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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage... – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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123 Beiträge • Seite 2 von 13 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 13

Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von Udde » 01.03.2009, 17:36

Hallo Thomas,

auch hier noch mal ein herzliches Willkommen.

thomasHH hat geschrieben:
Wenn ich mir vorstelle, mit einem Pouch, der nicht so richtig will, 3-5 operiert zu werden. Das macht doch kein AG mit?!



Ich habe nach einem Jahr Krankschreibung auf Anraten der KK einen Rentenantrag gestellt. Dann ging alles ziemlich zügig; ein Gutachtertermin und innerhalb von einem viertel Jahr war ich dann auf unbefristete Zeit verrentet.


Lieben Gruß von Ute

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Udde
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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von angeli » 02.03.2009, 09:04

Hallo Thomas,
(sorry @ all, war lange hier nur zum Lesen unterwegs)

meinen Pouch bekam ich vor 18 Jahren nach ca. 1,5-2 (?) Jahren CU. Eigentlich hatte ich einen Dauerschub und habe wörtlich nur noch Blut gesch.... Ich kam damals nach der Ausbildung aus den neuen Bundesländern als Krankenschwester nach Bayern auf eine Innere Station, irgendwie hab' ich vor lauter Neuem und Angst, den ersten Job gleich wieder zu verlieren, gar nicht registriert, wie bescheiden es mir ging - keiner hat mir was angesehen, keiner hat was gemerkt, ich habe alles überspielt. Doch dann kam die Untersuchung für neu Angestellte beim Betriebsarzt einschl. Labor und darauf hin wurde ich wegen der schlechten Werte von einem Kollegen angesprochen - so kam dann alles ins Laufen (ich war ja rein kollegen-und ärtztemäßig in besten Händen :D ) und ich habe auch meine Angst wegen Jobverlust geäußert. So war ich also als "Neue" bereits am Anfang ca. 1/2 Jahr krank.
Momentan bin ich eigentlich wieder in der selben Situation -wegen z.T. massiver Probleme im Beckenbereich (Pouchitis+Verwachsungen+Sakroileitis), nur schon 7 Jahre in der Firma, die allerdings fleißig dabei ist, Stellen ins Ausland zu verlagern oder abzubauen. Ich habe bereits einige Zeit arbeitsunfähigkeit hinter mir und wie es weitergeht, weiß ich auch nicht. So habe ich bei meinem Chef + Personaloberst um ein Gespräch gebeten und da mit offenen Karten gespielt, wobei ich den Eindruck hatte, dass das nicht mal so schlecht ankam. Wurde nur auf eine andere Stelle versetzt. Nun, mal sehen, wie es weitergeht.

Und wegen dem Pouch oder Stoma - klar, ich war damals jung (21), trotzdem würde ICH es erst mal mit Pouch probieren, bin viele Jahre super damit klar gekommen. Allerdings habe ich kaum einen Vergleich zum Stoma, da ich es nie im richtigen Leben ausprobieren "musste" - es lag 3 Wochen und die ganze ZEit war ich im Krankenhaus. Aber letzten Endes musst es jeder selber für sich entscheiden-jeder Körper reagiert ja anders. Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel GLück!!!

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angeli
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Beitrag von Urmeline » 02.03.2009, 10:58

Hallo Thomas,

kommt ganz drauf an, was Du für einen Arbeitgeber hast. Ich war 1 Jahr lang weg vom Fenster (krank geschrieben) aber zum Glück arbeite ich im Öffentlichen Dienst, da ging das dann schon. Das war vor 11 Jahren. Nach dem Jahr Krankschreibung bin ich dann wieder arbeiten gegangen, allerdings nur noch 6 Stunden täglich ohne teilweise EU-Rente. Das hab ich auf meine Kappe genommen. Verdiene zwar dadurch erheblich weniger, aber meine Gesundheit ist mir da wichtiger.

Ein bisschen naiv bist Du schon, entschuldige bitte :D aber mit ein bisschen länger musst Du schon rechnen, ist ja keine kleine OP und bei einem gehts schneller mit der Wundheilung beim anderen dauerts länger.

Ob laparoskopisch oder Bauchschnitt, wird nehme ich an, kurz vorher entschieden. Ich habe einen großen Bauchschnitt, ging nicht anders.

Lieben Gruß
Barbara

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Urmeline
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Beitrag von Wiper » 02.03.2009, 12:46

Hallo Thomas,

wenn Du Lust hast, kannst Du

Meine Geschichte

mal lesen. Ist ganz ähnlich wie Deine und gilt heute noch wie damals, als ich sie aufgeschrieben habe.

Zum Thema Job:
Mein Ausfall für ca. drei Monate im Jahr 2003 überschnitt sich mit der letzten Phase meiner Probezeit. Mein Arbeitgeber, ein großes Handelsunternehmen, hätte mich sicher loswerden können, wenn es gewollt gewesen wäre. War es aber offenbar nicht. Sie haben mich trotz allem behalten :) Bin meinem Arbeitgeber heute noch dankbar dafür. Man fliegt also auch in der freien Wirtschaft nicht unbedingt aus "gesundheitlichen Gründen". (Wobei es leider auch viele Gegenbeispiele gibt, ich weiß :( )

Alles Gute
Ralf (dessen Mittagspause jetzt gleich zu Ende ist ;) )

:winke:

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Wiper
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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von thomasHH » 02.03.2009, 21:22

Vielen Dank euch allen!

Muss mich jetzt "nur noch" für das "richtige" Krankenhaus entscheiden ( Hamburg: Israeltisches oder Barmbek ). Und dann mal schauen wie es weitergeht.

Auf der einen Seite ist es klasse dieses Forum zu kennen, auf der anderen Seite verwirrt es mich momentan auch. Wenn man selbst vor der OP steht und man liest über viele Komplikationen ( bei Stoma UND Pouch )..lässt mich doch ein wenig ratlos zurück. Aber der Onkel Doc. wird schon das richtige machen, hoffe ich mal.. ;)

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thomasHH
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Beitrag von Siskinanamok » 02.03.2009, 21:24

Hallo thomasHH,

zu der Entscheidung für immer Stoma oder nicht kann ich dir denk ich ganz gut was erzählen, stand ich ja im Januar selbst davor.
Allerdings war es bei mir so, das man nach langjähriger therapieresistenter CU dem Krebs mit der Collektomie (Entfernung des gesamten Dickdarms) vorbeugen wollte, und nicht wie es bei dir jetzt wohl gelaufen ist, abzuwarten bis er sich zeigt.

Zu deinen Fragen muss ich erst einmal sagen, mir kommt es vor als hättest du etwas falsch verstanden was die Anlage des Stomas mit oder ohne Pouch angeht. (Kann mich auch täuschen) Ich hab dazu für mich selbst mal ne Power Point Präsi (auch als PDF vorhanden) gebastelt, wie denn die einzelnen Schritte der OP sind, wenn Interesse besteht schick mir ne PN mit deiner Emailadresse.

Also kurz mal im Überblick, wenn sie dir den Dickdarm entfernen, dann gibt es eigentlich nur zwei gängige Möglichkeiten entweder bekommst du ein endgültiges Stoma (endständig ist was anderes!) oder du bekommst ein temporäres Stoma mit einer Pouchanlage.

Also entgültiges Stoma: Dabei wird dir der Dickdarm entfernt und nur ein kurzer Rest Mastdarm (die 20cm vor dem Anus) stehen gelassen, das bezeichnet man dann als Hartmannstumpf. Du wirst dabei ein Illeostoma bekommen. Der Hartmann kann wohl im Laufe der Zeit Ärger machen, muss er aber nicht. (dazu gibt’s auch viele Berichte im Forum)

Temporäres Stoma mit Pouchanlage: Dabei wird ebenfalls der Dickdarm entfernt und aus einem Teil des Dünndarms wird ein künstliches Reservoir geschaffen das die „Parkfunktion“ des Dickdarms übernimmt, damit du nicht ständig auf der Toilette sitzt. Das kann man entweder in einem Schritt machen, oder es erfolgen zwei OP’s, bei der ersten Entfernung des Dickdarm und Anlage eines endständigen Stomas, bei der zweiten Konstruktion des Pouches und Anlage eines doppelläufigen Stomas.
Beide Male wird es eine weitere Op gut 6 Monate später geben, in der der Pouch mit dem Dünndarm angeschlossen wird (die sogenannte Rückverlagerung) Soviel zur Theorie…

Die Entscheidung die sich dir stellen dürfte ist, ob du für immer mit einem Stoma leben willst oder nicht…

Leider kann dir diese Entscheidung niemand abnehmen, ich habe lange mit mir gehadert damals ob ich mir einen Pouch basteln lasse oder nicht… man tendiert dazu gerade wenn der Patient jung ist dazu zu raten.. was in meinem Fall auch so war, und ich mich letztlich für den Pouch entschieden habe.
Noch habe ich die RV nicht hinter mir, und auch Angst wie das Leben danach aussieht, man sagt das sich die Stühle irgendwann innerhalb des ersten Jahres auf 4-8 mal täglich einpendeln.. (komm ich damit zurecht? Ich weiß es noch nicht ) Auch kann der Pouch krank werden, sich entzünden usw. Es ist aber auch möglich, natürlich verbunden mit einer weiteren OP den Pouch zu entfernen und ein entgültiges Stoma legen zu lassen, sollte man mit der Pouchsituation nicht zu recht kommen. Diese Dinge sollte man alle einmal durchgespielt haben auch mit einem Facharzt zusammen, und dann eine Entscheidung treffen, zu der man persönlich stehen kann.

Die Frage wegen deiner Arbeit kann ich sehr gut verstehen, aber da muss ich dir leider mit aller Deutlichkeit sagen, dass du tatsächlich zu blauäugig bist. Die Rekonvaleszenz nach so einer OP beträgt in jedem Fall mal gute 4-6 Wochen, bis du mal wieder länger aus dem Haus gehen kannst, an arbeiten würde ich da gar nicht erst denken.. Das ist ein sehr großer Eingriff, und wahrscheinlich werden sie dir den Krebs noch therapieren.. Ich bin seit Oktober 2008 als arbeitsunfähig erkrankt und als nicht fähig in dieser Zeit an einem Studium teilzunehmen Krankgeschrieben. (hatte allerdings auch eine weitere OP im Januar).

Hier mal ein Link zu den Fragen die ich den Ärzten gestellt habe um zu einer Entscheidung Pro/Contra Pouch zu kommen
Fragen an die Ärzte

Wenn du noch irgendwelche Fragen hast dann weiterhin heraus damit, auch gerne per PN

Lieben Gruß

Siski

P.S das dürfte mit der längste Beitrag meinerseits sein..

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Beitrag von Udde » 02.03.2009, 22:10

Hallo Thomas,

ich möchte Dich nicht noch mehr verwirren, als Du es wahrscheinlich schon bist, aber ich kenne es anders als Siski.
Lass Dir am Mittwoch alles ausführlich erklären, um so klarer wird Dir die Vorgehensweise der Ärzte dort und Du kannst Dich dann besser entscheiden.
Ich habe mir zu solchen ausführlichen Gesprächen übrigens immer einen "Fragekatalog" gemacht, damit ich nichts vergesse.

Siskinanamok hat geschrieben:
Das kann man entweder in einem Schritt machen, oder es erfolgen zwei OP’s, bei der ersten Entfernung des Dickdarm und Anlage eines endständigen Stomas, bei der zweiten Konstruktion des Pouches und Anlage eines doppelläufigen Stomas.



1.Op: DD-Entfernung und Anlage eines doppelläufigen Ileostoma`s

2. Op: Rückverlegung, dh. kleine Op, in der das doppelläufige Stoma einfach wieder zusammengenäht wird (ablaufender Schenkel vom Pouch und Schenkel zum Anus werden verbunden) und in den Bauchraum versenkt wird

Wann die RV erfolgen soll, kannst Du als Patient entscheiden.

@ Siski

Sorry, dass ich Deinen wohl längsten Beitrag zerpflückt habe, aber die von Dir beschriebene Vorgehensweise kenne ich als Ex-Pouchi gar nicht.


Lieben Gruß von Ute

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Beitrag von Siskinanamok » 02.03.2009, 22:30

Hallo Udde,

bitte genau lesen und auch die Absätze beachten.

Op mit Pouchanlage in einem Schritt: so wie du und ich es auch beschrieben haben. DD Entfernung und Pouchanlage IN EINEM SCHRITT. danach erfolgt gute 6 monate später die RV.

OP mit Pouchanlage in zwei Schritten( so wie sie bei mir im Oktober und Januar durchgeführt wurde!übrigens auch bei anderen Mitgliedern, alles auch nachzulesen unter meine Geschichte): 1. OP DD entfernung, anlage entständiges Stoma und Hartmannstumpf.

2. OP Konstruktion des Pouches mit Entfernung Hartmann und gleichzeitiger Anlage eines doppelläufigen Stomas. danach erfolgt RV gute 6 Monate später.

Als Patient kann man entscheiden wann eine RV erfolgt wenn alles abgeheilt ist, will heißen das man nicht nach 6 Monaten RV muss aber es wird immer darauf hingewiesen das unter einem Zeitraum von 3- 6 Monaten keine RV vorgenommen wird (jedenfalls nicht von einem vernünftigen Chriurgen und bei diesem Krankheitsbild), da erst einmal alles verheilen und entzündungsfrei sein muss.

Bitte erst richtig informieren dann den Post für den ich mir sehr lange zeit genommen hab auseinander Pflücken.

Aber nichts für ungut, man soll ja auch auf Fehler hinweisen können. Aber hier ist keiner unterlaufen.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Udde » 02.03.2009, 23:08

Hallo Siski,

Siskinanamok hat geschrieben:
bitte genau lesen und auch die Absätze beachten.



das habe ich ;) ...


Lieben Gruß von Ute

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Beitrag von angeli » 02.03.2009, 23:19

Als Patient kann man entscheiden wann eine RV erfolgt wenn alles abgeheilt ist, will heißen das man nicht nach 6 Monaten RV muss aber es wird immer darauf hingewiesen das unter einem Zeitraum von 3- 6 Monaten keine RV vorgenommen wird (jedenfalls nicht von einem vernünftigen Chriurgen und bei diesem Krankheitsbild), da erst einmal alles verheilen und entzündungsfrei sein muss


dann war ich wohl damals ('91) doch ein kleines Experiment für den Doc. :confused: bei mir wurde der Pouch nach 3 Wochen angeschlossen :abgedreht:

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