von sahnetörtchen » 04.10.2011, 16:37
Hallo Angeja,
kein Wunder, dass Dein Sohn so schwach ist. Er hat jetzt 8 Wochen mehr oder weniger nur gelegen und sein Körper musste sich nicht viel bewegen.
Bei mir hat es ca 1/2 Jahr gedauert, bis ich wieder ganz bei Kräften war.
Zu mir kam regelmäßig eine Krankengymnastin ( jeden Tag ), die mich aus dem Bett gescheucht hat. Was hab ich sie gehasst Ich hatte Schmerzen, keinerlei Kraft mich auf den Beinen zu halten und die hat doch wirklich von mir erwartet, dass ich mit ihr zusammen an so einem Wagen den ganzen Flur hin und zurück laufe . Ich habe es wirklich gehasst, mir taten alle Muskeln weh und ich hab gedacht, ich komm gar nicht mehr auf die Beine. Heute weiß ich, dass es richtig so war. Wenn ich noch länger gelegen hätte, wer weiß, was gekommen wäre.
Ich kann Deinen Sohn gut verstehen, dass er nach solchen "Ausflügen" geschafft ist und nur noch schlafen will.
Das wird aber wieder, VERSPROCHEN!!
Die erhöhten Entzündungswerte können natürlich von der Entzündung am Stoma kommen. Aber warte erstmal ab, was die Ärzte sagen.
Wenn Dein Sohn nicht in die Reha oder AHB will, könnt ihr ja auch mal schauen, ob mal ihn ambulant zur Krankengymnastik bekommt.
LG
Klaudia
von Hanna70 » 04.10.2011, 17:26
Hallo Angeja,
OPs, Gewichtsabnahme, langes Liegen, Abbau von Muskelmasse - das alles schwächt den Körper. Wieder zu Kräften zu kommen, braucht schon etwas Zeit. Aber vor allen Dingen braucht es auch den unbedingten Willen Deines Sohnes. Bis jetzt hat die Medizin für ihn "gearbeitet", jetzt muss er selbst für sich arbeiten.
Wenn es einigermaßen wieder möglich ist, sollte er Treppen steigen. Das kann man jederzeit immer wieder. Und wenn die Beine danach wackeln - es wird mit jedem Male besser gehen.
Liebe Grüße
Rosi
von Skyfire » 04.10.2011, 18:53
Hi Angeja,
Flüssigkeit im Bauchraum muss nicht unbedingt was super schlimmes sein. Man wird sicherlich erst mal versuchen zu Punktieren (wenn es punktierbar ist, also an einer Stelle ist, die noch gut zu erreichen ist).
Ansonsten warte doch bitte erst ab, mach Dir selber nicht die Panik (ich weiß, es ist leichter gesagt als getan, ich würde als Mutter/Partner genauso handeln wie du).
Ansonsten kann es sich auch noch um Wundflüssigkeit handeln die nicht richtig abfliessen kann. Aber auch um einen Abzess. Nur das kann man erst bei ganz genauen Betrachten sehen und dafür sind die Ärzte da. Glaub mir, die beherschen ganz bestimmt ihr Handwerk.
Morbus Crohn ist nun mal unberechenbar.
Wundheilungsstörungen kann man da nicht ausschließen, auch wenn man die schweren Medikamente davon einnimmt, es ist und bleibt ein "scheiß" Zeugs wenn man operiert wurde. Ich kann davon ein Liedchen singen und war vor 2,5 Jahren in ungefähr der selben Situation wie dein Sohnemann, nur 2 Tatsachen fehlen mir noch in dieser Situation .. das Koma und die Sepsis .. den Rest habe auch ich erleiden müssen und es war ein Kampf. Ein Kampf den ich gewonnen habe letzendlich. Kümmere dich bitte nun nicht um meinen Angstthread, der schildert momentan eigentlich hauptsächlich meine Situation vor der Zukunft und natürlich auch das ganz normale Angsthaben vor dem operiert werden und ob ich schon wieder mal hier schreien werde und mich dann schon wieder mal so hocharbeiten muss, ist ja auch verständlich, aber glaube mir, das weiß ich jetzt schon ganz genau, weil ich mich kenne, sobald ich operiert bin, und ich gar nicht mehr anders kann als an meiner Genesung dran teilzuhaben und mitzuwirken, dann kommt der LÖWE wieder in mir raus, ich kenne mich halt ziemlich genau, schon seit 42 Jahren und jeden Tag lerne ich mich mehr kennen.
