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Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen

Beitrag von Neulingline » 03.09.2013, 20:50

Hallo alle beisammen,

vorweg, ich finde es toll dass es dieses Forum gibt, bis gestern dachte ich noch ich wäre ganz allein auf dieser Welt...

Ich habe seit Mai ein mitrofanoff Stoma. Die Ärzte sind ganz stolz und begeistert wie toll das geklappt hat. Aber leider habe ich große Probleme damit. Wohl mehr im Kopf als körperlich. Hinzukommt, dass ich eine Stenose hatte und mich seitdem nicht mehr traue den Dauerkatheter zu entfernen um dann wieder mit den Einmalkathetern zu arbeiten...

Ich weiß einfach nicht wie ich meine Angst und Hemmschwelle in den Griff bekommen soll...

Ich hoffe hier vielleicht auf Gleichgesinnte zu treffen.

Wie habt Ihr eure Angst überwunden??


Liebe Grüße Neulingline

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Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen

Beitrag von Sabine049 » 04.09.2013, 12:03

Hallo Neulingline,

Herzlich Willkommen aus Niedersachsen nach Niedersachsen!

Diese Form des Stomas ist mir geläufig, aber eher zu Spülzwecken des Dickdarmes (*Malone-Stoma*) und bislang habe ich hier noch niemanden bewußt mit einem derartigen kennen gelernt.

Im Gegensatz zu Dir habe ich ein augmentiertes Ileum-Pouch, welches ich intermittierend abkatheterisiere - bis zu 12xmal/die.; so häufig infolge eines im vergangenen Jahres interventionsbedürftigen riesigen bereits eines durch Narbengewebe abgeschnürten Divertikels, welches sich zudem mit meinem re. Harnleiter vereint hatte. Jetzt ist wieder alles gut. Übrigens katheterisiere ich mich wg. eines spastisch gelähmten Schliessmuskels (Blasensphinkters) über die Urethra (Harnröhre).

Ich weiß einfach nicht wie ich meine Angst und Hemmschwelle in den Griff bekommen soll...


Jeder von uns kennt diese Ängste und Hemmschwelle, die wir jedoch nur allein überwinden können :troesten: ! Hört sich blöd an, aber ich lebe nach der Devise: "Versuch macht klug." Was spräche gegen den *ISK*?, was könnte schlimmstenfalls passieren?

Falls es nicht funktionieren sollte, hast Du doch erneut die Option, Dir einen Dauerkatheter legen zu lassen.

Vielleicht hülfe Dir zusätzlich die Beratung und anfänglichen Betreuung durch eine Stomatherapeutin, die sich primär im Bereich Urologie und somit "rund um die Harnwege" spezialisiert hat! Jemand hat Dich doch gewiß auch vor der Feststellung der Stenose in den ISK - intermittierenden Selbstkatheterismus eingewiesen!?

Liebe Grüße und daumendrückend, dass Du Deiner Angst überlistet und es schlichtweg auf einen Versuch ankommen läßt!

Sabine :roseSchenken:

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Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen

Beitrag von Neulingline » 04.09.2013, 14:53

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort.
Wenn man schlau nachdenkt hast ganz klar Recht; "Was könnte passieren"
Aber als das Stoma dicht war und kein Urologe in Sicht tat das unheimlich weh... Und dann kam der Urologe und propelte, anfangs noch sanft, später nicht mehr so, daran herum. Es tat fürchterlich weh und hat sogar geblutet.
Nun hat mir der Urologe im Vorfeld eingebläut da nie nie niemals mit Gewalt den Katheter einzuführen.
Da sich mein Stoma im Bauchnabel befindet musste der Urologe den Blinddarm (der nsA eigentlich zu kurz dafür gewesen ist)stark dehnen und die Blase (Original) höher fixieren.
Nach der OP hat der Urologe mir gesagt, dass er sich doch sehr wundert, dass das tatsächlich geklappt hat :hmm:

Obwohl ich eigentlich vom Kopf her glaube, dass die Stenose nur von der Chemo gekommen ist (welche nun zum Glück vorbei ist) habe ich Angst, teilweise wohl unbegründet, teilweise davor wieder diese Schmerzen zu haben oder gar den Blinddarm zu beschädigen.

Und nicht einmal meine Versorgerin kennt jemanden mit einen Mitroffanof, der mich an seinem oder ihren Erfahrungsschatz teilhabenlassen könnte.

Vielleicht hätte die die Überschrift anderes wählen sollen...

Aber du katheterisierst dich 12 am Tag?

Frage an Alle:
Erzählt ihr dass andren dass Ihr ein Stoma habt?
Bislang weiß nur meine Familie und meine beiden besten Freundinnen davon. Und mein inzwischen Exfreund, der damit aber anscheinend nicht klar kam...
Mit dem Dauerkatheter kann man das ja auch noch mittelmäßig verbergen, aber ich weiß gar nicht wie ich das auf Arbeit machen soll (noch bin ich krankgeschrieben), dann müsste ich ja immer mit Sack und Pack auf der Toilette verschwinden, und dass dauert ja auch länger...
Wissen Eure Kollegen Bescheid???

Hmmm, leider sehr viel geschrieben, Entschuldung, aber jetzt beim schreiben sprudelt es irgendwie alles heraus (könnte noch fünf Stunden weiter schreiben)

Ich freue mich über jede weitere Antwort.

Lieben Gruß zurück aus und an Niedersachen (wo tatsächlich doch grade ein wenig Sonne scheint)

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Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen

Beitrag von Playitagainsam » 04.09.2013, 16:26

Hallo,

ich kann zwar bei deiner speziellen Form der künstlichen Ableitung nicht mitreden, aber ich habe nach einer Krebs-OP 2 endständige Stomata (Dünndarm und Urin). Ich habe meinen Kollegen reinen Wein eingeschenkt. Sonst wären aus irgendwelchen Halbwahrheiten und Zusammengereimtem nur Gerüchte entstanden. So wissen die halt Bescheid, wenn ich zum Beutelwechseln mal etwas länger das WC blockiere, na und? Besser so, als wenn man aus falscher Scham versucht, das zu verbergen, denn das funktioniert meist nicht ewig ;)

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Beitrag von doro » 04.09.2013, 18:25

Erzählt ihr dass andren dass Ihr ein Stoma habt?

Nein, warum auch :aah: wir sind doch keine Wesen vom anderen Stern. :D

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Beitrag von zwerg » 04.09.2013, 21:14

doro hat geschrieben:
Erzählt ihr dass andren dass Ihr ein Stoma habt?

Nein, warum auch :aah: wir sind doch keine Wesen vom anderen Stern. :D


:gut:

ich find auch, dass keiner wissen muß, auf welche Art ich mein "Geschäft" verrichte :verlegen1:

... meine engste Familie weiß es aber natürlich :D

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Stoma da, aber im Kopf noch nicht angekommen

Beitrag von Sabine049 » 04.09.2013, 21:28

Hallo Neulingline,

Da sich mein Stoma im Bauchnabel befindet musste der Urologe den Blinddarm (der nsA eigentlich zu kurz dafür gewesen ist)stark dehnen und die Blase (Original) höher fixieren.


D.h. deine Harnblase ist noch vorhanden, nur als Transportweg zur Ableitung des Harnes wurde das *Mitrofanoff* gelegt?? - ergo explizit die Harnröhre wurde entfernt?

Anstatt zu "prockeln" sollte eine bestehende Stenose allenfalls geweitet werden.

Sag´einmal dort, wo Du operiert wurdest, warst Du dort die erste und einzige Pat., bei der diese Methode zum Einsatz kam?

Aber du katheterisierst dich 12 am Tag?


Weil ich einerseits viel trinke, und mein operierter Blasenersatz nicht überdehnt werden darf, magische Grenze des Füllungsvolumens 350 ml; einen "Drang" verspüre ich i.A. erst ab 650 ml und das ist definitiv zu viel, weil sich der Dünndarmblasenersatz sehr stark ausdehen kann und leider dann häufig zu wie o.g. Divertikel, die rasant wachsen und letztendlich wie bei mir nekrotisieren u. schlimmstenfalls entarten können, bei mir fanden sich exorbitante Restharnmengen trotz ISK, aber weil das Divertikel bereits abgeschnürt war, konnte sich dort hervorragend der Urin sammeln und im wahrsten Sinne des Wortes vor sich hingammeln quasi Keime über Keime jeglicher Couleur.

Fazit: Höre ich auf den Prof. und katheterisiere mich halt so häufig, ist mir mittlerweile in Fleisch und Blut übergegangen. Trotz Mobilitätseinschränkung bedarf mein Einamlkatheterismus weniger zeitl. Aufwand als der eines "Normal-Toi.-gängers". Okay, ich führe den ISK bereits seit - mmh - überlegen - etwa 28 Jahren durch.

Dass ich mich katheterisiere bzw. Stoma + Co. habe, wissen explizit Ehemann, meine beste Freundin, und wenige Angehörige - allenfalls meine Schwester und mein Patenkind, das just ihren *Doktor* der Medizin verliehen wurde - sie wird Abdominalchirurgin.

Im Kollegenkreis habe ich mich diesbzgl. bis zu meiner Verrentung kaum bis garnicht geäußert - absolutes Tabu!

Ich spreche das Thema od. die Thematik nur an, wenn ich direkt darauf angesprochen werde.

Am Die. kommender Wo. besucht mich meine ehem. *Stomatherapeutin* mittlerweile im Management tätig. Sie arbeitet schwerpunktmässig derweil im Uro.bereich, eine sehr kompetente und Liebe. Ich will sie gerne fragen, ob sie jemanden mit einem *Mitrofanoff*-Stoma kennt!?

Wo wurdest Du operiert - wenn nicht öffentlich, kannst Du mir auch gern eine *Pn* zukommen lassen.

:gutenacht: bin zum Umfallen müde, und liebe Grüße aus der Friedensstadt!?!? - zwinker!

Liebe Grüße Sabine

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