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Stoma - Ja? Nein? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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18 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Webkänguru » 11.02.2014, 08:25

Hallo Mäuserich,

was dein Arzt vor hat hört sich gut an, ihr seid auf dem richtigen Weg :gut:

Bin gespannt, was er nach der Untersuchung sagt. Wenn ein Stoma kommt, dann aber sicherlich nur vorübergehend.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Bag-Owner » 11.02.2014, 08:42

Hallo Mäuserich,

zur Ursachenforschung werdet ihr euch wohl auf zwei Bereiche konzentrieren müssen. Zum einen sind da wohl erstmal deine ständigen Entzündungen und zum zweiten wird es auch genetisch abzuklären sein - dein Vater hat doch auch mit Stenosen zu kämpfen.

Ich wünsche dir viel Erfolg heute :DD und vor allem morgen :gut: .

Kleiner Tipp zum Abführen: Fang nicht erst an - wie meist beschrieben - um 18.00 Uhr abzuführen. Dann schlägst du dir die ganze Nacht um die Ohren :schlecht: . Ich essen morgens immer was leichtes (keine Körnerweck oder ähnliches) und dann so ab ca. 13.00-14.00 Uhr gehts los mit dem "leckeren" Abführ-Saft :x . Dann hast du wenigstens die Nacht über Ruhe und kannst gut durchschlafen!
Und noch was: Direkt nach dem Trinken des Glases vom Abführmittel nehme ich immer einen Schluck "Mezzo-Mix" oder normales Cola! Dann hast du gleich den tollen Geschmack aus dem Mund ;) .


LG :roseSchenken:
Stephan

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Häslein » 11.02.2014, 09:54

Hi Mäuserich,

ich will da eigentlich viel mehr dazu schreiben, muss aber gleich zu diversen Terminen.

Zunächst: Du kannst die Trinklösung zum Abführen mit fast allem mischen: Alle Säfte ohne Fruchtfleisch, man kann Cola oder egal was rein machen, Mischungsverhältnis egal 1: 1 geht gut.

Man muss das alles nochmal spieleln und braucht Stufenbiopsien.

Wichtig: Calprotectin -Wert zur Verlaufskontrolle.

Die Stenosen kommen von der Entzündung. Eine CED ist naheliegend. Welche genau ( gibt ja mehr als zwei kann man so nicht sagen )

Vergiss das Stoma - das passt hier nicht und ändert nichts an den Entzüdnungen.

Darstellung Dünndarm mit Enteroskopie!

Du musst Deine Ernährung umstellen, sonst wird das alles nix.

Keine Kohlehydrate! Kein Brot, kein Weizen! Kein Zucker, keinr Fertigprodukte.

Informiere Dich über SC- Diät. Das hilft fast immer. Man muss es aber konsequent machen.

Das mal kurz...nochmal: Stoma passt hier überhaupt nicht. Es wird Dir recht schnell besser gehen. Wirst sehen.

LG, Häslein

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Häslein
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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Biggi0001 » 14.02.2014, 23:48

Ich hatte keine "Wahlmöglichkeit", mein Stoma wurde mir nach einer Anastomoseninsuffizienz gelegt. Damals wie heute ist es ein sog. "temporäres Stoma" und könnte rückverlegt werden ... aber ich muss gestehen, dass auch heute noch - 10 Jahre danach - ich immer noch diese besonderen Augenblicke bemerke, wenn ich "ante Stoma" eingeschränkt war. Egal, ob es sich um die normalerweise unleidliche Sache wie Schlangestehen an der Kasse oder sowas handelt.

Ich habe mein Leben davor auch schon rund 10 Jahre um meinen Darm herum eingerichtet - habe vieles entweder gar nicht erst unternommen oder versucht, irgendwie mit den "Anforderungen" ( Klo immer in der Nähe, vollgemachte Hosen und so weiter ) zurechtzukommen. Dieser Prozess ist schleichend, daher bemerkt man meist schon gar nicht mehr, WIE sehr man in der Tat eingeschränkt war oder sich einschränkte.

Nach dem Stoma und heute noch kann ich alles tun, was ich will - jedenfalls vom Darm aus. Ich habe mein Leben wieder und bin noch heute dankbar dafür, dass alles so kam wie es kam. Vermutlich hätte ich mich - wenn ich diese Entscheidung hätte treffen sollen - gegen ein Stoma entschieden ( na logo ). Aber was ich an Lebensqualität gewonnen habe, wiegt alle Nachteile, die man vielleicht hat ( das meiste spielt sich eh im Kopf ab ), definitiv auf.

Just my 50 cts.

Viele Grüße aus Bonn von Biggi

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 15.02.2014, 17:19

Hallo,

mittlerweile weiß ich, was bei meinen Vater alles so war. Bridenileus (2006) - Verwachsung ohne vorherige Bauch-OP. Dennoch waren sie da und dennoch haben sie zum Darmverschluss geführt. Ogilvie Syndrom des Dickdarms (2014). Eine Transportstörung des Nahrungsbreis mit vielen Blähungen, wenn ich das so richtig verstanden habe. Dieses Syndrom führte zum Darmverschluss, weil die Nahrung nicht weiter geführt worden ist.

Bei meinen Vater ist es genauso wie bei mir! Darmspiegelung immer in bester Ordnung, außer 1-2 kleine Engstellen und/oder verwinckeltes Darmstück. CT, MRT immer alles in Ordnung. Alles haar genau wie bei mir! Bis ihm, Verzeihung :oops: , die sch**ße wieder aus dem Mund kam und fast nicht mehr neben mir sitzen konnte!

Ich war noch nicht bei der Befundbesprechung, da ich es verschieben musste. Aber der Arzt dort sagte schon, dass soweit alles in Ordnung ist. Wenn ich dann dem Arzt sage, was mein Vater hat und Frage, ob dies vielleicht erblich ist, lacht er mich doch aus! Bei so einem jungen Madl nehmen sie doch sowas meist, so mein Eindruck, nicht ernst! Die gehen dann meist davon aus, dass ich meine Diät nicht korrekt ein halte (Laktoseintolerant, Histaminintolerant)! Doch dies tue ich und sogar mein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch von der Diätassistentin interessiert denen nicht.

Wenn mein Darm leer ist vom kompletten abführen geht es mir gut! Doch sobald ich was esse und ich meinen Darm wieder mit Nahrung fülle, dann habe ich wieder Schmerzen, Blähungen, Aufstoßen. Ich will nicht mehr :cry: . Überlege schon gar nichts mehr zu Essen! Aber das ist auch keine Lösung auf Dauer!

Verzweifelte Grüße

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Mäuserich
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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Bag-Owner » 15.02.2014, 17:48

Hallo Mäuserich :winke: ,

dies

Überlege schon gar nichts mehr zu Essen! Aber das ist auch keine Lösung auf Dauer!
ist bestimmt keine gute Lösung :cry: .

Also wenn mich ein Doc - bei meinen ernst vorgebrachten Problemlösungsversuchen - auslachen würde (ich weiß, dies hast du ja nur fiktiv geschrieben), würde ich mich sofort umdrehen und mir einen anderen Facharzt aussuchen. Das mit der genetischen Krankheitsverwandtschaft finde ich sooo abwegig nicht. Bei Darmkrebs gibt es ja ebenfalls eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit selber daran zu erkranken, wenn in der Familie ebenfalls Darmkrebs vorkommt. Also von daher...

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Hanna70 » 15.02.2014, 17:50

Hallo Mäuserich,

eigentlich kann man Dir nur raten - wechsle den Arzt! Hol Dir eine zweite Meinung.

Mein Sohn hatte eine s.g. Peyersche Doppelflinte (da stimmte etwas am Dünndarm nicht) und hatte mit knapp 3 Jahren einen Darmverschluss. Sein Sohn das gleiche Spiel, also auch erblich bedingt... :(

LG Rosi

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 22.02.2014, 21:21

Hallo,

meine Situation hat sich wenig verbessert, eher sogar verschlechtert. Meine Beschwerden nach dem Essen wurden nicht besser und mein Bauch sah aus wie ein Luftballon. Ich weigerte mich dann zu Essen, da diese Art von Blähungen echt weh taten und ging zum Hausarzt. Er schickte mich ins Krankenhaus und dort bekam ich künstliche Ernährung, welches ich zu Hause auch weiter treibe. Aber Ursachenforschung Fehlanzeige. Ich soll endlich lernen mich an die Diät zu halten. Was mache ich denn? Naja, egal. Aber ob die künstliche Ernährung eine Lösung auf Dauer ist? Hm. Zumindest platze ich jetzt nicht mehr.

Kennt jemand eineN StomabetreuerIN, über die/dem man ganz offen über seine Gedanken sprechen kann. Wo der jenige nicht an Ärzte gebunden ist und einem zuhört. Und, wenn nötig und nach Anschauung der Befunde, neutral mir eine Empfehlung aussprechen kann. Ggf. mit der Empfehlung einen Schreiben erfassen kann, welches ich auch den Arzt geben kann. Für oder gegen Stoma. Völlig egal. Ich wohne im Gebiet 35...

:winke:

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Mäuserich
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