Neu hier? | schnell registrieren!

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc. – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 13.05.2014, 10:38

Mahlzeit!

Ich habe ja nun mein Stoma seit knapp 6 Wochen und mein Gastro meinte ja neulich beim Gespräch schon das einige Stomapatienten ihren Beutel gar nicht mehr missen wollen...

So weit bin ich noch bei Weitem nicht und meine RV soll ja (nach Möglichkeit) zeitnah erfolgen! Ich möchte aber dennoch gerne zumindest beide Seiten pro/contra diskutieren und erfragen.

Dazu also (erst einmal) zwei Fragen:

1. Muss das jetzt angelegte Ileostoma anders/neu angelegt werden wenn es darauf ausgelegt werden soll für immer zu bleiben?
2. Wer von euch hat diesen Schritt gemacht? Habt ihr ihn jemals bereut (Privatleben, Arbeitsleben, soziale Kontakte, Freizeit usw.)?

Ich hab bestimmt noch weitere Fragen... ;)

Gruß, René

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von doro » 13.05.2014, 11:51

Hallo Rene,

Ich habe seit 10 Jahren ein doppelläufiges Stoma, d.h. es muss nicht endgültig sein, aber ich möchte aus verschiedenen Gründen keine Rückverlegung.Es kann bis zum "geht nicht mehr" so verbleiben. :)
Zu Deiner nächsten Frage kann ich deshalb nichts sagen, aber schau doch einfach in die Rubrik- Die Rückverlegung- rein, da werden Deine Fragen vielfältig beantwortet.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Melli » 13.05.2014, 12:11

Hallo René,

meines Wissens bleibt das angelegte Stoma einfach so.

Zur Rückverlegung gehöre ich zu der Gruppe, die davon die Finger hätten lassen sollen, aber das ist sehr verschieden und der Reinfall war bei mir zu 100% auf den Crohn zu schieben, der sich im Dünndarm austobte. Mir ging's rückverlegt zwar einige Jahre (von 10) ganz ok, aber nur mit starken Medis war der Durchfall aufzuhalten. Aber ich wollte es un-be-dingt! rückverlegt haben, also hätte ich mich sonst immer gefragt, warum ich es nicht gemacht habe.
Wie man bei mir sieht...wieder eines bekommen kann man ja auch immernoch :D

Ich würde es an deiner Stelle abwarten, es drängt nichts zur Rückverlegung, auch die angepeilten 6 Monate müssen ja nicht auf den Punkt eingehalten werden.
Wenn alles dafür spricht, würde ich es schon machen lassen.

Viele Grüße
Melli

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Häslein » 13.05.2014, 22:16

Hallo,

warum hast Du ein Stoma erhalten und wie geht es mit der Grunderkrankung weiter? Wie viel Darm ist übrig und welcher?

Leider beraten immer noch zu viele Chirurgen zu optimistisch bei der Rückverlegung. Sie scheinen eine Art Allergie gegen Stomata zu haben. :DD

Sie sehen den Pat. nicht immer über einen längeren Zeitraum nach der RV und beachten wichtige Aspekte kaum oder gar nicht.

RV im jeden Preis, weil man ja immer wieder ein Stoma legen kann...das sehe ich nicht so. Es ist nicht immer die intelligente Art.

Ich wünsche mir , dass endlich mal die Routine-Taste im Kopf abgeschafft wird und eine individuelle Beratung erfolgt - die auch ehrlich ist und nicht der Reputation dient.

Die Praxis stört manchmal oder häufig die Theorie.

Ob eine RV bei Dir sinnvoll ist, kann man ohne weitere Infos nicht beurteilen. Weder negativ noch positiv. Hättest Du Crohn und es stünde ein Pouch zur Debatte, sähe es anders aus als bei Divertikel.

Erzähle mal, wenn Du Laune hast.

LG, Häslein

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Melli » 14.05.2014, 00:55

stoma-treff/hubbabubba-ist-auch-dabei-t26359.html

Hier ist Renés Thread, Häslein.

Ich sehe das inzwischen wie du, aber 18jährig sah ich es nicht so und wollte die Rückverlegung unbedingt, unbedingt, unbedingt. Ich hätte mir ohne einiges ersparen können, vermutlich wäre mein ganzes Leben anders geworden. Naja, ist halt so.

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 14.05.2014, 09:40

Hey!

Also mein Crohn wurde mit 12 Jahren diagnostiziert (nachdem es davor ca. 2-3 Jahre hieß ich würde mir alles nur einbilden oder wäre einfach nicht belastbar genug etc.)!

OP's und Co. - die Liste ist lang - wie sicher bei vielen hier...

