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Stoma- dir richtige Entscheidung?! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Julchen21 » 13.01.2012, 11:40

Hallo ihr Lieben,

ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und würde mich sehr freuen auf diesem Wege mit anderen in Kontakt zu kommen. Über jede Antwort freue ich mich sehr!

Vielleicht kurz erst einmal zu meiner Situation.
Ich bin 23 Jahre alt und leide seit 6 Jahren an CU. In den ersten 4 Jahren der Erkrankung kam ich ganz gut mit den Durchfällen klar, aber seit 2 Jahren befinde ich mich in einer Art Dauerschub.
Ich nehme viele Medikamente ein. Unter Anderem Cortison, Azathioprin und Claversal. Auch ein Aufenthalt in einer TCM Klinik brachte mir nur ein paar Monate Ruhe.

Mitte Dezember verschlimmerte sich mein Zustand wieder. Jetzt liege ich im KH und bekomme große Mengen Cortison, langsam wird es zwar besser, aber auf Dauer ist es einfach nichts. Ich muss auch dazu sagen, dass ich psychisch sehr angeschlagen, einfach aufgrund der CU. Ich mag so nicht mehr. Die Krankeheit bestimmt jeden Tag meines Lebens und dabei bin ich noch so jung.

Die Ärzte meinen einen komplette Entfernung des Dickdarms wäre die einzige Möglichkeit endlich geheilt zu werden. Sie wollen mir einen Stoma anlegen und nach ca. 3 Monaten wieder alles zurück verlegen. Ich habe sehr große Angst vor der OP, dem Leben mit dem Stoma usw. ich kann es mir sehr schwer vorstellen... aber so geht es auch nicht weiter.

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? War die Entscheidung für ein Stoma die richtige?
Wie gehen eure Partner damit um? Die Familie?
Wie lange wart ihr im KH nach der Op? Wann konntet ihr wieder arbeiten? Könnt ihr alles essen? Sieht man den Beutel bei normaler Kleidung?

Ich weiß, viele Fragen... aber ich hoffe wirklich auf ein paar Antworten. Bin mit der ganzen Situation einfach total überfordert, schlafe kaum noch und habe einfach nur totale Angst vor dem was kommt.

Liebe Grüße

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Julchen21
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von zwerg » 13.01.2012, 11:55

Hallo Julchen Bild

erstmal Bild

Mit deiner Krankheit hier habe ich keine Erfahrung, aber viele andere hier schon. Die können dir dazu sicher deine Fragen beantworten.
Allerdings kann ich dir versichern, mit einem Stoma kann man ganz gut im Alltag klarkommen. Bild Man sieht auch bei normaler Kleidung nichts und du kannst ja sicher mit den Ärzten und einer Stomaschwester die Position für das Stoma gut auswählen.
Bei meinem ersten Stoma war ich 5 Tage (incl. Vortag OP) in der Klinik und war bereits am 2.Tag wieder fit. Der Umgang mit dem Stoma ging auch recht fix. Man muß sich eben nur darauf einlassen.
Was das essen angeht, da muß man eben ausprobieren, aber wenn du dich hier im Forum ein wenig "durcharbeitest", findest du viele Tipps und Erfahrungswerte.
Hab vor dem Stoma keine Angst! :troest:

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zwerg
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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Skyfire » 13.01.2012, 11:56

Hi Julchen,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.

Ruhig Blut erstmal ..

Wenn du eine CU hast, dann würde ich mir wirklich ein Stoma anlegen lassen. Denn dadurch wird dein Leben wieder Lebenswert. Ich kann es Dir jetzt schon fast versprechen.

Kleidungstechnisch .. Ich trage knallenge Jeans .. denke mal das sagt alles .. du musst nur mit einem Stomatherapeuten die geeignete Stelle wo das Stoma angelegt werden soll makieren, am besten mit der Kleidung die du später tragen möchtest!! Teste einfach mal die Versorgung im Vorfeld, dann merkst du wo es am besten sitzt, wo es zwickt und zwackt und die Chirugen oder die Stomatherapeutin werden dir dann sagen können ob man dort ein Stoma anlegen kann, oder ob du noch weiter suchen musst nach der richtigen Position ;) :)

Ich habe selber den Morbus Crohn und kann nie wieder zurückverlegt werden, bisher habe ich diese Entscheidung keinen einzigen Tag bereut (sicherlich habe ich auch mal einen Tag dazwischen wo ich mir denke, warum ich?)

Ich selber habe einen Partner der auf mich eingeht, er ist absolut verständnisvoll. Wäre er es nicht, würde ich ihn in den Wind schießen. Dann würde er ich nicht lieben so wie mein Charakter geschaffen ist und würde ich nur nach meinem Körper beurteilen und darauf mag ich nicht reduziert werden :D :)

Meine Familie und Freunde sind alle eingeweiht, sie wissen wie ich mit Stoma ticke und akzeptieren und unterstützen mich genauso wie es sein sollte. Ich bekomme genauso weiterhin die Popotritte die ich nötig habe oder auch Streicheleinheiten wie vor der OP. Also ich werde als normalen Menschen angesehen und auch dementsprechend behandelt.

OP, tja, das ist individuell von Körper zu Körper verschieden. Das fängt an von circa 1 Woche bis etwa 2 Monate, je nachdem wie geschwächt dein Körper ist usw. Da kann dir wirklich niemand eine ganz genaue Auskunft drüber geben.

Arbeiten, du kannst anschließend nach einer gewissen Phase der Genesung wieder ganz normal arbeiten gehen.

Und Essen, joah das wirst du austesten müssen. Jeder verträgt was anderes oder auch nicht. Ich esse alles, ausser Nüsse, Champignons (und wenn dann so klein geschnibbelt das man sie nur noch geschmacklich schmeckt :D ) und Mais.
Selbst Faserhaltige Sachen wie Spargel futter in mich rein, wo andere wiederum es gar nicht vertragen. Die Körper sind nun mal verschieden gestrickt.

Also alles insgesamt ...

Dein Leben wird wieder Lebenswert werden, aber dafür musst DU DEIN STOMA akzeptieren, das kann dir niemand abnehmen.

Ich drücke Dir die Daumen für deine eigene Entscheidung und das es so wird, wie du es Dir vorstellst :)

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Lizzy » 13.01.2012, 12:18

Hallo Julchen,

erstmal willkommen.

Mein Stoma hatte ich wegen Darmkrebs, also eine etwas andere Baustelle.
Aber auch ich musste mich mit der Entscheidung abfinden,
was ich nicht bereut habe.
Anfangs hieß es 3 Monate, dann Rückverlegung, dann wurden aber fast 10 Monate draus.
Ich konnte während dieser Zeit alles essen und war mobil (einschl. radeln).
Knallenge Sachen konnte ich nicht tragen, mache ich aber aufgrund meiner
Figur (10 kg zuviel) auch nach der RV nicht.

Ich kanns dir nur empfehlen, denn bei CU wirst du die
Schub-freie Zeit genießen.

Alles Gute

Lizzy

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Beitrag von zhita » 13.01.2012, 12:27

Hallo Julichen

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen.

Zu Deinem Krankheitsbild kann ich gar nichts sagen, aber zum Leben mit einem Stoma. Wie meine Vorschreiberin bereits geschrieben, kann man mit dem Stoma sehr gut leben, wenn man es akzeptiert und annimmt.
Kleidertechnisch trage ich fast alles was ich vorher auch getragen habe, nur die ganz engen Hosen meide ich, da diese zu sehr auf mein Stoma drücken. Hatte leider im Krankenhaus bei der Festlegung des Stomabereiches eine Hose an die etwas hüftlasstig war. Hatte ja keinerlei Erfahrungen und habe erst im KH erfahren das ein Stoma gelegt wird. Heute würde ich mit einer anderen Hose zur Festlegung gehen. Ich kann es aber nicht mehr ändern und aber Du hättest die Wahl bei der Entscheidung für ein Stoma.
Ich arbeite wieder und mache alles was mir Spaß macht, Essen kann ich ganz viele Dinge, meide aber Kokus, Nüsse und Pilze.

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Beitrag von Monsti » 13.01.2012, 12:31

Hallo Julchen,

auch aus Tirol ein herzliches Willkommen! :winke:

Deine Ängste sind verständlich, doch nur z.T. wirklich berechtigt. Die Ängste vor dem Stoma entspringen vor allem einer allgemeinen Unwissenheit, teilweise auch den Erfahrungen aus früheren Jahrzehnten, als die Versorgungen in der Tat noch nicht besonders gut waren.

Wenn Du hier ein wenig rumliest, wirst Du feststellen, dass die überwiegende Mehrzahl mit CU oder MC nach der Stomaanlage der Ansicht ist, sie hätten sich schon viel früher dafür entscheiden sollen. Das spricht doch für sich, oder?

Liebe Grüße
Angie

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Skyfire » 13.01.2012, 12:37

Hi Angie,

oh ja, wie recht du mit deiner Aussage hast. Vor 12 Jahren wurde mir nahegelegt ein Stoma anzulegen, damit mein Leben wieder lebenswert werden würde, ich habe damals gesagt, Lieber Sterbe ich als so ein Ding.

Hätte ich es nur 23 Jahre eher legen lassen, ich hätte mir so einiges erspart :D ;) :)

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Julchen21 » 13.01.2012, 12:38

Danke für die schnellen Antworten!
Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so allein!

Gibt es vielleicht noch jemanden der auch aufgrund von einer CU ein Stoma hat?

Wart ihr nach der OP zur Kur? Habt ihr einen Behindertenausweis beantragt?
Kann man mit einem Stoma eigentlich schwimmen gehen?

Ansonsten freue ich mich weiterhin über jeden Beitrag, liege ja gerade im KH und eure Beiträge machen mir Mut;-)

Vielen Dank!

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Chief » 13.01.2012, 12:48

Hallo Julchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Stoma-Forum.

Ich würde Dir nahelegen dich hier mal gründlich und in aller Ruhe (hast ja jetzt im KH genügend Zeit) einmal queer durch das Forum zu lesen.

Dabei wirst Du bestimmt sehr viele interessante Erfahrungen und auch Meinungen zu den für dich relevanten Themen finden.

Gruß :winke:
Uli

P.S: = Natürlich kannst Du hier auch direkt alle deine Fragen posten aber meine eigene Erfahrung zeigt das es nicht schaden kann sich zu Beginn mal einen Rundumblick durch das Forum zu verschaffen.

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Stoma- dir richtige Entscheidung?!

Beitrag von Skyfire » 13.01.2012, 12:56

Hi Julchen,

schwimmen ... Klarrrrrrrrrrrrrr .. die Platte hält dann sogar noch besser. (zumindest in den meisten Fällen)

Behindertenschein .. kannste auch beantragen, wieviel dabei rumkommt kann ich dir nicht genau sagen, aber es wird sicherich über 50 % werden aufgrund des Ileostomas meist so um die 70 % mit Colitis ;)

Nach dem Krankenhausaufenthalt bekommt man in der Regel eine AHB (Anschlussheilbehandlung). Frag nach dem Sozialberater im Krankenhaus, die werden das vom Krankenhaus noch aus beantragen :)

Und hier findest du recht viele mit CU oder MC und die werden dir ganz sicher auch noch antworten, manche arbeiten schließlich noch ;)

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Skyfire
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