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Stoma- dir richtige Entscheidung?! – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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34 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Melli » 14.01.2012, 19:51

Hallo Julchen,

wer so unter seiner CED leidet, dem bringt ein Stoma auf alle Fälle mehr Lebensualität, das kann man fast versprechen.
Ich gehöre auch zu den MClern und denen, die es hätten früher machen sollen, anstatt ihr Leben rund um die Porzellanschüssel zu planen bzw von ihr bestimmt zu werden.
Mit der Aussicht auf Rückverlegung ist das auf jeden Fall ein Versuch.
Die anderen Fragen wurden ja schon beantwortet, ich kann nur noch einmal darauf hinweisen, dass eigentlich alles wieder geht - und vor allem fast alles, was jetzt nicht mehr geht.
Schwimmen natürlich auch :)
Den Schwerbehindertenausweis solltest du auf alle Fälle beantragen, auch, wenn du die OP nicht machen solltest.


Wie das Webkänguruh schon sagte, ist die CU mit der Entfernung des Dickdarmes so gut wie ausgeschaltet. Wie immer bei CEDs kann man das aber leider nicht allgemein sagen.
Ich lebe seit der Stoma OP mit meinem MC seit 9 Jahren absolut medi- und schubfrei :)

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Melli
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Bag-Owner » 14.01.2012, 19:53

Verdammt, der Christian :kiss: war einfach schneller. Ich brauch einfach viel zu lang um die passenden Buchstaben zu finden :winke: .

LG
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von kochmax » 14.01.2012, 20:08

Moin,
>wie lange hat es bei euch gedauert bis sich das mondgesicht >zurück gebildet hat und ihr wieder ganz normal ausgesehen >habt?!

bei mir war nach 3 Monaten das Mondgesicht verschwunden.
Ich nehme nur nach Alendron und Calcium gegen die, durch das Kortison verursachte, Osteoporose.
Hat man deine Knochendichte mal bestimmt? Wird gerne übersehen. Kortison richtet da einiges an.
Grüßle
max

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kochmax
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Monsti » 14.01.2012, 20:52

Hallo Julchen,

zwar habe ich keine CED, sondern chronische Polyarthritis und deshalb ebenfalls langjährige Cortison-Erfahrung.

Mein Mondgesicht verschwand nach dem viermonatigen Ausschleichen des Cortisons (alle 2 Wochen um 0,5 mg runter) etwa 1-1,5 Monate später. Etwas länger dauerte es, bis sich meine Haut wieder halbwegs normalisiert hatte. 100% in Ordnung wurde sie aber nie wieder. Sie ist dünner und blutet leicht. Gewichtszunahme hatte ich unter Cortison nie, deshalb danach auch keine Gewichtsabnahme. Dazu kann ich nichts sagen.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Sonja1 » 14.01.2012, 21:53

Huhuu Julchen :winke:

Meine Nichte ist auch ein *Julchen* :D .... nur mal so am Rande :)

Ich war in Deinem Alter als bei mir CU und MC festgestellt wurde. Ich bekam Medikamente u.a. Cortison und habe einige Jahre so einigermassen damit gelebt.
Als die Schmerzen, die Durchfälle gepaart mit ständigem Erbrechen Gewichtsabnahme usw. immer schimmer wurden, habe ich mich zur OP entschlossen. Mir wurde erstmal der halbe Dickdarm entfernt.

Was für eine Erlösung ... ich hab mich echt erschrocken als ich feststellte dass ich keine Schmerzen mehr hatte :D

Die ersten 10 Jahre nach der OP brauchte ich keine Medis mehr. Ich hatte auch ein Mondgesicht...man konnte mir von hinten auf die Backen *sputzen* wie der Saarländer sagt :D Aber das gehörte schnell der Vergangenheit an. Ich konnte wieder toll leben und das Beutelchen hat mich überhaupt nicht daran gehindert.
Mein Mann, unser Kind, wirklich gute Freunde und auch der Rest der Familie haben mich immer unterstützt. Die waren alle heilfroh dass ich am Leben war und so langsam auch wieder daran teilnehmen konnte.

Zu der Kleidung...ich trage alles worin ich mich wohl fühle und so solltest Du das auch machen.

So, jetzt habe ich genug geschreibselt.

Du wirst noch viele Tipps und Empfehlungen von wirklichen Profis bekommen hihi!

Ich kann Dir nur alles alles Liebe und Gute für Deine Zukunft wünschen. Halt die Öhrchen schön steif und lass Dich nicht unterkriegen....Du schaffst das :kiss:

Ich beantworte Dir gerne all Deine Fragen (wenn ich kann) und habe immer ein offenes Ohr bzw. Auge für Dich!