Die letzte Stenose im Enddarm wurde vor 5 Jahren entfernt, nachdem mehrfache Dillatation erfolglos war. Damals hieß es schon "Paar cm weiter Richtung Schließmuskel und es wäre nicht zu "retten" gewesen." Hier ist jetzt schon wieder eine Stenose vorhanden, welche aber bei der RV dann operiert werden soll (nicht entfernt, sondern wohl via Längsschnitt und Quernaht).

Ansonsten habe ich oben noch rund 90cm ca. "über" glaube ich. Fehlen tut aber schon einiges, von oben bis unten. :aah:

Der Grund des Stoma war jetzt ein Darmverschluß am Übergang Dick-/Dünndarm und zwar von dem Gewebe meiner allerersten OP in den 90er Jahren. Da es trotz hochgradiger Kortisontherapie und Co. im KH nicht besser wurde, entschied man sich zur OP. Allerdings war bis dahin der komplette Darm so entzündet (auch Bauchspeicheldrüse etc.) das die Ärzte ein Stoma legen wollten, weil sie befürchteten die Naht würde nicht halten.

Letzte Therapie mit Humira und Aza und darunter auch der Darmverschluß. Aktuell nur noch Aza.

Im Grunde habe ich bis dato gelebt wie viele Betroffene sicher auch:

-> Letzte Remission? Kann ich mich nicht dran erinnern!
-> Desöfteren mal Stuhlabgang in die Klamotten/Unterhose
-> Toilettengänge nach Tagesform teilweise ohne Ende und kurz hintereinander etc.

Ich hab mich damit arrangiert, trage immer Wechselkleidung mit mir rum bzw. habe an wichtigen Stellen Wechselkleidung "gebunkert" (Auto, Arbeit etc.)! Nutze für längere Fahrten nach Möglichkeit den Behinderten WC Schlüssel (jetzt mit dem Stoma erst Recht!).

Aber sicher ist es belastend, ganz klar! Die Situation mit dem Stoma finde ich allerdings nicht unbedingt weniger belastend, was vielleicht auch am Start damit gelegen hat (nicht halten, daneben laufen, ständiges wechseln, brennen und jucken etc.)!? Ganz zu schweigen von "gewissen" Aktivitäten... Mein Rücken bringt mich momentan echt um, weil ich nur noch auf dem Rücken liegen kann und momentan vor allem direkt nach dem Aufstehen morgens Schmerzen habe...

Dafür braucht man durchaus weniger Wasser für die WC Spülung oder die ständigen Waschmaschinen Gänge, weniger WC Papier und alles!

Also Vor- und Nachteile. ;)

Ich bin jetzt 33 geworden (am Tag der OP und Stomaanlage) und hatte eigentlich gehofft um den Ausgang herum zu kommen und mich irgendwie bis zur Rente oder so "retten" zu können. Ich habe immer gedacht 33 ist doch kein Alter für ein Stoma, aber wenn ich hier teilweise lese wie viel jünger andere Betroffene sind, sieht man das doch gleich wieder in einem anderen Licht...

Aber mir reicht halt auch einfach ein "arrangieren" mit dem Stoma nicht, um für mich im Kopf die Entscheidung zu treffen das Teil für immer zu behalten. Da muss ich mir schon irgendwie sicher sein. :hmm:

Sorry für den langen Text. :winke:

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Häslein » 14.05.2014, 09:52

HI René,

ok, danke für Deine Ausführungen, das ist hilfreich.

Lassen wir den Crohn mal zunächst außen vor ( da kann man vermutlich noch was an der Therapie optimieren, dazu schreibe ich vielleicht später noch was )...

... Wie wäre es denn, wenn Du einmal die Versorgung aufbringst und die verlässlich dicht ist, nix brennt, keine Pannen, keine körperlichen Einschränkungen ( Heben, Bewegen, Schlafen in allen Lagen ) und beim 6 Versorung nicht für Andere sichtbar? ( Ist möglich - das verspreche ich )

LG, Häslein

Edit: Die geplante Op-Methode bei Dir ist eine Strikturoplastik ( zumindest hast Du es so beschrieben )

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Bag-Owner » 14.05.2014, 10:10

Hallo René :winke: ,
also bei dieser deiner Vorgeschichte erwägst du ernsthaft eine Rückverlegung :ichKannsNichtGlauben: ?!?
Pouch fällt bei dir ja schon wegen dem Crohn flach (kontraindiziert), du hast Entzündungen über einen großen Teil deines Verdauungstraktes, Stenosen, über die Hälfte Dickdarm weg, usw. ...
Also wenn du auf Operationen stehst, dann nur zu - eine zusätzlich hättest du auf jeden Fall, nämlich die deiner Rückverlegung, die vermutlich bald wieder Rückgängig gemacht werden muss, weil wieder irgendein Zwischenfall in deinem Darm vorliegt.
Also für mich wäre die Sache unter diesen Umständen glasklar!!!

