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Stoma kommt. – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

Stoma kommt.

Beitrag von melimelsn » 04.01.2013, 13:59

Hallo ihr alle!

Ich hab seit knapp 13 Jahren Morbus Crohn (Dick- & Dünndarm befallen) mit nem ziemlich blöden Verlauf, sprich nie Entzündungsfrei egal mit welchen Meds.
Während meinem letzten KH Aufenthalt im November hat man mir nun eröffnet dass ich als medikamentös austherapiert gelte und ich eigtl nur noch 2 Möglichkeiten habe:
1. So weiter machen wie bisher und darauf warten bis der Krüppelkörper vollends kaputt is (hab v.a. mit den reichlichen Nebenwirkungen vom Cortison sehr zu kämpfen)
oder
2. OP & Ileostoma

Hab mich für die 2. Möglichkeit entschieden. Die Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität ist größer als die Angst vor der OP. Wobei, je näher alles rückt, desto mehr kommt die Panik zum Vorschein.
Aber ich denke dass ist normal...

Leider hat durch die Feiertage jetzt alles länger gedauert als gedacht, aber am Dienstag hab ich nun endlich das Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen (Prof. Büchler, Chirurgie Heidelberg) bei dem dann auch der OP Termin festgelegt wird.

Ich hab schon ne ganze Liste an Fragen die ich stellen möchte, aber ich dachte vielleicht habt ihr ja noch ein paar Anregungen was man im Vornerein besprechen bzw. drauf achten sollte.

Mit den Stomatherapeuten von der Chrirurgie möcht ich vorher auch noch sprechen. Habt ihr auch hier Tipps was man unbedingt ansprechen sollte oder sich ansehen etc?

Danke schonmal im Vorraus für eure Antworten! :)

Liebe Grüße,
melimelsn

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melimelsn
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Stoma kommt.

Beitrag von nb.design » 04.01.2013, 14:26

hey melimelsn ,

oh weh du hast ja echt so ein blöden verlauf wie ich durch,... ich bin jetzt 24 und habe mein stoma mit 20 bekommen als notfall :( aber ich kann dir jetzt schon sagen ICH WILL ES NIE MEHR WEG MACHEN :) Spucki und ich das ist die Große liebe hihi

Ich hatte damals das pech das ich eine bettnachbarin hatte bei der es ganz und garnicht gut verlief die geschichte mit dem stoma,... und ich somit noch viel mehr angst hatte!
aber wie sich rausstellte hat sie einfach über die jahre wo sie das stoma schon hatte es komplett falsch gepflegt, aber das konnte ich damals ja nicht wissen!

wichtig für mich war die anzeichnung wo das stoma liegen sollte, das habe ich mit der stomatherabeutin gemacht :) sprich ich habe meine engste hose angezogen und daran haben wir es angepasst!
dinge wie zb was kann ich essen fand ich auch total interressant aber dieses wurde mir nur unausreichend erklärt nur das übliche keine nüsse keine fasern die in obst wie apfel und spagel zb drin sind nichts blähendes usw aber ich denke das kennst du schon vom morbus crohn :)

du kannst übrigens sehr viel danach noch machen... ich gehe wieder schwimmen , habe eine normale beziehung bei der alles so verläuft wie vorher, bin gerade sogar schwanger und treibe mein sport :) anfangs habe ich allerdings immer eine bandage um den bauch gemacht, damit fühlte ich mich sicherer beim sport :) diesen bekommst du bei deiner stomatherabeutin die dann zu dir nachhause kommt :)

nach der op werden sie dir ein durchsichtigen beutel drauf kleben das ist total unegwohnt undsieht recht eklig anfangs aus bzw ich fand es sau aus wie ein hubbabubba kaugummi ;)
das erste mal stuhl lassen war gaaaaaaaaaaaaanz komisch aber ich musste lachen dabei, war bei mir kein schmerz oder so ^^ nur ungewohnt eben,...

uhm lass dir vor der op erklären wie dein stoma angelegt wird,... ich fand das damals recht kompliziert weil ich nur an die schlimmsten dinge gedacht habe,... daher war mir das zuviel info ,...

aber falls dir fragen einfallen kannst du mir ja auch gerne schreiben und ich versuche dir zu helfen, denn ich nehme auch keine medis mehr seit ich den dickdarm weg habe!!! und mit gehts super...

mein stoma läuft auch so gut wie nie aus!
2-3 mal im jahr vllt? und daran bin ich meist selbst schuld ;)

achso und versuch offen zu sein in deiner engen freundschaft und familie... bei mir wissen es alle mit denen ich eng befreundet bin! bisher fanden das alle eher cool und interressant als eklig oder so :) viele wollten es sogar sehen :) also keine angst! die meisten reagieren cool
denn wenn du es allen verheimlichst fängst du an dich unwohl zu fühlen sobald du mal blähungen hast oder mit freunden shoppen gehst oder so ... ne freundin von mir hat es sogar jahrelang vor ihrem freund versteckt,... frag mich nicht wie sie das gemacht hat aber es hat funktioniert! :)

also gaaaaaaaaaaaanz viel glück für deine Op und mach dich nicht verrückt,... dir wird echt alles gut erklärt im krankenhaus :)

LG nathi

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nb.design
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Stoma kommt.

Beitrag von melimelsn » 05.01.2013, 20:45

hey nathi,
danke für deine antwort!
hab auch schon deinen eigenen beitrag zum thema schwangerschaft gelesen und der hat mir unglaublich mut & hoffnung gemacht, da dass bei mir auch noch definitiv für die zukunft geplant ist! also meinen herzlichsten glückwunsch und ich hoffe sehr dass bei dir weiterhin alles gut läuft mit der schwangerschaft!!

wie funktioniert dass denn mit dem schwimmen mit stoma? geht das so richtig richtig oder muss man sich mehr auf "planschen" beschränken? war früher leistungsschwimmerin (musste crohn bedingt aufhören, der liebe durchfall ließ regelmäßiges training nicht mehr zu) und auch wenn ich jetz nur noch als hobby ins wasser geh, wär des grauenvoll für mich das ganz aufgeben zu müssen. das ist eine der frage die ich auch dem arzt am dienstag stellen will.

beziehungstechnisch bin ich eh die glücklichste frau der welt, da ich den besten mann der welt an meiner seite hab, der immer da ist und alles mit macht, egal ob gut oder nich so gut und mich an silvester gebeten hat seine frau zu werden - natürlich hab ich ja gesagt! :aah: :aah: :aah:

offen bin ich mit dem ganzen thema sowieso schon immer. und gerade jetzt mit der bevorstehenden op, hab ich sowohl meine komplette familie, die meines freundes und die wichtigsten menschen in meinem umkreis ziemlich detailgetreu informiert was auf mich zu kommt und alle gebeten selber zu googlen und/oder zu fragen wenn sie was nicht verstehen. bis jetzt funktioniert dass auch sehr gut :super:

ich hab schon so viele positive beiträge über die ganze stoma sache gelesen und nach allem was nicht geholfen hat in den ganzen jahren, hoff ich einfach so dass alles gut geht. ich wünsch mir ne schubfreie, schmerzfreie, durchfallfreie zeit. wenigstens mal für ne weile...

also dankeschön für deine tolle mail und ich denke dass ich v.a. nach der op hier noch sehr viel schreiben werde. :froh:
:winke:

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Stoma kommt.

Beitrag von Biggi0001 » 05.01.2013, 22:41

Schwimmen geht ganz normal - ohne irgendwelche Einschränkungen.

Viele Grüße von Biggi

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Biggi0001
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Stoma kommt.

Beitrag von Melli » 06.01.2013, 00:56

Willkommen Melimelsn! :)

Eigentlich ist deiner Herangehensweise und dem ausführlichen Beitrag von Nathi (ebenfalls noch willkommen!) nichts mehr hinzuzufügen.
Wenn man Crohn hat, der einem das Leben nicht mehr wirklich lebenswert macht, weil man einfach keine Ruhe hat, dann ist das Stoma einfach nur die (Er)Lösung von der ganzen Sch...
Ich habe mit 28 zum zweiten Mal ein Ileo bekommen, seitdem geht es mir fabelhaft, ich arbeite endlich normal (sogar einen körperlich recht schweren Job), kann endlich alles machen, mir geht's super. Versprechen kann man es leider beim Crohn ja nie, aber ein Stoma ist oft der Weg, dass diese bekloppte Krankheit Ruhe gibt.
Leistungsschwimmen betreibe ich zwar nicht gerade, aber ich schwimme gerne und überall. Im Grunde genommen geht mit dem Stoma ALLES ganz normal (sofern du nicht gerade Gewichteheben trainieren möchtest), auch schwimmen. In der Regel hält alles nass noch besser als vorher.
Nathi hat dir zur Vorgehensweise ja schon einiges geschrieben, auch das meiner Ansicht nach Wichtigste ist dabei: lass dir vorher eine Versorgung geben, lass dir sagen, wo sie hinkommt, klebe sie dir auf, verbringe einen Tag damit, lege dich hin, dehne und strecke dich, krümme dich zusammen. Die Lage eines Stomas muss sehr gut ausgewählt sein, das ist super wichtig. Neulich hatten wir hier im Forum jemandem, bei dem vorher nichts festgelegt wurde. Das ist eigentlich das Blödeste, was einem passieren kann. Auch eine Stunde vorher ist zu wenig, es macht wirklich Sinn, man läuft eine Weile damit herum.
Zweitens wichtig, aber ich glaube, das machst du schon: frage! Frage die Ärzte, frage uns, lass dir alles erklären, was du wissen möchtest. Dumme Fragen gibt es nicht. Und alles vor der OP klären.

