von Bag-Owner » 22.09.2011, 11:16
@Skyfire
Von mir auch VIEL SPASS in London :feiern: :feiern: :feiern:
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@moni 62,
ich hätte da noch etwas für dich zur Vorbereitung.
Du hast ja am Dienstag (27.09) deinen großen Tag.
Wenn dann alles gut verlaufen ist wirst du bestimmt nach 3-5 Tagen wieder Duschen dürfen. Besorge dir im Vorfeld am besten ein Duschgel bzw. Waschgel, welches "nicht rückfettend" und "seifenfrei" ist. Du könntest Probleme mit der Haftung der Basisplatten bekommen. Generell sind auch Bodycremes oder ähnliches, zumindest um den Stomabereich (Haftfläche) tabu.
Gruß, Alles Gute und Daumen drück
Stephan
von moni 62 » 22.09.2011, 13:45
Danke Stephan gut zu wissen,da hätte ich garnicht dran gedacht. Ich hoffe nur das ich das mit den Ohren noch hinkriege so das es auch Dienstag los gehen kann.Sagt mal ich habe an Euch alle noch mal eine Frage.Nehmt ihr noch irgendewelche Medikamente danch.Zur Zeit nehme Salofalk,Tinkt.Opii 20 und Humira Spritze.
Lg Moni
von Bag-Owner » 22.09.2011, 14:02
Hallo moni 62,
außer der dir bekannten Humira-Einheit nehme ich nix mehr und das auch nur wegen des Morbus Bechterew.
Gruß
Stephan
von doro » 22.09.2011, 17:45
Hallo Moni, besprich die Medis mit Deinem Doc, weil die u.U. ausgeschlichen werden müssen.Das heißt, nicht von heute auf morgen absetzen.
von moni 62 » 22.09.2011, 22:27
Ich lese ein Pouch was ist das und was hat das mit stoma zu tun.Danke für eure Antwort.
lg,moni
Hi
Ein Pouch ist ein aus Dünndarmmaterial geformter Masterdarm ersatz. Ich habe z. B. einen J-Pouch k.a warum der so heißt aber wenn ich meinen Stoma nicht mehr hätte, dann ist der Pouch dafür da, den Stuhl wie beim Mastdarm zu sammeln und ich dann ganz normal auf das 00 kann ohne Beutel.
Es gibt aber auch einen Nachteil der beim Pouch nicht gern erwähnt wird, denn auch manche Ärzte erwähnen das nicht. Ist nur eine Beispiel Rechnung die evtl. Stimmen kann ist das von 200 Leuten die einen Pouch haben es nur einen gibt der keine großen Problem damit. Denn viele Ärzte sind der Meinung das so ein Pouch problemlos die Funktion, des Masterdarms übernimmt in der Regel, kann sich das aber über mehrere Jahre hinziehen, bis das so eingespielt hat das erträglich ist. Hinzu kommen noch Infektionen wie z.B die Pouchitis.
Daneben gibt es noch diverse andere Problem gleich mit denke dabei an Durchfall, der bei einem normalen Menschen nicht so schlimm sein dürfte wie bei einem Pouch träger, ich hatte z.B nach meiner RV Dünndarmstuhl, wo ich mal eben knapp 4 L über diesen Pouch abgegeben habe und das wohlgemerkt nach meiner RV und keinem wirklich funktionierenden Schließmuskel.
Denn vielen kleinen nerven die eine willentliche Entleerung und das halten ermöglichen sind ja mit dem entfernen vom Dick/-Mastdarm verschwunden, so das ich meinen Schließmuskel habe aber diesen nur mittels zusammen kneifens meiner Hinterbacken steuern kann.
Du kannst dir das so vorstellen, du bist in der Stadt gibt nur ein Klo, das ist besetzt und hinten klopft es und will raus du kannst die Hinterbacken zusammen kneifen aber nach gut 3 Minuten (ist nur geschätzt) bekommst du ein Problem damit und das rauscht es raus oder du guckst einen Film, sagen wir mal Titanic der dauert gut 2 Std mit Beutel kannst du diesen Film genießen ohne Probleme,
mit Pouch ohne Beutel dürfte das schwierig werden wenn man ca. alle 10 min für unbestimmte Zeit verschwinden muß weil wenn nicht dann ist das Malör da.
Du siehst gerade 10 min vom Aufgang danach nur bruchstüke und das Ende kennt man ja aber du kommst dann wieder und siehst nur denn ab spann. Daher würd ich wenn ich keinen Dickdarm mehr habe keine RV machen wollen aber mit wenn ich noch einen Teil dicki hätte wäre das überhaupt kein Problem eine RV zu machen und meinen Pouch zubenutzen. Daher mein Tipp lass dir bitte alles ganz genau wie das für und wieder von deinem Arzt erklären löcher diesen damit und frage ihn auch ruhig ob er denn genauso handeln würde, sich für eine RV zu entscheiden ohne Dickdarm mit Pouch wenn er an deiner Stelle wäre. Denn die Ärzte haben hinterher nicht das problem mit Entzündungen, offene Wunden am Hintern oder eine Stuhlfrequenz von 20-40 mal oder mehr wie gesagt das, ist bei einem J-Pouch der aus Dünndarmmaterial geformt wurde.
