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Stoma - Ja? Nein? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 04.02.2014, 21:19

Hallo liebe Beuteltiere :) ,

ich bin 27 Jahre jung seit gerade eben neu hier. Und schon benötige ich eure Meinung zu genau dem Thema Stoma. Habe am Freitag einen Termin im Darmzentrum und möchte schon mal gewappnet sein ;) !

Meine Geschichte in kurz und knapp:
2008 erkrankte ich leider an Borreliose, die sich ganz schön fies an mir dran heftete und auch lange blieb! Vor allem dachten die Ärzte erst, ich hätte ein Schlaganfall. Aber diese Baustelle habe ich geschafft 8-) :-P !
2011 fing alles an mit fiesen Bauchschmerzen und Durchfall. Hausarzt wusste nicht mehr weiter und ich wurde zum Internisten geschickt. Da sollte eine Magen-Darm-Spiegelung erfolgen und vieles mehr. Gesagt getan. Alles durch untersucht man stellte in Blut jungen Jahren fest, dass ich eine chronische Zwölffingerdarmentzündung habe. Darauf hin bekam ich für 4 Wochen Pantoprazol. Man stellte auch durch Untersuchungen fest, dass ich Laktoseintolerant bin. Ok, Ernährungsberaterin aufgesucht und meine Ernährung komplett auf den Fuß gestellt! Um sogar sicher zu sehen, nehme ich sogar meist nur pflanzliche Produkte. Dies half auch für einige Zeit.

Leider hielt dies nicht lange an und so kamen diese fiesen Bauchschmerzen und der Durchfall immer wieder! Besonders nach dem Essen (3h) und der Durchfall meist nur beim Frühstück!

2013 dann wieder zur Magen-Darm-Spiegelung. Zur chronischen Zwölffingerdarmentzündung tummelte sich jetzt auch noch eine chronische Magenschleimhautentzündung hinzu. Auch wieder für 4 Wochen Pantoprazol. Da war dann allerdings zum ersten mal die Rede von zwei Darmverengungen im Bereich der linken Flexur und des Colon transversum die Rede. Ich null Ahnung und musste erst mal schauen, wo das denn genau liegt. Siehe da, dort, wo ich meist Beschwerden habe. Der Arzt empfahl mir mit glutenfrei als Versuch zu ernähren. Gesagt getan, doch gegen Bauchschmerzen half es einfach nicht. Mein Leiden mit fiesen Bauchschmerzen und Stuhldrang nahm einfach kein Ende und so kam es, dass ich Ende 2013 wieder zur Magen-Darm-Spiegelung musste. Alles soweit in Ordnung, nur die Darmverengung ist noch da und noch etwas schlimmer geworden, so dass der Doc kaum mehr durch kam.

2014 immer noch diese fiesen Bauchschmerzen und ab und an noch Durchfall. Mitlerweile meist Verstopfung und/oder laute Darmgeräusche. Ein blubbern und grummeln, meine Herrn. Jetzt ist auch der Punkt erreicht, wo mein Stuhl wie Hasenköttel aussieht und ich das Gefühl der nicht vollständigen Entleerung habe!

Mein Vater hatte auch sehr lange mit seinen Darm Probleme (Darmverengung, Bauchschmerzen, grummeln), hatte auch bereits einen Darmverschluss. Dann wurde er leider schwer krank und während er noch im Krankenhaus war, entwickelte er wieder ein Darmverschluss. Kein Wunder, er durfte ja nur noch liegen! Jetzt hat er ein Stoma und blüht richtig auf! Aber so richtig richtig! Endlich ist er auch normal und kommt zu Kräften, so dass er die andere Erkrankung bekämpfen kann. Wenn ich ihn so sehe, würde ich glatt (Magen-Darm-Technisch) mit ihm tauschen wollen. In der Hinsicht bin ich echt neidisch auf ihn und auch sehr glücklich, dass es ihm endlich in dieser Hinsicht so gut geht! Auch wenn er ihn wieder los bekommen will.

