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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von hmengers » 26.09.2008, 17:22

Hallo,

mal nicht so viel Schmalz! MIR und anderen geht es gut, weil sie den Klick hinter sich haben, den Du leider noch nicht gehabt hast, kommt aber. Und glaube mir, dass ICH mich hier im Forum gesund fühle, weil ich einen (wenn auch teilweise besch***nen) Status habe, an dem sich voraussichtlich nur durch das Alter was ändert, während viele andere hier immer (verständliche) Angst haben, wenn die nächste Kontrolle ansteht. Da bekomme ICH eine Gänsehaut und bin froh (s. oben). Ausserdem: jedem ist das eigene (aktuelle) Problem das wichtigste und unangenehmste. Wenn ich Kopfschmerzen habe, kehrt es mich ein Sch***dreck wie es anderen geht..,

Herbert

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hmengers
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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Monsti » 26.09.2008, 17:55

Hallo Ela,

obwohl ich von Anfang an keine besonderen Probleme damit hatte, mich mit meinem Stoma anzufreunden, kann auch ich Dich verstehen.

Mich ärgert halt so aufreisserischer Artikel in einem Volksblatt, in dem quasi zwischen den Zeilen zu lesen ist, dass man mit einem Stoma nicht gesellschaftsfähig sei, keine Partnerschaft eingehen oder in die Sauna gehen kann. Das ist blanker Unsinn, bestätigt nur Vorurteile und trägt ganz sicher nicht dazu bei, Menschen, denen eine Stomaanlage bevorsteht, ihre Angst davor zu nehmen.

Liebe Grüße
Angie

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Sabine049 » 26.09.2008, 20:03

Hallo Ela,

auch ich kann dich verstehen, obgleich ich mich sowohl mit meinem Colostoma, Neoblase als auch mit meiner handtellergroßen Med.-pumpe nicht nur arrangierte, sondern diese "Ersatzteile" dankend als Geschenk für eine erhebliche Lebensqualitätsverbesserung annahm - ohne Wenn und Aber -.

Alles ist relativ. Wie Herbert bereits anmerkte, wenn ICH unter Kopf- o. Bauchweh leide, schert mich bspw. herzlich wenig die Nachbarin, die mir stetig mit ihren "Leiden" in den Ohren liegt.

Auch bei mir hats bis dato noch nicht in Bezug auf meine Immobilität, die mich im Jahr 2001 wg. einer schweren Schmerzsymptomatik (Myelopathie) im Verein mit Spastiken und Myoklonien in den Rollstuhl "zwang", nun ein wenig harsch formuliert, zumindest rollstuhlpflichtig machte. Klick gemacht. Dennoch paradoxerweise sehe ich, jetzt muss leider wieder der Herbert :kiss: herhalten, dass es mir vergleichsweise zu ihm oder Nessie doch noch verhältnismässig gut geht.

Nichtsdestotrotz häufig und fast tägl. bräche ich derzeitig und "kurzweilig", ist selbstverständlich imaginär und hypothetisch, gern aus meinem Körper aus. Einmal wieder mit Fussgängern auf gleicher Ebene kommunizieren, denn ich werde permanent - wenigstens einmal pro Tag - von meinen Mitmenschen entweder abgekanzelt (geistig minderbemittelt - geringer IQ :( ) - diese verdammten Klischeevorstellungen unserer heutigen Gesellschaft - oder ignoriert ... übersehen!

