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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage... – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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123 Beiträge • Seite 6 von 13 • 1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 ... 13

Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von thomasHH » 17.03.2009, 21:14

Vielen dank noch mal an alle :kiss:

Ich hoffe, ich komme um die Bestrahlung/Chemo drumherum.
Wird sich zeigen, ob es als Vorsichtsmaßnahme doch gemacht wird. Bin , wie oben schon mal erwähnt, auch in einer blöden Jobsituation ( die natürlich jetzt keine Rolle spielen sollte- trotzdem...gerade in der heutigen Zeit, da macht man sich natürlich AUCH Gedanken..).

Aber erst mal muss ich die blöde Erkältung wegkriegen. Wird eher schlechter als besser. Hab aber noch Zeit. Am 27.3. ( nächste Woche Freitag ) muss ich mein "Go" geben ( oder eben nicht ).

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Beitrag von Winston » 17.03.2009, 21:23

Hallo Thomas,

ich bin neu im Forum und habe mich, nicht zuletzt wegen Deinen Beiträgen, entschlossen teilzunehmen.

Ich habe seit Sommer 2006 ein Ileostoma, ich habe mich damit gut arrangiert und die Akzeptanz wird immer größer. Die Lebensqualität ist reichlich besser geworden.

Ich bin fast geneigt zu sagen: "Hätte ich es nicht schon eher aktiv in Angriff genommen..."

Daher bitte Kopf hoch und ich drücke Dir die Daumen! ;)

Grüssla

Winston

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Beitrag von Linie 22 » 17.03.2009, 21:31

thomasHH hat geschrieben:
Bin , wie oben schon mal erwähnt, auch in einer blöden Jobsituation

Damals,2003, stand ich ebenfalls in einem Arbeitsverhältnis, welches mir noch während meines KH-Aufenthaltes, betriebsbedingt, gekündigt wurde. :heul:


Aber erst mal muss ich die blöde Erkältung wegkriegen. Wird eher schlechter als besser. Hab aber noch Zeit.

Nutze die Zeit, zwecks auskurieren des gripp. Infekt`s, intensiver denn je!

mein "Go" geben ( oder eben nicht ).

Go, natürlich!

Tschüüüss, grüßt, dasbestefürdichhoffend, Linie 22
:winke: :winke: :winke:

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Beitrag von thomasHH » 17.03.2009, 22:03

Hallo euch beiden:winke:

@winston: Mal schauen, wie es mit dem Stoma und später Pouch wird. da es mir in den letzten Jahren recht/ sehr gut ging, wird es auf jeden Fall eine Verschlechterung sein. Aber ich werde mich damit arrangieren! Ich hatte 1997 einen Hörsturz und habe seitdem Tinnitus in beiden Ohren und es stört mich heutzutage nicht die Bohne! Kenne einige Leute, die sich das nicht vorstellen können. So werde ich auch die neue Situation meistern!

@Linie22:
Das blöde ist, ich habe seit Nov. 2008 den ersten Job meines Lebens, bei dem ich "gutes Geld" (relativ) verdiene und ich bin imerhin auch schon 44. Habe früher viel Zeitarbeit und co, gemacht. Mein Vertrag ist leider nur bis 31.10.09 befristet. Die Firma würde mich wohl auch entfristen. Bisher weiss sie aber nur von 1 OP . Die 2te OP (RV) könnte ich auch noch verkaufen. Wenn aber auch noch Chemo &co. dazukommt, dann wirds eng.

Egal, meine Gesundheit geht vor und da ich "gutes Geld" verdiene, bekomme ich nach 6 Wochen auch "gutes Krankengeld" ;)

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Beitrag von Maus » 18.03.2009, 07:13

