Neu hier? | schnell registrieren!

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von hmengers » 30.08.2007, 14:33

Hallo, ich bin ganz neu hier, querschnittgelähmt, 2. Brustwirbel, also hohe Lähmung, Rollstuhlfahrer und inkontinent seit 19 Jahren. Meine Blase habe ich durch funktionelle Elektrostimulation voll im Griff. Im Zusammenhang mit einer sehr schweren Erkrankung wurde mir ein Dickdarmstoma gesetzt. Irgendwann demnächst steht bei mir die Frage an: zurück verlegen ja oder nein.Ich habe gehört, dass viele Stomaträger im Rollstuhl damit besser klarkommen als mit der Kletterei jeden zweiten oder dritten Tag auf Toilette oder Toilettenstuhl. Das wäre auch für mich Komfort, Frage: Was sind die Nachteile? Ich hoffe, altgediente Profis helfen mir bei derEntscheidungsfindung.

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Renate » 30.08.2007, 16:26

Hallo hmengers,
herzlich willkommen bei uns im Forum. Auf Deine Frage gibt es viele Antworten, sofern Du noch einige weitere Fragen beantwortest. Wie lange hast Du Dein Stoma, wie kommst Du damit zurecht, vielleicht spielt auch das Alter eine Rolle? Ich selbst habe ein Stome über 20 Jahre, sitze allerdings nicht im Rollstuhl. Könnte mir aber vorstellen, dass ein Beutelwechsel für Dich einfacher zu handhaben ist als die "Kletterei auf die Toilette", wie Du es nennst. Nachteile sehe ich keine, weil mein Stoma mir im Prinzip das Leben gerettet hat. Einige in diesem Forum sind zurückverlegt, andere wollen dies nicht machen, weil sie mit dem Stoma gut zurecht kommen. Die kriegst sicher noch mehrere Antworten auf Deine Fragen. Also bis dann Renate :cool:

kein Profilfoto
Renate
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Monsti » 30.08.2007, 20:21

Hallo hmengers,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer netten Runde. Du wirst Dich hier bestimmt wohl fühlen. :winke:

Ganz nüchtern betrachtet, sehe ich bei Dir die Vorteile eher im Beibehalten des Stomas. Du wirst hier Schwierigkeiten haben, Leute mit Querschnittslähmung und Stoma zu treffen. Ich kenne außer Dir jedenfalls niemanden, jedenfalls nicht im Forum. Insofern wirst Du hier vermutlich auch keine Erfahrungsberichte aus erster Hand bekommen.

Wie Renate schon schreibst, ist es ganz entscheidend, wie Du das Stoma für Dich selbst annimmst bzw. ob es Versorgungsprobleme macht. Solltest Du mit dem Stoma und dessen Versorgung gut klar kommen, würde ich persönlich es eher dabei belassen. Ich denke, dann bist Du außerhalb der eigenen vier Wände flexibler - nicht überall finden sich z.B. Behindertentoiletten ... außerdem ist ein Stoma in Deinem Fall pflegeleichter (vorausgesetzt, Deine Haut macht mit und Du hast keine Schwierigkeiten mit der Versorgung, s.o.).

Liebe Grüße
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von chaosbarthi » 30.08.2007, 21:56

Hi hmengers,

ich denke, dass Dein Rolli für die Entscheidung eigentlich keine Rolle spielt. Wenn Du mit Deinem Stoma gut zurecht kommst und es so als bequemer empfindest, lasse es einfach da, wo es jetzt ist.

Ich habe ein doppelläufiges Ileostoma, weil die Ärzte zurückverlegen wollten. Ich bin aber mittlerweile froh, dass diese OP wegen meines Verwachsungsbauches nicht mehr zur Diskussion stand. Letztlich hatte ich mich auch im Vorfeld schon entschieden, das Stoma zu behalten. Bei meinem kurzen Restdarm hätte ich sonst wohl einen überwiegend durchfälligen Stuhl und einen dementsprechenden Pavianhintern gehabt. So ist es mir eindeutig lieber.

Nachteile sehe ich keine, solange keine Komplikationen auftreten. Aber auch ein Normalo kann Probs bekommen, oder? Das macht für mich keinen Unterschied. Queen Mum hat übrigens 50 Jahre lang gut mit ihrem Stoma gelebt.

:) Grüssi chaosbarthi

kein Profilfoto
chaosbarthi
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Sabine049 » 31.08.2007, 08:41

Moin, moin und herzlich Willkommen,

habe keinen Querschnitt, neige allerdings zu Spastiken und Myoklonien bevorzugt in den unteren Extremitäten und bin seit etlichen Jahren auf den Rolli angewiesen.

Wir hatten schon vereinzelt Anfragen von Querschnittsgelähmten - da muss ich jetzt Angie vehement widersprechen - mit einem hohen Lähmungsniveau gehabt, wie kürzlich u.a. Geist-Beate.

Melde mich später erneut, hmengers, für mich war die Anlage die Ultima ratio schon in Hinblick auf die leichtere Versorgung eines Stomas als Rollstuhlfahrerin.

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von hmengers » 31.08.2007, 10:56

Zur Info: bin 61, aber aktiv.Ich könnte die Systeme selbst kleben. Bisher lese ich eigentlich vor allem über mögliche Hautprobleme. Das Stoma wurde vor ca. 1/4 Jahr angelegt als ich nicht ansprechbar wqar und mit einem "Fäkalkollektor" versorgt.(Was ist das?) Jetzt habe ich (noch im KH) ein zweiteiliges System, das die Schwestern kleben. Scheint mir aber nicht problematisch

Herbert

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Yogi » 31.08.2007, 11:15

Hallo Herbert,

zu deiner Frage kann ich dir nur von meinem Mann erzählen,

Er ist auch seit über 30 Jahren querschnittsgelähmt. Er ist 2004 nach einer Nieren-OP zu seinem Colostoma gekommen.

Also er kommt gut zurecht. Ist mittlerweile auch bald 54 Jahre. Solltest du noch Fragen haben, schreib ihm einfach eine e-mail.

LG Elke

kein Profilfoto
Yogi
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von chaosbarthi » 31.08.2007, 12:22

Hi Herbert,

ein Fäkalkollektor (übersetzt = "Stuhlsammler") ist einer Stomaversorgung ähnlich. Guckst Du hier: Wikipedia

Hautprobleme brauchst Du bei einem Dickdarmstoma (Colostoma) kaum zu befürchten. Dünndarmausgänge (Ileostomata) sind da wegen der aggressiven Verdauungssäfte mitunter problematischer. Beim Colostoma hast Du zudem die Möglichkeit der sog. Irrigation, d. h. Du kannst den Darm spülen und bist dann über einen sehr langen Zeitraum ausscheidungsfrei. Dann reicht auch eine kleine Stomakappe als Versorgung.

:) LG chaosbarthi

kein Profilfoto
chaosbarthi
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Sabine049 » 31.08.2007, 18:36

Hi Herbert,

hilfreich wäre sicherlich, wenn du uns deine Grunderkrankung benennen würdest!?

Leidest du unter einer Muskelschwäche inform einer Dystrophie oder amyotrophe Lateralsklerose!?

Wenn du ab dem 2. Brustwirbel an abwärts gelähmt bist, inwieweit kannst du noch deine oberen Extremitäten sprich Arme und Hände grob- und feinmotorisch einsetzen!?

Mich irritiert jetzt a bissle, dein Zitat hins. des "Fäkalkollektors". Denn aus meiner Sicht ist ein Fäkalkollektor kein klassisches Stoma im eigentlichen Sinne!?

Aus meiner persönlichen Sicht empföhle ich dir, entweder ein klassisches Colostoma, welches im li. Unterbauch ausgeleitet wird oder die Schaffung eines Malone-Stomas. Ggfs. käme evtl. auch ein Nabelstoma für dich in Betracht, die beiden letztgenannten dienen hauptsächlich zu "Entleerungszwecken" im Sinne der Spülung bzw. Irrigation, entweder vom Anfang des Dickdarms aufsteigend bis zum Ausgang (anus) = antegrade Irri. oder vom Stoma rückläufig zum Anfang des Dickis (Colon ascendens nebst Zökum (Blinddarm bzw. des Verschlussmechanismuses zw. Dünn- und Dickdarm = Bau´hinsche-/Ileozökalklappe = retrograde Irrigation.

Herbert, vielleicht magst du meine Fragen konkretisieren. Defenitiv kannst du _nur_ an Lebensqualität gewinnen ... dank der heutigen Versorgungsmöglichkeiten und den innovativen Anlagen kontinenter Stomata.

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Stoma als Querschnittgelähmter beibehalten?

Beitrag von Monsti » 31.08.2007, 19:14

Hallo Herbert,

wenn Deine Arme, Hände und Deine Halswirbelsäule frei beweglich sind (wovon ich mal ausgehe), würde ich Dir raten, das Stoma zu behalten. Heute habe ich mich länger mit meinem Mann darüber unterhalten, der mehrere Jahre lang in einem Wohnheim für Querschnittsgelähmte arbeitete. Darunter waren auch einige Stomaträger, die von den anderen (insbesondere von denen mit "hohem" Querschnitt) beneidet wurden, weil vieles tatsächlich einfacher war. Es waren drei junge Leute mit Querschnitt und Stoma: einer nach einem Motorradunfall mit schwersten inneren Verletzungen und Bruch der Wirbelsäule, ein Mädel mit Querschnitt nach Selbstmordversuch (Sprung aus dem 6. Stock) und einer CED, ein Jugendlicher, dessen Querschnittslähmung von einem Autounfall im Kleinkindalter herrührte und bei dem ein durchgebrochener Blinddarm nicht rechtzeitig erkannt wurde (Bauchfellentzündung mit nachfolgender totaler Dickdarmentfernung). Zwei hatten ein Colostoma, der mit der nicht erkannten Blinddarmentzündung ein Ileostoma. Alle drei waren ausgesprochen glücklich, ein Stoma zu haben, und das angesichts der damals noch deutlich schlechteren Versorgungsmöglichkeiten (1973-1977).

Soweit zum heutigen Gespräch mit meinem Mann. Vielleicht helfen Dir diese Erfahrungen ja ein bisserl weiter.

Liebe Grüße
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma