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Stoma auf Zeit- nun doch für immer??? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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21 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Skyfire » 01.07.2010, 11:11

Hi Butterblume,

ich verstehe beide Seiten, weißt ich habe seit knapp 25 Jahren Morbus Crohn und das mit Fistel und Abzessbildung.
Ich konnte Zeit meines Crohn-Daseins nie mehr das Essen worauf ich Lust hatte, ich konnte wie alle anderen die von MC und CU geplagt waren gar nicht mehr in Urlaub fahren, und wenn saß ich nur noch auf´s Klöchen und hab dort die Kloschüssel rauschen hören anstatt den Wind durch den Bäumen.
Ist es Dir das Wert?

Ich hab als ich 30 war (heute bin ich 41 Jahre) auch von meinem damaligen Internisten vorgeschlagen bekommen das ich ein temporäres Stoma bekommen könne, ich habe damals dankend abgelehnt mit den Worten ...
Eher sterbe ich als das ich mir so ein Teil am Bauch basteln lasse, bin aufgestanden und habe den Behandlungsraum verlassen.

10 Jahre später habe ich mich dann nach langen hin und her sozusagen "freiwillig" für ein Stoma entschieden.
Ich hab wärend der operationsphase die Hölle durchgemacht.
Aber heyyyyyyyyyyyyyy, soll ich Dir mal was verraten?

Ich gebe meinen Fritz nie nie nie nie niemals mehr her (geht ja nun auch nimmer, weil ich mich freiwillig Aufgrund der Fistelproblematik am Rektum dazu entschlossen habe dieses Jahr, das ich mich Rektumamputieren lasse).

Und soll ich Dir noch was verraten?

Seitdem ich meinen Fritz habe, gehts mir besser als jemals zuvor und sogar noch besser bevor ich überhaupt Morbus Crohn bekommen habe.

Mein Leben (und viele der MC und CU geplagten werden mir da Recht geben wie du schon an den Vorpostings gelesen hast) ist wieder lebenswert, und das ist doch letztendlich was zählt. Hätte ich mir vor 11 Jahren mein Fritz legen lassen, wäre ich vielleicht genauso hin und her gerissen gewesen wie du, man ist doch noch zu jung für ein Stoma geht einem dann durch den Kopf. Aber wenn ich damals gewusst hätte was ich heute weiß, nämlich das es mir erspart geblieben ist seitdem ich mein Fritz habe, das ich keine Medikamente mehr nehmen muss, ausser mal ner Kopfschmerztablette und ich habe dann keine Entzündungswerte mehr die Imenz in die Höhe schießen sobald ich mal was falsches gegessen habe, hätte ich mir mein Stoma sogar schon legen lassen als es mit knapp 17 (ich war Ende 16 als es bei mir los ging :heul: ) losgegangen ist, vielleicht hätte ich mir dadurch viele Schmerzen, viel geweine, viele Operationen und viele Medikamente erspart.
Vielleichtk, Vielleicht, Vielleicht, ich mutmaße nur, aber eines weiß ich mit 100 % iger Sicherheit und da Mutmaße ich nicht. Ich bin heute 41 Jahre, ich fühle mich als hätte man mir mein Leben zurück gegeben. Ein Leben was ich niemals mehr für möglich gehalten hätte. Ein Leben mit Ruhe und Zuversicht in die Zukunft und worauf ich mich freue, freue in Ruhe alt zu werden, ohne Gesundheitliche Zukunftsängste (klar kann mal was kommen in der Zukunft, aber das steckt man dann ein wenig besser weg!!)

Schlafe mal ein paar Tage drüber, und überlege mal was du in den paar Jährchen deines Lebens schon für Hammer-Medikamente einnehmen musstest, und dann entscheidest für dich selbst, ob dein Leben mit Stoma nicht sogar noch Lebenswerter ist als bevor du ein Stoma hattest.

Ich jedenfalls gehe an Autobahnrastätten in der Hochsaison mittlerweile lächelnd vorbei ohne sie benutzen zu müssen (ausser wenn ich urinieren muss, oder ein Beutelwechsel ansteht und das ist ja nun mal weniger häufig als wenn du einen Schub hast ;) ) :D .

Liebe Grüße

Claudia

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Fiona » 01.07.2010, 14:06

Hallo Butterblume,

ich habe zwar eine andere Grunderkrankung, aber bei mir wurde das erste Stoma vorübergehend gelegt - angeblich für 6 Wochen. Daraus wurden 3 Monate, dann schließlich bis zur Rückverlegung etwas mehr als ein Jahr. In dieser Zeit habe ich mir im Grunde selber Stress gemacht, weil ich "ES" immer nur loswerden wollte und es ging ewig nicht, weil immer wieder etwas dazwischen kam.

Schließlich war ich "ES" (ich empfand das tatsächlich als unnatürliches Anhängsel, was natürlich Quatsch ist) los - für genau zweieinhalb Monate, dann hatte ich ein Rezidiv und es war klar, dass das neue Stoma für immer bleibt. Das Interessante daran war: In dem Moment, in dem das eine feststehende Tatsache war, dass ich nunmal damit leben muss, fand ich es nicht mehr schlimm.

Ich kann Dir nicht wirklich einen Ratschlag geben - nur vielleicht den kleinen Trost, dass man irgendwann (freiwillig oder unfreiwillig :D ) an den Punkt kommt, an dem man das Stoma akzeptiert, und dann ist es nicht mehr schlimm. Aber wie auch immer Du Dich entscheidest, mein Standardspruch ist immer: Für irgendwas wird es gut sein! Merkt man oft erst hinterher.

Viele Grüße,
Fiona

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Beitrag von Gast » 01.07.2010, 15:23

Moinsen Butterblume,

leider kenne ich mit Crohn nicht so gut aus. Von einer Mitpatientin im KH weiss ich, das sie bei eimem Schub 20-40 Toilettengänge pro Tag hat. Also denke ich, das man durch einen Stoma unbeschwerter leben kann. Beurteilen kannst aber nur Du das.

Du musst Dich ja nicht gleich entscheiden, überlege es Dir gut. Die RV läuft Dir nicht davon. ;)

Alles Gute für Dich, Du machst das schon.

LG, Silke :winke:

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Beitrag von Butterblume » 01.07.2010, 19:11

Vielen Dank für die vielen Antworten. :danke:
Auch wenn manche etwas, hm, harsch rüberkamen. Aber das mag am Medium liegen, die Feinheiten der Kommunikation bleiben da eben manchmal auf der Strecke und man schreibt eben nicht jedes Detail und jeden Gedanken verständlich...
Danke besonders an die CEDler, ich bin echt froh, hier Leute mit ähnlichen Erfahrungen zu finden.

Letztendlich durchlaufe ich wohl den Kampf zwischen Rationalität und Bauchgefühl.... und das wird wohl auch noch ein Bisschen dauern. Ich find den Gedanken daran, immer diesen Fremdkörper an mir zu haben, eben nicht gerade toll. Klar, diejenigen die Schreiben, das sei ja gar nix verglichen mit den Crohn-Symptomen- Ihr habt ja recht, aber es belibt bei zwei Übeln, zwischen denen ich mich entscheiden muss.
Es wird wohl noch ein paar Monate dauern, bis ich mich entscheiden muss. Bis dahin werde ich mich hier rumtreiben, viel nachdenken und drüber reden (hab gestern sogar mit meinem Chef die Pros und Kontras diskutiert- es ist toll, solche Kollegen zu haben).

Vielen Dank an alle :kiss: , auch diejenigen, wo ich mir beim Lesen der Antworten etwas angegriffen vorkam :abgedreht:

Butterblume

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von doro » 01.07.2010, 19:19

Vielen Dank an alle , auch diejenigen, wo ich mir beim Lesen der Antworten etwas angegriffen vorkam
Nun, Hart aber Herzlich ;)

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Beitrag von Krümel » 01.07.2010, 20:30

Liebe Butterblume,

ich bekam auch nur "vorübergehend" mein Beutelchen verpasst. Und ich habe mich zuerst mit Händen und Füßen gegen diesen Fremdkörper gesträubt.
Es sollte ca. 3 Monaten nach Chemoende zurück verlegt werden.
Doch es dauerte noch eine Weile mehr... da mein Blutbild sich einfach nicht wieder einpegeln wollte.
Und als die Chirurgen mich dann zur Vorbereitung untersuchten habe ich dankend abgelehnt. Der Sinneswandel hat mehrere Gründe. 1. War es fraglich inwieweit ich jede Toilette in meiner Umgebung hätte kennen lernen müssen, da sie mir viel vom Enddarm entfernt hatten.
2. Hatte ich die Vorzüge meines Stomas schätzen gelernt.

Die Ärzte konnten meinen Entschluss nicht verstehen und ab und an werden mir fragende Blicke zugeworfen, aber sie haben meinen Entschluss akzeptiert.
Ich lebe mit dieser Entscheidung bereits 7 Jahre und bereue es nicht!

Du hast doch noch viel Zeit.... teste doch erst einmal ganz unbelastet wie Du von Woche zu Woche besser mit dem Spuckerle klar kommst.
Die ersten Monate hätte ich es keinem abgenommen das ich den Beutel auch nur einen Tag länger als nötig behalten würde. :D

Ich denke die Zeit wird Dir helfen die richtige Entscheidung für Dich zu finden.

Liebe Grüße
Almuth

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Beitrag von tina1301 » 01.07.2010, 20:47

Hallo Butterblume,
ich bereue nicht einen einzigen Tag in meinem Leben mit Stoma (bis auf die kleinen selbstgemachten Unfälle mal abgesehen)

Ich selbst habe knapp 20 Jahre mit MC gekämpft, gelitten und letztendlich verloren. Durchbruch. 4 Jahre ist es jetzt her.
Ich war zwar keine 30 mehr,aber 36 jahre. Und ich bin froh das es so gekommen ist.
Mein Stoma hätte schon vor 3 Jahren zurückverlegt werden können, aber ich will nicht. Ich möchte diese Lebensqualität behalten die ich jetzt habe. Die hatte ich vorher nicht.
Ich geniese die Zeit, die ich nicht mehr vor Schmerzen zwischen Sofa und Klo verbringen. Da ist mir doch das Wort "Behindert" echt egal. Andern geht es viel Schlechter...

die Entscheidung mußt du letztendlich allein treffen. Wünsche dir dafür viel Glück, Ruhe und Kraft.
LG Tina

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tina1301
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Beitrag von Stephi » 01.07.2010, 23:00

Hallo Butterblume!

Ich möchte auch noch etwas sagen.
Habe mein Stoma jetzt vier Monate. Habe seit 8 Jahren MC und auch viele Fistelprobleme. Mir ging es die letzten 3 Jahre nicht gut. Bin ab Januar 07 bis März 10 immerhin 11 mal operiert worden. Ständig Fisteln und entfernung von Darmstücken. Jetzt habe ich das Gefühl mir geht es gut. Keine Medis und die Blutwerte waren beim letzten mal auch gut. Meine Rückverlegung sollte auch ende diesen Jahres oder anfang nächstes Jahr stattfinden. Allerdings haben wir (ich und mein Mann) uns entschieden jetzt erst mal ein Kind zu bekommen. Meine Ärzte haben uns grünes licht gegeben. Ich überlege jetzt schon ob ich den kleinen Spuk behalte. Am anfang dachte ich auch: Oh mein Gott ein Stoma. Aber jetzt bin ich froh das es mir gut geht.
Und du hast Recht das diese Entscheidung nicht leicht ist. Überleg es dir gut. Laß dir Zeit dabei. Du wirst für dich die richtig Entscheidung treffen.

Grüße Stephi :winke:

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Melli » 02.07.2010, 03:10

Ich unterschreibe die vielen CED Beiträge, vor allem bei Tina und Skyfire.

Schwer zu sagen, was der Crohn macht. Ich gehörte nun leider zu den Leuten mit fast immerwährendem Dauerschub. Bei der ersten Stomaanlage (da war ich 13 und hatte seit 7 Jahren MC) hatte ich nur ein halbes Jahr Ruhe, dann brach der Crohn voll durch im Dünndarm (nachdem der Dickdarm entfernt worden war bei der Stoma OP). Ich war ordentlich frustriert, zumal alle Ärzte entsetzt waren, da doch die Mehrheit (sehr lange) Ruhe hat nach solch einer OP.
Ich habe es mir mit 18 rückverlegen lassen, weil ich ebenso dachte wie du...in meinem Alter mit so nem Ding herumlaufen? Nee danke! Das hatte mit Umgang und Handhabung nichts zu tun, denn ich fand den Beutel enooooorm erleichternd, nicht eklig und also absolut gut.
Aaaaaaber: ich war 18 und ja, man fühlt sich "behindert" - oder eher auf eine Art gehandicapt, eben weil man so jung ist und dann so ein "Ding" auf dem Bauch hat. Ich kann den Gedanken also sehr gut verstehen.

