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Selbsthilfegruppe Nürnberg – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Selbsthilfegruppe Nürnberg

Beitrag von bambi94 » 17.09.2014, 13:45

Hallo an Alle,

ich mache im Moment ein Praktikum und eine Patientin hat keinen Schließmuskel seit der Geburt. Momentan macht ihr das sehr zu schaffen und meine Aufgabe ist es jetzt ein bisschen Infomaterial herzubekommen.

Ich würde gern wissen ob es im Raum Nürnberg/Fürth eine Selbsthilfegruppe gibt? Dann könnten wir der Patientin evtl vorschlagen dorthin zu gehen, da sie einige Fragen hat...

Vielleicht könnt ihr mir ja weiter helfen und eventuell hätte ich noch ein paar andere Fragen, vielleicht wäre das auch okay diese noch zu stellen?

Liebe Grüße :) :)

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bambi94
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Beitrag von doro » 17.09.2014, 14:01

Hallo Bambi,

Aber sicher, frage nur was Deiner Patientin auf der Seele liegt :winke:

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doro
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Beitrag von Hanna70 » 17.09.2014, 15:20

Hallo bambi,

ich finde es toll, wie Du Dich als Praktikantin um Deine Patientin kümmerst! :roseSchenken:

Wie alt ist denn Deine Patientin und wie ist sie bisher mit dieser Behinderung klargekommen?

Natürlich kannst Du alles fragen, dafür ist das Forum ja da.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Webkänguru » 17.09.2014, 20:14

Hallo bambi,

ihr könnt gerne hier alle Fragen los werden, wir helfen gerne. Welche Diagnose wurde denn gestellt? Anorektale Fehlbildung, oder so etwas in die Richtung? Hat sie bereits ein Stoma oder soll jetzt vielleicht ein Stoma angelegt werden?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Börny » 18.09.2014, 04:18

HERZLICH WILLKOMMEN ...........HIER IM FORUM ..... :ausDemKloGucken: :band:

Wünsche Dir für Dein Praktikum viel Erfolg.....und hoffe , daß all Deine Fragen beantwortet werden..
Leider komme ich aus Hilden.....( bei Düsseldorf ) und kann Dir über Nürnberg weniger berichten ..

Gruß Bernhard

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Beitrag von bambi94 » 18.09.2014, 12:51

Danke für die lieben Antworten.

Also alles was ich weiß ist, dass sie keinen Schließmuskel seit der Geburt hat...genaueres weiß ich nicht. An sich kommt sie gut damit zu Recht, momentan geht es vor allem um das Thema Zukunft. Sie hat Angst dass sich der Zustand verschlechtert und sie immer mehr Kontrolle verliert.
Könnt ihr das bestätigen?

Desweiteren geht es auch um das Thema Sexualität. Sie hat dadurch Angst, dass mal währenddessen etwas passieren könnte. Kennt sich jemand damit aus bzw. kann etwas dazu sagen?

Liebe Grüße an Alle :)

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bambi94
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Beitrag von Hanna70 » 18.09.2014, 14:34

Hallo bambi,

Du hast immer noch nicht die Frage vom Webkänguru beantwortet, ob Deine Patientin bereits ein Stoma hat oder nicht. :? Ohne weitere Informationen wird das hier zum Rätselraten.

Sicher hat Deine Patientin einen Internetzugang. Mache ihr Mut, sich selbst hier anzumelden. Sie wird auf jeden Fall anonym bleiben, aber ihre Fragen können wir dann viel effektiver beantworte - auch solche zur Sexualität.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sabine049 » 18.09.2014, 16:12

Hallo bambi,

Also alles was ich weiß ist, dass sie keinen Schließmuskel seit der Geburt hat...genaueres weiß ich nicht. An sich kommt sie gut damit zu Recht, momentan geht es vor allem um das Thema Zukunft. Sie hat Angst dass sich der Zustand verschlechtert und sie immer mehr Kontrolle verliert.
Könnt ihr das bestätigen?


T´schuldige bitte, sollte deine Pat. tatsächlich von Geburt an keinen Schliessmuskel besitzen, konnte und wird sie auch zukünftig nicht einhalten können, sprich sie ist komplett stuhlinkontinent.

Denn ohne Schliessmuskelapparat ist die Mastdarmampulle nicht verschlossen, so dass unwillentlich permanent Stuhl abgesetzt wird, ausser sie spült bislang tägl. ihren Dickdarm quasi führt die retrograde rektale Irrigation durch!?

Ich bin dito betroffen, habe nach zwei sehr aufwändigen Schliessmuskelrekonstruktionsoperationen nun wohl einen Schliessmuskel, schlanker Muskel aus dem Oberschenkel, dem sog. musculus gracilis, allerdings scheiterten beide Versuche kläglich.

Desweiteren geht es auch um das Thema Sexualität. Sie hat dadurch Angst, dass mal währenddessen etwas passieren könnte. Kennt sich jemand damit aus bzw. kann etwas dazu sagen?


Demnach ist deine Pat. noch sehr jung, kann passieren, muss aber nicht, wenn sie tatsächlich täglich ihren Dickdarm mittels Irrigation schön säuber spült.

Nichtsdestotrotz sei gewiß zu überlegen, ob bei ihr nicht eine Colostomie - Stomaanlage angezeigt und angemessen ist!?

Hat sie ausser der Schliessmuskelschwäche (-insuffizienz) weitere Fehlbildungen im kongenitalen Bereich!?

Liebe Grüße Sabine

PS. Das beste ist tatsächlich wie meine Vorschreiber/innen empfahlen, dass sie sich selbst einloggt und anmeldet. Dann ist auf jeden Fall eine bessere Kommunikation möglich!

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Sabine049
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Beitrag von Webkänguru » 19.09.2014, 16:27

Hallo bambi,

ich stelle mir ebenfalls die Frage, wie sich deine Patientin bisher versorgt...

Ich verlinke dir hier mal den Erfahrungsbericht von Luise. Ich nehme ebenfalls an, dass deine Patientin noch sehr jung ist. Luise kam ohne natürlichen Anus zur Welt, sie war noch keine 20 Jahre alt als sie ihr Stoma bekam. Und hat sich doch alle Träume eines jungen Mädchens erfüllen können. Schaut einfach mal rein: Erfahrungsbericht von Luise

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Zuletzt geändert von Webkänguru am 19.09.2014, 16:27, insgesamt 1-mal geändert.
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Selbsthilfegruppe Nürnberg

Beitrag von Börny » 21.09.2014, 06:29

Grüße Dich bambi....

Es ist wie ein Rätselraten.....Wir können nur spekulieren.....Evtl. Möglichkeiten durchgehen.....aber immer mit einem großen ? dahinter....

Wir brauchen halt einfach mehr Infos.....Ich bin ein wenig :? .......Trotzdem weiterhin alles Gute ... :winke:

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Börny
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