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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage... – Seite 9

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von Monsti » 20.04.2009, 20:35

Hallo Thomas,

verstehe mich bitte nicht falsch. Als junger Mensch und mit guten Voraussetzungen würde ich es mit dem Pouch ganz bestimmt auch probieren.

Ich wollte Dir eigentlich nur sagen, dass das Engagement von Chirurgen nicht unbedingt mit Dir zu tun hat. Eine gelungene Pouch-OP ist heute immer noch etwas, was sich im Repertoire eines aufsteigenden Chirurgen gut macht. Deshalb ist gesundes Misstrauen durchaus angebracht. Eine Pouch-OP ist eine ziemlich anspruchsvolle Sache (deshalb im OP-Repertoire ja auch so heiss begehrt). Auch können sich die meisten Chirurgen nicht vorstellen, dass man mit einem Stoma durchaus gut leben kann. Von der Mehrzahl hörte ich Sätze wie: Sie werden wohl doch nicht bis an Ihr Lebensende mit so einem Ding leben wollen.

Jawohl, werde ich, und zwar in meinem Fall ganz sicher besser als mit einer Pouch-Lösung, die seit der Rektumamputation eh nicht mehr drin ist. Ich bin heilfroh, seitdem von diesbezüglichen Diskussionen verschont zu bleiben. Inzwischen bin ich aber auch für jeden Chirurgen vollkommen uninteressant geworden ... :D

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Dein irgendwann fälliger Pouch deinen Vorstellungen entspricht und für ein angenehmes Leben sorgt. Ich will Dir beileibe nix einreden, Dir nur raten, beim Austausch mit Chirurgen Augen, Ohren und Intuition offen zu halten.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von mini62 » 20.04.2009, 22:43

Hallo Thomas,

ich persönlich vertrage so gut wie keine Fertigprodukte, wegen der vielen Zusatzstoffe wie z.B. Geschmacksverstärker, mehr.

Kartoffelbrei ist selbst gemacht um Klassen besser und keine große Angelegenheit:

mehlig kochende Kartoffeln mit Schale!!! kochen, dem Kochwasser schon einen guten Teel. Salz zugeben.
Kartoffeln schälen und ca. 2 -3 Min. ausdampfen lassen.
In der Zwischenzeit etwas Milch erhitzen. Die Kartoffeln mit einem Stampfer im Topf zerdrücken und dabei die Milch dazu geben bis die richtige Konsistenz erreicht ist. Würzen mit etwas Salz und Muskatnuss und je nach Verträglichkeit etwas Butter unterheben. Bitte nicht mit dem Mixer, das macht das Pürree schleimig!!!
Noch ein Tipp: Frühe Kartoffeln sind meist sehr blass, dem kann man mit der Zugabe eines Eigelbes Abhilfe schaffen.

Guten Appetit!!

Bei Bedarf sind noch mehr Rezepte vorrätig

LG Petra

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mini62
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Beitrag von thomasHH » 21.04.2009, 15:31

[quote="Monsti"]Hallo Thomas,

an Deiner Stelle würde ich auch nichts nehmen.Wenn Du jetzt groß nachhilft, um Deine Stuhlkonsistenz zu festigen, hast Du nachher mit dem Pouch Trauer.



Hallo Monsti, ich bin jetzt irgendwie verwirrt. Habe heute mit meiner Stomaschwester telefoniert. Sie kann nicht verstehen, warum ich nichts zum Eindicken nehmen soll, da der Flüssigkeitsverlust sonst recht hoch ist ( und mann schwerer auf die Beine kommt ). Hab mir jetzt das Muccofalk erst mal besorgt, vorsichtshalber.... du rätst mir aber, es zu nehmen? Was kann denn später mit Pouch schiefgehen???

LG

Thomas

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Beitrag von Monsti » 21.04.2009, 15:48

Hallo Thomas,

Mucofalk bindet die Flüssigkeit nur, verhindert aber nicht den Flüssigkeitsverlust. Dieser ist eigentlich nur dann bedenklich, wenn Deine tägliche Harnmenge regelmäßig unter einem Liter bleibt. Flüssigkeitsverluste können u.a. mit großzügigem Salzen aller Speisen vermindert werden.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von thomasHH » 05.05.2009, 16:35

Mal wieder ein kleines Update:

War heute beim Proktologen im KH. Eigentlich sollte ja der ganze Mastdarm ( neben Dickdarm ) entfernt werden. Es sind nun aber doch ein guter Zentimeter stehengelassen worden. Warum, konnte mir noch niemand sagen ( Operateur nicht greifbar, "vergessen zu fragen" ).

Hat natürlich Vor-und Nachteile. Vorteil: Der Stuhlgang nach der RV Ende des Jahres wird hoffentlich nicht ganz so katastrophal, wie ich es befürchte...
Nachteil: Immer noch Angriffsfläche für erneuten Krebs.

Hat ein "Rückverlegter" auch noch einen kleinen Rest Mastdarm?


Stoma läuft so mittelmässig. Der Rand ist recht rot. Ich kome aber mit dieser Paste nicht zurecht. Ist immer ein 50/50 Ding, ob Platte hält oder nicht. Igel mich daher immer mehr ein, aus Angst, unterwegs zu lecken. Momentan bin ich wieder zum Einteiler zurückgekehrt, das hält besser. Soll aber wiederum für die Haut nicht so gut sein, wenn sie gerötet ist.

Fühle mich mit dieser "Geschichte" auch etwas im Stich gelassen. Mein Hausarzt hat von Stoma keine Ahnung. Mein Darmarzt will mich erst nach der anstehenden Chemo mal wieder sehen und vom Stomaservice bin ich ziemlich enttäuscht. Ist es eigentlich normal, das ICH bei Problemen zur Stoma-Company fahren muss ( öffentliche Verkehrsmittel)? Hab schon überlegt zu wechseln, ich habe aber im KH etwas unterschrieben und weiss nicht was . Mir wurde auch nichts dazu gesagt. Weiss also nicht, ob es ein Vetrag war....

Den Stuhl breiig zu bekommen ist auch schwierig. Vor allem wundert es mich, das bestimmte Lebensmittel mal eindicken und dann wieder gar nicht ( Basmati-Reis, Nudeln zb. )

Morgen beginnt Chemo, für 6 Monate. Mal schauen wie das wird. Mal wieder eine neue Erfahrung....

Liebe Grüsse :winke:

Thomas

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Beitrag von Webkänguru » 05.05.2009, 19:10

Hallo Thomas,

wenn es für dich problematisch ist zur Stomaberaterin zu fahren, dann ist es legitim zu einem Service zu wechseln, bei dem jemand zu dir nach Hause kommt. Vorher würde ich aber fragen, ob dein jetziger Versorger nicht doch zu dir nach Hause kommen kann. Es sei denn du bist eh nicht zufrieden, aber das wär dann sowieso ein Grund zu wechseln.

Da du auch Probleme mit deiner Versorgung hast, würde ich nicht warten sondern mir selbst helfen ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von thomasHH » 05.05.2009, 19:17

Hallo WK :winke:

da bin ich ein wenig gespalten. Wenn die Platte hält, dann bin ich froh auch mal raus zu gehen. Finde es nur verwunderlich/ärgerlich, dass bei Problemen meinerseites nicht gefragt wird, ob man zu mir kommen soll, oder ob ich in der Lage bin, zu denen zu fahren. " Sie können ja dann nächste woche zu uns kommen". Naja, wird sich eine Lösung finden, so oder so :ballon:

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Beitrag von thomasHH » 15.05.2009, 19:25

Hi :winke:
Muss mal eine Info haben...

Habe grosse Probleme mit meinem Dünndarm-Stoma.
Es ist nicht gut operiert worden und liegt nicht über Hautniveau. Folge: Brennen, Jucken und häufiger mal unterlaufen der Platte. Da ich mit Chemo angefangen und ich daher ziemlichen Durchfall habe, brennt es fast den ganzen Tag. Bisher bekam ich keine Hautcreme etc, habe jetzt aber den Stomaservice gewechselt.

Heute kam nun:
Coloplast Creme
und
Cavilon Spray

Laut Angabe der stomaschwester soll ich die starken Rötungen rund ums stoma mit der creme behandeln und danach noch sprayen und gut trocknen lassen.

Könnt ihr mir sagen, wie lange man warten jeweils warten sollte, nach der Behandlung ( Eicremen/Sprayen)..bevor die Platte draufkommt?

Hab auch noch das System gewechselt von Holister auf dansac ( beides 1-Teilig ). War trotzdem heute wieder ein sch***** Tag :heul:

Vielleicht weiss ja jemand was :schwester:

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thomasHH
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Beitrag von mini62 » 15.05.2009, 20:40

hallo Thomas,

das ist natürlich ganz dumm mit einem Ileo unter Hautniveau. :mad:

Die Creme ganz dünn auftragen und einziehen lassen, geht eigentlich rel. schnell. Wenn es geht lass etwas friche Luft an die Haut und warte so 10 min. (Siski "stopft dem Stomi mit einer Kompresse das Mäulchen" dass nix passiert.

Das Cavilon - Spray lüftet sehr schnell ab ca. 10 sec. macht aber auch nichts, wenn du die Platte/Einteiler gleich drauf machst. Hautschutzringe bzw. Hydrocoloidpflaster sind sehr zu empfehlen.

Viel Erfolg und gutes Gelingen der Chemo :gut: :gut: :gut:

LG Petra

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Beitrag von Silke » 15.05.2009, 20:40

Hi!
Also bei mir lag es auch nicht auf Hautniveau.
Nach vielen hin und her bin ich dann bei einen Zweiteiller von dansac gelandet. Beim wechseln habe ich immer Alles abgenommen, dann erst gründlich gereinigt. (Am Besten duschen)Dann habe ich auf näßende Wunden am Stoma Stomapuder gemacht, bei entzündete Wunden am Stoma Bepanthen Wund- und Heilsalbe und oben drauf um den ganzen Stomarand Capilon 3M Reizfreier Hautschutz (Lolli) aufgetragen. Dann habe ich auf die Platte einen festen Hautschutzring aufgetragen. Anschließend Platte auf die Haut. Dann Beutel dran und schön mit der Hand drauf legen eine halbe Stunde wärmen. Wird dann weicher und klebt besser. Das ist zwar Alles sehr umständlich ging bei mir dann aber. Hatte ja auch immer Probleme mit dem unterwandern des Stuhls bei der Platte.

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Silke
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