Ich habe mich jahrelang herumgequält und all diese Sachen, die du mitgemacht hast an "Unfällen", Bauchweh und stundenlangen Toilettensitzungen (dass mir schon der Hintern eingeschlafen ist :aah: ), mitgemacht. Dies will ich nieeeee mehr durchmachen wollen :stimmtNicht: .

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von HubbaBubba » 14.05.2014, 10:23

Hey!

Ich stehe sicherlich nicht auf Operationen, egal ob nun Stenosen, Fistelbildung, Entfernung von Teilen irgendwelcher Gedärme oder sonstigem...

Aber andererseits ist für mich die aktuelle Situation auch nicht unbedingt "befriedigend". Hier wechseln, da sein Täschchen mit schleppen etc.! Ich hab sogar Meßbecher, wo ich den Stuhl rein laufen lasse, damit ich mich nicht immer bücken muss. Keine Ahnung ob es da bessere "Systeme" gibt!? Die Profis werden da sicher ihre Tricks haben. :gut:

Den Hauptvorteil sehe ich im Moment tatsächlich daran, nicht ständig, Nachts (was ja momentan auch 2 - 3 mal passiert), dauernd hintereinander und mit wundem Po etc. auf der Toi zu sitzen oder es dann wieder zu spät ist...

Wenn ich jetzt wüsste das die Versorgung die ich habe optimal ist, läuft (und zwar IMMER) und es auch so bleiben wird und man das "Dingen" irgendwann einfach nicht mehr wahr nimmt, dann wäre es sicherlich schon wieder eine ganz andere Situation.

Ich erwische mich oft dabei (oder jemand anderes) wie ich automatisch leicht gebückt gehe, weil ich das Gefühl habe der Beutel zieht mich nach unten... Oder wie ich ständig kontrolliere ob der Beutel nicht doch schon wieder geleert werden muss... Oder...

kein Profilfoto
HubbaBubba
Mitglied
Nach oben

Statt RV immer ein Stoma!? Erfahrungen/Notwendigkeiten etc.

Beitrag von Bag-Owner » 14.05.2014, 11:00

Hallo René :winke: ,

HubbaBubba hat geschrieben:...Den Hauptvorteil sehe ich im Moment tatsächlich daran, nicht ständig, Nachts (was ja momentan auch 2 - 3 mal passiert), dauernd hintereinander und mit wundem Po etc. auf der Toi zu sitzen oder es dann wieder zu spät ist...

:super:


HubbaBubba hat geschrieben:Wenn ich jetzt wüsste das die Versorgung die ich habe optimal ist, läuft (und zwar IMMER) und es auch so bleiben wird und man das "Dingen" irgendwann einfach nicht mehr wahr nimmt, dann wäre es sicherlich schon wieder eine ganz andere Situation.

Deine Versorgung hat mit Sicherheit noch "Room for Improvement" sprich: da ist noch einiges zu Verbessern. Es gibt hier klicken >>> die größten Hersteller im großen Überblick. Bestell dir doch für dein Ileostoma bei allen Herstellern Musterproben und teste die für dich "passende" Versorgung aus. Erst wenn du eine 100%ig sichere Versorgung hast (und die wirst du mit Sicherheit auch finden), wirst du auch mit deiner aktuellen Situation zufriedener sein.


HubbaBubba hat geschrieben:Ich erwische mich oft dabei (oder jemand anderes) wie ich automatisch leicht gebückt gehe, weil ich das Gefühl habe der Beutel zieht mich nach unten... Oder wie ich ständig kontrolliere ob der Beutel nicht doch schon wieder geleert werden muss... Oder...

Dieses leicht gebückte Gehen bzw. Haltung lässt mit der Zeit nach - man gewöhnt sich an das "Anhängsel" :aah: . Dieser Kontrollgriff an den Beutel macht wohl jeder Stomaträger mehr oder weniger unbewusst - dies ist auch völlig normal. Man spürt ja nur (irgendwann) das erhöhte Gewicht und will sich sicher sein, dass auch alles in Ordnung so ist.

Du hast dein Stoma ja erst 6 Wochen, da ist es völlig klar, dass es hier und da noch ein wenig hakt. Du bekommst mit der Zeit Routine in all den Dingen.

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben
Antwort erstellen
17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma