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Stoma oder Pouch – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma oder Pouch

Beitrag von pit69 » 03.12.2011, 15:12

Liebe Forummitglieder,

ich habe schon viel in verschiedenen Foren gelesen, habe aber immer das Gefühl, dass meine Fragen nicht wirklich beantwortet werden.

Zu mir: Seit fast 4 Jahren CU, keine Remission während der Zeit - hatte schon Remicade Therapie und jetzt als letzte Chance eine Humira Therapie.
Der Zustand wird trotzdem immer schlechter - bin seit Monaten krankgeschrieben - traue mich kaum noch aus dem Haus, weil ich mich dann ständig neben das Auto hocken muß.
Irgendwann möchte ich natürlich wieder fit sein und meine Familie mit meinem Job ernähren. Ich arbeite mit Kundenkontakt.

Bei diesem Leiden hat eine Kolektomie für mich ihren Schrecken verloren. Deshalb jetzt folgende Fragen an Leute, die das schon erlebt haben:

1. Lohnt sich das Anlegen eines Pouch? Ich habe in so vielen Beiträgen gelesen, was für Probleme man mit einem Pouch hat. Wenn ich weiterhin die Gefahr habe mir indie Hose zu machen, dann komme ich doch vom Regen in die Traufe.

2. Leben mit Stoma - Wenn ich Blähungen habe, bekommt die Umwelt das zu riechen oder sind die Filter in den Beuteln gut genug? Wie oft passiert das?

3. Sexualität: Nach einer Kolektomie hat man Probleme mit der Potenz. Ist das auf Wochen/Monate begrenzt? Wenn nicht, hilft Viagra o.ä.?

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir Betroffene ihre Erfahrungen schreiben, mir vielleicht meine wahnsinnige Angst lindern und mir Entscheidungshilfen geben

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pit69
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Bag-Owner » 03.12.2011, 16:50

Hallo pit69,

erstmal

HERZLICH WILLKOMMEN hier im STOMA-FORUM


Schön, dass du hierhin gefunden hast und glaube mir hier wirst du Ernst genommen :winke: .

Zu deinem ersten Punkt kann ich die nicht soviel sagen, nur dass es - wie du ja auch schon weißt - es zu einer Pouchitis kommen kann, was bestimmt auch nicht angenehm ist.

Zu Punkt zwei:
Ich habe ein Kolostoma (Hartmann-Stumpf), d.h. der Dickdarm ist nach außen geleitet, der Mastdarm ist blindgelegt und der Schließmuskel ist noch vorhanden. "Kolostomaten" (einfach eine schönes Wort) haben - je nachden was sie gegessen haben - natürlich mehr oder weniger Blähungen, einfach weil im noch vorhandenen Dickdarm es zu Verdauungsgasen kommt. Die Aktivkohlefilter in den Beutel machen schon ihre Arbeit. Da muss man auch ausprobieren - je nach Hersteller - was einem am Besten zusagt. Es wird auch Situationen geben in denen du Geräusche, die ein Stoma von sich gibt, einfach nicht unterbinden kannst - oder du kannst nicht schnell genug die Hand drauflegen. Das kann unter Umständen bei Kundenkontakt zu peinlichen Momenten führen, damit lernt man aber mit der Zeit umzugehen.

Du hast ja CU und da ist es wohl am sinnvollsten den kompletten Dickdarm entfernen zu lassen und du ein Ileo-Stoma bekommst. Da ist die Gefahr von Darmgasen eh nicht so gegeben. Andere werden hier bestimmt noch über ihre Erfahrungen berichten :winke:

Zu deinem 3. Punkt:
Jetzt kommt es auch noch darauf an welche Art Stoma du bekommen sollst. Im Falle wie bei mir (nach Hartmann) bleiben nach der OP keine Folgeschäden bezüglich der Potenz. Da spreche ich aus eigener Erfahrung :winke: .

Wenn du allerdings ein Stoma bekommst und zusätzlich der Schließmuskel entfernt wird, kann dies doch andere Ausmaße annehmen. Da beim Mann (natürlich auch bei Frauen) im Bereich des Beckenbodens doch empfindliche Nervenstränge liegen "kann" es zu Einschränkungen bis hin zur Impotenz und/oder Lustempfindungsstörungen kommen, muss aber nicht. Da ist eine gute Klinik mit erfahrenen Ärzten angesagt.



Abgesehen davon bist du auch hier in besten Händen ;).

Gruß
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Stoma oder Pouch

Beitrag von kochmax » 03.12.2011, 17:00

Moin,
und willkommen!

Ich habe ein Ileostoma, keinen Dickdarm und keinen Schliessmuskel, aber im Prinzip ist ja alles gleich.

1. Lohnt sich das Anlegen eines Pouch? Ich habe in so vielen Beiträgen gelesen, was für Probleme man mit einem Pouch hat. Wenn ich weiterhin die Gefahr habe mir in die Hose zu machen, dann komme ich doch vom Regen in die Traufe.

Ich hatte das Glück/Pech, das der Darm zu kurz war, um einen Pouch zu legen. Zur Funktion und der Sicherheit kann ich nix sagen.

2. Leben mit Stoma - Wenn ich Blähungen habe, bekommt die Umwelt das zu riechen oder sind die Filter in den Beuteln gut genug? Wie oft passiert das?

Bei mir funktionieren die Filter, auch im Sommer, sehr gut.


3. Sexualität: Nach einer Kolektomie hat man Probleme mit der Potenz. Ist das auf Wochen/Monate begrenzt? Wenn nicht, hilft Viagra o.ä.?

Auch hier habe ich Glück gehabt, kein Problem, alles steht und geht wie vorher.

Grüßle
max

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kochmax
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Biggi0001 » 03.12.2011, 18:12

Ich habe selbst in diversen Jobs mit Kundenkontakt gearbeitet - Ante Stoma ;) und mit Stoma.

Definitiv war es mir unangenehmer, des öfteren mit "vollgeschissener Hose" noch zu glauben, weiterhin in Meetings etc. sitzen zu müssen, als heutzutage fröhlich und ohne Hemmungen die Hand aufs Stoma zu legen ( ÜBER der Kleidung, selbstverständlich ), alle anzustrahlen und mit den Worten "Sorry, aber ich hab nen künstlichen Darmausgang" ruhigzustellen ;) :)

Im Zweifel - also wenn der Beutel voll ist, dann ists auch "leichter" ebendiese Totschlagargumentation zu nutzen, wenn man aufs Klo muss, statt zu erklären versuchen, warum man schon wieder rennen muss, obwohl man erst 10 Mins vorher vom 20-minütigen Klogang zurückkam.

Gruß, Biggi

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Stoma oder Pouch

Beitrag von Webkänguru » 04.12.2011, 17:34

Hallo pit69,

ich stand vor 15 Jahren vor der gleichen Frage wie du und auch aus dem selben Grund. Was den Pouch angeht bin ich ein Negativbeispiel, lebe seit vielen Jahren mit einem Ileostoma. Aber ich habe beides kennen gelernt.

Aus deiner Frage entnehme ich, das du einfach aus der jetzigen Situation heraus willst und mit einem ileoanalen Pouch nicht wieder das selbe erleben möchtest. Mit einem Stoma erreichst du dieses Ziel tatsächlich schnell. Durch die Entfernung des Dickdarms bist du quasi geheilt. Du benötigst in aller Regel keine Medikamente und bist schnell wieder fit. Dabei erreichst du mit einem gut angelegten Stoma eine hohe Lebensqualität, kannst Beruf und Hobbys ohne Einschränkungen nachgehen und auch wieder voll für deine Familie da sein. Es riecht nix, Blähgeräusche sind bei einem Ileostoma eher selten und wenn sich alles eingespielt hat sind auch Unfälle eine Ausnahme.

Bei der Entfernung des kompletten Dickdarms muss tief im Becken operiert werden. Das Risiko von negativen Folgen auf die Potenz ist damit erhöht, Probleme sind aber tatsächlich selten oder legen sich nach einiger Zeit meist wieder. Nur wenige Stomaträger haben nach unserer Erfahrung langfristig Probleme.

Von der Operationsabfolge gibt es drei Varianten, jeder Chirurg hat da so seine Vorlieben:

1. Dickdarm raus, Pouch anlegen und direkt anschließen
2. Dickdarm raus, Pouch anlegen, aber erstmal für einige Monate ein Stoma bevor der Pouch abgeheilt ist und angeschlossen wird
3. Dickdarm bis auf einen kleinen Stumpf am Ausgang raus und endständiges Stoma anlegen, nach einigen Monaten dann erneute OP und Anlage des Pouch.

Variante 2 und 3 geben dir die Möglichkeit das Leben mit einem Stoma erst einmal kennen zu lernen und du entscheidest selbst, ob und wann du es mit dem Pouch probieren möchtest.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Stoma oder Pouch

Beitrag von pit69 » 06.12.2011, 22:48

Vielen Dank an alle, die mir eine Antwort gegeben haben. Jeder von Euch hat in mindestens einem Satz genau eine Antwort auf eine meiner drängenden Fragen gegeben. Danke.
Morgen habe ich mal wieder einen Termin im KH. Ich werde berichten wie es mit mir weitergeht.

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pit69
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Zauberheidi » 09.12.2011, 12:00

Hallo Pit,

das Webkänguruh hat das schon alles sehr treffend beschrieben, ähnlich war es auch bei mir allerdings erst vor im April 2010, ist also noch nicht soooo lange her.
Ich hatte eine Pancolitis und nichts hat mehr angeschlagen als ich mich für einen Kolektomie (kpl. Dickdarmentfernung) entschieden habe. Bei mir war es so das der Darm entfernt wurde und sofort ein Pouch angelegt allerdings auch vorrübergehend ein Stoma. Da sich das Stoma verdreht hatte, bekam ich nach ca 10 Tagen einen Darmverschluss weshalb die Rückverlegung viel früher als geplant gemacht wurde.
Na ja erstmal war ich richtig froh darüber aber nach ca. 4 Wochen ging das alte Leiden ähnlich wieder los....Durchfälle ca.20-30 am Tag mit Fieber, na ja dann hab ich immer wieder Antibiotikum bekommen (Cipro) was auch gut geholfen hat allerdings nur solange wie ich es genommen hab danach ging es mit der Pouchitis wieder von vorne los....ich hab nicht mehr geschlafen und nur noch auf der Toilette gesessen, vor ca. 3 Wochen hat sich dann bei mir ein Schalter umgelegt und ich wollte das alles nicht mehr und hab mir ein Stoma anlegen lassen. Jetzt komm ich zum Punkt: auch wenn ich das Stoma erst 2 Wochen hab und es hier und da echt noch zwickt muss ich sagen das es die beste Entscheidung war die ich bisher getroffen hab. ICH KANN ENDLICH WIEDER LEBEN :feiern: :feiern: :feiern:
Schlussendlich war es bei mir wohl so das der Pouch nicht richtig durchblutet war weshalb sich das immer wieder entzündet hat, ich wäre wohl nie aus dem Kreislauf rausgekommen und somit war die Entscheidung GOLDRICHTIG ;)

Wenn du noch irgendwelche Fragen hast dann meld dich einfach, ich weiß wie es ist wenn man vor solchen Entscheidungen steht und niemand im näheren Umfeld einem helfen kann. Wir Betroffenen müssen uns da einfach untereinader helfen :schwester:

LG Zaubi

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Zauberheidi
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Stoma oder Pouch

Beitrag von gathy » 09.12.2011, 21:53

Hallo Pit,

jetzt gehört hier aber auch mal ein Positiv-Beispiel rein: ich bin egtl. gar nicht mehr wirklich aktiv in diesem Forum, da ich seit (ähm?!) ca. 18 Monaten OHNE Stoma lebe.

Ich hatte im März 2010 meine Kolektomie mit Pouch- und Stomaanlage und im Juli die Rückverlegung des Ileostomas.

Seit dem hab ich ÜBERHAUPT keine Probleme mehr. Sicherlich gehe ich deutlich öfter als "normal" auf toilette, aber das beeinträchtigt mich in keinster weise. Ich kann es egtl. trotzdem so lange halten wie ich mag. Ist halt dann nun unangenehm, aber das Gefühl kennen auch Menschen mit gesundem und intaktem Verdauungstrakt. Ich habe jedenfalls IMMER ausreichend Zeit mir eine Toilette zu suchen!

Das Stoma war - wie auch die anderen schon sagten ebenfalls Porblemlos. Ich muss sagen, ich habe mich nie so wohl damit gefühlt, aber ich habe auch gar nicht erst wirklich versucht mich damit anzufreunden, weil es eben nur eine Übergangslösung war.

ZU Frage drei kann ich dir leider nix sagen ;-)


Ich weiß, dass ich ein absolutes Glückskind bin, was diese OP angeht, aber ich versuche dir damit lediglich Hoffnung zu machen. Wenn du um die Kolektomie nicht rum kommst, würde ich dir auch den Pouch-versuch sehr empfehlen, da das noch mal eine riesige erleichterung ist. Und wenn es tatsächlich nicht klappen sollte, kann man immer noch zum Stoma zurück-kehren. Aber die Rückverlegung ist wirklich nicht soooo ein großer Eingriff. Einen Versuch ist es wert!!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

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gathy
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Stoma oder Pouch

Beitrag von pit69 » 10.12.2011, 14:32

Vielen Dank für Eure Antworten. Wie wohl völlig klar ist, ist Zauberheidis Geschichte meine absolute Horrorvorstellung und Gathys natürlich meine Wunschvorstellung sind.
Mein Arzt hat mir versichert, dass mein Pouch gut funktionieren wird....
Na ja, jetzt erst einmal eine zweite Meinung zur Kolektomie einholen - und dann geht es wohl los.
Liebe Grüße

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pit69
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Stoma oder Pouch

Beitrag von Zauberheidi » 10.12.2011, 18:15

Ich jedenfalls drücke dir fest beide Daumen und hoffe das für dich alles gut verläuft und wenn nicht verliere nie die Kraft und den Mut zu kämpfen. Wir haben eine Chance zu leben was sicherlich vor ein paar Jahrzenten noch ganz anders ausgesehen hätte.

Viele Grüsse

Zauberheidi

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Zauberheidi
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