Wegen dieser Magen-Darm-Geschichte bei mir, habe ich leider schon zwei mal einen Job verloren :( . Jetzt habe ich seit drei Monaten wieder einen :) ! Aber mein Darm zickt nur noch rum :( ! Ich merke diese zwei Engstellen so richtig, weil genau da es immer rumort und ich das Gefühl habe, dass da was durch will, aber es nicht so klappt. Meist klappt es aber immer am frühen morgen. Aber unter immensen Bauchschmerzen an diesen Stellen und dann hilft nur noch Novalgin. Man spürt richtig unter gluckern, wieder Darm nach dem Frühstück arbeitet und eine richtige Kraftanstrengung brauch, um den Stuhl da durch zu pressen.

Jetzt frage ich mich schon seit einer längeren Zeit, ob nicht für mich sogar ein Stoma mir endlich wieder meinen Leben einen Sinn macht! Denn so, wie jetzt, macht für mich das ganze auch kein Spaß mehr. Vor allem ist das keine Lebensqualität, mit Durchfall/Verstopfung/Bauchschmerzen und immer am überlegen, wo ist ein WC für de Fall der Fälle. Mein Partner ist auch schon genervt weil ich so viel über meine Bauchschmerzen klage. Und durch die Bauschmerzen habe ich auch sehr oft auch kein bock mehr auf S*x! Genervt sein und wenig bis kein S*x ist ja nicht gerade Beziehungsfördernt. Und auch nicht ständig wegen Magen-Darm krank sein und dann gekündigt werden, rettet mich auch nicht über die Runden! Also, ich bin echt am Ende angekommen!

So und nun die Frage. Was würdet ihr in meiner Situation machen? Oder was würdet ihr mir raten? Ich muss ehrlich sein, innerlich würde ich am liebsten schon ein Stoma haben, wenn ich dadurch endlich an Lebensqualität gewinne! Ich bin so jung und mein Magen-Darm entscheidet über mein Leben und macht mir das Leben zur Hölle. Dabei sollte doch eigentlich ich über mein Leben entscheiden und nicht der Magen-Darm!

:winke:

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von TiBoe » 04.02.2014, 21:56

Hallo Mäuserich,
die Antwort hast Du Dir schon selber gegeben, " innerlich würde ich am liebsten ein Stoma haben, wenn ich dadurch endlich an Lebensqualität gewinne ". Und dem kann ich nur zustimmen, mit einem Stoma kann man ganz normal weiterleben. Besprich aber mit Deinem Freund, ob er damit Probleme hat. Mein Lebensgefährte kam anfangs nicht so ganz klar damit, inzwischen ist es aber kein Problem mehr.
In diesem Sinne
LG
Tine :ballon:

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Bag-Owner » 05.02.2014, 09:21

Hallo Mäuserich und...

Willkommen hier bei uns im Forum


Wenn alle möglichen anderen Krankheiten ausgeschlossen sind, würde ich das Thema auf jeden Fall mal bei deinem Arzt zur Sprache bringen. Vielleicht reicht es ja auch ein Stoma vorübergehend zu verlegen mit der Möglichkeit einer Rückverlegung.

In Sachen Ernährung: Du hast ja bestimmt ein wenig herumexperimentiert!
Hast du mal "Indische Flohsamenschalen" ausprobiert? DIe haben die natürliche Eigenschaft den Stuhl (bei Durchfall) sanft einzudicken und auf der anderen Seite aber auch (wenn zu fest) weich zu machen. DIese gibt es als Medi in verschiedenen Geschmacksrichtungen (Mucofalk Apfel, Citrus, natur). Man kann sie aber auch als "naturell" reine Flohsamenschalen kaufen. Vielleicht ist dies eine Hilfe dein Problem einzugrenzen.


LG :roseSchenken:
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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Webkänguru » 05.02.2014, 18:16

Hallo Frau Mäuserich :)

Wenn ich dich richtig verstanden habe sind das momentane Problem die beiden Engstellen im Darm. Was du über die Erfahrungen deines Vaters berichtest, könntet ihr hier beide eine Veranlagung dazu haben. Oder seid ihr beide bereits vorher mal am Darm operiert worden?

Ich kann mich zwar nicht erinnern, dass wir hier schon einmal so eine Situation hatten, aber es gibt ja nichts was es nicht gibt ;)

Meine Frage wäre aber zu allererst: Warum entfernt man nicht einfach die beiden Engstellen? So eine OP sollte dann eigentlich auch ganz ohne Stoma abgehen... :?