Alles Gute! :)

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Melli
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Stoma kommt.

Beitrag von melimelsn » 07.01.2013, 10:49

Danke biggi & meli für eure antworten!

Mir sind auch noch ein paar mehr Fragen eingefallen :)

- Wie ist das nochmal mit dem Heben? Direkt nach der OP is klar dass man da nich schwer heben soll, aber is es wirklich so dass man dauerhaft nichts über 5kg heben soll/kann??
Das wird ja schon mit nem 6er Pack Wasser schwierig...

- Speziell die erste Zeit nach der OP (wegen Bauchschnitt), wie is des denn mit Auto fahren?

- Und kann man eigtl ganz normal auf der Seite liegen mit dem Stoma..?

- Empfehlt ihr ne Reha nach der OP? Und wenn ja, gibts positive Erfahrungen irgendwo?

GLG,
meli

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Stoma kommt.

Beitrag von doro » 07.01.2013, 11:12

Hallo Meli2,
zu Deiner Frage, das schwere Heben ollte direkt nach der OP vermieden werden.Des weiteren gibt es dazu unterschiedliche Erfahrungen, manche heben, aus dem Arm heraus und kommen damit klar, andere heben die Kaffeekanne hoch und haben eine Hernie ( Bruch) hierzu kann man keine eindeutigen Aussagen machen.Gib einmal -Heben- in die Suche ein, da kannst Du weiteres Erfahren. Zur Sicherheit sollte man bei schwerer Arbeit den Basko Gürtel tragen, der schützt vor solchen Pannen. Ich trage ihn beim Sport.
Speziell die erste Zeit nach der OP (wegen Bauchschnitt), wie is des denn mit Auto fahren?
Ohne Einschränkungen möglich, bei mir liegt der Gurt nicht auf dem Stoma.Liegt er drauf, macht es auch nichts, unter Umständen schützt ein kleines Kissen.Dem Stoma tut der Gurt nichts und im Ernstfall, lieber mit Gurt als ohne.
- Und kann man eigtl ganz normal auf der Seite liegen mit dem Stoma..?
Ich kann es
- Empfehlt ihr ne Reha nach der OP? Und wenn ja, gibts positive Erfahrungen irgendwo?
Mir hat sie sehr geholfen
Jeder Jeck ist Anders,Du wirst zu DEinen Fragen noch viele unterschiedliche Aussagen hören.
Nun aber schnell noch, ein herzliches Willkommen :roseSchenken:

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Stoma kommt.

Beitrag von doro » 07.01.2013, 11:21

dir wird echt alles gut erklärt im krankenhaus Lächeln (Smile)

darauf würde ich mich so nicht verlassen ;) lieber den Doktoren, oder uns, Löcher in den Bauch fragen.

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Stoma kommt.

Beitrag von melimelsn » 07.01.2013, 11:37

Danke Doro, für deine Antworten und das Wilkommen heißen!
:dankeDir:
Dass man in der Klinik nicht alles erklärt kriegt bzw u.U. jeder ständig was anderes erzählt und man meist verwirrter als zuvor ist, kenn ich zu genüge. :aha:
Genau deswegen bin ich auch jetzt hier gelandet und nicht erst nach der OP. Ich hoff ja dass sich mein Leben mit dem Stoma nachhaltig verändert und zwar so positiv wie möglich! Und da ich ja die Möglichkeit hatte bzw habe, mich auf die OP bestmöglich vorzubereiten und nicht notfallmäßig auf dem Tisch gelandet und mit nem Beutel aufgewacht bin wie es ja vielen anderen geht, nutz ich jede Chance.
Und bin echt dankbar für die tollen Antworten die ich hier schon bekommen hab und generell was ich alles hier im Forum nur durchs Stöbern und lesen die letzten Tage erfahren hab.
Macht Mut.
Und grad an Tagen wie heute & gestern an denen der blöde Bauch wieder nur Ärger macht, freu ich mich schon fast auf die OP...

Darf ich fragen, wo du in Reha warst?

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Stoma kommt.

Beitrag von melimelsn » 07.01.2013, 11:38

Und gleich noch ne Frage hinterher:

Wie lange habt ihr denn so gebraucht bis ihr wieder ins Arbeitsleben einsteigen konntet?

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