mich in diesem Forum anzumelden. Vielleicht gibt es hier die ein oder andere Person, die dasselbe wie ich hat und mit der ich mich austauschen kann.
Nun stelle ich mich aber mal kurz vor:
Bin weiblich, 26 Jahre alt. Kurz nach meiner Geburt haben die Ärzte festgestellt, dass ich nur eine Niere habe. In den darauffolgenden Jahren, wurde mir mehrmals der Harnleiter neu eingepflanzt. Durch die vielen OP’s habe ich eine „Blasenlähmung“ bekommen. In Anführungsstrichen, weil ich immer noch die volle Blase spüre und normal auf Toilette gehen kann, ich aber die Blase nicht vollständig entleert bekomme. Deshalb muss ich mich selbstkatheterisieren.
Da das Kathetern auf normalem Weg nicht so gut funktioniert hat, habe ich im Jahr 2001 in Heidelberg ein Mainz Pouch 1 bekommen. Aus meiner Sicht eine super Sache. Bis jetzt hatte ich keine größeren Probleme und es funktioniert immer noch einwandfrei. Das einzige Manko was ich habe ist, dass ich eine Dauerprophylaxe einnehmen muss und es hin und wieder zu Harnwegsinfekten kommt.
Kurz nach der OP 2001 ist das Krea relativ weit gesunken, in den letzen Jahren hat es sich aber eingependelt und schwankt immer zwischen 1,60 und 1,88. Im Moment (Stand April 2016) liegt das Krea bei 1,69.
Seit 6 Jahren bin ich nun mit meinem Partner zusammen. Er hat von Anfang an kein Problem mit dem Nabelstoma gehabt. Ich muss dazu sagen, dadurch dass das Loch für den Katheter im Bauchnabel ist, ist es auch optisch kaum sichtbar. Für Laien im Endeffekt unsichtbar
In meinem Bekanntenkreis kündigt(e) sich das ein oder andere Baby an. Da bleibt es nicht aus, dass ich mir ebenfalls Gedanken zu dem Thema mache. Vor allem wenn man einen Partner hat, mit dem man sich eine Familie vorstellen kann.
Hat jemand bereits ein Kind bekommen mit der Kombination Einzelniere (mit leichter Niereninsuffizienz) und Mainz Pouch 1?
Ich möchte über das Thema noch ausführlicher mit meinen Ärzten (Frauenarzt, Urologe, Nephrologe) sprechen. Aber vorher wollte ich mich mal hier umhören...
Ich freue mich über eure Antworten.
Liebe Grüße, Julchen
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