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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Nurmelii » 21.04.2016, 08:23

Hallo ihr Lieben,

bin noch ganz neu hier und habe gleich mal eine Frage an euch. Bei mir wurde vor 7 Jahren Colitis Ulcerosa festgestellt und ich habe seit 5 Jahren einen schweren, chronisch aktiven Verlauf, der mittlerweile therapieresistent geworden ist und da ich nun schon seit drei Jahren im Dauerschub bin, habe ich mich nun zur Kolektomie entschlossen. Habe erst noch das Gespräch mit meinem Gastro um eine passende Klinik für mich zu finden und nun geistern so einige Fragen in meinem Kopf herum.

Würde bei der Kolektomie gern ein Stoma bekommen und keinen Pouch, da ich mich schon mit vielen Betroffenen unterhalten habe und mir von vielen Problemen damit berichtet wurden, die ich gerade auch schon mit aktiver Entzündung habe und genau diese möchte ich mir nach der Operation natürlich ersparen und darum habe ich für mich entschieden, dass ich lieber ein Stoma möchte. Wie sind eure Erfahrungen damit? Wenn ich dem Chirurgen das so sagen würde, kann er meinen Wunsch ablehnen?

Habt ihr bei eurer Kolektomie das Rektum mit entfernen lassen? Ich habe mir schon so einige Operationsmöglichkeiten durchgelesen und denke, dass ich es gern mit entfernt haben möchte, hat man das bei euch gleich mitgemacht? Kann mir das verweigert werden? (Bin erst 22, aber habe es mir sehr gut überlegt, befasse mich schon sehr lange mit der Operation, da sie mir schon seit 5 Jahren immer wieder angeraten wird). Habe nur etwas Angst nicht ernst genommen zu werden, weil ich ja noch jung bin.

Liebe Grüße und danke schon mal im Voraus

Naomi :D

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von doro » 21.04.2016, 08:29

Hallo Noami,
Mein Rektum ist verblieben und darüber bin ich sehr froh,es macht mir keine Probleme und gäbe es irgendwann medezinisch eine gute Möglichkeit der Rückverlegung ( bei meinem Alter Utopie :DD )
hätte ich die Möglichkeit,denn wech ist wech.
Behalte es,solange es keine Probleme macht.

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doro
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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Renni » 21.04.2016, 09:13

Hallo Nurmelii,
bei mir wurde vor 15 Jahre ein endständiges Stoma bei Colitis ulcerosa angelegt. Der Arzt hat mir nur 2 Alternativen aufgezeigt. Mit Darm und eine lebenslange Einnahme von Cortison oder die vollständige Entfernung mit Rectum, da die Schließmuskulatur nicht mehr funktionierte. Ich habe mich für die 2. Variante entschieden und brauche keine Medikamente für die CED -Erkrankung nehmen. Was sagt Dein Arzt? Welchen Möglichkeiten und Risiken gibt es für Dich?
Liebe Grüße Renate
:super:

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Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Frederica » 21.04.2016, 09:51

Hallo Nurmeli,

ich habe auf eigenen Wunsch ein Kolostoma erhalten mit Hartmann-Stumpf, d.h. theoretisch könnte es eine Rückverlegung geben, was ich aber ausschließe. Bei mir war es so, dass ich unter ständigen Durchfällen litt (keine entzündliche Darmerkrankung) und mein Schließmuskel nicht mehr richtig funktionierte. Ich bin froh über mein Stoma und kann wieder richtig am Leben teilnehmen. Allerdings war ich zu dem Zeitpunkt auch schon kurz vor der Rente.
Mein Lebensgefährte hat MC und seit 23 Jahren ein Ileostoma. Er war damals 31 Jahre alt und hat es bisher nicht bereut. Bei ihm wurde aufgrund seiner Erkrankung des Rektum auch entfernt.
Lass Dich gut beraten und wie Doro sagte - wech ist wech!
:winke:

