von minchen01 » 14.03.2014, 16:16
Hallo ihr Lieben.
Ich bin heute total verzweifelt von meinem operierenden Arzt nach hause gekommen.
Zu meiner Vorgeschichte.
Seit ca 14 Jahren lebe ich mit Morbus Crohn,an sich habe ich mich mit der Krankheit abgefunden und lebte bis letztes Jahr ganz gut damit.Im Laufe der Zeit hatte sich aber eine Recto-Vaginale-Fistel gebildet.Zuerst ging nur Luft ab,mein damaliger Arzt hatte mir,obwohl ich ihn laufend drauf ansprach,nur immer wieder versichert,da wäre nichts.
Seitletztem Jahr September ging dann auch Stuhl durch diese Fistel,Arzt gewechselt und nach einem Untersuchungs- und Ärzte Marathon wurde ich am 18.02. diesen Jahres operiert ,die Fistel wurde ausgeschält und ein Martius-Lappen wurde eingesetzt.
10 Tage nach der OP riss die Naht von vaginaler Seite her.sehr viel Blut und ein großes Gerinnsel hatten die Naht förmlich gesprengt.Also zur Notversorgung in die Klinik.Dort wurde festgestellt,dass ein Hämatom die Ursache dafür war,genäht wurde nicht noch einmal.
Die Nachuntersuchung war angeblich zufriedenstellend,doch seit letzter Woche kommt wieder Stuhl vaginal heraus.Heute bei der Spieglung hat sich gezeigt,dass vom Martius-Lappen nichts mehr zu sehen ist,die Fistel ist größer als vor der OP.
Der Oberarzt hat mir 2 Optionen zur Wahl gestellt.
1. Schnellstmöglich ein Stoma einsetzen und in 3 Monaten nochmal die Fistel entfernen.
2. Erst ausheilen lassen,in 3 Monaten ein Stoma einsetzen,dann 2 Monate später die Fistel entfernen
Ich bin total verunsichert,vor dem Stoma hab ich angst,was passiert mit meinem eh schon vernarbten Dickdarm? Wird er danach noch arbeiten oder träge werden?
Wer hat Erfahrungen in einer solchen Situation und kann mir vielleicht eine kleine Entscheidungshilfe geben?
Vielen Dank für euer Interesse,dies hier gelesen zu haben.Ich weiß wirklich nicht mehr,wo ich mir sonst noch Rat einholen könnte.
Viele liebe Grüße
von Hanna70 » 14.03.2014, 16:55
Hallo minchen,
erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum!
Der Anlass Deiner Anmeldung ist natürlich nicht sehr schön.
Ich verstehe die 2. Option Deines Arztes nicht. Was heißt, erst mal ausheilen lassen? Wie soll da etwas heilen, wenn ständig Stuhl über die Scheide abgeht?
Ich hatte/habe auch eine rektovaginale Fistel. Die hatte sich nicht angekündigt, auch nicht durch Luftabgang. Nachts ging plötzlich die Fistel auf und der gesamte Stuhl ging nur noch über die Scheide ab. Rektal kam gar nichts mehr.
Krankenhaus, nach 10 Tagen wurde operiert und das Sigma entfernt. Erst einmal ohne Stoma. Aber nach 4 Tagen ging der Stuhl wieder ausschließlich über die Scheide ab. Erneute OP dann erst 4 Wochen später, da hatte sich die Fistel dann schon bis zur Blase "vorgearbeitet". In dieser OP wurde dann das Stoma angelegt. Es gab dann weitere Komplikationen, auf die ich hier nicht eingehen möchte.
Ich bin aber überzeugt, ebenso wie andere Ärzte und auch ein Gutachter, dass mir das bei einer sofortigen Stomaanlage erspart geblieben wäre. Ich muss jetzt mit einer Rektum-Scheiden-Blasenfistel und dem Stoma leben. Wegen Strahlenschäden ist eine weitere OP nicht möglich.
Ich würde Dir auf jeden Fall zu einer baldigen Stomaanlage raten. Die Schmerzen beim Stuhlabgang über die Scheide sind ja auch nicht gerade ohne!
Was mit Deinem Dickdarm wird, kann ich Dir nicht sagen, da ich mich mit MC nicht auskenne.
