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Stoma als Entlastung? – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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71 Beiträge • Seite 3 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8

Stoma als Entlastung?

Beitrag von hexe69 » 19.02.2008, 15:30

liebe sabine,nicht so ganz,nur insoweit meine mutter auch im rolli saß. sie konnte zwar mehr schlecht als recht alleine aufs klo,aber es ging noch.was ich nur nicht so ganz verstehe ist das es bis zum 18.lebensjahr ging und nun ihr freund ja mehr auf diese idee kam,oder!!!wenn sie für sich und dann wissen wir ja die ganze krankheitsgeschichte nicht,das so entscheiden sollte,ist das eine sache. aber nur für den freund...da sage ich nein!!! lg

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von hmengers » 19.02.2008, 17:03

Hallo,

das war ja eine riesige Schreiberei, ehe ich den Thread überhaupt mitbekommen habe. Es stimmt zwar nicht, dass ich mir das Stoma wegen Verbesserung der Lebensqualität habe legen lassen. Das war eine Not-Op während sieben Wochen, die mein Hirn zum Glück verdrängt hat. Aber später, als ich wieder zurechnungsfähig war, habe ich mich (auch nach Informationssammlung hier im Forum) bewußt für das Stoma entschieden mit allen Problemen, über die Ihr ja auch von mir immer wieder hört. Trotzdem sehe ich es als Komfort an und wenn ich manchmal lese, warum und wie andere hier ein Stoma haben, bin ich froh, dass ich diese Probleme nicht auch noch habe.
Fakt ist, für querschnittgelähmte inkontinente Rollstuhlfahrer hat ein Stoma Vorteile (wenn man emotional damit umgehen kann). Warum sollte ein Stoma nicht zur verbesserung der lebensqualität dienen? Tut es eigentlich doch bei uns allen, oder? Eine hoch querschnittgelähmte Freundin von mir, der der Arzt gesagt hat, daß sie auf Dauer mit einem Bauchdeckenkatheter ein sehr hohes Blasenkrebsrisiko hat, hat sich entschieden, sich eine Neoblase mit Katheter über den Bauchnabel operieren zu lassen, um mehr Selbständigkeit zu behalten. bei der Alternative "brindley" (Funktionelle Elektrostimulation der Blase) oder Katheter über die Harnröhre wäre sie 4-6 x täglich auf fremde Hilfe angewiesen. Ich finde diese Entscheidung mutig und richtig.

Ähnliche Entscheidungen muß Maria treffen ganz gleich welche Behinderung sie hat. Wie die Gespräche mit ihrem Freund im Detail verlaufen sind, ist da m. E. eiegntlich nebensächlich.

Noch ein persönliches Beispiel: Jetzt kann ich wieder wie früher mit dem Wohnmobil unterwegs sein wohin ich will und bei einem Hotelurlaub muß ich nicht mehr Zentimeter messen, ob ich die Toilette erreiche. (Die meisten Angaben der Hotels stimmen oft so wie so nicht und sooo viele wirklich behindertengerechte Hotels gibt es auch nicht - jedenfalls da nicht wo ich hin will.)

Herbert

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von hmengers » 19.02.2008, 17:31

An einige Nicht-Rollstuhlfahrer, die in diesem Thread geschrieben haben:

Theorie und Praxis. Bitte seid mir nicht böse, aber ihr kommt mir teilweise vor wie die Sachbearbeiter bei den Krankenkassen, mit denen ich oft beruflich zu tun habe. Denen würde es auch zu mehr Verständnis verhelfen, wenn sie nur einmal einen einzigen Tag (am besten mit einer Botox-Spritze im Rücken) im Rollstuhl verbringen müssten.

Nix für ungut, aber das mußte mal gesagt werden!

Herbert

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Sabine049 » 19.02.2008, 18:25

:danke: :danke: Herbert, sehe ich definitiv genauso wie Du; bin seit 2001 rollstuhlpflichtig infolge einer schweren Myelopathie im Verein mit Spastik und Myoklonien.

Maria hat vermutlich schon längst die Flucht ergriffen :(:shock:. Ich kanns nicht begreifen, scheinbar wird mit zweierlei Maßstäben gemessen.

Sorry ... musste mal gesagt werden, anmerken möchte ich, dass ich seit Juni 2003 sehr aktiv in diesem Forum mitgewirkt hatte.

Leider ist das Forum nicht mehr das, was es einst mal gewesen ist :(.

LG Sabine

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von hmengers » 19.02.2008, 18:47

Hallo Sabine,

nimms nicht so ernst. Meist ist es Gedankenlosigkeit. Und da ich das Forum nicht aus der Zeit kenne, als"alles besser" war, bin ich weiter der Meinung, daß es ein gutes und informatives Forum ist. :ballon:
Herbert

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von uwe2111 » 19.02.2008, 19:15

Ich kann Marias Wunsch verstehen aber Sie sollte sich vorher mal mit Stomaträgern persönlich unterhalten wie das Leben damit läuft.
Solange sich Frauen einem Kaiserschnitt unterziehen um Schmerzen bei der natürlichen Geburt zu verhindern oder einen Wunschtermin für die Geburt realisieren wollen und damit nur einmal ein kurzfristiges "Problem" lösen, solange darf Maria doch auch Wege zur Lösung ihrer ständigen Probleme suchen. Auch wenn uns als unfreiwillige Stomaträger die Idee abwegig vorkommt.

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von doro » 19.02.2008, 19:30

Hallo Herbert,

ihr kommt mir teilweise vor wie die Sachbearbeiter..


Asche auf mein Haupt,Du hast recht.

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Monsti » 19.02.2008, 19:53

Hallo Uwe,

sooo abwägig kommt mir die Idee nicht vor, obwohl auch ich unfreiwillig zu meinem Spuckerle gekommen war. Ich erinnere mich aber noch gut an meinen rollifahrenden Schwiegervater (doppelbeinamputiert ab Leisten), der sich manches Mal ein Colo- und Urostoma herbeigewünscht hatte. Allerdings hatte er auch diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten und litt unter häufigen und sehr unberechenbaren Durchfällen. Wenn er unterwegs war, trug er oft Windeln, weil er es oft nicht auf ein passendes WC schaffte. Das "Pinkelproblem" löste er unterwegs meist im Auto (Schnabelflasche, kenne den Fachbegriff nicht dafür). Diese Flasche war auch nachts sein Problemlöser. Bei Männern ist das kein Problem, wir Frauen sind diesbezüglich aber angeschmiert. Ein Bekannter von ihm - ebenfalls kriegsbedingt doppelbeinamputiert - hatte ein Colostoma aufgrund eines Rektumkarzinoms. Der sagte immer, für ihn persönlich sei es mit dem Stoma wesentlich komfortabler.

Ich sehe bei Maria aber tatsächlich das Problem, dass sich die Ärzte wahrscheinlich weigern werden, einen gesunden Darm und ein gesundes Urogenitalsystem zwecks künstlicher Ausgänge zu operieren. Aber das schrieb ich oben ja schon.

Eigentlich mache ich das Problem weniger an der angesprochenen Idee von Marias Freund fest. Man plaudert über vieles und denkt laut vor sich hin, wenn man so mit dem Partner zusammensitzt. So hatte ich im übrigen auch Ela verstanden. Maria scheint aber wirklich ernsthaft über eine solche Lösung (wohl eher unabhängig vom Freund) nachzudenken, sonst hätte sie ihr Eingangsposting vermutlich etwas anders formuliert. Aber vielleicht sagt sie uns das selber noch.

Wir sollten also unsere Energien primär darauf verwenden, über Vor- und Nachteile von Stomata zu informieren. Damit ist Maria im Augenblick sicher am ehesten geholfen.

Liebe Grüße
Angie

@Sabine: Auch ich bin schon seit Frühjahr 2004 in diesem Forum aktiv, sehe aber keine wesentliche Veränderung. Nach wie vor versucht man sich hier nach bestem Wissen und Gewissen gegenseitig zu helfen. Die Atmosphäre ist überwiegend ausgesprochen freundlich. Missstimmungen hatte es hier immer schon mal gegeben, wobei ich im Moment wirklich nichts sehe, was solche ausgelöst haben könnte.

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Monsti
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von hexe69 » 19.02.2008, 20:16

ich denke hier wollte niemand jemanden verletzen oder beleidigen,der ton macht die musik,und beim lesen kann man das schnell mal falsch verstehen!und ich denke auch das das forum zum meinungsaustausch dient,oder!!da muß man sich doch nicht gleich auf den schlips getreten fühlen. lg anja

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Maria 21 » 19.02.2008, 21:27

Hey Leute,

erstmal danke für eure Beiträge.

Also ich habe eine spineale Muskelatrophie, d. h. meine Muskeln bilden sich zurück, aber ich denke, dass ist unrelevant für meine Problematik.

Es ist einfach nur Wahnsinn was mein Freund da für eine Idee hat.

Natürlich habe ich es nicht vor, dass wäre unverantwortlich und das Risiko dass dann was schief läuft ist sowieso schon mal viel zu groß.

Ich könnte danach schlimmer krank sein als ich es jetzt bin.

Ich habe meinem Freund gesagt, ich informiere mich über das Thema und schreibe mir Vor- und Nachteile auf und entscheide mich dann.

Ich werde es meiner Mama nicht sagen und wenn er das nächste mal zu mir kommt (ca. 3 - 4 Wochen), werde ich ihm meine Entscheidung verkünden.

Aber ich weis auch wie sehr er enttäuscht sein wird, von mir. Er erwartet es einfach von mir das ich es mache, obwohl es eigentlich schon krank ist, ich verstehe ihn auch nicht, wie er so was verlangen kann.

Ich habe Angst das er nicht mit meiner Entscheidung und der Enttäuschung leben kann und vllt. schluss macht.

Ich denke es wird dann so kommen:

ICH: "Schatz, ich muss mal, ruf mal bitte Mama...",

ER: "och man, ich lieg grad so schon, hättest du dir Ausgänge legen lassen, hätten wir das Problem nicht"

...so stelle ich mir das dann vor.

Ach man

Ich weis einfach nicht mehr was ich noch denken soll, dass er solche Einfälle hat, macht mich fix und fertig

Ich könnte nur noch heulen...

Maria 21

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Maria 21
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