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Stoma nach Colitis Ulcerosa – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von Hornsound 1 » 12.03.2009, 00:33

Hallo erstmal!
Ich habe noch kein Stoma, soll aber am 8.April eins bekommen..
mein Arzt sagt mir nur leider überhaupt nichts... anscheinend gibt es ja mehrere, welches bekomme ich dann vermutlich? ich habe seit 3 jahren colitis ulcerosa (bin jetzt 19), die aber auf die medikamente nicht mehr reagiert.
in zwei wochen habe ich mein abitur und danach gehts ab ins krankenhaus...
wie lange werde ich wohl brauchen, bis ich wieder fit bin? wie lang dauert es normalerweise bis zu einer rückverlegung?
kann ich "weggehen" mit meinem stoma? studieren?
was für medikamente müsst ihr nehmen?
und wieso ist bei manchen keine rückverlegung möglich?
:( hab angst....
liebe grüße

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Hornsound 1
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Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von Melli » 12.03.2009, 05:42

Willkommen hier im Land der Känguruhs! ;)

mein Arzt sagt mir nur leider überhaupt nichts... anscheinend gibt es ja mehrere, welches bekomme ich dann vermutlich?


Dein Arzt sagt dir nicht einmal, was passiert, obwohl die OP angesetzt ist? Bist du bei einem CED Spezialisten in Behandlung, hat auch der Chirug damit Erfahrung?

Welches Stoma du bekommst liegt am Eingriff. Ein Ileostoma ist eine Ausgang mit dem Dünndarm, ein Colostoma mit dem Dickdarm. Wird bei dir der Dickdarm entfernt, dann wirst du zB ein Ileo-Känguruh. Du schreibst, die CU reagiert schon nicht mehr auf Medis, dann ließe sich eine Dickdarmentfernung (Kolektomie) vermuten

wie lange werde ich wohl brauchen, bis ich wieder fit bin? wie lang dauert es normalerweise bis zu einer rückverlegung?


Kommt etwas auf deinen allgemeinen Zustand an. In der Regel ist man nach 10-14 Tagen wieder recht fit, dann kann man nach Hause und muss es natürlich etwas langsam angehen. Geht es dir zur Zeit richtig mies, dauert die Rekonvaleszenz natürlich entsprechend länger

kann ich "weggehen" mit meinem stoma? studieren?


Aber klar ;)
Mit einem Stoma geht alles, was vorher auch ging...außer dass dein Stuhl woanders rauskommt. Bei einer CED kann man sogar sagen, dass oft sogar mehr geht als vorher. Viele CEDler hängen ja den halben Tag auf der Toilette, alles dreht dich darum, bei Ausflügen eine Toilette im Blickfeld zu haben etc. Zudem ist der Körper frei von der Entzündung, das ist bei vielen unheimlich wohltuend und man lebt ganz anders.
Du kannst alles so machen wie vorher. Naja, schwer heben soll man nicht, das liegt aber auch am Bauchschnitt, nicht ausschließlich am Stoma. Wir haben hier so ziemlich alle Berufe, so ziemlich alle Hobbies und Sportarten, unsere Reiseberichte reichen um die ganze Welt.

Da du ja noch jung ein Beuteltier wirst, ein paar Sachen von mir, die ich das Stoma das erste Mal mit 13 Jahren bekam (mit 18 rückverlegt, mit 28 wieder eines gelegt): ich war damit in der Schule, auf der Theaterbühne, im Job, auf Parties, hab bei anderen übernachtet, ohne dass es auffiel, hab normale Klamotten angezogen und bis heute weiß fast niemand, dass ich einen Ausgang habe (nur meine Familie und meine allerliebste Freundin). Ich kann einen Bikini tragen, mich normal bewegen, alles essen und den Beutel als Preis für ein Leben ohne Toilette hinnehmen.
Ich finde, man kann damit gut leben, aber ich hatte vorher eine 22jährige Crohn Karriere hinter mir, da ist der Beutel nur Erlösung (und bei mir auch Lebensrettung vor 6 Jahren)

Dass du Angst hast, verstehe ich, es ist ja auch menschlich. Man bekommt so ein Ding, das einem eklig erscheint, man kennt es nicht, die OP macht einem auch nicht gerade wenig Angst.
Mein Tipp an dich ist: lies dich hier quer durch die Themen. Dabei beachten: in einem Forum schreiben meist eher diejenigen, die Probleme haben. Auch vor dem Thread mit den Stomabildern warne ich immer ein bisschen, denn als nicht-Stomaträger sehen die Bilder ungewohnt und auch teils unschön aus. Ist man selber Stomaträger, kann man sie aus einem anderen Blickwinkel anschauen.
Wenn du Fragen hast, frag einfach.

was für medikamente müsst ihr nehmen?
und wieso ist bei manchen keine rückverlegung möglich?


Die Frage nach den Medis kann man nicht pauschal beantworten, denn das hängt extrem von der Grunderkrankung und ihrem Verlauf ab. Wird dir der Dickdarm komplett entfernt, gilst du mit einer CU als geheilt und brauchst eigentlich nichts weiter nehmen außer Vitamine und ähnliche Zusatzstoffe (ich nehme davon zB auch nichts).
Die Rückverlegung ist auch individuell. Bei Ileo Känguruhs liegt es oft daran, dass einfach zu wenig Darm da ist. Die Rückverlegung ohne Dickdarm ist eine Sache, die gut überlegt werden muss, aber auch je nach Verfassung und Krankheitsbild.
Ich persönlich würde keine Rückverlegung wollen, weil ich mit Beutelchen einfach besser lebe.

Was deine persönliche Rückverlegung angeht, musst du aber dazu besser deinen Arzt befragen.

Einstweilen viele Grüße,
Meli

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Melli
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Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von Hornsound 1 » 12.03.2009, 09:45

vielen dank für die schnelle antwort!
ich bin eigentlich schon bei einem spezialisten in behandlung aber vor meiner op hab ich keinen termin mehr bei ihm!
ja, es wird soweit ich weiß, der ganze dickdarm entfernt!
wieso hast du erneut ein stoma gelegt bekommen wenn ich fragen darf?
ich fühl mich halt jetzt schon unwohl genug in meinem körper und bin daher auch schon längere zeit solo und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mich danach noch hübsch finde (jetzt schon sehr schwer mit cortisongesicht und überall dehnungsstreifen vom cortison)
aber ich hab ja keine wahl ;)
und wenn du das mit 13 geschafft hast, was ich mir noch viel härter vorstelle (anfang der pubertät,da hat man ja im allgemeinen eh jede menge probleme, zumindest bei mir war das so :D ) dann muss ich das auch schaffen
liebe grüße

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Hornsound 1
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Beitrag von Melli » 12.03.2009, 10:32

Tja, wie du schon sagst, es bleibt keine Wahl. Es gibt hier aber dennoch auch Leute, die sich bewusst für den Beutel entschieden haben, bei CEDs beendet man damit zB oft das Leiden bzw lindert es enorm.
Bei mir war die Rückverlegung auf Dauer nicht gut, zudem ist Morbus Crohn ja weiterhin aktiv (die CU gilt sozusagen als "geheilt" mit Entnahme des Dickdarms), ein Desaster, das ich viel zu spät beendet habe, da ich absolut keinen Beutel haben wollte (obwohl ich es kannte und auch absolut ok damals fand).
Zum Thema Partnerschaft haben wir einige Threads, über die Suche kannst nachlesen, auch andere Themen (zB Studium oder vielleicht magst du eine Sportart etc). Natürlich ist es nicht so, dass jeder Partner Hurra schreit - aber tut er das, wenn seine Partnerin ständig mit Schmerzen auf der Toilette hängt und dauernd Cortison etc nehmen muss? Ein Partner, der einen mit einer chronischen Krankheit oder/und einem Handicap wie dem Stoma liebt, der liebt auf jeden Fall dich. Der Anfang ist, man akzeptiert sich selber mit dem Stoma, dann können es auch andere.
Aber das ist jetzt zu früh geschwafelt und vor allem zu theoretisch ;)
Ich glaube, mit einer schlimmen CU ist das Stoma eine Lösung, dem ganzen Schei* zu entkommen. Klar, nicht die schönste und auch nicht die optisch beste, aber man gewinnt doch enorm viel Lebensqualität zurück, das wirst du hier von CEDlern auch oft lesen.

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Melli
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Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von temperence » 12.03.2009, 13:02

Hallo aus dem Norden,

willkommen im Forum! :kiss:

Bei mir wurde Ende Januar auch aufgrund von CU (Pancolitis, chronisch aktiv und leider an zwei Stellen in Krebs gekippt) eine Kolektomie (Dickdarm, Mastdarm) durchgeführt. Seither trage ich ein Ileostoma (Dünndarmanschluss, Inhalt relativ flüssig), hab aber auch einen Pouch angelegt bekommen, also auch die Chance auf eine Rückverlegung. Ob es dazu kommt, hängt von vielen Faktoren ab, u.a. ob der Schließmuskel später noch funktioniert, ob Verwachsungen entstehen, Entzündungen vorhanden sind etc.

Deine Angst verstehe ich absolut, die hatte ich auch. Das ist auch völlig normal. Ich denke, in der Klinik wird man Dir vor der OP noch viel von Deiner Angst nehmen können. :)

Und weißt Du was? Mir geht es heute, genau 6 Wochen nach der OP besser, als in all den Jahren zuvor! Klar, die OP hängt mir immer noch in den Knochen, mein Zyklus hat sich erstmal aufgehängt, meine Narbe juckt, ich bin noch schnell ko, doch jeden Tag wird es besser, ich muss halt üben.

ABER: nach endlos viel Cortison in den letzten Jahren brauche ich aktuell keine Medis mehr, also, kein Nachtschweiß, kein Brennen im Körper, keine Wassereinlagerungen - alles weg! Ich sehe gesund aus, bewege mich normal, werde jetzt auch wieder mit Schwimmen anfangen, gehe schon wieder mit meinem Mann einkaufen, trage enge Pullies (Jeans sind noch ein wenig zwickig, muss ich zugeben...) und kann endlich wieder alles an Essen ausprobieren! Da geht mit dem Beutel bei mir echt mehr als vorher, ein unglaubliches Gefühl nach Jahren der Diät!

Für mich habe ich festgestellt, dass ich mich mit Offenheit meinen Mitmenschen gegenüber (der engere Kreis, aber auch Nachbarn und Kollegen) am Wohlsten fühle, denn, wie auch hier schon gesagt wurde: meist hört man nur von Problemen... Ich gehe offen und (klingt ein wenig bizarr, ich weiß) glücklich mit meinem Leben als Beuteltier um, einfach, weil es ein neues Leben mit echter Lebensqualität ist.

Versuche es als die Chance auf ein neues Leben anzusehen, ein Leben ohne den suchenden Blick nach der nächsten Toilette, ohne Angst, in den Bus zu steigen... ;)

Und: sei neugierig! Frage hier, frage im Krankenhaus - du bekommst Antworten, und wenn Du meinst, es ist nicht die Richtige, dann frag weiter!

Viel Glück!

Lucia

Edit: und ich glaube, als Beuteltier studieren ist leichter, als phasenweise dreimal dezent die Vorlesung verlassen zu müssen, oder eine Vorlesung ausfallen zu lassen, weil man nach Hause muss, um sich umzuziehen... So hab ich es mit CU erlebt.

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Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von Hornsound 1 » 12.03.2009, 14:01

hi,
danke auch dir für deine antwort!
ja manchmal fühl ich mich wie so ein weichei nach "nur" 3 jahren cu gleich die kolektomie, aber der letzte schub war so heftig und bin nur knapp wieder rausgekommen nach wochenlangem krankenhausaufenthalt.
im moment geht es mir eigentlich ganz gut und es ist ein seltsames gefühl zu wissen, dass es einem bald schlechter gehen wird ;)
ich hab heute nach gefragt, ich bekomme ein ileostoma und das kann nach 3-6 monaten zurückverlegt werden!
wie funktioniert das bei euch eigentlich mit dem schwimmen? sieht man den beutel da nicht oder kann man den zeitweise wegmachen?
und gibt es irgendetwas was ich schon vor der op tun kann, damit alles möglichst gut verläuft?
und wie pflegt ihr eure opnarben?
liebe grüße

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Beitrag von temperence » 12.03.2009, 14:20

Hey, wieso sollte es Dir bald noch schlechter gehen?? Das dauert nicht lange! Nach der OP hatte ich kaum Schmerzen, da wird schon für gesorgt, die meisten Schmerzmittel hab ich wegen der Rückenschmerzen (von dem mistigen Bett!) gebraucht! :p Und bei mir ging es schon am Tag nach der OP mit Krankengymnastik los, inclusive einmal aufstehen, also, da war auch keine Zeit zum Leiden *lach*

Tja, vor der OP?? Hum, ich hab die Tage vorher ähnlich wie vor Spiegelungen (übrigens noch ein Pluspunkt! Die sind passé, solange man keinen Pouch hat) extra leicht gegessen, weil das Abführen für mich immer qualvoll war. Sonst hab ich eigentlich nur versucht, mich halbwegs abzulenken, sprich, ich hab gearbeitet bis 18.00 Uhr am Tag vor der Einweisung :abgedreht: Allerdings bin ich Freiberuflerin, da ist das Möglich. Heute creme ich mich nach der täglichen Dusche normal mit Hautmilch ein, sonst mache ich nichts.

Und schwimmen? Ich wüßte nicht, was mich bremst? Ich trage eine einteilige Versorgung (Beutel), von der ich weiß, dass sie absolut zuverlässig klebt, kann auch mit Paste noch nachhelfen. Klar, man sieht es unter dem Badeanzug, einen speziellen Badeanzug hab ich mir nicht gekauft. Ich denke nicht, das da jemand was zu glotzen hätte? Und, wie meine Freundin, die mitkommt so schön feststellte:
"Dein Beutel verhindert ja nicht nur, dass was rausläuft, sondern auch, das was reinläuft." Okay, Versorgungstasche hab ich immer bei mir, wenn ich länger rausgehe, und stetige Kontrolle ist gerade beim Schwimmen selbstverständlich. Als Ileo-Beutler musst Du ihn immer tragen, der der kleine Bursche spuckt sehr flüssig. Und der Stuhl ist auch recht agressiv auf der Haut, weil mit sehr viel Säure versetzt.

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Beitrag von Wiper » 12.03.2009, 20:00

Hallo Hornsound,

ich habe auch in jungen Jahren die C. ulcerosa bekommen, die allerdings über Jahre nicht so heftig verlief. Erst 23 Jahre später, als es einfach nicht mehr anders ging, wurde operiert. Ich habe mich später gefragt, warum ich es nicht vorher habe machen lassen. Ich fühle mich seit mehr als 5 Jahren gesund und kann fast alles machen, wonach mir ist :)

Wenn Du mehr erfahren möchtest, kannst Du

meine Geschichte

lesen.

Alles Gute
Ralf

:winke:

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Stoma nach Colitis Ulcerosa

Beitrag von Melli » 13.03.2009, 02:42

Aha, das ist doch mal eine konkrete Aussage mit dem Ileostoma ;)

wie funktioniert das bei euch eigentlich mit dem schwimmen? sieht man den beutel da nicht oder kann man den zeitweise wegmachen?


Wenn du nicht nackt schwimmen gehst, sieht man den nicht :D Ein String ist halt nicht mehr das Wahre, ich persönlich ziehe eh gerne Badeanzüge an und seit (!) der Stomaanlage habe ich auch Bikinis bzw Tankinis, denn da bekommt man so schöne Shorts Höschen

Bikinifoto von mir (zeige ich immer gerne, damit man sieht, dass man nix sieht :D )

Bild


und gibt es irgendetwas was ich schon vor der op tun kann, damit alles möglichst gut verläuft?
und wie pflegt ihr eure opnarben?


Du kannst dich so vorbereiten, wie du es gerade tust: nämlich deine Psyche vorbereiten auf das, was kommt. Rein körperlich kannst du glaube ich wenig tun. Wenn es dir zum OP Zeitpunkt gut geht, ist das auf jeden Fall besser. Mir ging`s da zB sauschlecht, dementsprechend mau habe ich mich auch Monate noch gefühlt.

OP Narben Pflege...da kannst du hier mal die Suche im Forum bemühen. Meine siehst du da oben, es ist die dritte und die beste von den dreien, gemacht habe ich rein gar nichts, es ist auch Veranlagung (Narbengewebe), Glück und auch Können der Chirurgen

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Melli
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Beitrag von Hornsound 1 » 14.03.2009, 13:49

vielen dank für all eure antowrten!!
also die narbe sieht man ja echt kaum :)
oke bei mir bilden sich narben glaub stärker aus, hab noch welche von beinbrüchen etc aber das sieht ja mal wirklich nicht schlimm aus, hoffentlich wird das bei mir auch so!
badeanzüge kann ich nicht tragen, weil meine oberschenkel komplett von streifen durchzogen sind durch das doofe cortison.. freu mich echt, wenn ich das nicht mehr nehmen muss!!!
naja jetz erstmal noch die letzten tage genießen (und aufs abi vorbereiten :P )
liebe grüße wünsch allen ein schönes wochnende und danke nochmals!!

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