Hallo thomasHH,

leider habe ich erst jetzt die Zeit gefunden dir zu schreiben.
Meine geschichte findest du in Kurzfassung unter meiner Signatur.
Ich habe die Chemo durchgemacht.
Sollte dir ein Arzt dazu raten, dann tu es und überleg nicht lang. Sie ist eine fiese aber wirkungsvole Chemo und mit dieser wird ja meistens "nur" versucht eventuelle Metastasen"mikroben" oder Streuungen, welche in der OP verursacht werden können, abzutöten. Diese Streuungen sind eigentlich so gut wie ausgeschlossen, da zwischen Tumor rausschneiden und weiteroperieren ein Besteckwechsel und Kleidungswechsel im OP stattfindet.
Zum Ileo-analen Pouch kann ich (36 Jahre) nur sagen, es ist eine Behinderung, aber ich empfinde es nicht so dramatisch wie jemand der in meinen Augen eine richtige behinderung hat, wie Armamputation, Querschnitt, Blind etc.
Auch mit diversen Stoffwechselerkrankungen kann man es vergleichen: Eine bekannte hat Zöliakie, verträgt kein Weizen etc. finde ich viel schlimmer. Der Sohn einer früheren Arbeitskollegin haz mit 10 Jahren Diabetes bekommen. Finde ich furchtbar. Ich lebe gut, ich kann vieles essen. Vieles kann ich essen und neige zu subileus Zuständen, dann nehme ich entweder Paspertin, oder direkt die leckere Lavage Lösung!
Klar, auch ich hatte meine Tiefpunkte: Völligen Ileus durch zugeschwollenen Pouch durch eine weiterhin akute Colitis in den letzten 2 cm um den Schliessmuskel. Aber artig Pentasa in den Hintern gestopft nur nicht schludern, dann klappt das schon. Ich selber versuche immer kleine Portionen und ab ca. 17 Uhr nichts mehr zu essen. Aber soll ja eh gut sein. Ich wiege bei 1,69cm Ca. 64 KG, muss also eher aufpassen nicht weiter zuzunehmen, wie fast jede andere gesunde Frau auch.
Ich selber habe eine EU Rente befristet bis Mai 2010 bekommen, aber ich denke unter anderem da während meiner Begutachtungszeit meine Colitis sehr aktiv war, ich nur noch Ileus Zustände hatte, wurde 3x in 3 Wochen unter darmspiegelung geweitet, hatte nur noch 57 KG, aber das ist Vergangenheit, auch wenn es erst Ende Dez. gewesen ist.
Zudem kommt dazu, daß meine Kinder 14 und 8 jahre alt sind, und nun auch erst mal die letzten 2 jahre verdauen müssen.
Und ich soll mir in den kommenden Monaten mal Gedanken machen, was mir in Zukunft beruflich Spass machen würde, da ich gelernte Krankenschwester bin und immer im Nachtdienst tätig war.
Finanziell geht es bei mir. Damals brach fr mich eine Welt zusammen, ich hatte zu meiner 50% Stelle viele Überstunden gearbeitet und zudem einen 400 Euro Job in der häusl.Pflege. Ich hatte mich gerade für eine Weiterbildung zur Pflegedienstleitung angemeldet und wollte mehr und ruhiger mein Geld verdienen.
Die Zeit als die Krankenkasse mein Gehalt, nein einen Teil meines Gehaltes gezahlt hat, bzw. jetzt wo ich seit einem Viertel Jahr nur noch ALG 1 bekomme war hart, aber nun habe ich meine EU Rente durch und für eine Hausfrau verdiene ich nun recht gut.
Soviel nun zu mir, weitere Fragen beantworte ich gerne hier, oder als PN.
Nur soviel, bis der Pouch anschliessend richtig funktioniert und man gelernt hat mit ihm umzugehen, sollte man ca. 3/4 - 1 Jahr Geduld haben.
Die zeit als Skippy,bei mir waren es nur 8 Wochen, möchte ich nicht missen. Es gibt Erfahrungen im Leben, die sind einfach wertvoll. Ich dachte immer klassisch wie jeder der vor solch einer OP steht, aber heute bin ich froh und dankbar, über den Pouch, weiß aber daß die Welt nicht untergeht, wenn ich mich wieder für ein Stoma entscheiden müsste!
Einen schönen Tag und nicht mehr soviel Schnodderseuche wünscht N :ballon: cola

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Beitrag von temperence » 18.03.2009, 13:07

Hallo Thomas,

wollte mich auch nochmal kurz zum Thema "Krebs" und Chemo äußern.

Aktuell sitze ich mit einer Pumpe um den Hals vorm PC und mir ist von der Chemo (2. Tag) leicht übel, aber das ist der Preis für das Ziel Gesundheit mit voller Lebensqualität (Schokolade essen, das durfte ich jahrelang nicht!)

