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Stoma oder Pouch – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma oder Pouch

Beitrag von Bo01 » 10.02.2010, 17:22

Hallo,

ich bin seit gerade eben hier. Nach langer (23 Jahre) Colitis Ulcerosa Erkrankung (linksseitig) wurde ich von meinem Gastro und auch von meinem Hausarzt (unabhängig voneinander) auf die Option eines Stomas angesprochen. Ich habe leider das Problem, dass die Medikamente für meine CU wirken aber die Nebenwirkungen ein Abbruch notwendig machen.
Jetzt kommt das für mich nicht ganz unerwartet und ich muss mich auch noch nicht heute oder morgen entscheiden, aber letztlich sieht es so aus, als wird mir auf Dauer nichts anderes übrig bleiben.
Ich bin 44 Jahre und weiß nicht wirklich, was letzlich besser ist. Wenn ich höre, dass ich mit einem Pouch evtl. bis zu 8 mal/ Tag die Toilette besuche, dann hört sich das für mich nicht sehr ermutigend an.
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen in diesem Umfeld? Wie habt Ihr Euch entschieden und warum habt Ihr Euch so entschieden?

Danke für Eure Antworten und liebe Grüße,
Bo

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Bo01
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Stoma oder Pouch

Beitrag von temperence » 10.02.2010, 18:16

Hallo Bo,

willkommen hier im Forum! :rose:


Vielleicht bin ich nicht die ultimativste Ratgeberin für Deine Überlegungen, frage ich mich doch gerade selbst ernsthaft, ob ich die RV (Rückverlegung) möchte, doch kann ich Deine Situation gut nachvollziehen.

Hatte auch viele Jahre CU, die meiste Zeit allerdings nicht diagnostiziert, und bin jetzt seit etwas mehr als einem Jahr ein Beuteltier.

Ganz ehrlich, hätte ich vorher gewusst, welche Steigerung der Lebensqualität mich mit dem Beutel erwartet, ich hätte es schon bei meinem letzten Schub in 2006 machen lassen; mir hätte es den Krebs erspart.

Doch, mir hat der Beutel viel an Freiheit gebracht und mir die Schmerzen und die Durchfälle genommen; okay, man sollte es tunlichst vermeiden, sich nachts auf den Bauch zu drehen :absauf: aber, das sind bei mir absolute Ausnahmeerscheinungen... Für mich heißt der Beutel Freiheit, keine Schmerzen, keine Medis, keine Einschränkungen. Ich komm prima klar, habe keine Hautprobleme oder Komplikationen und fühle mich wohl. Den Pouch habe ich auch, ist in der selben OP angelegt worden, und ich tendiere inzwischen eher dazu, auf die RV zu verzichten, obwohl sich die positiven und negativen Erfahrungen nach der RV hier die Waage halten. Nah, ist vielleicht auch falsch gedacht: von denen, die ihre RV problemlos gemeistert haben, liest man vermutlich allgemein weniger, weil es für sie keine Relevanz mehr hat, sich damit zu beschäftigen.

Warte mal ab, was die anderen aus der Runde beiszusteuern haben! Egal, was es ist, hier findet man in jedem Fall Rat!

Gruß Lucia

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temperence
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Seehund » 10.02.2010, 19:29

Hallo Bo,

also ich steh im mom auch bei der Frage Pouch oder Stoma ,weil ich an chronischer Verstopfung nach einer Sigamsektion leide.Alle versuche die verstopfung zu lösen oder in den Griff zubekommen sind fehlgeschlagen . Nun quäle ich mich seid gut 1 1/2 jahren damit rum und aknn >Dir sagen ist ist gruaenvoll .Am 16.2 soll ich nun ins Klinikum kommen und da wird ein Schließmuskeltest gemacht und dann entschieden wie es weiter geht . Glaub mir ich tendiere auch zu dem Stoma weil es mir doch dann auch viel besser geht . Ich aknn das von
temperenced gut nachvollztiehen das sie sagt ich hab viel mehr Lebensgefühl damit. Ich denk das wird sich bei mir auch so durhc setzten .
Kuck mal eine Freundin hat auch durch MC viel durch gemacht und hat seid letztes Jahr einSToma .Und seid sie das hat geht es ihr viel viel besser . Gut sie ist huete zwar wieder operiert worden aber weil sich eine Engstellte gebildet hatte. Aber im grunde war es das beste was sie hat machen können . Sie ist viel lebenslustiger geworden ,genießt in vollen zügen das Leben .
Und ich denke Du wirst für Dich auch die richtige Entscheidung treffen .

LG
Angelika

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Seehund
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Stoma oder Pouch

Beitrag von dschaja » 10.02.2010, 19:56

Hallo! Hmmh, das muss natürlich jeder für sich entscheiden. Ich habe mich entschieden.Meine RV ist am 1. März und ich freue mich. Ich denke da ganz positiv. Ich hatte meine Kolektomie mit Pa am 3.Dez.2009. Es war wirklich die schwerste Form und es ging am Schluss nichts mehr. Ich war dankbar, leben zu können und hatte auch mit dem Stoma kein Problem. Mittlerweile hat es sich geändert...Das hat verschiedene Gründe. Zweifel wg. der RV hatte ich auch, nach dem ich hier einiges negatives gelesen habe. Mittlerweile habe ich Kontakt zu vielen Pouchträgern weltweit, die sehr zufrieden sind...Ich habe am meisten Angst, wieder im Kh zu sein. Ich habe dort am Schluss echt nen Kh Koller gehabt.Also, warte doch ab,wie du den Alltag mit Stoma erlebst. LG Sandra

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dschaja
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Linie 22 » 11.02.2010, 00:48

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.... herzlich willkommen in der Beutel-Gesellschaft.



Mein Weg zum jeweiligen Stoma war ein etwas anderer, als Deiner sowie der von vielen gleich Betroffenen.

Bei mir hieß zweimal die Devise Leben oder Tod!
Im Klartext: Stoma hieß Leben.
Die Entscheidung war einfach, um überleben zu wollen. Was nicht heißt, dass es mir leicht fiel.

Zeit eine Entscheidung zu fällen, hatte ich ca. 5 Minuten.


Also liebe Leute, macht es Euch, um Entscheidungen zu treffen, nicht schwerer als es schon ist.


Tschüüüss und :gutenacht: , gähnt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Melli » 11.02.2010, 01:53

Hallo Bo!
Ich gehe davon aus, dass der Dickdarm komplett entfernt wird?
Es ist ja so, dass ein Pouch nicht ausschließt, dass man ein Stoma bekommt - und umgekehrt.
Jeder möchte natürlich lieber erstmal keinen Beutel, also ist ein Pouch ein Versuch (wenn es von den Ärzten auch so gesehen wird bei dir). Funktioniert es nicht, kann man immernoch ein Stoma legen. Auch ein erst einmal angelegtes Stoma kann bei einigen in einen Pouch gewandelt werden.

Ich war mit Crohn und ohne Dickdarm schon mit und ohne Beutel unterwegs, und finde es mit Beutel bei mir persönlich absolut entspannter. Aber das ist bei jedem verschieden ;)

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Siskinanamok » 11.02.2010, 02:39

Hi Bo,

kann dich voll und ganz verstehen da ich auch wegen der CU zum Stoma und danach zum Pouch kam.
Ich hatte mir auch viele Gedanken bezüglich Pouch gemacht, da ich zum Zeitpunkt der Entscheidung schon 3 Monate das Stoma hatte, und mich wirklich wohl damit gefühlt habe.

Letztlich gab aber für mich den Ausschlag... was wäre wenn.. ich immer daran denken müsste wie es mit Pouch wäre... zum Stoma kann man zurück, natürlich auch nur über eine OP, das muss man sich klar machen, aber das war mein Ass im Ärmel..

Ich wusste ich kann mit dem Stoma super leben, also komme ich auch damit zurecht wenn das mit dem Pouch nicht hinhaut. Ich hatte einen riesigen bammel davor, das es nicht klappen könnte... ABER Ich bin der beste Beweis das es auch richtig gut laufen kann.Unten in meiner Signatur kommst über die zwei links auf meine geschichte)

Ich bereue den Schritt auf gar keinen Fall!!! Und ja du gehts so oft auf die Toi, aber das fällt dir net auf, das sind keine Durchfälle, nicht zu vergleichen mit der Cu. Der Pouch entleert sich meist wenn du am pinkeln bist, dauert auch gerade so lange. Und pinkeln gehst du sowieso zwischen 6 und 9 Mal am Tag!!

Ich würde mit den Ärzten die Erfolgsaussichten in deinem Fall besprechen, dich weiter informieren und dann eine ganze Weile tief in mich hinein horchen. Denn leider kann dir diese Entscheidung niemand abnehmen!

Lieben Gruß

Siski

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Chiara73 » 11.02.2010, 15:47

Hallo Bo,

ich bin nach 10-jähriger refraktärer Colitis unfreiwillig (Not-OP nach Perforation) zu meinem Stoma gekommen und gebe es nicht mehr her ;)

Natürlich war früher der Gedanke daran schon ziemlich abschreckend, aber aus heutiger Sicht habe ich meine Lebensqualität und -freude wiedergewonnen, konnte den ganzen Cu-Stress hinter mir lassen.

Es wurde nach der Kolektomie ein sog. Hartmannstumpf belassen, aus dem in einer weiteren OP der Pouch geformt werden sollte. Der Stumpf hat sich aber so dermaßen entzündet (mit Blutungen etc.), dass erst eine Rektumresektion und anschließend noch eine Rektumamputation vorgenommen werden musste, also hatte sich das Thema Pouch und Rückverlegung für mich erledigt.

Nachdem sich der Stumpf zum ersten Mal entzündet hatte und ich mich erneuten rektalen Blutungen ausgesetzt sah, stand für mich fest, dass das Stoma endgültig sein soll. Ich wäre wahrscheinlich auch ein 1-A-Kandidat für eine Pouchitis geworden, was ich nach jahrelanger Medi-Einnahme tunlichst vermeiden wollte.

Aber jeder Fall ist anders gelagert. Ich würde an Deiner Stelle eher Siskis Rat folgen und es mit dem Pouch auf jeden Fall versuchen, wenn es nicht gerade so daneben läuft wie bei mir:-)

Vielleicht solltest Du Dich auch mal im www.pouch-forum.de umsehen, wo Du sicherlich viele positive Berichte finden wirst.

Viele Grüße :winke:
Chiara

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Zumsel » 13.02.2010, 02:38

Bo01 hat geschrieben:Wenn ich höre, dass ich mit einem Pouch evtl. bis zu 8 mal/ Tag die Toilette besuche, dann hört sich das für mich nicht sehr ermutigend an.


Das ist mit Stoma aber auch nicht anders. Insofern ist das eher kein Kriterium für und wider Pouch oder Stoma. Was für Pouch spricht, ist natürlich, dass man ohne den hässlichen Beutel auskommt. Andererseits kann man auch mit Stoma prima leben, wenn man das Ding akzeptieren kann. Größtes Risiko beim Pouch ist meines Wissens, dass der Schließmuskel bei der OP irreparabel beschädigt wird und damit dann nur noch ein Stoma übrig bleibt. Wie groß dieses Risiko ist, solltest du mal mit deinen Ärzten erfragen. Wenn das mit dem Pouch schief gehen sollte, bleibt - wie gesagt - immer noch das Stoma als Ausweg. In dem Fall ist der Teil des Darmes, aus dem man den Pouch gebastelt hat, für den Abfalleimer. Der insoweit etwas verkürzte Darm kann unter Umständen zu Problemen führen. Andererseits wird sich der Körper nach einer evtl erforderlichen Eingewöhnungsphase auch darauf einstellen. Das sind jedenfalls so meine eigenen Erfahrungen mit Pouch contra Stoma.

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Bo01 » 16.02.2010, 14:41

Hallo alle zusammen,

Danke für Eure vielen und teilweise sehr ausführlichen Antworten. Natürlich werde ich das nicht über das Knie brechen (so lange ich noch die Wahl habe).
Ich glaube innerlich habe ich mich schon dazu entschlossen über kurz oder lang die OP zu machen. Die Tatsache, dass durch eine zweistufige OP noch eine "Testphase" mit Stoma existiert hilft ja evtl. bei der Entscheidungsfindung.
Wenn ich schreibe, dass ich mit dem vielen Toilettengängen ein Problem habe, dann muss ich das vielleicht relativieren:
Heute leide ich unter dem Problem, mehr oder weniger imperativen Stuhlgang zu haben. D. h. selbst in schubfreien Zeiten, bleibt mir, auf grund der Vernarbungen nicht viel Zeit eine Toilette aufzusuchen. Alleine die Tatsache, das wieder planbarer zu machen wäre schon eine sehr große Hilfe. Ich habe die Angst, mit einem Pouch letzlich wieder in diese Situation zu kommen, da ich es heute quasi nicht schaffe, mein Rektum in eine Ruhezustand zu bringen. Wenn alles ok ist.....mein Rektum meldet sich ganz sicher :(
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten, wie es bei mir weitergegangen ist und regelmäßig hier reinschauen (auch, wenn es noch nicht so weit ist :danke:

Liebe Grüße,
Bo

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