Neu hier? | schnell registrieren!

Stoma nach jahrelangen Harnr̦hrenverwachsungen und Verengung РSeite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von Campus » 10.02.2015, 13:52

Hallo Forum,
ich bin 54 Jahre alt (männlich) und stehe vor der Entscheidung, mich nach jahrelangen Problemen mit Verwachsungen und Verengungen der Harnröhre, für ein Stoma zu entscheiden.
Vor etwa 10 Jahren entstanden nach einer Prostata OP Verwachsungen am Blasenhals, die innerhalb von 5 Jahren mit weiteren 23 OPs in regelmäßigen Abständen resiziert wurden. Immer mit mäßigem Erfolg. Um dieses Drama mit Op und Narkosen zu beenden habe ich mich dann vor 5 Jahren für die Selbstkatheterisierung entschieden. Leider sind dadurch nun auch Verengungen in der Harnröhre entstanden und das Katheterisieren ist nur noch mit viel "Trickserei" möglich und das bis zu 6 x am Tag. Mein Urologe hat mir nun verschiedene "Alternativen" zur Harnableitung aufgezeigt. Für mich bleibt aus "Laiensicht" jedoch nur ein katheterisierbarer Pouch übrig. Meine Blase ist voll funktionsfähig und würde erhalten bleiben. Die Verbindung der Blase mit dem Bauchnabel mittels Blinddarm soll die Lösung bringen. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit solch einer Harnableitung bzw. mit einem solchen Stoma. Insbesondere interessieren mich folgende Fragen:
1. Ist die Dichtigkeit gewährleistet
2. Gibt es Einschränkungen im täglichen Leben
3. welche Katheter werden hier benutzt
4. Wie oft ist eine ärztliche Kontrolle erforderlich
Sicherlich treten noch weitere Fragen auf. Ich wäre schon dankbar für erste Ansätze in der Beantwortung meiner Fragen zur Entscheidungsfindung.
Besten Dank vorab für jegliche Infos.

kein Profilfoto
Campus
Mitglied
Nach oben

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von Webkänguru » 11.02.2015, 10:10

Hallo Campus,

herzlich willkommen im Stoma-Forum :) Ich bin selbst nicht betroffen und kann dir erst einmal nur aus den Erfahrungen anderer berichten.

Es sollte auf jeden Fall ein erfahrener Arzt am Werk sein, der diese Art Operation öfter durchführt. Du bist sicherlich schon bei Spezialisten in Behandlung und kannst deren Erfahrung einschätzen.

Richtig operiert ist der Zugang zu Blase dicht, die Blase muss aber regelmäßig katheterisiert, evtl. auch nachts. Dabei werden im Prinzip die selben Katheter benutzt, die du schon kennst.

Ärztliche Kontrollen sollten regelmäßig erfolgen, Blutbild usw. Um sicher zu stellen, dass sich die Blase auch vollständig entleert und sich keine Infekte bilden.

Die bei dir angedachte OP ist recht selten, aber ich hoffe es melden sich noch Betroffene dazu, die dir aus eigener Erfahrung antworten können.

Viele Grüße,
Christian

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von GilmoreGirl » 11.02.2015, 19:15

Hallo Campus

Ich bin 23 Jahre jung und habe seit Anfang Dezember 2014 ein solches (Mitrofanoff-) Stoma. Grundsätzlich komme ich schon nach so kurzer Zeit im Alltag gut damit zurecht. Ich musste mich einfach daran gewöhnen, immer genügend Katheter dabei zu haben und am Anfang was es durchaus gewöhnungsbedürftig, den Katheter durch die Öffnung des Blinddarms in die Bauchdecke einzuführen, aber das du mit ISK bereits Erfahrung hast, fällt dir das vielleicht leichter. Die Katheter, die ich benutze, sind 30 cm lang.
Einschränkungen im täglichen Leben gibt es nicht, ich kann normal Sport machen und dürfte sogar ins Schwimmbad. Das Stoma ist sehr diskret, man sieht es unter den Kleidern nicht und ich klebe zum Schutz immer ein hautfarbiges Pflaster darüber.
Die ersten Wochen war das Stoma komplett dicht, nun muss ich aber sagen, dass es seit ca. 2 Wochen immer wieder rinnt. Warum das so ist, ist zurzeit noch unklar.
Was die ärztlichen Kontrollen anbelangt kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen, weil das bei mir alles noch sehr frisch ist, aber von einer Bekannten, die seit 17 Jahren mit dem selben Stoma lebt, weiss ich, dass sie nur dann zum Arzt geht, wenn sie einen Infekt hat. Ansonsten ist erste Ansprechsperson für mich die Stomaberaterin. Hattest du schon Kontakt zu einer solchen?

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. Als ich letzten Sommer die Möglichkeit dieser Operation vorgestellt bekam, war ich auch alles andere als begeistert, aber mit den Beschwerden, die du schilderst, wäre sie wahrscheinlich eine gute Option. Weitere Fragen beantworte ich dir natürlich gerne,so gut ich eben kann...

kein Profilfoto
GilmoreGirl
Mitglied
Nach oben

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von rammi » 23.02.2015, 10:37

Hallo Campus,

herzlich Willkommen.

Deine Wahl aus der Not heraus ist sicher dann die richtige, wenn du tatsächlich "alle am Markt befindlichen Katheter" mit den ganz unterschiedlichen Spitzen und deren diversen Gleithilfen ausprobiert hast.
Ein erfahrener Operateur wird dieses Mitroffanof Stoma mit "sehr hoher Wahrscheinlichkeit" so operieren, dass das kein Urin unbeabsichtigterweise "einfach so" austritt. Nachuntersuchungen sind später nicht sonderlich notwendig da keine Stoffwechselentgleisungen wie bei anderen derartigen OP -Möglichkeiten bestehen. Abgesehen natürlich von im ersten Jahr Nierenkontrollen.
Einen Ausweis mehrsprachig solltest Du dir zulegen als "Notfalldokument" aus dem hervorgeht, dass die Blase bei dir über den Bauchnabel entleert wird.
Schwimmen und Sport sind uneingeschränkt im Rahmen wie nach jeder großen Bauch OP möglich.
Auch ein Pflaster ist meist nicht notwendig. Maximal eine Kompresse.

Als Katheter solltest du unter den ca. 30 - 100 am Markt befindlichen einen für dich geeigneten finden.
Ohne dich zu kennen aber aus der Erfahrung heraus. Solltest du deutliches Übergewicht haben und eh planen dies zu verringern, so ist es ratsam dies vor der OP zu tun. So werden "Verschiebungen im Bauchraum" durch die Diät vermieden (und dadurch mögliche Undichtigkeiten) und die Heilung erfolgt besser.
Und bitte: "Frage den Operateur" konkret wieviele derartige Anlagen er bereits gemacht hat. Mache gerne deutlich, dass du Angst vor möglichen Undichtigkeiten hast weil er zu wenig Erfahrung bei dieser OP hat.
Vielleicht hat dein Urologe auch eine gute Klinikempfehlung.

Ich persönlich würde mich mit Sicherheit absolut für eine solche Lösung entscheiden wenn ich keinen Katheter finde der problemlos durch die Harnröhre flutscht.

HG
rammi

Ich wünsche Dir viel Glück

kein Profilfoto
rammi
Mitglied
Nach oben

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von GilmoreGirl » 23.02.2015, 18:48

Zwei Monate nach der OP wird mein Mitrofanoff-Stoma zusehends undicht. Anfangs war alles perfekt und ich habe überhaupt keinen Urin über das Stoma verloren. Laut Stomaberaterin besteht die Möglichkeit, das Stoma mit Kollagen zu unterspritzen, damit es danach wieder dicht wird, schlussendlich muss aber der Chirurg eine Lösung vorschlagen und mit ihm konnte ich noch nicht sprechen.
Ausserdem, würde ich dir raten, den Chirurg zu bitten, bei der Stoma-OP direkt deine Harnröhre zu verschliessen: "Das Wasser sucht sich den Weg des geringsten Widerstands." Neben dem Stoma verliere ich mittlerweile auch über die Harnröhre Urin und die muss nun nachträglich zugenäht werden.

kein Profilfoto
GilmoreGirl
Mitglied
Nach oben

Stoma nach jahrelangen Harnröhrenverwachsungen und Verengung

Beitrag von Campus » 24.02.2015, 15:46

Lieben Dank für Eure wertvollen Informationen.
Ich habe nun am 9. März einen Termin bei einem Prof. um die verschiedenen Möglichkeiten abzustimmen.

kein Profilfoto
Campus
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma