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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage... – Seite 7

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von Maus » 18.03.2009, 16:44

Hallo Pauline,
zurück in die Zukunft?

Pauline 1 hat geschrieben:Im Mai 09

Ich hatte auch FolFox, allerdings bin ich immer Montags ins Krankenhaus und erst Mitwochs wieder raus. Bei uns lassen die Das 5FU über 36 Std einlaufen, es würde dann besser vetragen.
Habe aber schon öfter gehört, daß es welche zuhause bekommen, was ich für sehr sinnvoll halte, oder sogar schneller, oder sogar als Tabletten.
Liebe Grüsse, N :ballon: cola

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Maus
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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von thomasHH » 18.03.2009, 16:54

VIELEN Dank euch allen!! :kiss:
Hab noch mal in meine "Darm-Krebs-Fibel", die im KH rumlag , geschaut.

Da ist auch, wie temperence berichtete, von 6 Monaten die Rede ( Chemo ). Ich warte einfach mal ab. Ich denke leider häufig zu weit im voraus. Das KANN mich manchmal anspornen ( positiv ), manchmal ist´s aber auch contraproduktiv... ;)

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thomasHH
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Beitrag von temperence » 18.03.2009, 19:42

thomasHH hat geschrieben:
@Lucia:
Habe ich das richtig verstanden? Du bekommst vom März bis September alle 2 Wochen je 3 Tage Chemo?
Ist das normal? Ich hatte mal gelesen , das man so 5-6 wochen chemo macht und dann "ist gut".



Zusammen gerechnet komme ich auf 12 Einheiten, allerdings in recht kleiner Dosierung und das Ganze auch "nur" ambulant; Dienstags ca. 5 Stunden, dann zuhause mit Pumpe um den Hals (mein Mann nennt mich "Spock", weil ich aussehe, als liefe ich mit einem Tricorder rum).

Hab aber gestern schon festgestellt, in meinen Gesprächen mit Mitpatienten, dass die Länge und Intersität auch bei dem "Dachbefund" Darmkrebs sehr variiert. Ich scheine so ein Mittelding zu bekommen, damit ich auch wirklich keine Statistik mehr ruinieren kann. ;)

Über die Nebenwirkungen und überhaupt mein Befinden kann ich noch wenig sagen, außer halt, dass mir übel ist, aber ich bin ne Frau, für mich ist das ne gemeine Erfahrung! :haarezuberge:

Lass es einfach geschehen, das ist das Allerbeste. Die Sorgen verstehe ich gut, auf jeden Fall, aber ändern kannst Du eh nix, Du kannst es nur annehmen. Klar, die Zeit tut mir auch weh, aber, ich investiere diese Zeit in meine (unsere) Zukunft... :) Ich lass mir doch mein Leben mit Schokolade und Limo nicht durch irgendeine Eventualität wegnehmen!

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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von Pauline 1 » 18.03.2009, 21:36

Hallo Maus,
meine natürlich Mai 08 !!! Pardon. War so eifrig mit Schreiben beschäftigt, daß ich die Jahre schon durcheinander gebracht habe...
Tschau Pauline

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Pauline 1
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Beitrag von thomasHH » 18.03.2009, 22:00

Liebe Temperence, ich werde es geschehen lassen ;)

Den grössten Kopp mach ich mir eh´um den Pouch ( Stoma ist nur vorübergehend und werde ich auch mit klar kommen; Krebs ist sehr früh erkannt und wird "des feldes verwiesen"- mit oder ohne Chemo ), da ich eigentlich ein recht aktiver Mensch bin. Würde zb. sehr gerne nächstes Jahr Freunde in Neuseeland besuchen ( musste meinen Flug am 7.4. stornieren :( )...ob das alles so hinhaut mit dem POuch, ich hab da so meine Zweifel. Aber, wie oben geschrieben.."geschehen lassen".

Liebe Grüsse
Thomas

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Beitrag von mini62 » 18.03.2009, 22:21

Hallo Thomas,

wie Nicola/Maus schon richtig geschrieben hat, hab ich mich wieder für ein Stoma entschieden.
Aberich hätte wahrscheinlich immer darüber nachgedacht wie es wäre, hätte ich den Versuch der RV nicht gestartet. Mit 40 cm Restdickdarm hätte es genausogut gut gehen können.

Auch ist die Grunderkrankung bei mir ja eine andere, und ich könnte somit nichts außer Spekulationen über eine Pouchanlage anbringen. Und es muß auf keinen Fall so extrem verlaufen wie bei mir. Seit der Wiederanlage des Stomas am 09.03.09 geht es mir um 1000 % besser. Sicher hätte ich mir ohne die RV 11 quälende Horrormonate sparen können, aber es bestand ja lt. Ärzte eine realistische Chance, und wer hätte die nicht wahrgenommen???

Also, nimm mich ja nicht als Beispiel. Hier gibt es viele RVler, denen es echt gut geht. Orientier dich an denen.

Was Chemo und Bestrahlung angeht, das geht vorbei!!!
Und alles ist besser als der Tod.
Während meiner Chemozeit habe ich viele kennengelernt, die morgens die Chemo bekamen und mittags ins Büro gingen. Es ist schon auch sehr verfassungsabhänig wie sie vertragen wird und was man bekommt.

Alles Gute!

LG Petra :winke:

PS: Auf die Neuseelandreise bin ich schon ein bischen neidisch, aber ich wünsche dir von Herzen, dass du sie nächstes Jahr antreten kannst :feiern:

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mini62
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Beitrag von thomasHH » 20.03.2009, 09:54

HuHu, kleines Update...

Momentan geht es mir nicht so gut. Bei mir scheint sich ein Reizhusten eingestellt zu haben. Bin nachts sehr viel am Husten und kann kaum schlafen ( 2-3 Nächte ).

Versuche nachher zum Lungenfacharzt zu gehen, da es in den letzten 3-4 Jahren schon das 3. Mal ist..mit dem dauerhaften Husten.

Ich hatte im sept/okt.08 auch eine Lungenentzündung, muss da also vorsichtig sein.

In einer Woche muss ich mich entscheiden, ob es am 1.4. mit der OP geht , oder nicht (*bibber*). Momentan ist an eine OP nicht zu denken...

tschö :(

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Beitrag von thomasHH » 27.03.2009, 19:34

Update: Habe meine Erkäkltung tapfer bekämpft :schwester: , bekomme aber mein Kribbeln auf den Bronchien nicht weg. Eigentlich wollte ich am 1.4. zur OP, bin aber noch nicht 100%ig sicher, ob es das richtige ist. Will aber wegen dem Krebs nicht zu lange warten.
Montag gehe ich sonst noch mal kurz ins KH und frage, ob es von seiten der Ärzte Einwände gibt.

Ich hatte sept./okt 08 eine kleine Lungenentzündung , wurde aber im KH schon geröntgt. Soll nichts auffälliges sein.

Bin momentan etwas ratlos :confused:

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Beitrag von Linie 22 » 27.03.2009, 20:26

Hallo thomasHH,

:je: momentan ratlos? :je:

trotzdem saustarke Leistung von Dir, dass Du uns stets auf dem Laufenden hältst. :kiss: Zeugt von einer Kämpfernatur. Weiter so! :kiss:

Tschüüüss, grüßt, daumendrückend, Linie 22 :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von Franceschini » 28.03.2009, 20:25

Hallo Thomas, also zuerst Mal herzlich willkommen im Forum. Ist langsam schon Routine, bis ja auch schon eine Zeit dabei. Also zu meiner Geschichte, ich habe seit Januar 2004 ein endständiges Ileostoma, nach einem fulminanten CU-Verlauf mit schlussendlich toxischem Megakolon, musst ich notfallmässig operiert werden. Nach der ersten OP, als ein provisorisches Stoma angelegt wurde, trat dann auch bei mir war die Frage auf: Pouch oder Stoma? Da ich selber 100% inkontinent war und ich aus dem Bekanntenkreis wusste, dass jemand der 50% inkontinent war, nach der Pouchanlage dann 100% inkontinent wurde, wollte ich mich einfach nicht auf so ein Leben einlassen. Kurz, ich bin mit meinem Stoma SEHR zufrieden, ich kann wieder unter die Leute, kann Baden gehen, kann wandern, turnen, einfach alles was ich vor der Operation, bedingt durch die Inkontinenz, nicht mehr machen konnte. Zudem hatte mich die Aussicht auf eine neue Operation, falls der Pouch nicht klappen sollte, SEHR abgeschreckt. Ich drücke dir fest die Daumen, dass du eine Lösung findest zu der nur DU stehen kannst und wünsche dir viel Mut.
LG Laura aus der Schweiz

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