Viele Grüße,
Christian

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 05.02.2014, 19:07

Hallo :) ,

@Webkänguru: Kann man sowas wirklich einfach so weg operieren? Ja, leider liegen alle mögliche Darmleiden in der Familie. Von einer CED bis Darmkrebs ist bei uns alles dabei. Mein Vater und ich waren vorher noch nicht am Darm operiert worden.

@BagOwner: Puh, was habe ich nicht schon unter netten Betreuung meiner Ernährungsberaterin probiert. Selbst die normalen Flohsamenschalen. Selbst dies hilft leider nicht immer.

Bei mir sind folgende Krankheiten ausgeschlossen worden:
- Alle mögliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten waren negativ bis auf Laktose.
- Endometriose
- Zysten am Eierstock, Eileiter, Gebärmutter
- Exokrine Pankreasinsuffizienz
- Darmkrebs
- Blinddarm
- Im Kolon und Terminales Ileum wurde sogar nach M. Crohn und Colitis ulcerosa geschaut. Auch nichts gefunden.

Was gibt es denn noch für Krankheiten, die solche Beschwerden aus üben können? Irgendwie doof alles :( .

LG :winke:

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Bag-Owner » 05.02.2014, 19:44

Hallo Mäuserich :) ,

ist bei dir auch mal ein Hormonstatus gemacht worden? Ich denke da auch an die Schilddrüse, vielleicht liegt da auch ein massives Ungleichgewicht vor?!? Ich hatte auch zuerst eine Schilddrüsenentzündung, danach hat sich sich komplett verabschiedet :winke: . Und so eine verwirrte Schilddrüse kann auch eine Menge Durcheinander verursachen (hier klicken ->Schilddrüsenunterfunktion,Schildddrüsenüberfunktion, usw...)

Vielleicht ein neuer weiterer Ansatz?!?

LG :roseSchenken:
Stephan

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 05.02.2014, 19:59

Hi,

ja, ein Hormonstatus wurde gemacht. LH, FSH, DHEA und wie sie nicht alle heißen. Alle in bester Ordnung, selbst die Schilddrüse zickt nicht da zwischen sondern macht ihre Arbeit!

Irgendwie alles komisch bei mir, oder?

LG

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Veigi » 05.02.2014, 20:35

Hallo Mäuserich

Nun ja, so komisch finde ich das auch wieder nicht: Die beiden Engpässe erklären eigentlich deine Beschwerden. Ich frage mich auch, ob die nicht entfernt werden könnten und es evt. auch ohne Stoma oder nur mit vorübergehendem gelingen könnte.
Nun wünsch ich dir eine hilfreiche Beratung!
Veigi

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Chris » 09.02.2014, 17:25

Hallo Mäuserich,

mir ist es auch unerklärlich warum man die Engstellen nicht entfernt hat ob mit oder ohne ein Stoma anzulegen...was ja auch nur vorrübergehend gelegt werden könnte.

Vielleicht wurde ja jetzt im Darmzentrum Dir geholfen, egal ob eine OP mit Stoma oder ohne, die Hauptsache ist, Dir wird geholfen u. Du wirst schmerzfrei sein. Mehr kann man ja eigentlich nicht ausprobieren als das was bisher schon gemacht wurde.

Chris

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Stoma - Ja? Nein?

Beitrag von Mäuserich » 10.02.2014, 20:53

Hallo Zusammen,

mir droht sehr wahrscheinlich eine OP! Wie und was kommen wird, kann mir der Arzt noch nicht nennen. Jetzt habe ich morgen erst mal einen Kolon-MRT und Freitag Besprechung. Dafür darf ich heute ordentlich :trink: und dann :wc: . Es bereitet mir aber doch ziemliche Schmerzen, da sich ja der ganze Mist relativ schnell durch die Engstellen durch quetschen müssen. Gibt echt schöneres :pfeifen: !

Bei der Besprechung weiß ich dann auch wieder mehr. Der Arzt will sich nur so ein Einblick verschaffen, wie eng es wirklich ist und was da wirklich noch durch kann! Er sagte aber auch gleich, dass wenn der Darm sehr in Mitleidenschaft gezogen ist, dass es sehr wahrscheinlich zum Stoma kommt. Ob vorübergehend oder endständig sagte er nicht! Und vor allem, es muss dann an die Ursachenforschung gemacht werden, da ja solche Engstellen meist nur Symptome von Erkrankungen sind!

LG :winke:

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