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Stoma? – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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45 Beiträge • Seite 3 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Stoma?

Beitrag von ababa » 01.03.2018, 06:54

Guten _Morgen Martha,

nein, leider nicht :(
ich habe leider das pech einen nervenschaden zu haben, sprich bei mir ist der beckenboden an sich abgesunken dadurch. die organsenkungen wie rektozele und zystozele, die man operieren kann, sind bei mir noch gering. harninkontinent bin ich noch nicht, aber das wird wohl auch mal kommen. vorne spüre ich auch so gut wie nichts, hab aber trotzdem noch kontrolle über dei blase. was mich selber wundert, denn so anspannen kann ich vorne auch nicht. na, ich denke der supergau kommt irgendwann, ich war ja schon beim urogyn und der hat gemeint es wird alles mal nachrutschen. :cry:


lg anna

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Stoma?

Beitrag von ababa » 02.03.2018, 11:12

denkt ihr eigentlich an euer stoma?

also so tagsüber.

beim einkaufen etc, im alltag, oder ist das etwas was dann so normal wird dass man nicht mehr daran denkt?

habt ihr mit stoma machmal bauchweh?

mein proktologen termin wurde jetzt auf april verschoben :( muss ich noch einen monat warten :(

ist so eine stoma op eigentlich ein großer eingriff?

ich hoffe nur so sehr dass ich da erhört werde, und nicht wieder mit "nimm mal flohsamen" nach hause geschickt werde. sitze hier schon wieder seit einer stunde mit bauchschmerzen und habe so die nase voll :(

lg anna

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Stoma?

Beitrag von doro » 02.03.2018, 14:59

Hallo Anna,

ich denke zu 95% des Tages nicht ans Stoma.Dann auch nur,wenn ich Ausstreife,immer dann wenn das kleine Geschäft dran ist und wenn ich die Versorgung wechseln muss.Das ist so alle 2-3 Tage.

Na ja,wenn ich eine Panne habe.so wie letzte Nacht :aah: natürlich auch :aha: :aha:
Panne weil meine Verdauung vom gesamten Tag einsetzte und der Beutel die Menge nicht fassen konnte.
Also, es gibt auch schlechte Stunden :hmm: aber das ist zu verschmerzen ;)

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Stoma?

Beitrag von Martha » 02.03.2018, 22:32

Hallo Anna

ich denke viel und gerne an mein Stoma und ich sehe es, bzw. den Beutel, oft - nämlich beim An-und Ausziehen und immer beim Pipi-machen: Pulli hoch, Jeans runter und dann seh ich den Beutel.
Und jedes mal freue ich mich !
Ich freu mich wenn ich den Beutel sehe und ich freu mich auch zwischendurch, wenn ich ihn nicht sehe. Einfach, weil ich so froh und dankbar bin, dass alles so problemlos funktioniert und ich gesund bin.
Seit 2 Jahren habe ich ein Colostoma (ohne je eine Darmerkrankung gehabt zu haben).
Da dieses Enddarm-Stoma hübsch angelegt und optimal plaziert wurde, geht es mir eigentlich besser als zuvor, als ich noch ganz normal zur Toilette gegangen bin.
Denn jetzt wechsel ich nur morgens, kurz bevor ich zur Arbeit gehe, den Beutel (3-Minuten-Sache) und muss mir den Rest des Tages keine Gedanken machen über erreichbare Toiletten, fremde Toiletten, Toiletten ohne Klopapier, Geruchsbelästigungen für Kollegen...........und schon gar nicht über "was, wenn es plötzlich kommt und ich kann´s nicht halten" - Gold wert !
Und Berichte von nächtlichen Pannen und überlaufenden Beuteln kannst Du als (eventuell) zukünftiger Colostama-Träger bitte ignorieren. Das wird Dich nicht betreffen.
Was ich trotz Deiner ausführlichen Schilderungen nicht verstehe, ist, warum eine Beckenboden-OP Dir nichts nützen sollte.
Der Beckenboden hält Darm, Blase, Harnleiter an ihrem Platz und verhindert, dass sie abknicken und in ihrer Funktion beeinträchtigt werden.
Und auch alle darüberliegenden Organe können nicht weiter absacken, wenn der Beckenboden stabil ist.
Wo bist Du denn in Behandlung - sind das dort die Besten auf ihrem (Deinem!) Gebiet ?

Liebe Grüße

Martha

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Stoma?

Beitrag von ababa » 03.03.2018, 09:17

Guten Morgen!

ganz herzlichen dank euch beiden!
das höert sich gut an!
unfall....uff. ja das ist nicht so schön, aber wenn es nicht so oft passiert, dann denke ich überweigen doch die positiven seiten.

@martha
ja, genau diese gedanken hab ich auch. ständig. was, wenn, und was dann und oh jetzt kann ich aber noch nicht aus dem haus. nächsten dienstag hat mein freund eine einladung, und wer sagt natürlic hwieder ab? ich. weil schon allen wenn ich daran denke in einer fremden stadt rumzurennen, dann geht bei mir innerlich schon wieder alles zu.

ja, ich war bei guten ärzten. urogynäkologen. das problem ist dass ja bei rektozelen etc, der beckenboden an sich noch ganz ok ist, und dann rutscht aber der darm ab. dieses durchbruchstelle kann dann geflickt werden, und alles ist ok.
bei mir ist der beckenboden an sich abgesackt. und an muskeln kann man nichts machen. also die können quasi den beckenboden nicht hochziehen oder flicken. wäre es nur eine rektozele, dann wäre das machbar. das wird ja irgendwie verstärkt, auch mal mit netz. bei mir ist durch die geburt der beckenboden an sich abgesackt. ich hab nervenschaden, sprich ich spüre dahinten gar nichts mehr. und dieser nerv innerviert auch den beckenboden. das blöde ist da tut sich auch noch kaum was. ich sitze hier täglich mit mehreren stunden bauchweh rum, und es ist ein tägliches drama. man hat mir ja eine resektionsrektopexie angeboten. weiss nur nicht wozu das gut sein soll. die meinten dann wäre der winkel wieder besser (dadurch dass der beckenboden abgesackt ist ist der anorektale winkel anders), nur: dann hab ich wieder nen schönen winkel, bin aber trotzdem inkontinent, die nerven funktionieren immer noch nicht und die bauchschmerzen würden dann wohl auch bleiben.
ich seh da keinen sinn dahinter.
leider kann man an nerven und muskeln also nichts machen :(
hätte ich eine rektozele würde ich die operieren lassen und gut, aber den durchgesackten bebo können die leider nicht wieder stark machen.
ich muss ja jetzt bald stromtherapie machen, um da noch etwas zu retten.

mein urogyn meinte das sei doch alles nicht so schlimm, nur: wenn man ständig mit irrigierung auf klo gehen muss, bauchschmerzen hat täglich, immer angst hat dass doch was passiert und sich ständig aufgebläht und voll fühlt. weiss nicht, ich finde das nicht so toll.
ich hoffe der nächste prokto hat verständnis.

so wie du schreibst hoert sich das gut an, morgens wechseln und fertig. mensch, hab ich um 9 nen termin steh ich schon stunden früher auf, in der hoffnung dass, und dann natürlich nicht, und dann sitz ich da nervös und fühl mich schlecht den ganzen tag. mag echt nicht mehr.

das einzige was ich noch gehört hab, dass stomas geräusche machen?

hups?
muss man sich das so ganz laut vorstellen?
hoppla :)

lg anna

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Stoma?

Beitrag von doro » 03.03.2018, 09:49

das einzige was ich noch gehört hab, dass stomas geräusche machen?
Das kann,muss aber nicht,oder wenn dann könnte es auch ein Magenknurren sein.
So ist es bei mir.

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Beitrag von ababa » 04.03.2018, 18:33

danke!

verstehe ich das jetzt richtig dass das ileostoma das "schlechtere" stoma ist?
da hier mal unfälle passieren können?

mir gehts heute mal wieder nicht so gut, und ich hab mich daran erinnert was mein hausarzt vermutet, nämlich dass die ständige übelkeit durch das nervensystem ausgelöst wird.
hab jetzt mal ein wenig gegooglet und den "cannon böhm punkt" gefunden, das ist wohl der punkt wo die nerven von unten mit dem vargus nerv zusammenkommen, der wohl auch zuständig ist für den magen etc. und mir zieht es ja immer in den magen nachdem ich auf der toilette war, und mir ist übel, dass stundenlang und dann ist wieder gut, heute hält es sich leider hartnäckiger :?
dann wäre das wohl ein ileostoma bzw ein colostoma des aufsteigenden dickdarms, um vor diesem punkt zu liegen.

ach, vielleicht sollte ich nicht so viel googlen. bins einfach nur so leid dass mir ständig und jeden tag schlecht ist :schlecht:

lg anna

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Stoma?

Beitrag von Martha » 04.03.2018, 21:45

Hallo Anna,

gestern hast Du geschrieben
"bei mir ist der beckenboden an sich abgesackt. und an muskeln kann man nichts machen. also die können quasi den beckenboden nicht hochziehen oder flicken".
Wenn Deine Ärzte das nicht können, stellen sie eine ziemlich einzigartige Gruppe von Ärzten dar.

Beckenboden- Senkungen zu beheben ist Standard in sämtlichen Kliniken und wird hierzulande täglich dutzendfach, wenn nicht gar hundertfach durchgeführt.
Aus dem Beckenboden können keilförmige Stücke herausgeschnitten werden. Nach dem Vernähen sitzt der ganze Muskel dann höher und straffer.
Oder der ganze Beckenboden wird hochgezogen und neu aufgehängt.
Also, diese beiden Methoden, die Du "hochziehen" und "flicken" nennst, und die laut Deiner Aussage nicht machbar sind, sind weltweit an der Tagesordnung.
Der gestraffte Beckenboden stabilisiert Darm und Harnröhre, das ist das A und O gegen Inkontinenz.
(Natürlich können andere Aspekte / Erkrankungen dazu führen, dass trotzdem eine Inkontinz angezeigt ist.)
Aber die Aussage Deines Arztes, dass die anderen Organe sowieso nach unten rutschen wegen der Schwerkraft: Nicht bei stabilem Beckenboden !
Du erwähnst oft Rektozelen, die irgendwas im Wege stehen, oder für oder gegen irgendwas sprechen - aber Du hast keine.
Der Pudendus und der Cannon-Böhm-Punkt - dafür sind wir hier fast alle Fachleute, aber, Mädchen - was kommt als nächstes ?
Um zu Deiner ursprünglichen Frage nach einem Stoma zurückzukommen:
So lange Dein Beckenboden da unten nutzlos durchhängt und alle anderen Organe mit runterreißt - so lange wird Dir kein Arzt ein Stoma legen.

Alle Gute wünscht

Martha

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Stoma?

Beitrag von ababa » 04.03.2018, 22:37

hallo martha,

gerade noch kurz vorm zubettgehen in die emails geschaut.

kann nur wiederholen was mir die ärzte gesagt haben. da operiert keiner, ich war bei mehr als drei ärzten. die rektozele hab ich erwähnt, weil die ganzen beckenboden ops darauf ausgerichtet sind solche zelen zu operieren, sprich zystozele und rektozele, aber ich habe ja keine. das sind leute bei denen die blase an sich abgesackt ist, oder der enddarm, und das wird auch tatsächlich überall operiert, mit netz oder ohne. im internet wird das gerne als beckenbodensenkung bezeichnet, ist aber ein wenig irreführned finde ich. bei mir ist der der beckenboden an sich gesunken, dadurch dass er so schwach ist , aber blase und darm sitzen noch einigermassen wo sie sitzen sollen. sprich die ärzte koennten die von dir beschriebene op erst machen, wenn bei mir die organe auch schon nachgerutscht wären, was sie aber nicht sind. bei mir ist es derzeit nur der beckenboden an sich, ich war ja im beckenbodenzentrum, und vorgeschlagen hat man eine resektionsrektopexie, um den darm hochzuziehen. da ich aber den pudendus schaden habe, und wegen dem inkontinent bin, seh ich da keine grossen sinn dahinter.
wie gesagt, wen ich so eine rektozele hätte, dann würde ich bestimmt jemand finden der operiert. aber so standen die urogyns nur alle ablehnend einer op gegenüber, nur der prokto wollte operieren, mit besagter op, die ich aber so icht machen lassen will. ich hab da viel zu sehr angst dass sich dadurch alles ändert, sprich auch wie oft ich auf die toilette muss, und da ich keine muskulatur aufbauen kann ist mir das viel zu unsicher. bei mir ist ganze beckenboden deshalb superschwach. ich kann ihn aber nicht trainieren wegen dem nervenschaden, und vorne links ist er auch ausgerissen.

eine ziemlich bloede situation. ich bin fast ein jahr nach der geburt, aber kann kaum eine stunde laufen, weil der beckenboden so schwach ist.
hatte auch kontakt mit anderen, die die beschriebenen organsenkungen hatten, und stressinko, die haben bessere karten, die lassen sich meist so ein tvt bändchen ziehen undoder die blasensenkung stabilisieren und alles ist dann erst mal gut.

ich denke hätte ich den nervenschaden nicht wäre meine situation eine komplett andere, aber so ist es wohl ziemlich kompliziert. selbst im bebozentrum wollte wie gesagt eine partei operieren, die andere nicht. und man selber steht dann zwischen den stühlen. :super:

das mit soma und senkung kann ich gut nachvollziehen, macht mir auch sorge.

der nächste proktologe den ich sehen werde ist aber auch auf beboprobleme spezialisiert, und auch auf nervengeschichten, da hoffe ich dass er vielleict eine idee hat.

lg anna

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Beitrag von Martha » 05.03.2018, 02:18

"die rektozele hab ich erwähnt, weil die ganzen beckenboden ops darauf ausgerichtet sind solche zelen zu operieren"

Das ist definitiv falsch !
Die ganzen Beckenboden-OPs sind darauf ausgerichtet, den Beckenboden zu stabilisieren, die Organe an ihrem Platz zu halten, Inkontinenz zu verhindern und vielleicht auch um damit irgendwelchen -zelen vorzubeugen.

"das sind leute bei denen die blase an sich abgesackt ist, oder der enddarm, und das wird auch tatsächlich überall operiert, mit netz oder ohne. im internet wird das gerne als beckenbodensenkung bezeichnet, ist aber ein wenig irreführned finde ich"

Irreführend ist das, was Du schreibst.

Was "im Internet gerne als Beckenbodensenkung bezeichnet wird" ist das, was auch Mediziner als Beckenbodensenkung bezeichnen - nämlich Beckenbodensenkungen.
Und Beckenbodensenkungen verursachen Inkontinenz.
Weil nämlich der Beckenboden

Ach, was solls, ich wiederhol mich.

Ich wünsche Dir alle Gute und bin aus dieser Diskussion jetzt raus.

LG
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