von Monsti » 04.10.2011, 19:52
Hallo Angeja,
dass Du jetzt beunruhigt bist, verstehe ich gut.
Vielleicht ist keine Laparoskopie notwendig. Evtl. genügt vorerst auch eine Pigtail-Drainage, bei der unter örtlicher Betäubung eine Kanüle in die Bauchhöhle geführt wird. So wurde es einst bei mir gemacht, nachdem ich hohes Fieber bekommen hatte, der CRP auf > 50 mg/dl (500 mg/l) gestiegen war und im Ultraschall reichlich freie Flüssigkeit gefunden wurde. Bei der Drainage wurden dann 7 Liter eitrig-kotiges Sekret aus dem Bauch gezogen. Bei mir war's leider eine eitrige 4-Quadranten-Peritonitis im Übergang zur Sepsis, wegen der dann auch umgehend notoperiert werden musste. Ich drücke Euch die Daumen, dass es das nicht ist.
Literweise freie Flüssigkeit im Bauch hatte ich aber auch danach. Irgendwann platzte ein Teil der Bauchnaht auf, und die Brühe entleerte sich von selbst. Das war zwar nervig, doch letztlich noch die harmlosere Variante.
Vorerst solltest Du Dich nicht verrückt machen, sondern weitere Ergebnisse abwarten (mehr kannst Du jetzt eh nicht tun, deshalb ist jede Panik kontraproduktiv). Du brauchst für später noch genug Energie, denn der Erholungprozess dauert monatelang. Als ich entlassen wurde, wog ich 40 kg (Tiefpunkt war weniger als 37 kg) bei 167 cm Körpergröße. Da war ich auch nur noch Haut und Knochen und unendlich schwach. Innerhalb von 10 Monaten wieder auf ein halbwegs normales Gewicht zu kommen, war mir damals nur mittels täglicher parenteraler Ernährung über einen Port möglich. Es war eine grauenhafte Zeit.
Ich hoffe, ich habe dies jetzt nicht zu nüchtern ausgedrückt. Da ich aber selbst ordentlichen Mist und mein Fast-Lebensende hinter mir habe, habe ich ganz vieles verdrängt und erinnere mich nur noch an die wichtigsten Fakten.
Deinem Sohn wünsche ich von Herzen, dass die weiteren Untersuchungen keine Katastrophen ergeben.
Liebe Grüße
Angie
von Nougattörtchen » 04.10.2011, 21:46
Hallo Angeja
Nicht verzweifeln, es wird auch wieder besser werden.
Ich hatte selbst auch immer mit Flüssigkeitsansammlungen im bauchraum zu kämpfen, das wirft einen immer wieder zurück. Vermutlich wird mit einer Drainage die Flüssigkeit abgeleitet, ist zwar nicht grad angenehm aber wenn die Drainage dann liegt geht's einem meistens schnell besser. Bei mir waren es immer Abszesse sowie Wundheilungsstörungen, diese hab ich auch jetzt noch, aber da die Flüssigkeitsansammlungen nicht mehr ganz so großflächig sind wird jetzt grad gar nichts mehr gemacht.
Dass dein Sohn noch so schwach ist, ist verständlich (auch dass es dir sicher weh tut, ihn so zu sehen) aber diese große Eingriffe bei der OP, das lange liegen, krank sein, das schlaucht den Körper. Und es ist wirklich erschreckend wie schnell der Körper abbaut und wie lange er braucht um sich wieder zu erholen.
