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Stoma+Begleiterkrankungen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma+Begleiterkrankungen

Beitrag von Dugo » 28.05.2009, 23:46

war lange nicht mehr hier.
Die gute Nachricht zuerst.Das Stoma hält..keine Komplikationen. Allerdings habe ich mehr und mehr mit begleitenden Gebrechen zu tun. Waren es zuerst massive Nierensteine, die ich halbwegs im Griff habe, ist es nun die blöde osteo.. die mich noch erwischt hat. Da lässt einen der Morbus C schon in Ruhe...schwupps kommt das Nächste.
Also langsam ist man da schon am V :absauf: erzweifeln. Für das eine Zipperlein viel Calcium, für das andere Gebrechen viel Vitamin B und dann soll man "dies" mit "jenem" wieder nicht zusammen einnehmen...usw usw usw

Selbst meine (wirklich) netten Doktoren haben keinen Plan.

Tja, wie gesagt, der MC incl. des Stomas machen seit Jahren fast keine Probleme, nur mit den "Begleitern" in solch massiver Form hatte ich wirklich nicht gerechnet.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Jetzt habe ich mich die letzten Jahre so darüber gefreut, dass ich wieder "beschwerdefrei" unterwegs sein kann und nun zwickts und drückts im Kreutz und Brustkorb nach 50 Schritten. Und Novalgin ist auch nicht die Lösung auf Dauer.....

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Dugo
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Stoma+Begleiterkrankungen

Beitrag von Dugo » 29.05.2009, 16:58

so wie es aussieht bin ich also allein mit meinem Komplettprogramm....??

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Dugo
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Stoma+Begleiterkrankungen

Beitrag von Sabine049 » 29.05.2009, 17:33

:troest: ... ioh kann mit keinen brauchbaren Tipp dienen.

Vllt. meldet sich noch jemand aus der CED-ler-Fraktion.

Schleichwerbung machend ;) ... evtl. kann Dir *bernd1* aus Dublin weiterhelfen?

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Monsti » 30.05.2009, 10:51

Hallo dugo,

mit einer CED kann ich nicht dienen, aber ich habe schon seit ca. 20 Jahren eine Psoriasis-Polyarthritis, wegen der ich etliche Jahre lang täglich Cortison schluckte, weil die damalige Basistherapien nicht ausreichten. Seit einem halben Jahr werde ich mit Arava (Leflunomid) und Enbrel (Etanercept) therapiert, was leider auch nicht ganz nebenwirkungsfrei abgeht. Eine Osteroporose habe ich natürlich ebenfalls, plötzlich auch heftigen Haarausfall, Hypertonie und einen Ruhepuls zwischen 90 und 100 ... :rolleyes:

Nierensteine versuche ich mit sehr viel Trinken zu vermeiden. Bisher hat's geklappt.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von bernd1 » 30.05.2009, 12:42

Hallo Dugo,

da zu helfen ist alles andere als einfach, aber ich versuche es mal.

Ich las vor langem einen Artikel ueber den MC (der Artikel wurde im "Bauchredner" veroeffentlicht). Es ging dabei um die sogenannten Fernwirkungen. Die Aerztin, die ihn schrieb, hat es in etwa so beschrieben. Sog. endzuendliche Konklomerate (Zellverbuende aus Entzuendungs- und Abwehrzellen) verlassen den Darm und siedeln sich an benachbarten Gelenken an (Huefte, Ileo-Sacral-Gelenk, etc.)und verursachen dort, teils entzuendliche, Reaktionen.

Ich habe diesen Artikel mit mehreren Aerzten diskutiert, da ich auch waehrend meiner CU immer wieder mit Ruecken- und Hueftproblemen zu tun hatte. Dabei kamen sehr wiederspruechliche Aussagen zustande. Selbst bei den Gastroenterologen ging die Meinung von "fraglich" bis hin zu "ohne weiteres moeglich".

Bei mir zeigte sich eine Abhaengigkeit zwischen der Gaben von Cortison und dem Auftreten der Beschwerden. Jedesmal waren sie weg, wenn ich das Cortison nahm, aber nach dem Absetzen waren sie in einem gewissen Abstand wieder da.

Bevor Du dich jetzt aber mit Volldampf auf Prednison und Co. stuerzt, beachte bitte folgendes:

Es muss nicht zwingend sein, dass diese Probleme unmittelbar durch den MC kommen. Ich weiss von MC Patienten, bei denen es wegen einer Stoerung in Calziumaufnahme zu Osteoporose kam. Aber Probleme an Gelenken sollten differentialdiagnostisch geklaert werden. Mein Rat waere hier, einen Rheumatologen hinzuzuziehen, der kann von der Gelenkseite eher etwas sagen, wenn es um Immunreaktionen geht.

Mehr faellt mir im Moment leider nich dazu ein. Aber vielleicht konnte ich dir wenigstens Hinweise geben, in welche Richtung Du gehen kannst. Wenn ich noch mehr Infos finde, dann leite ich das sofort weiter.

Bis dahin,

und dalles Gute aus Dublin

Bernd

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Stoma+Begleiterkrankungen

Beitrag von Trinchen_80 » 31.05.2009, 18:03

Hallo Dugo!!!

Ich habe seit 16 Jahren eine CED und dazu auch einige begleit erkrankungen die nach und nach dazu karmen,das sind:

-Artritis
-Chronische Pangeatitis und eine
-Autoimmunhepatitis

Nieren steine habe ich auch,aber ich glaube nicht das es eine begleit erscheinung ist!Das einzige was ich deswegen nehme ist Arcoxie gegen die Artritis wenn ich es mal nicht mehr aushalte wegen den schmerzen,ansonsten nehme ich nicht viel,da ich Medikamente sehr schlecht vertrage!Zur zeit nehme ich noch Morfium (Pflaster in der stärke 25 Mikrogramm,ist glaub ich die kleinste größe) und volles programm Novalgin,ich musste allerdings schon einen Morfium entzug machen,da ich über 3 Jahre täglich Morfium Pflaster von 300 Mikrogramm genommen habe,hoffe ich das ich die Pflaster bald wieder los werde,musste sie jetzt nehmen da ich einen Bandscheibenvorfall hatte,der am Montag aber Operiert worden ist!
Nun ja,also bist der du nicht allein mit deinen sorgen!Wünsche dir noch alles gute weiterhin!

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Trinchen_80
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Beitrag von hexe69 » 02.06.2009, 09:12

hallo dugo,bei mir trat als begleiterscheinung artrose auf,in sämtlichen gelenken.der arzt meint es kommt vom mc. mit sowas harre ich auch nicht gerechnet.

lg anja

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hexe69
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Beitrag von crohnstoma » 02.06.2009, 12:55

Hallo Dugo,

kann da schon ein bisserl mit dienen.
Habe Dank Prednisolon einen insulinpflichtigen Diabetes, hatte vom Aza mehrfach Bauchspeicheldrüsenentzündungen und brauche zusätzlich Verdauungsenzyme; die Gelenkentzündungen hatte ich nur unter Azathioprin.

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crohnstoma
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