Bei meiner OP sind im Januar neben den Därmen auch die Lymphknoten entfernt worden und der minimale Befund (1 Befall bei 56 entnommenen Lymphknoten) hatte die "Empfehlung" einer Chemo zur Folge. Ich hätte ablehnen können, weil nix weiter nachgewiesen worden ist, aber das wäre Irrsinn gewesen. Faktisch wäre ich gesund, hat Montag der Onkologe noch zu mir gesagt. Ergänzend ist bei mir noch jede Art von Ultraschall gemacht worden, mögliche "Krebsherde" haben die Chirurgen schon während der OP begutachtet (anhand der Lymphen wissen die, wohin der Krebs gestreut haben könnte) - da war nichts festzustellen, auch die Blutwerte sind in Ordnung bei mir.

Doch, für mich heißt es Durchziehen, alle zwei Wochen drei Tage bis September, immer mit der Gewissheit für mich, auf der sicheren Seite zu sein, das verleiht Kraft - Dir auch, was auch immer passiert, bestimmt!

Ich behalte Deinen neuen Termin fürs Daumendrücken im Kopf, versprochen!

Gruß Lucia

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Beitrag von thomasHH » 18.03.2009, 13:24

@Nicola: danke
Hast ja auch schon einiges hinter dir!
Trotz aller Schwierigkeiten mit dem Pouch, ein endgültiges Stoma war für dich anscheinend nie ein Thema..?

@Lucia:
Habe ich das richtig verstanden? Du bekommst vom März bis September alle 2 Wochen je 3 Tage Chemo?
Ist das normal? Ich hatte mal gelesen , das man so 5-6 wochen chemo macht und dann "ist gut".


Danke fürs Daumendrücken ;)

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Beitrag von Chief » 18.03.2009, 14:40

Hallo Thomas,

das mit der Chemo ist ganz unterschiedlich und immer individuell zu betrachten.
Ich bekam z.B. meine Chemo und Bestrahlung vor der eigentlichen OP um den Tumor zu vernichten oder zumindest massgeblich zu verkleinern.
Die Bestarahlung ging über rund 7 Wochen am Stück (bis auf die Wochenenden) und die Chemo bekam ich in 2 Sessions zu je einer Woche am Stück (ebenfalls über Pumpe an meinen implantierten Port).
Währen der Bestrahlung die immer um 8:00 Uhr in der Früh war bin ich auch weiterhin zur Arbeit gefahren.
In den beiden Wochen in denen ich die Chemo bekam bin ich dann allerdings zu Hause geblieben.

Gruß
Uli

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Beitrag von Maus » 18.03.2009, 16:10

Hallo Thomas,

nein, ein endgültiges Stoma war für mich keine Frage, weil ich ausreichend vertrauen in die mich behandelnden Ärzte hatte.
Obwohl "mein" Chefarzt auf der übrigens allgeminchirurgischen, onkologischen Station mir abgeraten hat und mich auch heute noch immer mit einem süffisantem Grinsen ansieht und meint hast es ja nicht anders gewollt.
Ausserdem dachte ich mir ist meine Colitis wirklich Lehrbuch mässig verlaufen, also warum nicht die OP wagen.
Übrigens zurück kann ich ja immer noch wieder.
Auch wenn ich mind. wöchentl. in der Wanne liege und immer wieder subileus Zustände habe, man lernt damit umzugehen, sie früher zu erkennen.
Auch mit Stoma kann einem das passieren. Und ob ich nachts einmal raus muss um einen beutel zu leeren, oder ob ich mich schlaftrunken aufs Klo setze und ein Buch lese, oder MP3 höre, ...
Mittlerweile lachen meine Kinder nur, denn ich habe an manchen Tagen kein Notebook, sondern einen Schleppi, sonst wird es zu langweilig auf dem Klo.
aber nicht missverstehen, auch bei mir gibt es Tage an denen ich wütend meinen Mann anbrülle und einfach nur schreie: "Alles Sch...". Aber die hätte ich auch mit Stoma.
Wenn es allerdings solche Ausmasse annimmt wie bei mini62, dann klar keine Frage: Stoma wieder her. Aber man hat es wenigstens versucht und es hat auch nichts mit Weichei zu tun, wenn man dann wieder das Stoma nimmt, sondern einfach mit Pech, weil der Körper nicht will. Bei mir geht man davon aus, daß durch die ja immerhin über 25 jährige CU Karriere der Dünndarm eh schon viele Dickdarm Funktionen übernommen hatte.
Ich wünsche dir viel Glück, ich drück die Daumen!
N :ballon: cola

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Beitrag von Pauline 1 » 18.03.2009, 16:24

Hallo, alle zusammen ! Nachdem ich jetzt so einiges gelesen habe, will ich auch mal was zu dem Thema Chemo/Strahlentherapie beisteuern.
Ich hatte vor meiner OP (Diagnose war Rectumkarzinom G2 pT3
pN2 6/16) eine sog. neoadjuvante Chemo u. Strahlentherapie, um den Tumor,der bei mir leider ganz dicht am Schließmuskel lag zu verkleinern. Das lief so ab wie schon beschrieben, 7 Wochen jeden Tag zur ambulanten Bestrahlung und während der Zeit 2 mal für 5 Tage am Stück Chemo.
Nach der OP im Febr 2008 riet man mir, noch eine adjuvante Chemo zu machen, weil man festgestellt hatte, daß in 6 von 16 entfernten Lymphknoten sog. Absiedlungen von Krebszellen nachgewiesen worden sind.
Mein Hausarzt war da allerdings anderer Meinung, denn er steht (nach wie vor) auf dem Standpunkt,ich hätte mein Immunsystem stärken sollen,damit sich mein Körper besser gegen die eventuell noch vorhandenen Krebszellen wehren kann, statt mit der Chemo das gesamte Immunsystem kaputt zu machen.
Für mich klang das erst sehr gut, denn ich war nicht scharf auf weitere Chemos zumal ich nach den letzten beiden eine ganz üble Mundschleimhautentzündung hatte. Aber nach zuziehen einer 2. Arztmeinung und endlosen Gesprächen mit Familie und Freunden, habe ich mich dann doch dafür entschieden. Das Schema, nachdem die Chemo ablief nennt sich FOLFOX.
Ich konnte aber erst im Mai damit beginnen, da ich mir während der Zeit im Krankenhaus einen MRSA Keim einhandelte, und es außerdem zu großen Problemen kam mit der Sakralwunde.Es entwickelte sich ein Abzeß, sodaß die Naht wieder geöffnet werden mußte und während meines insgesamt 4 wöchigen Aufenthalt im Krankenhaus mehrmals unter teilweise Vollnarkose gereinigt und austamponiert werden mußte.Schließlich brachte man dann noch eine Vakuumpumpe an meinem Allerwertesten an,damit Eiter, Wundsekret und abgestorbene Zellen besser aus der Wunde transportiert werden konnten.
Ich war in dieser Zeit mit meinen Nerven völlig am Ende. Erstmal mußte ich mich mit meinem Stoma anfreunden, dann kam der Krankenhauskeim dazu, und damit zwangsläufig die Isolierstation, und dann auch noch die nicht heilen wollende sakrale Wunde. Entgültig "zu" war sie dann Ende Sept.08 . Während der ganzen Zeit mußte die Wunde auch zuhause anfangs täglich, später im 2 Tages Abstand gespült und frisch austamponiert werden. Das übernahm in den ersten 3 Wochen ein Pflegedienst zuhause, später dann, als ich wieder einigermaßen sitzen konnte mein Hausarzt.
Aber jetzt bin ich ganzschön ausgeschweift mit meinem Bericht merk ich gerade.Wollte ja eigentlich über die Chemo berichten.Also:
Im Mai 09 hatte ich meinen ersten Zyklus.Bin in die Klinik gefahren, war dort 4 Stunden ,wo ich über meinen Port zweierlei Flüssigkeiten verabreicht bekam, dann gabs noch einen sog. "Bolus", das ist ein kleiner Behälter (sah aus wie ein großes Ei)der durch Unterdruck eine weitere Chemolösung in mich reinpumpte und das über 24 Stunden. Während der Zeit durfte ich Heim. Am Tag 2 mußte ich wieder hin und dieselbe Prozedur ging von vorne loß, aber nur für 2 Stunden. Am Tag 3 brauchte ich nur nochmal hin um den Bolus wieder loß zu werden.
Das hat sich alle 2 Wochen wiederholt. Manchmal lagen auch 3 Wochen dazwischen, je nachdem wie die Blutwerte waren.
Im Nov.08 war ich dann durch mit den insgesamt 12 Zyklen.
Haare mußte ich nicht lassen, und außer Müdigkeit und teilweise extreme Durchfälle hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Ich glaube das es die richtige Entscheidung war, die Chemo zu machen. Ende des Monats habe ich meine 2. Nachsorge und hoffe, das wie bei der ersten vor 1/2 Jahr NIX gefunden wird.
Also speziell an Thomas: die Chemo ist nicht soo schlimm wie man es sich vorstellt. Meine Angst davor war schlimmer. Das wird schon. Drücke dir die Daumen für deine OP.
LB Pauline 1

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