Neu hier? | schnell registrieren!

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc. – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Frederica » 14.05.2014, 19:47

Hallo René,

bei meinem Lebensgefährten wurde MC nach einer mehrjährigen Leidenszeit auch als Jugendlicher erkannt. Jahrelang hatte er mit Fisteln - auch aus der Bauchdecke - zu kämpfen und hat etliche schwere Operationen überstanden. Bis zu seinem 30. Lebensjahr hat er zusammengerechnet sechs Jahre in Krankenhäusern verbracht. Teilweise hatte er ein Gewicht unter 40 Kilo bei einer Größe von 1,75 cm.

Mit 30 Jahren hat er sich nach langem überlegen zu einem Ileostoma entschlossen und das ist jetzt 21 Jahre her. Im ersten halben Jahr hatte er auch seine Probleme bis sich alles geregelt hat. Nachdem er jedoch die für ihn optimale Versorgung gefunden hatte, war er nur noch froh darüber. Seitdem hatte er keine Fisteln mehr, musste nicht mehr seine Wege danach berechnen, wo er Toiletten finden konnte und sein Gewicht pendelte sich bei 72 Kilo ein. Er hat weder Probleme auf der Seite zu liegen noch unterläuft es bei ihm. In all den Jahren ist es wirklich ganz selten einmal vorgekommen.

Ich denke, dass Du Dir schon ein bisschen Zeit lassen solltest, bis Du eine endgültige Entscheidung triffst. Das Wichtigste ist jetzt wirklich, dass Du eine für Dich optimale Versorgung findest.

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von men in Hell » 14.05.2014, 23:21

Hallo rene

ich kenne zum Glück nicht all diese Krankheiten. Habe auch viele op's über mehrere Jahre gehabt
und es war umsonst :schlecht:
jetzt mit dem stoma was nur vier monate bleiben sollte (es sind jetzt 13monate) habe ich mich arrangiert. Immer mit dem willen und der Hoffnung auf eine schnelle RV. Ich vergesse es manchmal
aber es gibt so viele Momente wo es mich behindert einschränkt und unsicher macht. Aber ich sage auch es geht mir gut es gibt schlimmeres .
jetzt steht meine RV an und ich freue mich habe aber auch angst das ich den Stuhl nicht halten kann.
Ich wage es trotzdem und der doc sprach auch von endständigem stoma doch noch habe ich nicht aufgegeben. Noch habe ich ein ziel.
und sein wir mal ehrlich du musst mit deiner Entscheidung leben du tràgst die Konsequenzen . Ich
habe auch nicht alles richtig entschieden und lebe jetzt mit weniger schliessmuskel.

Ich hoffe du triffst für dich die richtige Entscheidung mit der du leben kannst.Aber du hast noch zeit, lern jetzt erst mal damit zu leben und wenn es läuft und keine Probleme mehr auftauchen erscheint dir die RV vielleicht in einer anderen Perspektive

lg Michael

kein Profilfoto
men in Hell
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 22.05.2014, 12:17

Hey!

So, hatte ja gestern (mal wieder) einen Termin bei meinem Gastro und habe ihn während des Gespräches auf seinen Satz beim letzten Mal "Viele meiner Patienten wollen das Stoma gar nicht mehr rückverlegt haben!" angesprochen und auch darauf, dass ich mir halt seit ein paar Tagen Gedanken darüber mache, wie es denn bei mir weiter gehen soll.

Ich hab leider nicht alles verstanden bzw. behalten, aber sein Haupttenor war direkt und klar "Das ist bei Ihnen in meinen Augen kein Thema." in Bezug auf meinen Krankheitsverlauf, die noch zu erledigende OP der Stenose am Enddarm und der seiner Meinung nach dem weiteren Verlauf der Behandlung etc.!

Er sagte auch was davon, dass der Crohn so oder so da ist (wieder kommen wird) und das die Anlage so wie sie aktuell ist, nicht auf Dauer so bleiben kann. Wenn ich es richtig verstanden habe, auf Grundlage dessen, dass es genau am Übergang Dickdarm->Dünndarm ist/sitzt und genau da der Crohn ja wieder ansetzen wird.

Außerdem sollte die schubfreie und (quasi) entzündungsfreie Zeit unter so kleiner Medikation wie möglich dazu genutzt werden, den Darm zu regenerieren und somit die Voraussetzungen für die RV sowie für den Chirurgen ansich zu nutzen.

Im Herbst soll dazu noch ein neues Medi kommen, welches ähnlich wie Humira/Remicade ist, jedoch anders ansetzt im Körper. Dies sei wohl für Patienten wie in meinem Fall sehr vielversprechend.

Wie gesagt, alles genau habe ich nicht behalten, mit bekommen, verstanden... Werde dies aber sicher nochmals ansprechen.

Den Dienstag nach Pfingsten bleibt es erst einmal bei der Koloskopie um den "aktuellen Stand der Dinge" zu haben/sehen.

Gruß, René

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Merlina » 22.05.2014, 15:27

Hallo Rene,
im Herbst kommt Vedolizumab auf den Markt. Habe auch von großen Hoffnungen in dies neue Biologikum gehört. Vielleicht passt es ja für Dich.
Die Chancen für neinen guten OP-Verlauf steigen, wenn Du so wenig wie möglich an immunsupprimierenden Medikamenten im Körper hast.

LG, Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 22.05.2014, 15:29

Hey!

Genau das meinte er ja auch. Ich nehme aktuell nur mein Aza, aber kein Humira.

Und er meinte halt wenn, dann lieber schauen das man die RV macht, so lange die Enzündungswerte unten sind und bevor man ggf. wieder Humira nimmt (wobei das ja, wie man gesehen hat, eher nicht so wirklich geholfen hat scheinbar ^^)!

Ich les mich mal ein zu dem neuen Medi. :super:

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Merlina » 22.05.2014, 15:37

......ist doch super, wenn Du das planen kannst. In den Richtlinien zu CU und MC findest Du auch einiges zum Thema Medis und OP. Ist aber trockener Tobak....und nicht verunsichern lassen. :)
LG

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 22.05.2014, 15:46

Nee nee, keine Sorge...

Dazu habe ich schon genug durch gemacht (ich sag nur Typ-3 Anaphylaxie Schock durch Remicade) als das ich mich von sowas überraschen lasse. 8-)

Werde mir das aber sicher nochmal (und zur Not nochmal und nochmal) erklären lassen. Nur weil das der erstbeste Weg ist, muss es nicht unbedingt heißen, dass man ihn auch gehen muss. :gut:

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma