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Stoma auf Zeit- nun doch für immer??? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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21 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Butterblume » 30.06.2010, 18:09

Hallo Zusammen.
Ich brauche heute mal Eure Einschätzung und Hilfe.
Ich hole mal etwas aus:
Ich habe seit rund 2 Jahren Morbus Crohn (diagnostiziert, die Symptome hab ich mindestens 5, 6 Jahre schon.). Seit der Diagnose nach einem schlimmen Schub mit Fisteln befinde ich mich eigentlich permanent im Schub- mal weniger schlimm, mal wieder deutlicher. Medikamente habe ich im Grunde alle durch, Kortison hilft, ist aber bekanntlich nix für Ewig, Remicade war super für rund 4 Monate, dann wurde ich allergisch…
Vor rund einem viertel jahr dann mal wieder ein riesen Abszess mit Fistel, der diesmal operiert wurde, da er nicht heilte, bekam ich mein Ileostoma- auf Zeit, hiess es, maximal ein halbes Jahr.

Mein Stoma hab ich nun seit 2 Monaten, die Abszesswunde ist schön geschrumpft, aber weit entfernt von zugeheilt. Mein Crohn macht erfreulicherweise Pause, ich nehme zur Zeit gar keine (!) Medikamente, meine Entzündungswerte sind ganz gut. Mein Gastro mach nächste Woche noch eine Koloskopie und will dann überlegen, wie wir weitermachen.

Nun meinte mein Proktologe, der auch das Stoma angelegt hat: er legt es, wenn überhaupt, dann nur zurück, wenn die Enzündung weg ist! Und ich sollte doch überlegen, ob ich es nicht behalte- immerhin: keine Schmerzen, alles Essen können, keine Medis….
Na klar, er hat recht, aber das war nicht abgemacht!! :(
Ich hab mich mit dem Ding an meinem Bauch arrangiert, aber mit der Aussicht, dass Ende des jahres, nach der Fistelsanierung, die RV gemacht werden kann. Die Gefahr, das sagt auch mein Gastro, ist, dass es dann wieder losgeht mit der Entzündung im Dickdarm und Fisteln und allem drum und dran. Ist halt nicht zu kalkulieren.
Ich bin nun total hin- und hergerissen, ich meine, klar, es geht mir, abgesehen von den OP/Abszess-Nachwirkungen so gut wie lange nich. Aber ich hab mich nie drauf eingestellt, für immer ein Stoma zu tragen. Ich bin 30…. Ich weiss, man kann reitenschwimmenlieben mit Beutel….. aber ich wär für den Rest meines Lebens „behindert“. Das geht grade nich in meinen Kopf…… Ich will mich nicht entscheiden müssen, aber ich werde es müssen. :shock:

Wie war das denn bei Euch? Wusstet Ihr immer, dass ihr Euer Stoma für immer behalten werdet? Gibt’s jemand, der es „freiwillig“ behalten hat?

Bin heute ziemlich durch den Wind.
Würde mich über Rat und Erfahrung von Euch freuen.

Dankeschön, Butterblume

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Butterblume
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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Biggi0001 » 30.06.2010, 18:47

Na klar, er hat recht, aber das war nicht abgemacht!!

Ich bin 30…. Ich weiss, man kann reitenschwimmenlieben mit Beutel….. aber ich wär für den Rest meines Lebens „behindert“


Ja und?

Sorry, aber ich verstehe dein Problem nicht - ist es Dir lieber, mit Medikamenten vollgestopft den nächsten Schub zu überstehen und mit den ganzen Einschränkungen von Crohn zu leben - gehts dir dann dabei besser?

Du schreibst selbst, du kommst gut mit dem Stoma zurecht - genau das ist bei mir auch der Fall, daher hab ich mein Stoma seit rund 6 Jahren jetzt freiwillig und werde bestimmt den Teufel tun, das wieder rückgängig zu machen :)

LG, Biggi

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Butterblume » 30.06.2010, 19:19

Biggi0001 hat geschrieben: ist es Dir lieber, mit Medikamenten vollgestopft den nächsten Schub zu überstehen und mit den ganzen Einschränkungen von Crohn zu leben - gehts dir dann dabei besser?


Genau das weiss ich eben nicht. Kann ja auch sein, dass ich in Remission bleibe, jetzt, wo sich der Darm erholt hat(offenbar, das wird sich ja noch rausstellen). Halbwegs arrangiert habe ich mich mit einem temporären Stoma, und nicht mit einem für immer, das macht bei mir schon einen großen Unterschied! :shock:

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von doro » 30.06.2010, 19:26

Hallo Butterblume,

Kann ja auch sein, dass ich in Remission bleibe, jetzt, wo sich der Darm erholt

ich denke, Du schreibst Dir damit das Leben schön.Jeder mit CU und MC wird Dir bestätigen, daß das Leben mit Stoma lebenswerter ist als ohne. ABER, wahrscheinlich kann Dir keiner Deine Zweifel ausräumen,deshalb : Versuch macht klug, sammle Deine eigene Erfahrung :schwester: und laß es rückverlegen.

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Beitrag von tierfreund » 30.06.2010, 20:13

Hallo Butterblume,

Doro hat geschrieben:ich denke, Du schreibst Dir damit das Leben schön.Jeder mit CU und MC wird Dir bestätigen, daß das Leben mit Stoma lebenswerter ist als ohne. ABER, wahrscheinlich kann Dir keiner Deine Zweifel ausräumen


erlich gesagt,kann ich Doros Aussage nur unterstützen.
Ich würde meinen kleinen Kumpel mit meinem Crohn,auch wenn er seit vielen Jahren still ist,nie im Leben zurück verlegen lassen...
Warum auch...Mir gehts doch so viel besser!!!!

Aber ein Leben,mit vielen Medis,Krämpfen und das ewige Toi suchen,NEIN DANKE

Ich will es dir nicht ausreden,denn jeder muß das für sich alleine entscheiden,aber bitte überdenke gut,welchen Weg du gehen möchtest.

LG Tanja

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Dia » 30.06.2010, 20:59

Hallo Butterblume!

Ich kann meinen Vorschreiberinnen nur zustimmen!!! Denke immer daran, der Crohn macht immer genau da weiter, wo er aufgehört hat!!!!!! Ich gehöre zu den 5-6 % der Crohnfraktion, die einen Totalbefall vom MC haben und er sich auch nicht durch Immunsuppressiva beeindrucken bzw. beeinflussen läst!!!!

Also genieße die Zeit, auch mit Beutel, wo dein Crohn eine ruhige Kugel schiebt und wenn du wirklich gut darüber nachdenkst und dich gut informierst, wirst du das kleine Tütchen am Bauch nicht mehr missen wollen!

Egal, wie du dich entscheidest......ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass dein Crohn weiterhin schön ruhig bleibt und nicht wieder austickt, so wie es mir schon 10 Jahre geht!!!

LG Dia

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von bruni » 30.06.2010, 21:06

Hallo Butterblume!
Ich kann dich zwar auf einer Seite verstehen, aber mit so einem Stoma hat man so viel Lebensqualität die wollte ich nicht mehr missen. Ich bin auch erst 29 Jahr und ich bin froh das ich mein spuckerle habe. Ich kann nie mehr zurück verlegen, wegen meiner Fistel.Ich habe letzte Woche erfahren das ich mir auf dauer meinen After zunähe lassen muß. Das war auch sehr schwer für mich erst, aber jetzt habe ich mich damit arrangiert, denn ich weiß wie es mir noch vor 2 Jahren ging und wie es mir jetzt geht und da bin ich sehr froh drüber und dann schaffe ich das locker.
Aber deine Entscheidung kann dir keiner abnehmen und wenn du meinst Probiere es mit der Rückverlegung. Wenn es das richtige für dich ist.
Viele liebe Grüße
Bruni
Seit 2007 CU, Nov. 2008 Dickdarmentfernung mit Pouch und Stoma anlage. 2010 Pouchentfernung wegen Fistel, Cu noch in den letzten 2cm Dickdarm vorhanden

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bruni
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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Webkänguru » 30.06.2010, 21:19

Hallo Butterblume,

ich kann dein hin-und-her-gerissen-sein gut nachvollziehen. Wenn du aber zu den (meines Wissens rund 5%) MC-Betroffenen gehörst, die aus dem Dauerschub nicht mehr heraus kommen und bei denen trotz Medikamente nie eine richtige Remission erreicht werden kann, dann rate ich dir dazu dein Stoma zu behalten. Und da dir dein Arzt (und dafür ziehe ich vor ihm meinen Hut) diese Empfehlung ebenfalls gibt, solltest du die deine Entscheidung sehr gut überlegen.

Ich gehöre zu der Minerdheit der Cu-Betroffenen, die nie aus dem Schub heraus gekommen sind. Erst nach der Stomaanlage hatte ich wieder eine Lebensqualität erreicht, für die es sich lohnt morgens aufzustehen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Chief » 01.07.2010, 08:53

Hallo Butterblume,

ich finde es erst mal gut und ehrlich von deinem Proktologen das er Dir rät das Stoma zu behalten.
Die meisten Ärzte tendieren ja eher zur Rückverlegung und bemitleiden uns häufig wegen dem Stoma was aber nicht angebracht ist.

Ich wusste von Beginn an das mein Stoma für immer mein Begleiter sein wird denn ich hatte Krebs und mir musste das gesamte Rektum amputiert werden und da gab es eh keine Alternative.

Ich kann aber auch gut deine Zweifel nachvollziehen.
Viele Menschen mit einem nur vorübergehend geplantem Stoma
fehlt letzendlich dessen Akzeptanz und deshalb tun sich nicht wenige davon schwer sich mit der Situtaion zu arrangieren.

Nachdem was die anderen hier im Forum Dir bisher geraten haben, würde ich mir an deiner Stelle die nötige Ruhe und Zeit nehmen und die Vor- und Nachteile gegeneinander abwägen.
Die Entscheidung kann Dir natürlich niemand abnehmen denn es ist dein Körper.
Ich wüsste was ich an deiner Stelle machen würden ;) .

Gruß
Uli

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Stoma auf Zeit- nun doch für immer???

Beitrag von Linie 22 » 01.07.2010, 10:17

Hallo Butterblume,


Butterblume hat geschrieben: .
Na klar, er hat recht, aber das war nicht abgemacht!! :(
:shock: Liest sich ganz nach einem abgeschlossenen Vertrag ohne jegliche Klausel über Ausnahmen, welche die Regel bestätigen.

Wie war das denn bei Euch? Wusstet Ihr immer, dass ihr Euer Stoma für immer behalten werdet? Gibt’s jemand, der es „freiwillig“ behalten hat?


Ja - und es wurde auch mir direkt auf den Kopf zugesagt, dass ich meinen kleinen Lebensretter für alle Zeit, auf Grund meiner ersten tief im Analbereich sitzenden Krebserkrankung anno 2003, behalten darf. Worüber ich anfänglich nicht gerade begeistert war. AAAAAAAAAAAAber mein freier Wille, noch ein paar Jährchen im Diesseits verbringen zu wollen, war stärker. ;)

Butterblume hat geschrieben:aber ich wär für den Rest meines Lebens „behindert“.

So wird es der GdB in Deinem Behindertenausweis aussagen. Was Du daraus machst, liegt einzig und allein an Dir.


Tschüüüss. dass Du die richtige Entscheidung für Dich fällst, hofft Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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