Auch wenn ich mein Stoma nicht gerade abgöttisch liebe - es ist nicht der Weltuntergang und es gibt Schlimmeres.
LG Rosi
von minchen01 » 14.03.2014, 17:11
Liebe Rosi,vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Derzeit ist an der vaginalen Nahtstelle noch eine Verhärtung.Der ganze Schambereich schmerzt.(Ich vermute einen Abszess,da auch Eiter abgeht,doch irgendwie schweigen sich die Ärzte darüber aus)
So wie sich der Oberarzt ausdrückte,möchte er da an der Fistel erstmal nichts weiter machen,
solange der Schambereich nicht ausgeheilt ist.
Ich möchte gern noch den Rat meiner Hausärztin einholen,eh ich eine Entscheidung treffe,da sie mir angeboten hat,notfalls in eine andere Klinik zu gehen.
Ich habe mit Stoma noch nie etwas zu tun gehabt.Wie kann ich mir eine solche Operation vorstellen?
Wie lange wird der Klinikaufenthalt dauern? Was erwartet mich da überhaupt?
Derzeit ist mein Leben sehr eingeschränkt,lange unterwegs sein ist praktisch unmöglich.
Wie ist es dann mit dem Stoma,gibt mir das ein wenig Freiheit zurück?
Liebe Grüße Anke
von Hanna70 » 14.03.2014, 18:03
Hallo minchen,
das klingt ja wirklich so, als fängst Du beim Thema "Stoma" bei Null an. Ich hätte da so mehrere Ratschläge.
1. Geh so schnell wie möglich zu Deiner Hausärztin, um Dir in einer anderen Klinik eine Zweitmeinung zu holen.
2. Ruf die Hot-Line des Forums an und lass Dir die Broschüre "Wir leben mit einem Stoma" zuschicken.
3. Gib in der Suchfunktion hier "rektovaginale Fistel" und "Morbus Crohn" ein. Da findest Du jede Menge an Lesestoff, der Dir bei Deiner Entscheidung helfen könnte.
Wie lange Du im KH bleiben musst, kann Dir vorher kaum jemand sagen. Das hängt von vielen Faktoren ab.
Wenn Du Dich für ein Stoma entschieden hast, kannst Du ja noch mal fragen, wie Du Dich am besten darauf vorbereiten kannst - von Stomaschwester bis Proben der Versorgung.
Liebe Grüße
Rosi
von Bag-Owner » 14.03.2014, 18:27
Zu Rosis Ausführungen hab ich nichts mehr hinzuzufügen , außer bei...
Hanna70 hat geschrieben:...
2. Ruf die Hot-Line des Forums an und lass Dir die Broschüre "Wir leben mit einem Stoma" zuschicken.
...Liebe Grüße
Rosi
von minchen01 » 14.03.2014, 20:02
Vielen Dank euch erstmal für die Antworten.Ich werde gleich mal stöbern,was ich hier alles dazu finde.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Es tut gut,wenn man merkt,man ist nicht alleingelassen
Danke euch.
Viele liebe Grüße
von minchen01 » 19.03.2014, 08:10
Hallo ihr Lieben,
nach ausführlichen Beratungen,endlosen Gesprächen und seitenlangen Beiträgen lesen ist es nun soweit.Am Montag wird ein Stoma gelegt.Ich hab zwar noch immer etwas Bammel davor,aber viele eurer Beiträge und die vielen Aufklärungsgespräche mit den Ärzten haben mir doch erheblich Mut gemacht.Also Augen zu und durch
Viele liebe Grüße
von Bag-Owner » 19.03.2014, 08:54
minchen01 hat geschrieben:...Also Augen zu und durch
Viele liebe Grüße
von Frederica » 19.03.2014, 09:35
Hallo Minchen,
ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Operation und natürlich erst recht für das Leben hinterher
Meine Lebensqualität hat sich so sehr verbessert, dass ich noch heute glücklich bin über die Entscheidung, künftig mit einem Stoma zu leben.
Beide Daumen sind für Dich gedrückt
Liebe Grüße
Frederica
von minchen01 » 19.03.2014, 23:01
Dankeschön ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.
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