(Ich glaube, es liegt an Deinem Nick, dass ich Dich soeben in mein Herz geschlossen habe) ;)

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Sonja1
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von doro » 14.01.2012, 23:25

Ich lebe seit meiner Dickdarmentfernung vor 15 Jahren wegen Colitis ulcerosa völlig ohne Medikamente ... und bin genauso fit und gesund wie jeder andere auch smile
ich ebenso, na ja bis auf die üblichen Altersbeschwerden :cool:

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doro
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Julchen21 » 15.01.2012, 10:57

@ Sonja1 danke für die lieben Worte (und natürlich auch an alle anderen DANKE für die antworten und tipps! hätte nie gedacht, dass mir ein forum so helfen kann!

Eine weitere frage an die allgemeinheit

Wie oft wechselt man so ein stoma eigentlich und riecht es irgendwie komisch?

Bis bald

Julchen

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Julchen21
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Monsti » 15.01.2012, 11:40

Hallo Julchen,

müffeln tut's nur beim Entleeren und Versorgungswechsel ... naja, wie halt jeder beim "großen Geschäft". :wc: Ich benutze ein zweiteiliges System und wechsle die Platte im Durchschnitt alle vier Tage. Die Beutel wechsle ich alle 12 Stunden.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von kochmax » 15.01.2012, 12:20

Moin,
der Geruch ist bei mir stark ernährungsabhängig.
Fisch riecht immer sehr stark, Fleisch auch, vegetarisch fast nicht.
Allerdings nur beim Austreifen und Plattenwechsel zu merken.
Im Beutel ist ein Filter eingebaut der gut funktioniert.
Ich tausche den Beutel 1x am Tag, die Platte im Moment alle 6 Tage.

Ob man(n) mit einem Stoma leben kann, hängt von der Einstellung ab. Wenn du ein paar Jahre CED hattest und manchmal mit voller Hose in der Stadt warst oder die große Plastiktüte auf den Autositz gelegt hast, wirst du wahrscheinlich mit einem Stoma gut leben können. Auch das andere Problem, was zu erwarten ist, das partnerschaftliche erweist sich meist als gar keins.
Grüßle
max

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Nica85 » 17.01.2012, 12:26

Hi Julchen!

Bin froh das ich doch mal wieder das forum gecheckt hab.
dein beitrag liesst sich wie meine geschichte.
Hatte auch CU, 10 jahre lang. Bin jetzt 26 und hatte meine OP vor 4 monaten.

Der Unterschied ist bloss das ich wirklich jedes erdenkliche medikament versucht habe.

Kann nicht wirklich nachvollziehen was besser daran ist ein stoma zu haben als medikamentoes alles zu versuchen. Gerade weil du noch so jung bist. Hab da ne andere meinung als deine aerzte.
Was ist wenn du die op hattest und du dich dann fragst was wohl waere wenn die medis dir geholfen haetten!

Versteh mich nicht falsch. Die entscheidung ileostoma war die beste ueberhaupt. Kann mich wohl als paradebeispiel betiteln.
Hab bisher noch nichts gefunden was ich nicht essen kann (selbst ne dose rote beete geht ;) ) Den versorgungswechsel mach ich je nachdem wie ich mich fuehl alle 3 tage oder auch mal taeglich wenn ich viel schwimmen war. :absauf:
Habe wieder voll gearbeitet nach 2 monaten und dazu noch in der pflege, also koerperlich recht anstrengend.
Gehe schwimmen, in die sauna, bin mit stoma schon um die welt geflogen und alles ist so viel einfacher als mit CU.

Schreib mir gern ne PN wenn du moechtest. Koennen bestimmt recht viel an erfahrung austauschen.

Liebe gruesse annica :winke:

Oh, um nochmal schnell deine letzte frage zu beantworten.
Meine ausscheidung riecht so gut wie gar nicht. selbst wenn ich mal fisch oder sowas gegessen habe ist es nicht dem "gestank" eines "normalos" zu vergleichen :wc:
Auch wenn es heisst ileostomie ausscheidungen sind sehr waessrig und man muss mehr trinken, trifft das auf mich nicht zu. Muss eher sehen das ich lebensmittel esse die die ganze geschichte etwas fluessiger machen. trinken tu ich genauso viel wie vorher. habs mit mehr versucht aber dann bin ich wie frueher die meiste zeit aufm klo...zum pinkeln. :D

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Nica85
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