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Nurmelii » 21.04.2016, 10:21

Danke euch für die schnellen und netten Antworten. :super:

Mein Arzt hat die letzten Jahre immer nur ganz allgemein von der Kolektomie gesprochen, ist aber noch nie wirklich ins Detail gegangen. Das werden wir dann Anfang nächste Woche bei meinem nächsten Termin besprechen (denke ich, bzw. hoffe ich). ;)

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von hmengers » 21.04.2016, 15:11

Hallo,

ich habe ein Colostoma, das ein Jahr nach der Anlage auf meinen Wunsch auf endgültig umgebaut wurde. D.h. der ganze Dickdarm wurde bis auf einen Reststummel von ca. 4-5 cm entfernt, aber das Rektum blieb erhalten (also defacto ein "Hartmannstumpf") Das war der richtige Weg und ich bin mit dieser Lösung sehr zufrieden.

Herbert

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Bücherwurm » 22.04.2016, 16:19

Hallo naomi! Bei mir wurde mit 38 ein ilestoma gemacht. Hatte mit 17 meinen ersten schub.colitis ulcerosa. Bei mir wurde damals auch das rektum mit entfernt. Das ist jetzt 12 jahre her und ich habe meine Entscheidung stoma statt pouch nie bereut :)
Die Ärzte wollten mir damals auch wegen meines alters unbedingt einen pouch machen. :stimmtNicht: fuer mich war das ileostoma die absolut richtige entscheidung! Keine klosucherei mehr,keine pannen...... Ich denke das sollte jeder fuer sich entscheiden duerfen! Egal wie alt mann ist!
Ich wuensche dir alles gute und das richtige Bauchgefühl :winke:

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Nurmelii » 23.04.2016, 17:47

Freut mich zu lesen, dass ihr eure Entscheidungen nicht bereut habt.

Finde es auch sehr beruhigend zu wissen, dass du trotz deines jungen Alters deinen Weg gehen konntest Bücherwurm. Werde es bei mir auch so machen und ich denke es ist auch das Wichtigste, dass es es sich für einen selber richtig anfühlt. :) Dankeschön nochmal ihr Lieben :super:

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Webkänguru » 26.04.2016, 20:29

Hallo Nurmelii,

ich hatte meine Kolektomie und Rektumamputation vor dem 20. Geburtstag, auch wegen Colitis ulcerosa. Seit 20 Jahren lebe ich mit meinem Ileostoma, kerngesund und ohne nennenswerte Einschränkungen...

Du bestimmst was mit deinem Körper passiert. Wenn du ein Stoma möchtest statt Pouch, dann ist das deine Entscheidung und nicht die deines Arztes. Wenn dein Arzt da nicht dahinter steht, dann bist du an den falschen geraten ;-)

Viele Grüße,
Christian

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Stoma statt Pouch, auf eigenen Wunsch möglich?

Beitrag von Pippa » 01.05.2016, 11:32

Hallo, Nurmelii

wie schon erwähnt: dein Körper, du bestimmst! Ich stand vor 13 Jahren vor der gleichen Entscheidung wie Du - und bereue meine Wahl für das Stoma nicht. Pouch wäre mir auch viel zu unsicher gewesen. Meine CU 5 Jahre eine Qual - und ich wollte keine Experimente. Mit dem Stoma lebe icht gut und kleine Pannen sind nix im Gegensatz zu einer ständig aktiven, nicht therapierbaren CU. Ich war zwar nicht mehr ganz so jung wie du (aber auch erst 38 ;) ). Mein Rektum wurde erhalten, es gab und gibt da keine Probleme. Deine Angst, nicht ernst genommen zu werden kann ich gut verstehen - das hab ich allerdings auch mit fortgeschrittenem Alter immer wieder mal :x
Vielleicht kannst du eine Vertrauensperson mit zu den Gesprächen nehmen, die dich unterstützt?

Alles gute für dich und lieben Gruß

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Pippa
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