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Stoma oder nicht, das ist hier die Frage... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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123 Beiträge • Seite 1 von 13 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 13

Stoma oder nicht, das ist hier die Frage...

Beitrag von thomasHH » 28.02.2009, 20:43

Hallo Ihr,

bin ganz neu im Forum und dies ist mein erstes Posting, hoffentlich ist es in der richtigen Rubrik..

Kurz zu mir. Ich (Thomas aus Hamburg, 44 Jahre ) habe seit fast 30 Jahren eine Colitis Ulcerosa, mit allem drum und dran: Cortison, Azathiprin, anfangs Azulfidine, SaloFalk, mal Blut, mal keins.. Wenn ich von 1997 absehe, ging es mir mit der CU eigentlich immer noch ganz gut, verglichen mit anderen. In den letzten 12 Jahren war es sogar richtig gut ( wobei 10 Jahre mit Cortison ).

Vor 2 Wochen hatte ich meine routinemässige Spiegelung und von den eingesandten Proben ist 1 bösartig und eine könnte bösartig werden. Soll aber Anfangsstadium sein. Die Bereiche sind wohl ziemlich weit am Ausgang.

Mein Darmarzt sagte mir, das der komplette Dickdarm raussoll und ich habe kommenden Mittwoch einen Vorgesprächstermin im AK Barmbek.

SEit 2 Tagen habe ich mich nun , das erste Mal, mit dem Thema Stoma und Pouch auseinandergesetzt, denn darauf wird es ja wohl hinauslaufen.

Natürlich muss ich das Gespräch mit dem Arzt abwarten, aber natürlich stellt man sich selbst die Frage, was von den beiden besser für mich sein könnte.

Gefühlsmässig tendiere ich fast eher zu einem Stoma. Wenn ich mir vorstelle, diverse Operationen über mich ergehen zu lassen..das geht eigentlich gar nicht.

Leider bin ich vom Job her ( ich weiss, der job sollte in dieser Situation nicht die Rolle spielen ) befristet angestellt ( bis Ende Oktober ) und könnte mir, wenn ich denn auf "JOB" setzten wollte, keine weiteren OPs "erlauben".

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Was war für euch wichtig bei eure Entscheidung Stoma/Pouch?

Wenn man ein Stoma legen lässt, aber trotzdem auch ein Pouch angelegt wird, wird dann nach Entscheidung für ein Stoma wieder eine OP fällig? ..um den "End-Stoma" zu setzten?

Kann es sein, das sich eher jüngere Leute für Pouch entscheiden? und "ältere" ( naja ) für Stoma ( habe bei meinem Streifzug durch die beiden Foren den Eindruck gewonnen ).

So, das reicht erst mal. Vielleicht hat ja jemand Lust/Zeit etwas zu schreiben :kiss:

LG
Thomas

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thomasHH
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Beitrag von Monsti » 28.02.2009, 21:20

Servus Thomas,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen aus Tirol!

Zwar hatte ich nie eine CED, aber mit Deinem Befund würde ich mich auf jeden Fall einer totalen Kolektomie mit (Ileo-)Stomaanlage unterziehen.

Die Frage nach der Pouch-Lösung ist schwierig bis gar nicht zu beantworten. Vieles zeigt und entscheidet sich erst während der Stoma-Zeit. Wer z.B. wie ich im ersten Jahr täglich rd. 1.600-1800 ml wasserdünne Soße aus dem Sackerl holt, denkt sicher nicht an einen Pouch. Noch heute liefert mein Stoma täglich ca. 1.000-1400 dünflüssiges und sehr aggressives Sekret. Für mich wäre es schlicht ein Alptraum, käme dies alles hinten raus. Es gibt aber andere, meist Jüngere, bei denen die Dünndarmsekrete eher breiig und auch nicht so massig sind. Hier kann man über einen Pouch durchaus nachdenken.

Du hast Recht: Die Adaptionsfähigkeit des Dünndarms ist altersabhängig. Ich war bei der Stomaanlage 47 und damit anscheinend schon zu alt ...

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von thomasHH » 28.02.2009, 21:33

Hallo Angie,

vielen Dank für deine Nachricht!

Dann ist die abgesonderte die Menge der Flüssigkeit gar nicht unbedingt mit der Menge der Nahrungsaufnahme abhängig, wie es scheint..?!

Gibt es denn einen Unterschied zwischen End-Stoma und "Erstmal-Stoma"?

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thomasHH
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Beitrag von temperence » 28.02.2009, 21:41

Hallo Thomas,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Bin selbst erst seit kurzem hier dabei, bin auch erst seit Ende Januar ein Beuteltier.

Meine Geschichte liest sich ähnlich wie Deine: langjährige CU mit doppelt bösartigem Befund im Anfangsstadium; mir hatte man Anfang Januar bei der Diagnose im KKH allerdings ohne Umschweife erklärt, die Entscheidung, ob Enständig oder Pouch läge während der OP in Händes des Chirurges, da es auch auf die "inneren Gegebenheiten" ankäme. Von Anfang an war der endständige Ileo der Plan der Ärzte. Letzlich ist es bei mir die Übergangslösung geworden, sprich, der Pouch, mit Option der RV Ende des Jahres.