Der schlimmste Satz während meiner 100 Tage Krankenhaus war Du musst Geduld haben darum werd ich den jetzt nicht sagen!
Haltet einfach weiter zusammen und nehmt jeden Tag wie er kommt.
Alles liebe und weiterhin viel Kraft
Bella
von angeja » 10.10.2011, 20:03
Ich konnte heute endlich mal mit einem Arzt sprechen. Mein Sohn hat keine freie Flüssigkeit im Bauch, sondern einen Abzess. Der Abzess wird per Drainage gespült.Es ist eine Probe weggeschickt worden. Er bekommt jetzt das entsprechende Antibiotika, fühlt sich zwar noch schlapp, aber schon besser wie vor ein paar Tagen. Seine Stimmung schwankt zuwischen Weinen und Aggressivität. Er will nach Hause, sieht aber ein, dass das im Moment unmöglich ist. Am Mittwoch bekommt er noch mal ein CT . Die Ärzte hoffen, dass es gelingt, den Abzess "auszutrocknen".Wenn nicht, müssen sie "die Strategie ändern". Ich weiß wohl, was das bedeutet und hoffe,dass das meinem Sohn erspart bleibt. Da aber seine Blutwerte sich gebessert haben und sein Fieber nur kurzfristig war, stehen seine Chancen gut.Wir hoffen es jedenfalls alle.
angeja
von Monsti » 10.10.2011, 20:30
Hallo Angeja,
Seine Stimmung schwankt zuwischen Weinen und Aggressivität.
von angeja » 13.10.2011, 19:34
Heute kam die Nachricht von meinem Sohn, dass im CT alles ok ist, die Drainage konnte entfernt werden und er habe auch wieder gesessen und vor dem Bett gestanden. Wir waren über diese Nachricht sowas von erleichtert und froh, es war einfach nur schön.
Mein Sohn hat sich hier im Forum schon eingelesen und ich habe beschlossen, mich hier zurückzuziehen,wenn er sich anmelden sollte. Es soll dann sein Forum sein, so wie ich mein Forum (Insulinclub) habe, was mir schon so oft geholfen hat.
Danke für Eure Hilfe!
angeja
von Monsti » 13.10.2011, 20:05
Liebe Angeja,
diese Nachricht freut mich wirklich sehr. Möge es ab jetzt nur noch bergauf gehen! Morgen sind's schon ein paar Schritte, übermorgen noch ein paar Schritte mehr, und wenn nichts Blödes mehr dazwischen kommt, kann Dein Sohn wahrscheinlich innerhalb einer Woche entlassen werden. Ich glaube, ihm ist nichts lieber als das!
Du hast Recht, das hier sollte vor allem das Forum Deines Sohns sein. Unter selbst Betroffenem spricht's sich viel leichter, wie Du aus Deinem eigenem Forum weißt. Ich würde mich sehr freuen, Deinen Sohn hier zu sehen. Ich finde es aber toll, dass Du - quasi als Vorhut - schon mal wichtige Arbeit geleistet hast. So kann Dein Sohn direkt anknüpfen, ohne seine Story wiederkäuen zu müssen.
Herzliche Grüße
Angie
von Schiddi » 13.10.2011, 20:10
Hallo angeja,
erstmal freut es mich, das es Deinen Sohn besser geht, weiterhin gute Genesung für Ihn.
Eigentlich kann er auf Dich stolz sein, denn Du hast Ihm die erste Hürde ins Forum schon genommen. Wir freuen uns auf jeden neuen User, hier ist jeder Willkommen und es wird fast Jeden irgendwie geholfen.
Aber eines finde ich schade, das Du uns verlassen willst, warum? Es gibt genug User, wo ein Freund oder Angehöriger betroffen ist, wie bei mir. Es tut so gut sich mal was von der Seele schreiben zu können, danach geht's einem wieder viel besser.
Also wäre es doch schade, wenn Du uns für immer verlassen würdest.
Überlege es Dir bitte nochmal!
LG. Schiddi
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