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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von pleasure » 27.09.2008, 18:24

@Bernd1
Ich kann Dir sehr gut nachfühlen wie Dir zumute ist wenn Du in der Sch.. erwachst weil sich die Platte gelöst hat.... ein Horror sondergleichen, mir ist das vorgestern Nacht auch passiert und trotz waschbarem Bettinhalt musste ich die Bettdecke wegwerfen, sie wurde nicht sauber!! Und das beschämende Gefühl in einer solchen Situation nagt schon sehr am Selbstbewusstsein, jedenfalls bei mir. Ich kann mir ein Leben für immer mit Beutel nicht vorstellen und auch niemals akzeptieren, mich hat das Leben schon genug gebeutelt und ich hänge nicht mehr so sehr daran und schon gar nicht unter solchen Bedingungen...

@Sabine049
Ich bewundere Deinen Lebenswillen unendlich und auch derjenige einiger Anderen hier drin.

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Monsti » 27.09.2008, 18:51

Hallo, Ihr alle,

es ist immer wieder interessant, von den unterschiedlichen Empfindungen zu lesen. Auch finde ich die Offenheit grandios, in der Ihr Euch mitteilt.

Zur nächtlichen Panne: Ich glaube, da verflucht jeder sein Stoma - ich selbstverständlich auch. :mad: :angry:

Im übrigen: Nach einer großen Bauch-OP mit Stomaanlage bleiben die Narben auch nach der Rückverlegung. "Makellos" ist man also nie wieder. Hätte ich kein Stoma (mehr), sähe mein Bauch auch nicht schöner aus als jetzt, da die Narben bei mir ziemlich hässlich sind - käme noch das Loch des ehemaligen Stomas hinzu.

Vielleicht ist die innere Einstellung zum Stoma wirklich zu einem Großteil davon abhängig, ob es die Chance einer Rückverlegung gibt oder nicht. Ich glaube, dazu werde ich eine Umfrage erstellen ...

Liebe Grüße
Angie

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von holland » 27.09.2008, 21:08

Gute Abend, Laut Focus ist Frau Prof:Möslein eine von 70 beste Darm Krebs Chirurgen in Deutschland. M.F.G.Holland.

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Melli » 28.09.2008, 01:40

Mir geht's wie Monsti, ich unterschreibe da mal glatt...ich kann solche Berichterstattungen nicht ausstehen! Von Ärzten erst recht nicht :mad:

Ich sehe bei vollständigem Dickdarm in solchen OPs, wenn sie wirklich ausgreift sind, eine sehr gute Sache. Bei fehlendem Dickdarm (zudem mit Crohn) sehe ich, da ich 10 Jahre damit schon rückverlegt war und die Stuhlgänge kenne, nicht viel Sinnvolles.

Ich gehöre zu den Leuten hier, die ihr Stoma voll akzeptieren. Ohne würde es mich nicht mehr geben (ob die Gesundheit oder ein Suizid mich dahin gerafft hätten, sei dahin gestellt), Sauerei habe ich nie, da habe ich wohl extrem Glück, wenn ich immer davon lese. Meine Platte bleibt da, wo sie soll, der Rest funktioniert auch.
Einen Bikini habe ich zum ersten Mal getragen, als ich ein Stoma hatte - vorher nicht (die Bauchnarbe hatte ich seit meinem 13. Lebensjahr eh schon). Allein daran kann man (zumindest bei mir) ablesen, dass es auch eine Einstellungssache ist. Warum es so ist, weiß ich selber nicht.


Ich sehe es wie Waltraud, in meiner Signatur kann man es lesen...ich finde mein Leben zu schade, mich weiterhin mit dem Crohn befassen zu müssen, also nehme ich eben lieber das Stoma und genieße es. Eine Einschränkung sehe ich persönlich für mich nicht. Mir geht es gesundheitlich hier mit am besten von allen, und das ganz sicher erst nach der Stomaanlage, vorher war ich in CED Foren eine derjenigen, der es am schlechtesten ging.

Ich finde es optisch absolut nicht toll, aber ich für mich habe das Selbstbewusstsein, dass ich weiß, es ist der Preis für mein Leben - und es gibt Schlimmeres. Und ich überlebe es, meinen Bauch nicht nackig in der Öffentlichkeit zu zeigen. Viele andere in unserer Gesellschaft sehen ohne Beutel auch nicht besser aus :D *frechgrinse*

Seit ich den Beutel habe, habe ich mir nie ein anderes Leben gewünscht. Vorher war ich oft depressiv und haderte, warum alle alles machen können und haben und gesund sind, ich diesen Schei** Crohn an der Backe hatte. Jetzt ist er weg, das war mein Ziel, den Beutel dazu akzeptiere ich, weil ich damit vollkommen normal leben kann - und das weiß ich zu schätzen! :)

Ich wünsche denjenigen, die dieses Gefühl nicht kennen, dass sie es kennenlernen dürfen. Oft ist es eine Sperre im Kopf, die man sich natürlich auch gerne pflegt, indem man sich möglichst viel damit beschäftigt, wie man das Stoma loswerden kann, als damit, es anzunehmen.

Übrigens habe ich selber jahrelang nach einer Alternative gesucht. Hab irgendwie auf anderes gewartet, neue Medikamente, Transplantationen, eigentlich alles, nur bloß keinen Beutel. Seit ich ihn habe, habe ich an keine andere Methode mehr gedacht, da ich nichts für annähernd ausgereift halte

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Beitrag von tierfreund » 28.09.2008, 11:11

hallo @all,

tja,ich kann mich da der mehrheit nur vollstens anschließen.Zum einen ist diese Art von OP überhaupt nicht ausgereift und zum anderen sind diese Docs,doch scheinbar ehr auf der Suche nach neuen Versuchskanninchen.Also ich bin so zufrieden wie es jetzt ist.Klar,würden sich sehr viele oder auch gar alle von uns freuen,keinen Beutel mehr tragen zu müssen....

LG Tanja

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Beitrag von Waltraud Mayer » 28.09.2008, 13:53

Übrigens zu den Narben gäbe es eine tolle Alternative, war die Woche bei uns in der Zeitung bei einem bericht über eine Brustkrebsgeschädigte Frau. die hat sich statt der Brustwarze eine wunderschöne Lilie tätowieren lassen und hat seitdem soviel Selbstbewustsein das Sie sogar "oben ohne" geht. Ich steh bestimmt nicht auf tätowierte Körper aber das fand ich richtig Klasse....
LG Waltraud

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Beitrag von tierfreund » 28.09.2008, 19:20

was tätowieren wir uns denn dort hin?Etwa ein Kängeruh :D :D :D

Na,mal Spaß bei Seite,wer so etwas mag,warum nicht....

LG Tanja

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Yosie » 28.09.2008, 22:36

Hallo,
Ich weiß nicht warum diese Geschichte in dieser super seriösen Zeitung gelandet ist :shock: ....

Ich bin, wie auch Holland, von Frau Prof. Möslein operiert worden. Sie ist für mich keine Frau, die auf der Suche nach Versuchskaninchen ist, sondern jemand der versucht sich für Patienten zu engagieren. Vor und nach meiner Op hat sie meine Fragen per mail jeweils innerhalb von Stunden beantwortet, da hat sie mir viele Ängste genommen.

Sie hatte mir bei meiner Untersuchung Mitte September von diesem neuen Verfahren erzählt, und dass sie damit bald an die Öffentlichkeit gehen wollte. Natürlich ist das Verfahren neu, aber das war ein Stoma vor zich Jahren ja vielleicht auch mal.


Ich habe mich mit meinem Stoma einigermaßen abgefunden, meins wird ja auch zurückverlegt. Vielleicht empfindet man da eh anders. Aber ich verstehe auch, wenn sich eben jemand nicht so ohne weiteres mit dem Beutel anfreunden kann, und Alternativen sucht.

Yosie

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von tierfreund » 29.09.2008, 10:51

hallo Yosie,

na klar,recht hast du.Aber dieser OP Metode sollte man nicht zu sehr vertrauen schenken.
Immerhin gibt es einige,denen vielleicht gesagt wird "Nein,Sie kommen für diese Metode nicht in frage" denen würde es den Boden unter den Füßen wegreißen,weil sie an eine "Wunder"heilung glauben.....

LG Tanja

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Sensations-OP in Bochum 1.Schließmuskel mit Fernbedienung

Beitrag von Webkänguru » 29.09.2008, 12:04

Hallo zusammen,

ich muss zugeben, ich habe mich erst heute eingehend mit dem Artikel beschäftigt. Voraus schicken möchte ich allerdings, das Frau Prof. Möslein einen ausgezeichneten Ruf genießt.

Nach der Beschreibung auf der genannten Webseite lässt sich das Verfahren sowohl als Ersatz des natürlichen Schließmuskels als auch als kontinenter Verschluss eines Stoma anwenden. Beides kann meiner Meinung nach aber nur funktionieren, wenn ausreichend Dickdarm vorhanden ist, da ein "Speicher" für die Ausscheidungen benötigt wird. Auch wenn die Ausscheidungen überwiegend dünner sind wie z.B. bei einem ileoanalen Pouch als Ersatz für den fehlenden Dickdarm, halte ich das ganze für schwierig.

Von daher kommt dieses Verfahren sicherlich nur für einen Teil der Stomaträger überhaupt in Betracht. Auch Teile ich die geäußerten Bedenken, da es sich um ein neues Verfahren handelt und natürlich noch keine Langzeiterfahrung vorliegt.

Auch die Kritik an einigen Formulierungen im Text der Interseite gehe ich mit. Da im Text aber ebenfalls angedeutet wird, das sich die OP vor allem an diejenigen richtet, die selbst starke Probleme mit der Akzeptanz ihres Stoma haben, werde ich mich ebenfalls um einen direkten Kontakt zu Frau Prof. Möslein bemühen. Ich hoffe für euch genauer klären zu können, in welchen Fällen der Einsatz dieser OP als sinnvoll erachtet wird.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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