Wie auch meine Vorrednerin schon berichtete kämpfe ich derzeit auch noch mit der Konsistenz meines Beutelinhaltes, wobei sich erste "Lernerfolge" zeigen. Sprich: ca. 1 Stunde vor dem Wechsel nicht unbedingt ne Flasche Wasser leeren, und den Tag mit einer recht reifen Banane beginnen. Außerdem kommt meine Blase jetzt erst langsam wieder in Tritt, also, es läuft nicht mehr alles in den Beutel.

Etwas lästig finde ich auch, dass mein "Hauptauspuff" inzwischen recht aktiv geworden ist, und so etwa drei Mal am Tag eine recht ansehnliche Menge Schleim auswirft. Naja, kann zum Trainieren des Schließmuskels nicht falsch sein.

Wie gesagt, ich hatte nichts auszusuchen, wobei ich nach so manchem Bericht hier inzwischen auch schon denke, der Pouch wäre bei mir nicht die erste Wahl gewesen.

Aber, sicher werden sich hier noch beide Seiten melden! Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute und winke nen Gruß in die Nachbarhansestadt! :winke:

Lucia

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temperence
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Beitrag von thomasHH » 28.02.2009, 22:25

Hallo Lucia,

vielen Dank für deinen Bericht!
Ich hatte mir das auch schon so gedacht, das ich da keine Wahlmöglichkeit habe. Der Arzt wird das wohl während der OP entscheiden.

Wird denn klassisch aufgeschnitten, oder ein Lapraskop verwendet?

Dachte, das "Wasserlassen" würde das Stoma gar nicht beeinflussen. Sehe schon, ich muss noch viel lernen ;)

Lieben Gruss nach Lübeck? (oder Bremen)

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Beitrag von mini62 » 28.02.2009, 22:42

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im Forum. :winke:

Eine Entscheidungshilfe kann ich dir leider nicht geben, da ich weder mit CED (Gott sei Dank) keine Erfahrung habe und meine Grunderkrankung anderer Art ist.

Zur Flüssigkeit kann ich dir aber folgendes sagen:

Alle Flüssigkeit die du zu dir nimmst, gelangt ja erst mal in den Magen-Darm-Trakt. Ist der Darm durch die OP noch "beleidigt", gibt er die Flüssigkeit auch nicht so schnell an den Körper ab und sie wird natürlich ausgeschieden. Im Normalfall übernimmt die Resorption überwiegend der Dickdarm.
Bis sich das alles wieder eingependelt hat sind flüssige Ausscheidungen völlig normal.
Das sollte sich aber mit der Zeit bessern. Als Ileo-Stoma-Träger (Dünndarm) werden die Ausscheidungen aber immer flüssiger sein als bei Colo-Stoma-Trägern Dickdarm).

Ich hoffe, etwas weitergeholfen zu haben. Solltest Du noch Fragen haben immer her damit!!!

LG Petra

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Beitrag von Urmeline » 28.02.2009, 23:41

Hallo Thomas,

erst einmal herzlich Willkommen hier bei uns. Ich hatte 18 Jahre lang CU. Zuletzt hatte ich auch sehr viele Polypen und man sagte mir , sie könnten eines Tages bösartig werden. Mir fiel die Entscheidung zu einem Ileostoma nicht schwer, denn ich war austherapiert, d.h. die höchsten Mengen an Cortison (100 mg oral, 200 rektal)haben nicht mehr angeschlagen auch kein Azathioprin und auch kein Azulfidine mehr. Mein Hinterteil war wie bei einem Pavian, ich hatte mehr als 30 Stühle am Tag und musste schon heulen, wenn ich wieder zum Klo musste.

Ich ging zu meinem Hausarzt und sagte ich kann nicht mehr, ich möchte ins KH und ein Stoma. Er guckte nicht schlecht, denn insgeheim hatte er auch schon dran gedacht, wollte es mir aber nicht vorschlagen, nun hatte ich ihm die Entscheidung abgenommen.

Im KH wollten sie mit allen Mitteln versuchen mich von dieser Idee abzubringen. Aber wie gesagt ich konnte und wollte nicht mehr. Abgesehen von den Komplikationen die bei mir während der OP auftraten und ein Krankenhausaufenthalt von einem halbe Jahr, weil die Sakralwunde nicht heilen wollte (Rektumamputation) bin ich froh es gemacht zu haben. Das ist jetzt fast 11 Jahre her. Ich kann nur sagen ich bereuhe es nicht. Hätte ich noch länger gewartet, hätte mich wahrscheinlich das Cortison umgebracht.

Leider kann ich Dir die Entscheidung nicht abnehmen, dass muss jeder selber wissen. Aber da bei Dir schon ein bösartiger Polyp gefunden wurde, wäre es eine Überlegung wert ;)

Ich hoffe, Du bekommst hier noch viele Informationen, die Dir bei Deiner Entscheidung helfen werden.

Lieben Gruß
Barbara

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Beitrag von bernd1 » 01.03.2009, 11:14

Hallo Thomas,

es ist schwer, Dir in der Situation zu raten, aber lies mal, was mir passiert ist:

Im Jahr 2003, ich litt schon im 13. Jahr an CU (die man anfangs als MC sah) ergab eine Coloskopie einen alarmierenden Befund. Aus diversen Polypen und Polypomen kam es immer wieder zu frischen Blutungen und der histologische Befund ergab den Status einer Praecancerose. Meine Aerzte waren sich mehr oder weniger einig, dass es noch max. 1,5 Jahre dauern wuerde und der Krebs waere da.

Wir haben daraufhin entschieden, zumindest den befallenen Teil des Dickdarms entfernen zu lassen.Die Chirurgen haben das getan und dann einen Pouch gebaut und diesen angeschlossen. Dies missglueckte jedoch gewaltig und ich lag danach - nach einer weiteren OP - auf der ITS im kuenstlichen Koma und hatte ein endstaendiges Ileostoma und gar keinen Dickdarm mehr.

Die Chirurgen hatten vor der ersten OP schon daran gedacht, den Dickdarm komplett zu entfernen und ein endstaendiges Stoma zu legen, haben sich dann aber waehrende der OP zu einem Pouch entschlossen. Wenn ich das Ganze mal resuemiere, dann komme ich zu folgendem: Es waere sehr wahrscheinlich fuer mich erheblich undramatischer und schonender verlaufen, waeren wir gleich zum endstaendigen Stoma uebergegangen. Auch wenn es anfangs mehr als nur gewoehungsbeduerftig war und ich mein Stoma auch heute noch sonstwohin werfen koennnte, es war die beste Loesung bei dieser Befundlage.

Uebrigens, ich war 40, als es passierte....

Thomas, ich druecke dir die Daumen fuer die richtige Entscheidung.

Alles Gute aus Dublin

Bernd

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Beitrag von temperence » 01.03.2009, 12:42

Hallo Thomas,

es ist Bremen ;)

Mein Schnitt ist wohl als "klassisch" zu bezeichnen. Die Narbe ist 22cm lang und führt vom Brustbein runter, vorbei am Nabel bis hin zum Schambein, war mit 30 Klammern getackert und ist inzwischen am Verblassen. Das im Krankenhaus naturgemäss auftauchende Husten war die ersten Tage echt gemein, aber ansonsten hab ich nie wirklich Schmerzen gehabt.

Weil ich 5 Tage einen Blasenkatheter hatte, hat meine Blase eh schon gemault, und ne leichte Harnwegsinfektion hatte ich in der Klinik auch noch. War inzwischen aber schon beim Urologen, diese "Antrittsschwierigkeiten" sollen recht normal sein, weil ja die inneren Organe und Nerven erst wieder ihren Platz finden müssen :D

Immerhin, so hatte mir die Stationsärztin erklärt, fehlen ja rund 5kg Gewebe. Aber, meine OP liegt jetzt vier Wochen zurück und langsam normalisiert sich der Wasserumsatz, wie gesagt, man lernt mit jedem Tag, was gut geht und was nicht so dolle ist. Denke mal, diese Körperbeobachtung wird auch für Dich nix Neues sein.

Schönen Sonntag noch, auch an alle Anderen!

Lucia

Ein PS nochmal nachgereicht...: Bei "gesunden" Menschen wird ja bei einer Darmkrebsdiagnose oft nur der befallene Teil entfernt (meine Zimmergenossin im KKH z.B.), bei "uns" CeD Patienten scheidet diese Option ja zumeist aus, es würde nicht gut heilen. Zudem ist das Risiko auch zu groß, denn wenn bereits eine oder zwei Stellen gekippt sind, würde sicher noch mehr an Krebs folgen :mad: Mir hat die Aussage des Professors, ich könnte nach dem Eingriff "gesund" sein, unheimlich geholfen, auch wenn ich die CU selbst gut im Griff gehabt habe.

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Beitrag von thomasHH » 01.03.2009, 15:51

Hallo an alle..vielen Dank für eure erhellenden Beiträge!
Ich hatte oben ja schon mal das Thema "Job" angerissen ( ich weiss, ist momentan nicht wichtig), aber wie habt ihr das alle gewuppt? Teilweise zig OPs.. Haben eure Firmen zu euch gestanden? Ward ihr arbeitslos/erwerbsunfähig?

Wenn ich mir vorstelle, mit einem Pouch, der nicht so richtig will, 3-5 operiert zu werden. Das macht doch kein AG mit?!

Ich wollte eigentlich nach 4-6 Wochen nach meiner op wieder arbeiten.. ( ich weiss, ich bin naiv :abgedreht: )

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