Die Rückverlegung war bei mir eine absolut schlechte Idee, der Crohn tobte sich schon wieder nach allen Regeln der Kunst aus, der Stuhl hielt nur mit Opiumtinktur und nach etwa 3 Jahren baute sich eine Analfistel erneut alle möglichen Gänge. Dennoch habe ich mich mit Händen und Füßen gegen den Gedanken, wieder ein Stoma zu bekommen, gewehrt. Und ich wusste ja, dass es weder schlimm war, noch sonst etwas. Aber es ging nicht. Nein, ich zog aus irgendeinem Grund X Toilettengänge, Pavianhintern und ein immer enger werdendes Leben (Toilette? Wo?) vor.
Und ich wusste die ganze Zeit, dass es a) darauf hinaus läuft, dass ich eh eines bekomme, b) ich damit viiiiiel besser leben könnte.
Aber dennoch habe ich es nicht annähernd in Erwägung gezogen, sogar 2 Jahre komplett zu Hause mit mega Schub (dabei dann noch Job weg, Freunde weg, Leben so gut wie weg) habe ich in Kauf genommen - im Nachhinein derart verschenkte Zeit, man glaubt es kaum.
Aber da ist eben doch der Gedanke, dass man in jungen Jahren ein Stoma für immer haben wird...bei mir kam noch riesen enorme OP Angst dazu.
Und natürlich, wie ich immer wusste und verdrängt habe, geht es mir mit dem Stoma absolut suuuuper, ich nehme seit nun fast 8 Jahren null Medis, hatte nie einen Schub, meine Werte sind so, dass alle Ärzte vom Glauben abfallen, mir geht's einfach nur gut.
Und klar kann ich dann aus meiner jetzigen Situation sagen, ich würde die Rück-OP niiiiie in Erwägung ziehen, weil es mir so super geht und mich der Beutel nicht stört. Aber: ich hatte die Rückverlegung schon und weiß noch, dass ich damals darauf brannte, dass das Ding weg kommt.

Sage ich es mal so...wieder hinverlegen kann man das Stoma immer noch. Problem im deinem Fall, Butterblume: mit aktivem Crohn eine Rückverlegung ist oft ein bisschen Harakiri, gerade wenn Fisteln vorhanden sind. Also gut überlegen. Der Satz des Arztes sollte dich dabei nicht allzu sehr beeinflussen, du lebst damit, nicht er.
Lass dir Zeit, wäge gut ab. Du kennst das "Vorher" ja, ebenso das "Nachher". Wenn man eine Rückverlegung guten Gewissens (aus ärztlicher Sicht) befürworten kann, du dir das wünschst - dann wage es, denn nichts ist blöder, als wenn du dir immer sagen würdest, ach, hätte ich doch mal rückverlegen lassen.

Trotz meiner bescheidenen Jahre, als ich rückverlegt war, hätte es bei mir wohl nicht funktioniert, wenn ich das Stoma damals behalten hätte. Ich hätte immer weiter überlegt, ob es ohne Stoma auch prima läuft. Dass es bei mir nicht geklappt hat, war Pech, ein Crohn ist und bleibt eben unberechenbar...leider.

Alles Gute für die Entscheidung! ;)

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Melli
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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Jovako » 02.07.2010, 04:48

Hallo Butterblume,

eigentlich wollte ich hier nur noch stummer Leser sein, aber auf Deinen Thread muss ich nun doch mal antworten. Deine Frage wurde ja schon (nicht nur von CED´lern) beantwortet. Am besten kann ich die Antwort von Claudia (Skyfire) begrüßen!!!

Du schreibst, Du möchtest nicht für den Rest Deines Lebens "behindert" sein. Aber mit MC bist Du das ohnehin!!! Hier in BaWü gibt es bei MC den GdB 60 und das unbefristet!

Dein Stoma kann Dir, ob hin oder her, Dein Leben nur erleichtern! Du kannst allenfalls mit Deinem Ärzteteam darüber diskutieren, ob man aus Deinem Ileo- nicht vielleicht ein Colostoma machen könnte. Das wäre ein Kompromiss. Aber mit MC halte ich (und das ist meine Meinung) eine RV für sinnlos. Es sei denn, Du willst, dass die Rennerei wieder beginnt und Du auf Deine Klotür schreiben musst "Für Cröhnchen Einfahrt bitte frei halten!"

Ich habe mein Stoma nicht freiwillig behalten, sondern freiwillig erhalten! Und genau wie Claudia ihren "Fritz" nicht mehr hergeben wollen würde, würde ich mein "Kleines A****loch" auch nicht mehr hergeben wollen! Okay, es ginge ja auch nicht mehr.

Die Option der RV steht Dir ja noch offen. Genieße noch einige Zeit Deine Remission und entscheide dann. Jetzt ist es noch zu früh darüber zu spekulieren.

Mit lieben Grüßen
Jens

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