Jetzt aber zurück zum Ausgangsthema: Ela, du wirsts mir evtl. nicht ganz abnehmen, aber ich litt definitiv primär arg unter meiner Stuhl- und Harninkontinenz. Aus meiner Verzweifelung und Wut heraus , denn ich hegte bereits in der frühen Jugend Suizidgedanken ..., wendete ich mich hilfesuchend 13-jährig an meinen damaligen Operateur Prof. Fritz Rehbein, K-chirurgie Bremen. Ich setzte all meine Hoffnungen in die Schließmuskelrekonstruktion im Rahmen der klassischen invasiven Gracilis-Plastik. Die Originaltechnik scheiterte - gelinde formuliert -, mein gesamter Beckenboden eiterte binnen kürzester Zeit weg, so dass ich über Monate hinweg, mit großen Eiterabszessen o. Phlegmonen etc. zu kämpfen hatte. Das modifizierte Verfahren wurde dann persönlich von dem mittlerweile emerierter Prof. Rehbein, der damals als außerordentlicher Prof. am UKE - Uniklinik Eppendorf tätig war, mit den dortigen Kinderchirurgen im Jahr 1981 durchgeführt. Der Causus knacktus war allerdings, dass man zu dem Zeitpunkt das Ausmass meines komplexen Fehlbildungssyndroms noch nicht diagnostisiert hatte :heul: , Fazit: die Op. schlug zwar nicht ganz so fehl ... brachte umgekehrt aber leider nicht den erwünschten und erhofften Erfolg. Zu u.a. Fistelbildungen neigte ich auch nach der zweiten Rekonstruktonsop.

Indes rang ich mich endlich im Jahr ´03 endlich dazu durch, mich einer Colostomie zu unterziehen. Obwohl meine Beweggründe, weshalb erst im Alter von 40 Lenzen möchte ich jetzt nicht hier näher erläutern, als weil ich dann den Rahmen sprengen würde.

Bevor mein Statement in einer Endlosberichterstattung ausufert und endet, nur noch zwei Anmerkungen meinerseits:

Niemals sollte man/frau die Erwartungshaltung zu hoch schrauben, denn der Sturz in das viel zitierte "tiefe Loch" ist tiefer und traumatischer, als ganz zu "Beginn".

Zweite Anmerkung ;): Zu allem Überfluss sind wir Frauen i.d.R. kopflastiger und indes emotional gesteuert, wir lasen uns gern von unseren Gefühlen leiten, in der Hinsicht habens m.E. die Herren der Schöpfung weitestgehend einfacher, weil das gros der Männer schlichtweg pragmatischer sind und infolgedessen rational handeln, siehe Bernds :kiss: prompte Reaktion auf die sensationelle medizinische Errungenschaft alis BILD.

Bevor ich den Artikel las, ging ich anfänglich von einer Schließmuskelkonstruktion für das STOMA aus. Ende der 80-ziger Jahre entwickelten Chirurgen tatsächlich einen Verschlußmechanismus für den "anus praeter", allerdings scheiterten selbst diese "vielversprechenden Versuche kläglich" ... bekannt in Insiderkreisen unter: "Würzburger Trompete".

Derzeitig sind diese Operationsmethoden nach wie vor unausgereift und unausgegoren, und sage dir jetzt: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende

Ich hatte aufgrund der fehlgeschlagenen Rekonstruktionen und weiteren gesundh. "Turbulenzen" im Alter von 27. Jahren eine schwere Anorexia entwickelt, die ich nach einem etwa zweijährigen Martyrium - baruch haschem - überwand.

Stell dich doch einmal vor den Spiegel und betrachte dich von "Kopf bis Fuss". Suche dir einen Körperteil aus, der dich deiner Meinung nach attraktiv macht und zudem deine Persönlichkeit, die einzig und einmalig ist, besonders unterstreicht und hervorhebt von der "Masse" ;) .

Jou, in der Theorie bin ich "perfect" ;) , dafür ein miserabler Umsetzer "dessen" in die :heul: Praxis :D .

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von bernd1 » 26.09.2008, 23:36

Hi Ihr Lieben,

ich habe mir das ganze mal angeschaut und auf mich macht es erstmal einen guten Eindruck. Ein Ring der gleichmaessig beim schliessen nach innen zieht ist dem Schliessmuskel sehr aehnlich und ich warte jetzt mal ab, was ich an Infos bekomme.

Auch mir geht es so wie vielen, trotz der im Vergleich zu vorher besseren Lebensqualitaet ist das Stoma mehr Hinderung und Behinderung bei so vielen Dingen als alles andere. Ich bin dank der sch.. Operationen und dieses bloeden Sacks am Bauch mittlerweile zum Nichtstun verurteilt.. das Stoma samt seiner Versorgung macht mittlerweile mehr Theater als die Colitis zuvor. Ich habe mich damals, dank der Sepsis mehr im Fieberwahn als wach, auf diesen Quatsch eingelassen, heute waere ich froh, ich haette diese Entscheidung so nicht getroffen. Ich habe das Stoma seit 5 Jahren und ich lehne es auch heute noch ab und so wie ich etwas finde, das mich ueberzeugt, wird es auch verschwinden.

Ich weiss, einige von euch haben damit ein Problem, aber jeder Mensch ist nun mal anders und jeder sieht das auch anders. So muss auch jeder wissen, ob er/sie sich auf solch eine Sache einlaesst. Jetzt bin ich weit davon entfernt, in Euphorie auszubrechen, ich warte einfach mal auf Infos. Und wenn mich das ueberzeugt, dann werde ich da tiefer bohren bis ich sicher bin, dass es oder dass es nicht fuer mich taugt.

Ueber die Gracilis Plastik brauche ich hier kein Wort mehr zu sagen, da sind wir auf der gleichen Linie, diese uralte, wohl schon in den 50ern entwickelte Technik, ist sicher nicht das Gelbe vom Ei.

Aber solche Dinge wie das Anal Band sind es wert, dass man darueber nachdenkt. Jede Operation hat Ihre Daseinsberechtigung wenn sie funktioniert. Und jeder Operateur hat seine Art zu operieren. Vielleicht hat Frau Professor Moeslein ja einen besseren Weg gefunden, denkbar ist es.

Ich warte einfach mal ab und dann sehen wir weiter

Ich wuensche Euch allen eine gute Nacht und suesse Traeume

Bernd von der Insel (der nach diesem Quartal auch reif fuer die Insel ist)

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Beitrag von Beutelmaus » 27.09.2008, 09:50

Hallo bernd1,

hast Du das Krankenhaus angeschrieben?

Gruß
Beutelmaus

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Beitrag von Sabine049 » 27.09.2008, 11:07

Lieber Bernd,

Ich habe das Stoma seit 5 Jahren und ich lehne es auch heute noch ab und so wie ich etwas finde, das mich ueberzeugt, wird es auch verschwinden.


ich sag nur soviel: correctly, eine in jede Lebenssituation übertragbare gesunde und positive Lebenseinstellung nach der Devise "Murphys" o. Carnegies bzw. lt. einer uralten Weisheit : "Der Glaube versetzt Berge".

Ausser bei Enddarmerkrankungen (Rektum und Anus) bzw. nach Verletzungen des Schließmuskelapparates riete ich persönlich nach wie vor vom Analband ab.

Bernd, die Konsistenz und Frequenz würde sich doch trotz Implantation des Analbandes nicht ändern!?

Okee, bei einer Pouchanlage nach CU - mh - wäre der Eingriff evtl. erfolgversprechend, allerdings bei MC - wie in Elas Fall - wohl eher kaum. Ich denke just an Rückverlegte CU-Pat. mit Pouchanlage wie Beate05 :kiss: .

Letztendlich muss jeder für sich selbst entscheiden, schliesslich ließ ich zweimalig eine Schließmuskelrekonstruktion über mich ergehen, aber zum damaligen Zeitpunkt sprach vieles gegen eine endständige Colostomie :( .

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von bernd1 » 27.09.2008, 11:56

Hallo Sabine,

ich bin bei dir bezueglich positive Einstellung... aber ich selbst kann einer geloesten Platte nachts nichts positives abgewinnen, wenn ich in der Sch... wach werde.

Ich gebe dir Recht bezueglich der Konsistenz des Stuhlgangs, die wuerde sich nicht aendern. Die Frequenz allerdings ist auch von der Beutelgroesse abhaengig, von daher denke ich mal, dass das "Fassungsvermoegen" des Darms hier groesser ist und ich ruhigere Naechte haette. Aber eines ist klar, der fehlende Dickdarm ist dadurch auch nicht kompensierbar.

Meine Gedanken gehen in die Richtung mit dem Pouch. Einen Duenndarmpouch anzulegen, dann anzuschliessen und den fehlenden Schliessmuskelteil (ein Teil ist noch da aber nur zu schwach) mit dem Analband ersetzen. Meine Colitis ist weg, also sollte es eine Chance geben.

Bei MC wuerde ich davon auch die Finger lassen. Ich werde nie die Worte meines frueheren Gastroenterologen vergessen, als ich mit ihm mal ueber die operative Behandlung von MC und CU sprach. Er meinte nur, bei der Colitis hilft die OP aber ein MC kann richtig wuetend werden, wenn man zuviel in seinem Bereich rumwerkelt. Und andere Aerzte haben mir das bestaetigt.

Ich warte jetzt mal ab, ich habe die "Highlights" meiner Geschichte an Frau Professor geschickt damit sie im Groben weiss, um was es geht.

Sowie ich dazu eine Antwort habe, werde ich diese hier reinstellen.

@Beutelmaus
Ich habe die Klinik angeschrieben, habe aber noch nichts gehoert.

Aus dem erstaunlich sonnigen Dublin gruesst

Bernd

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Ela2 » 27.09.2008, 13:02

Nochmals Ich ....grüß Gott

Ich kann da auch wirklich mitreden was das Pouch anlegen bei MC verursacht hat. Damals wußten die Ärtzte noch nicht genau was nun bei mir Los war MC oder CU ....kurzer Hand nahm man mir den Dickdarm weg und dann hatte ich erst mal einen Ausgang , dann hat man mir den Pouch gelegt der sich nach 4 Jahren hochgradig entzündet hatte!
Also weg damit. Nun der Ausgang für immer, dass hier ist nur eine kurze Geschichte von all dem. Trotzdem denke ich manchesmal: Ich bin schon seit 5 Jahren in Remission....Wäre es nicht mal einen Versuch wert, dass gleiche noch mal zu tun?
Die Ärtzte rieten mir ab, wir sollten keine schlafenden Hunde wecken! Hmmm Naja vielleicht wird es ja irgendwann mal etwas für uns geben....

Liebe Grüße

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Beitrag von Linie 22 » 27.09.2008, 13:17

Hallo Ela 2,

es wird Vieles in den Medien verbreitet, aber nur maximal die Hälfte davon kann man glaubhaft aufnehmen.
Es wurden bei einem Darmkrebspatienten so einen künstlichen Schliesmuskel gelegt, dieses sei vor einem Jahr passiert und er teilte mit:" Das er an Lebensqualität gewonnen hat und rund um zufieden ist, insbesondere das er auf den Beutel verzichten kann etc.

Dazu meine Lebensauffassung nach meinen zwei Darmkrebserkrankungen: Mit Stoma kann man leben, mit der Ursache nicht.

Es wurden 3 Patienten damit versorgt und diese können nur positives berichten. Ich frage mich ob das bei Crohn Patienten auch möglich ist, und eben auch bei Ileo Trägern!

Also Abwarten und Tee trinken. Werde euch berichten wenn diese Frau Dr. antwortet :wiebitte: :wiebitte: :wiebitte:

"Wunder gibt es immer wieder".., aber darauf warten sollte man nicht unbedingt. Das nenne ich pure Zeitverschwendung.


Tschüüüüüüüssi und noch einen schönen Samstag wünscht Linie 22 :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von Waltraud Mayer » 27.09.2008, 17:07

HAllo Ela!
Ich verstehe Dich sehr gut, der Mensch will immer grad das was er nicht hat/kann... Ich mag mein Stoma auch nicht und habs mir bestimmt nicht gewünscht, aber ich lebe damit, ohne wäre ich längst tot.Soaber konnte man den Krebs ganz und sicher operieren...

aber mein Leben dreht sich Heute noch darum: wie kann ich ohne Beutel Leben.

und darüber vergisst Du das zu geniesen was Du hast und kannst, einfach zu leben...dann kommt auch der Klick im Kopf
Nicht böse sein...
LG Waltraud

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