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Stoma akzeptieren – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma akzeptieren

Beitrag von ichbinhier » 07.10.2009, 11:56

Hallo, ich habe das "Ding" (Kolostomie)jetzt fast 30 Jahre. Wenn man, wie ich ab und zu in der Gesellschaft schlechte Erfahrungen gemacht habe (Blähungen, Gerüche) gemacht habe, dann ist es nicht so einfach, damit zurecht zu kommen. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht und wie geht Ihr damit um?

Gruß Rainer aus Hessen

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Beitrag von EKK58 » 07.10.2009, 13:50

Hallo Rainer,

willkommen hier.

Blähungen sind sehr lästig, ständig muss man die Luft ablassen gehen. Aber was meinst Du mit Gerüchen? Die entstehen doch erst beim Öffnen des Beutels.

Liebe Grüße
Elke

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EKK58
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Beitrag von nono » 07.10.2009, 13:51

Hallo Rainer.
Schade, dass du mit deinem "Ding" nicht so gut zurecht kommst... :( :troest:
Ich habe mein Ileostoma nun seit April diesen Jahres und ich für mich kann nur sagen, dass es das beste ist, was mir passieren konnte. Ich hab seit ich 11 bin eine schlimme Colitis und war vor allem in den letzten Jahren durch den psychischen Druck der sich aufgebaut hat, total vom normalen Leben abgeschnitten. Heute bin ich wieder lebensfroh und -lustig und gehe wieder so gerne raus, meine Familie sagt sogar, ich sei ein neuer Mensch. :musik:
Dazu muss ich aber auch sagen, dass ich mir im Vorfeld sehr viele Gedanken dazu gemacht habe und die Entscheidung zur Operation mit getroffen habe, nicht wie andere, die nach einer Not-OP aufwachen, uns so ein Ding am Bauch haben. Ich habe mich sehr bewusst dafür entschieden und meine Hoffnungen und Erwartungen wurden nicht enttäuscht.
Meine Familie geht mit meinem Stoma sehr offen um, für sie ist es "normal", es gehört halt einfach zu mir. Auch meine Freunde sind sehr offen, fragen wenn sie was nicht verstehen oder wollen auch mal gucken. Ich habe also bisher noch keinerlei blöde Erfahrungen machen müssen, aber hab es ja auch noch nicht so lange.

Soviel von mir, ich wünsche dir alles gut

Nono

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Beitrag von Webkänguru » 08.10.2009, 12:25

Hallo Rainer,

30 Jahre sind eine lange Zeit. Wie war deine Situation mit der Versorgung in der Anfangszeit? Gab es da öfters Probleme? Oder würdest du sagen das die Versorgungen heute auch nicht viel zuverlässiger sind als damals?

Ich habe mein Stoma "erst" seit 12 Jahren und bin deshalb so neugierig ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Sani2705 » 08.10.2009, 17:33

Hallo! Ich bin seit 6 Jahren Ileostoma Träger. Es war für mich sehr schwer es zu akzeptieren, da ich erst 30 Jahre alt war. Mittlerweile sehe ich mein Stoma als Hausfreund. Ich glaube, sonst hätte ich es nicht so leicht verkraftet. Aber was mir sehr half, war mein Mann. Er kam von Anfang an, schneller klar als ich selbst. Dafür bewundere ich Ihn sehr. Den ein Anderer geht seine Wege und überläßt seine Partnerin ihrem Schicksal. Heute denke ich ma, dass ich lebe. Denn bei uns in der Familie ist ein GEN Defekt. Meine ganzen weiblichen Verwandten sind an Darmkrebs sehr früh ( Oma 45, Tanta 39 und meine Mutter 42) verstorben. Ab und zu habe ich eine Depri Phase wegen meiner Krankheit, aber da ist mein Hund Blacky an meiner Seite und er geht dann keinen Schritt von mir weg. Sogar auf das WC will er dann mit. Vielleicht gibt es Leute die ähnliche Erfahrungen hatten. Würde mich sehr freuen wenn, ich Antworten bekommen würde.

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Sani2705
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Beitrag von Siskinanamok » 08.10.2009, 17:39

Hallöchen Sani2705,

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Schön das du einen so tollen Mann hast und einen lieben haarigen Freund der dich begleitet. Meine süße ist auch immer um mich rum wenn es mir schlecht geht :p

Diese Depriphasen kennen hier auch so ziemlich alle zur genüge und verstehen dich da voll und ganz!

Ich persönlich kann zur Problematik Krebs wenig sagen, da ich wegen einer Chronischen Darmerkrankung mein Stoma hatte, aber es gibt hier viele die eine ähnliche Geschichte wie su hinter sich haben.

Nimm hier teil und leb dich ein, du wirst sehen das geht ganz schnell ;)

Lieben Gruß

Siski

Nachtrag:

vielleicht kann Christian das hier woanders hin verschieben, damit es nicht untergeht? :rose:

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Beitrag von hmengers » 08.10.2009, 17:41

Hallo Rainer,

ich denke, dass Deine negativen Erfahrungen vor allem davon herrühren, dass Du dein Stoma schon so lange hast. Damals war ja noch "Steinzeit" im Hinblick auf moderne Versorgungssysteme. Vielleicht testest Du einmal andere Systeme durch, mit guten Filtern usw. und was die Blähungen angeht da gibt es nicht nur das "Entlüften" sondern ich habe schon oft gelesen wie das durch die Ernährung beeinflusst werden kann.
Ich, der ich freiwillig ein aus anderen Gründen operiertes Stoma behalten habe hätte das bestimmt nicht so entschieden, wenn ich mich damit unwohl fühlen würde oder immer Angst hätte aus dem Haus zu gehen.

A***h huuh (BAP)und Lösungen suchen wie die Probleme aus der Welt geschafft werden.

Herbert

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Beitrag von hmengers » 08.10.2009, 17:45

Und noch was:

a) Herzlich willkommen im Forum "Bei uns liegen Sie richtig."

b) Ich habe gerade mal dein profil reingeschaut. Du bist ja noch richtig jung (oder höchstens mittelalt) und hast noch einiges vor Dir. Um so wichtiger ist es, dass Du dich um die probleme kümmerst ;)

Herbert

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Beitrag von Siskinanamok » 08.10.2009, 17:49

ups auch mal an Reiner ein Herzlich Willkommen hinterherschieb!

Und ich schließ mich Herbert an, mit den modernen Systemen dürfte dir das nicht mehr passieren. Ich hatte nie Probleme mit einem eventuellen Müffeln oder gar Gestank.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Linie 22 » 08.10.2009, 18:09

Hallo Rainer,

ü 30 Jahre Stoma - warum? Erzähle uns doch, unter der Rubrik "Das ist meine Geschichte", bitte etwas mehr von Dir und Deinem langjährigen Kump`l.

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Hallo Sani2705,

hier findest Du einige Krebspatienten (ich auch im Club) DIE gern ihre Stoma-Erfahrungen bzgl. der Ursache, welche zum Stoma führte, mit Dir austauschen.

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Tschüüüss. fühlt.euch.beide.wohl.in.unserer munteren.skippifamily, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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