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Stoma als Entlastung? – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Monsti » 23.02.2008, 11:41

Hallo Sabine,

Marias Frage betrifft aber nicht ihr Leben im Rollstuhl (das kennt sie ja selbst zur Genüge), sondern die Vor- und Nachteile eines Lebens mit Stoma. Insofern können sehr wohl auch Nicht-Rollifahrer mitreden (übrigens auch solche, die NUR ein Ileostoma haben ;) ). Nicht ohne Grund hatte sie auf mein Anraten hin ihren Thread hier ins Stoma-Forum gesetzt. Vorher stand er nämlich bei med1.

Zudem: Ich wüsste jetzt wirklich nicht, wo ich unangemessen reagiert hätte. Auch bin ich sehr weit davon entfernt, Maria eine Entscheidung abnehmen zu wollen. Sie hat hier Gelegenheit, verschiedene Infos von Stomaträgern zu sammeln, nicht mehr und nicht weniger.

Sonnige Grüße
Angie

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Monsti
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Nessy » 24.02.2008, 02:39

Hi Leute, hallo Maria,
sorry, aber Stoma und Rolli ist doch noch etwas anderes wie Fußgänger und Stoma;)
Sicher können Stomas auf der einen Seite eine bedingte Erleichterung sein, ABER: Maria, ich weiß ja nicht, auch wenn es für Dich umständlich ist mit Deinen Ausscheidungen, so ist ein unterlaufenes Stoma im Rolli eine ziemliche "Sauerei" und mit erschwertem Kleiderwechsel von nöten, da die "Suppe" im sitzen nach allen Seiten läuft:angry: :je:
Was Sabine mit der Klinik für eben genau Deiner Erkrankung vorgeschlagen hat, finde ich genial :kiss: Kann ich nur beipflichten!
LG. Nessy

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Sabine049 » 24.02.2008, 11:00

Das Wort zum Sonntag :D:D:D


@Maria wende dich zunächst an ein Zentrum/Fachklinik, die sich mit Blasen- und Darmmanagement auskennen.

Erörtere deine Situation mit Gleichgesinnten und den verantwortlichen Docs.

Anstelle der klassischen Varianten: Stoma + Consorte nannte ich bereits weniger belastende Alternativverfahren.

Hins. der Narbe: Heutzutage wird i.d.R. minimalinvasiv quasi nach der Schlüssellochmethode operiert, d.h. keine unästhetischen Narben!

Apropos Ästhetik und kosmetischer Aspekt bzw. Attraktivität: mh - t`schuldigt bitte, aber für viele Mitmenschen ist der Rollstuhl schon allein eine Horrorvision, ein Makel. In der Hinsicht verweise ich kurz und prägnant auf meine damalige ILCO-Tätigkeit als Regionalschriftführerin, wo ich eines Tages den Wunsch äußerte, mich ehrenamtlich als Beuscherdienstlerin zu betätigen/engagieren. Mein Wunsch wurde ad hoc abgelehnt und abgeschmettert ... wg. "der vier Räder unter meinen Füssen".

@Nessy :kiss:, deine Beiträge sprühen vor Lebensenergie u. -optimismus, Hut ab :feiern:. Ich las kürzlich das Buch von Joni Earickson, einer nach einem Unfall cervikal abwärts - Genickbruch - gelähmten jungen Frau.

Richtig, Nessy, die Ausgangssituation eines Rollis mit/ohne Stomata ist keineswegs vergleichbar mit Fussgängern mit/ohne Stomata.

Bei Maria habe ich mittlerweile das Gefühl, sie steigert sich zunehmend in diese devote/unterwürfige Rolle hinein.

Ich kann die Reaktionen des Freundes teils sehr gut nachvollziehen. Maria unterwirft sich ihren Eltern. Diese Abhängigkeit und völlige Unselbständigkeit könnte ich persönlich nicht ertragen/aushalten. Mama hier, Mama da ... liebe Maria, was ist, wenn Mama eines Tages unerwarteter Weise ins Krhs. muss? Wer übernimmt dann deine Pflege?

Dein Freund will dir helfen, erwachsen zu werden. Die Bemerkungen hins. Stoma + Co. hat er unüberlegt in den Raum geworfen, a b e r er macht sich zumindest über deine Zukunft Gedanken. Falls er so ein rücksichtsloser und unsensibler Bursche ist, hätte er doch schon längst die Flucht ergriffen und sich von dir getrennt?

Wenn in einer Partnerschaft stets und ständig ein Elternteil auf der Matte steht oder die Partnerin am Rockzipfel der Mutter hängt, sorry :cool:;) ... m.W. ginge dann relativ schnell eine jegliche Beziehung auseinander bzw. in die Brüche.

Liebe Maria, ich appeliere abschließend an dich: Avisiere eine Fachklinik und "spielt" die diversen Optionen durch.

Liebe Grüße und allen einen sonnigen Sonntag!

Sabine

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Sabine049
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Maria 21 » 24.02.2008, 14:28

Also wenn du der Meinung meines Freundes bist, kannst du sicher auch einschätzen, ob er schluss macht wenn ich mich dagegen entscheide.

Also was meinst du???

Lg Maria 21

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Sabine049 » 24.02.2008, 14:54

Liebe Maria,

definitiv nein ... :D:D:D; ich bin doch keine Hellseherin:cool:!

Maria, ich schrieb, dass ihm schon etwas an dir gelegen ist, ansonsten hätte er dir nicht den Vorschlag unterbreitet. Machte er sich über deine/eure etwaige gemeinsame Zukunft keinerlei Gedanken, dann wäre (beachte bitte den Konjunktiv) er m.E. schon längst "Auf und Davon".

Denn bei völliger Desinteresse o. gar Ignoranz bräuchte er sich ja keinerlei Gedanken machen, wie dir geholfen werden könnte, sondern würde eines Tages die Freundschaft kurzerhand beenden bzw. hätte jene schon längst seinerseits beendet.

Informiere dich doch vorab über die Alternativoptionen, die u.a. Christian und ich dir aufgezeigt haben.

LG Sabine

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Sabine049
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Maria 21 » 24.02.2008, 15:58

ich hoffe du hast recht.

eigentlich hab ich mich schon dagegen entschieden.... !!!!!!

Lg Maria 21

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Maria 21
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Monsti » 24.02.2008, 19:32

Hallo Maria,

Du weißt ja selbst am besten, wie das Gespräch mit Deinem Freund verlaufen war und ob seine "Idee" wirklich nur eine bloße Idee oder aber eine Art Forderung war. Eigentlich kann auch ich mir letzteres kaum vorstellen. Immerhin zeigt er Interesse und überlegt sich Lösungen, auch wenn diese vielleicht total absurd klingen mögen (und vielleicht auch sind).

Nun hast Du ja hier im Thread und vielleicht auch beim Querlesen im Forum einiges zum Stoma erfahren. Nach allem entscheidest Du Dich jetzt lieber dagegen. Das ist vollkommen okay, und ich denke, Dein Freund wird dies auch akzeptieren. Nichtsdestotrotz solltest Du tatsächlich nach Lösungen suchen, willst Du weitestgehend unabhängig sein.

Was machst Du denn, wenn Du z.B. mit Deinem Mann zusammenlebst, und der wird plötzlich akut richtig krank oder ist nach einem Unfall im Spital? Auch die direkte Verantwortlichkeit der Eltern hört irgendwann auf, außerdem werden Deine Eltern nicht jünger.

So, wie es jetzt läuft, kann es künftig unmöglich weitergehen. Das weißt Du selbst. U.a. ist es ein Unding, dass Du Dir am Arbeitsplatz das lebensnotwenige Trinken verkneifst, nur damit sich die Blase nicht füllt und Du nicht das WC aufsuchen musst. Damit ruinierst Du auf die Dauer nicht nur Deine Nieren.

Warst Du denn auch auch schon in diesem Forum und hast nach Lösungen gefragt? ---> http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de/ Ganz sicher sind dort einige, die 1. in einer Partnerschaft leben und 2. berufstätig sind.

Alles erdenklich Gute für Dich und liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Stoma als Entlastung?

Beitrag von doro » 24.02.2008, 19:39

Mein folgender Link passt zwar nicht direkt zu diesem Thema aber ich kann es mir nicht verkneifen ihn auch für Euch sichtbar zu machen.
Aber wenn ich mir vorstelle,dass unsere Sorgen und Probleme so aus dem Thema gerissen werden :shock: graut es mich jetzt schon:
Windeln Blog


Gehört nicht zu diesem Thema aber der Satz"

Wenn ich einwerfen würde, dass eine Windel im Alltag keinerlei Nachteile mit sich bringt wenn man es richtig macht und ich lieber daran eingehen würde statt mir wegen einer einfachen Stuhlinkontinenz ein Loch in den Bauch schneiden zu lassen,
macht es für mich schon wieder passend.