Viele werden jetzt Denken das hätte ich nicht schreiben brauchen weil das ist nicht so, ich habe die probleme nicht spinnt der etc. Denen sage ich nur jede Goldmedaille hat auch eine zweite Seite nur über die traut sich keinen zu sprechen, zu diskutieren weil nicht alle das wollen, es soll ja alles gut gehen und verlaufen. Da stellt sich mir nur wieder die Frage warum lassen von 100 Leuten gut 90 die RV wieder rückgängig machen also vom Pouch zurück zum Beutel. Daher wünsche ich dir, das es bei dir so verläuft wie es für dich am besten ist und dir gut geht dabei vor allem ab er auch Hilft.
Lg Carsten
von Melli » 23.09.2011, 03:11
Ich nehme seit 9 Jahren, also seit der OP, absolut gar nichts . Vorher war ich austherapiert und hielt den Stuhl mehr schlecht als recht mit 40ml Opiumtinktur in 5 Tagen.
Der Seifentipp ist zwar fein, aber für Ileo-Besitzer eher unnötig, da die allerwenigsten Ileos ohne Beutel und Platte duschen (können)
von moni 62 » 23.09.2011, 05:56
ich hab noch ne frage.Wenn ich den Stoma habe bleibt es bei den Durchfällen?Und auch genaunso oft wie jetzt? 20 mal und mehr.Dann ist ja der Beutel gleich voll.Merke ich eigentlich wenn es los geht.Ich habe zusätzlich eine Enddarmverängung.Wenn ich auf diesen Wege nicht mehr auf die Toilette gehe wächst das den zu? Kann ich mir aussuchen wo der stoma hinkommt da ich ja Rechtshändler bin.Bestmmt blöde Fragen aber sie beschäftigen mich.Die Ärtze nehmen sich ja immer nicht die Zeit. Und wenn man überhaupt keine Ahnung hat wie ich dann kommen die fragen.Durch Euch habe ich überhaupt erst erfahren was ich wissen muß und worauf ich achten soll ohne Euch würde ich wie blöd dastehen und garnichts wissen.Ich mach mir auch einen Zettel fertig und schreibe mir alles auf,was ich von Euch weiß und stelle dann die Fragen im Krankenhaus bevor es los geht.
Lg Moni
von Hanna70 » 23.09.2011, 07:07
Zitat moni62
"ohne Euch würde ich wie blöd dastehen und gar nichts wissen"
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Hallo moni,
eigentlich hast Du es richtig gut. Du kannst vorher so viel fragen, damit Du eben nicht wie blöd dastehst.
Ich stand noch Monate nach den OPs blöd da. Und ohne das Forum wäre ich es immer noch!!!
Deine Fragen kann ich Dir nicht beantworten, da ich mich mit MC nicht auskenne und bei mir dadurch alles ohnehin ganz anders ist.
Aber die Idee, Dir einen Zettel mit Deinen Fragen an die Ärzte zu machen, hatte ich Dir auch noch auf den Weg geben wollen. Die werden ganz schön gucken, was Du schon alles weist.
Liebe Grüße von
Rosi
von Häslein » 23.09.2011, 07:34
Hallo Moni,
man ( zumindest ich ) kann diese Fragen nicht pauschal beantworten. Wieviele Stühle bzw. Beutelfüllungen nach der Stomaanlage auf Dich zukommen, hängt von vielen Faktoren ab. Wenn es ein Dünndarmstoma wird, sind sie ohnehin flüssig, bestenfalls später breiig. Also hat man eigentlich immer Durchfall. Die Verdauungsmenge richtet sich auch nach der Entzündungsaktivität des Darmes. Die Krankheit wird nicht entfernt, nur Darmanteile.
Ein Verlauf wie der von Meli, die seit 9 Jahren schubfrei ist, würde ich nicht als Normalfall ansehen. Wenn Schübe auftreten, ist die Ausscheidungsmenge natürlich höher. Sonst mit Ileostoma ca. 7 Entleerungen in 24 h. Dies ist bei jedem anders, ich muss ca. 12 bis 15 mal in 24 h zum Örtchen.
Was meinst Du mit Enddarmverlängerung?
Du kannst normalerweise zusammen mit Deiner Stomatfachkraft vor der OP die optimale Stelle für das Stoma "aussuchen". Hier wird überprüft, wo Bauchfalten sind, die gedachte Öffnung wird auch auf die Tauglichkeit beim Bücken, im Sitzen, Gehen, Stehen und Liegen getestet. Auch sollte nach Deinen Kleidungsgewohnheiten gefragt werden. Dann wird die Stelle markiert, der Operateur hält sich nach Möglichkeit daran. Das ist keine Garantie, da der endgültige Sitz des Stomas erst während der OP bestimmt wird, weil es auch von den speziellen Gegebenheiten im Bauch und vom Verlauf der Op abhängt.
Für mich spielt es keine Rolle, ob es links oder rechts sitzt. Vorhiges Jahr wurde meines von rechts nach links gelegt; ich bin auch Rechtshänder, aber das hat auf die Versorgung keinen Einfluss, wenn Du nicht gerade 10 Daumen hast.
Abschließend möchte ich Dir noch empfehlen, Dich auch gründlich in einem Selbsthilfeforum über Deine Erkrankung M. Crohn zu informieren, weil es Dein Körper ist und man nicht alle Verantwortung auf die Ärzte schieben sollte. Dank Internet ist dies heute auch kein Problem mehr. Wertvolle Tipps findet man z. B. im Forum vom DCCV. Google mal...
Für die Op und die Zeit danach wünsche ich alles Gute!
LG, Häslein
Nachtrag: ein J- Pouch heißt deshalb so, weil er wie die Form eines " J " hat. Das ist der ganze Zauber. ( siehe Beitrag Sandbarsch )
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