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Monsti » 24.02.2008, 20:05

Hallo nessy,

sorry, aber Stoma und Rolli ist doch noch etwas anderes wie Fußgänger und Stoma


Eben das sehe ich nicht unbedingt, da auch bei "Fußgängern" i.d.R. die Pannen nicht in der Eigenschaft als Fußgänger passieren, sondern fast ausschließlich im Sitzen und noch weitaus häufiger im Liegen, d.h. nachts. Mir persönlich ist es beim Gehen oder Stehen in 4 Jahren Stoma nur ein einziges Mal passiert, als unsere Hündin an mir hochsprang und mir prompt den Beutel vom Bauch riss. Es war also aufgrund von äußerer Gewalt passiert. Einfach so noch nie.

Die Sauerei dürfte im Fall des Malheurs bei uns allen ziemlich identisch sein - bei Ileo-Kängurus vermutlich etwas breitflächiger als bei den meisten Colos, in beiden Fällen nichtsdestotrotz eine Sauerei.

Nur in einem gebe ich Dir Recht: Ein Mensch, der nicht mehr stehen kann, wird beim Kleidungswechsel, der Säuberung und der Reinigung des Rollstuhls aud Hilfe angewiesen sein. Andererseits: Nicht jeder Rollifahrer ist auch tatsächlich vollkommen außerstande, kurzzeitig den Rolli zu verlassen. Die meisten, die ich kenne, sind zum kurzzeitigen Ausstieg aus dem Rolli sehr wohl in der Lage (Querschnitt, schwerste MS und Muskelatrophie mal ausgenommen). Man kann also auch nicht alle Rollis in einen Topf schmeißen.

Zudem sollten wir nicht so tun, als kämen bei uns Stomaträgern (sorry, dass ich da jetzt keinen Unterschied zwischen Rollifahrern und Fußgängern mache) permanent irgendwelche Pannen vor. Mein rollifahrender Schwiegerpapa hatte mit seinen unberechenbaren Durchfallattacken innerhalb von 4 Monaten deutlich mehr Pannen (ohne Stoma und im Rolli!) als ich in 4 Jahren Stoma. Wie oft kommen bei Dir denn die großen Pannen vor?

Damit möchte ich keineswegs wieder eine Diskussion zwischen NUR Stomaträgern und solchen mit noch anderweitigen Handikaps (die ich mit cP übrigens ebenfalls habe) bzw. zwischen Colo-/Ileostoma einerseits und Urostoma andererseits entfachen.

Die meisten hier haben vor allem eines gemeinsam: Sie sind, werden oder waren Stomaträger. Als solche bitten wir hier um Hilfe oder geben Tipps und Erfahrungen weiter, in der Hoffnung, sie helfen einem anderen ein Stück weiter. Es wäre wirklich wünschenswert, könnten in diesem Forum, das ja nicht umsonst ganz banal "Stoma-Forum" heißt, Lagerbildungen jedweder Art vermieden werden. Auch Diskussionen um "Krank-kränker-am-kränksten" interessiert die meisten nicht besonders.

So, das musste ich loswerden. Bitte nicht böse sein, dass meine Gedanken nun ausgerechnet auf Dein Posting Bezug nehmen. Passte nur aufgrund des zitierten Eingangssatzes halbwegs ...

Liebe Grüße
Angie

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Stoma als Entlastung?

Beitrag von Waltraud Mayer » 25.02.2008, 16:16

überlegt sich Lösungen, auch wenn diese vielleicht total absurd klingen mögen (und vielleicht auch sind).

Ich hab mich ja bis jetzt zurückgehalten aus der Diskussion pro Stoma oder nicht.... aber ich persönlich finde den Vorschlag des jungen Mannes nicht schlimm. Im Gegenteil, Maria wäre doch ein ganzes Stück freier und wäre nicht jeden Tag paarmal abhängig von jemand der Sie anzieht und Ihr hilft auf Toilette zu kommen, für mich wäre das schon eine Erleichterungdenn einen neuen Beutel könnte Sie sicher selber kleben, das geht ohne das man sich ganz ausziehen muß...aber am Ende muß Maria selber wissen was Ihr Vorteile bringt, auf alle Fälle würd ich mich mit einem qualifizierten Arzt unterhalten und auch versuchen ob ich mir vielleicht bei jemand ein Stoma anschauen kann, danach kann Sie sich ja immer noch dagegen entscheiden..
LG Waltraud

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