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Stoma? – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma?

Beitrag von ababa » 05.03.2018, 08:20

Guten Morgen,

ja, ich hab auch gedacht dass es so einfach wäre. ist es aber leider nicht. Glaub mir, ich war hier bei den besten Ärzten, alle AGUB III zertifiziert, bin da durch die halbe Republik gefahren. Ich bin ja seit 8 Monaten auf einem Ärztemarathon, zuerst hat mir niemand geglaubt, weil ich ja kaum Organsenkungen habe und man demzufolge nichts sieht, und erst das dynamische MRT hat dann ergeben, dass mein Beckenboden um 5 cm hinten abgesackt ist und jetzt erst bin ich an dem punkt, wo mir die ärzte mal glauben. die dachten ja vorher alle ich spinn.
Durch den Nervenschaden bin ich leider inkontinent, was man auch nicht so einfach wegoperieren kann :(

Mein Beckenboden ist derzeit eine lummelige Hängematte, ich bin nach der Geburt fast kaum fähig gewesen zu laufen, lag fast 8 Wochen nur im Bett, weil ich dachte mir fällt unten alles raus. Dann hab ich mich pro Monat so um 5 Minuten gesteigert, und bin meist beim spazierengehen in mich zusammengesackt, ich hatte null kraft aus der mitte, und die habe ich bis heute nicht. ich kann kaum meine tochter hochheben, weil mir unten alles nach unten drückt.

es wäre schön wenn man das so einfach fixen koennte, aber einer hat auch gemeint schwaches Bindegewebe, oder zerrissene Bänder, dass kann er reparieren, schwache Muskeln und Nerven leider nicht.

ich habe auch gehofft dass es da was geben würde, aber ist leider nicht. ich muss jetzt eine spezielle stromtherapie machen, um die muskeln zu stärken, und wie gesagt mir wurde vom beckenbodenzentrum die rektopexie angeboten von der proktologischen abteilung, aber jeder urogyn sagt er operiert da nichts. die rektopexie wäre quasi da, um den winkel wieder anders zu machen, der dadurch entstanden ist, dass ich jetzt eben hinten die 5 cm tiefer liege.

hatte auch auf den magischen quick fix gehofft. jetzt muss ich irgendwie versuchen die muskeln wieder zu stärken, um mal wieder zwei stunden am stück laufen zu können, aber das problem mit der inkontinenz hab ich dann immer noch. ich wünschte es wäre anders wie es ist, aber es ist nun mal leider so passiert.

das blöde ist halt dass ich ja auch nicht jünger werde, also alle ärzte haben prophezeit dass es dann irgendwann mal zu diesen organsenkungen kommen wird, wo sich dann blase und gebärmutter etc absenken, und dann könnte man operieren.

also wenn es blöd läuft warten da noch einige ops auf mich :(

wenn es so einfach wäre, das mal kurz alles zu straffen und gut ist, dann würde ich das sofort machen, aber so legt da leider, ausser dem prokto, keine hand an :(

und mein hauptproblem, dass ich ständig bauchschmerzen habe und dann die übelkeit und das flaue, da sind ja alle ratlos. :cry:

lg anna

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Stoma?

Beitrag von doro » 05.03.2018, 10:02

Liebe Anna,

Einen Gedanken muss ich aber sagen: Es ist gut,das Du an keinen der Doktoren geraten bist,die sich unbedingt profilieren wollen und ihre (Un-) Kunst bei Dir austoben möchten.

ich hoffe für Dich,das Dir geholfen wird.

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Stoma?

Beitrag von ababa » 05.03.2018, 11:47

danke dir! :roseSchenken:

ja, ich hoffe sehr auf den neuen doktor und dass er mir zuhört und mich auch versteht.

ich meine die rektopexie würde vielleicht meinem "winkel" helfen, aber inkontinent wär ich immer noch. nervenschaden hab ich immer noch. weiss ja nicht, aber ich find da ist nicht bis schritt nr. zwei gedacht.

ich bin wirklich gespannt was er sagt, es soll aber wohl ein sehr empathischer sein.

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Stoma?

Beitrag von Matthias » 07.03.2018, 01:47

Hallo,

Ich bin völlig neu hier, aber ich trau mich trotzdem Mal meine Einschätzung abzugeben.
Ich habe seit Dezember 2017 wegen einer Krebs-OP zwei Stomata. Eins für Urin und eins für den Stuhl am Dickdarm.

Anna, bevor man einen solch umfassenden Eingriff erwägt würde ich dringend empfehlen wollen die Energie darauf zu verwenden vorher die Meinung von wirklich spezialisierten Ärzten einzuholen und diese zu suchen und zu finden. Also mit der Frage „wie kann ich die Beschwerden abbauen, die Symptome lindern und mein Alltagsleben normalisieren“ anstatt „ist ein Stoma der richtige Weg“ ?
In diesem Zusammenhang solltest Du Dich auch nicht scheuen zu versuchen Dir Beratungstermine bei Ärzten /Chirurgen in Universitätskliniken zu holen und bei Krankenkassen, Verbänden etc. in Erfahrung zu bringen wo man sich dazu gut informieren kann. Das Alles ist mühsam und aufwendig (und vielleicht hast Du diese Odyssee ja bereits hinter Dir), aber ich denke die Schaffung von Lebensqualität ist dieser Mühe wert. Und Deine Leidensfähigkeit scheint ja sehr hoch. Wenn Du die noch weiter in den Ehrgeiz umwandelst diese blöde Problematik loszuwerden oder zumindest (spürbar) zu lindern auch OHNE Stoma, wäre das doch super.

Vermutlich hast Du Dir auch schon sehr viel Gedanken auch über das Thema Ernährung gemacht. Vielleicht wäre auch das ein Ansatz. Ähnlich wie die Mühe eine/n wirklich guteN HeilpraktikerIn zu finden (keine Ahnung wie man das macht), um die Sache nochmal ganzheitlich von anderer Warte aus zu hinterfragen. - Mir persönlich sind aus dem Bereich „Heilpraktiker“ begleitend zur Schulmedizin gute Empfehlungen für meine Situation zugetragen worden, auch wenn ich nicht alle Zusammenhänge verstehe - aber das tut man ja bei der Schulmedizin auch nicht.

Eine OP sollte aus meiner Sicht immer das letzte Mittel der Wahl sein.

Meine frischen Erfahrungen mit den beiden Beuteln sind durchaus gut, aber das ist ZENTRAL eine Kopfsache, welche Einstellung man dazu findet, denke ich. Das gelingt dem Einen besser, dem anderen schlechter. Ich bin gelegentlich auch mächtig genervt von den Beuteln (knister knister ... oder häufige Sorge der Auslaufgefahr beim Urin). Das ist immer auch eine Sache der Tagesform.

Ich wünsche Dir, daß Du gute Beratung findest und erfährst um für Dich eine gute Entscheidung treffen zu können.
... und wenn es dann zum Schluss doch ein Stoma werden sollte ... - Ja, man kann durchaus damit LEBEN (aber schöner ist dennoch ohne ...).

Matthias

P.S. Als Vater von drei Kindern habe ich eine Riesen-Respekt vor Deiner Situation. So ein Kleinkind ist ja schon für gesundheitlich uneingeschränkte Eltern eine Riesen Herausforderung ! - Du hast eindeutig die Power für die richtige Lösung.

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Beitrag von Matthias » 07.03.2018, 02:06

Uuups, noch ein Nachtrag von mir:
Sorry Anna, ich kenne mich hier noch nicht so gut aus und hatte nur die Hälfte der Konversation gesehen.
Du bist ja schon eine medizinische Expertin für Deinen Fall - da sind meine Anmerkungen nicht nur verspätet, sondern lediglich Schlaumeierei.
Ich nehme mich da deshalb zurück.
Aber vielleicht hilft zumindest das Thema Ernährung den täglichen Stuhlgang zu beeinflussen.

Ich wünsche Dir ALLES AALLES GUTE !!

Matthias

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Stoma?

Beitrag von ababa » 07.03.2018, 08:36

guten morgen matthias!

danke für deine email!

sorry, dass du eine OP für krebs hattest. mist :( das tut mir echt leid.
da bist du ja dann quasi auch von heute auf morgen in so eine situation geworfen worden. darf ich fragen wie alt du bist?

ach, ich will auch keine op. aber so wie es ist ist es auch nichts. irgednwie alles mist. ernährung raten mir auch alle. aber ich kann entweder 5 pfund movicol verdrücken und gemüse und obst und 10 liter wasser, und das ist derselbe effekt als ob ich zu macdonalds gehen und mir 5 burger reindrücke.
wobei letzteres irgendwie sogar noch besser scheint.

ich denke halt auch so viel an meine kleine :(
gestern war mein freund z.b. mit ihr weg in der stadt, mit dem zug hingefahren, und wer war wieder nicht mit? ich, weil ich angst hab. entweder mir in die hose zu machen, oder mit schwergefühl rumzurennen. die kleine ist gott sei dank total pflegeleicht, ich glaube wenn ich ein schreikind hätte..weiss auch nicht. aber glaub mir, ich bin überhaupt nicht belastbar. ich versorge die kleine, geh mit hund spazieren, und das wars. manche gehen ja schon wieder arbeiten, ich koennte das nicht. weil ich nervlich echt so ganz knapp an der kante stehe.

ich wünscht irgendwie auch es gäbe eine lösung die ich beeinflussen koennte, ich turn hier auch schon rum wie blöd, jeden abend, aber durch den nervenschaden spür ich gar nichts mehr da hinten, und ich denke dass auch die bauchschmerhzen durch den nervenschaden kommen, dass da die muskelbewegungen im darm nicht mehr funktionieren? ich weiss es nicht. der doc wo ich dann hingehe der ist ganz gut, hat auch schon in mehreren beckenbodenzentren gearbeitet. ich hab so ärztetechnisch bis jetzt noch keine kennengelernt, dem ich mal vertrau.
ich hab bis jetzt so alles durch, von "stell dich nicht so an", bis "sprech mal mit deinem beckenboden" (weiss auch nicht was der mir sagen soll?) und wenn man sich so mies fühlt, und nicht weiss was mit dem koerper passiert, und dann noch für blöd verkauft wird, dann ist das echt übel :(
ich wäre halt so dankbar wenn diese bauchschmerzen verschwinden würden, und die übelkeit über den tag. mir ist ja ständig flau. dann sagen die ärzte wieder das ist psychosomatisch, aber ich frag mich halt warum das flau sein immer auftritt nachdem ich auf der toilette war, und jeden tag ein paar stunden geht, und dann wieder verschwindet.

ich bin voellig ratlos. ich weiss halt nur dass ich in einem jahr irgendwie wieder funktionieren muss, mit arbeiten gehen etc. ich lieg ja jetzt fast ständig im bett oder auf der couch.

voellig rat- und planlos.

das mit der kopfsache und stoma da hast du wohl recht ich frag mich auch dauernd ob ich das hinkriegen würde.
ich merk halt bei mir dass ich derzeit dieses irrigieren gar nicht mehr hinkriege, also so psychisch, aber die ärzte sagen dann: da ist doch nichts dabei.
na ja für mich ist da schon was dabei.

mensch, die forscher sollten mal ernährung erfinden wo man einfach nicht mehr aufs klo muss ;)
das wäre die super lösung :)

lg anna

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Stoma?

Beitrag von Matthias » 07.03.2018, 09:46

Hallo Anna,

Soviele Informationen, soviele Meinungen, soviele Fachbegriffe, so ein langer intensiver Leidensweg … wie soll ein normaler Mensch das alles über so lange Zeit aushalten, einordnen und lösen ?

Ich kann mir vorstellen irgendwann dreht man sich im Kreis, die Gedanken fahren Achterbahn, jede zusätzliche Information macht es noch komplizierter. - Man möchte Vorankommen und steckt doch in der Sackgasse.

Gibt es vielleicht die Möglichkeit, dass Du eine laaange Kur machst, wo Du mal auch gedanklich raus aus diesem Wahnsinnszirkus kommst, umsorgt und behutsam und natürlich in einen anderen Tagesrythmus geführt wirst. Und ganz wichtig vielleicht, mit regelmäßigen Gesprächen mit einer sowohl fachlich aber auch menschlich geschulten Person, der Du alle Sorgen und Zusammenhänge schildern kannst, das Ganze einmal in Ruhe aufarbeitest ?

Wissen und Information kann irgendwann auch zur Barriere werden wenn es zu viel und komplex wird glaube ich. Dann kann gedankliche Hektik und Unrast aufkommen die lähmend wirken kann. Da kann ein Gesprächspartner in einer Kur, der Zeit hat, zuhört und sanft lenkt vielleicht gut helfen.

Frag doch mal die Krankenkasse nach einer Kur für Dich und Deine auch mental bedrückende Situation.

Alles Gute wünscht Dir
Matthias

P.S. Bin 48 Jahre

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Stoma?

Beitrag von ababa » 07.03.2018, 13:45

hallo matthias,

ich denke du hast dich wahrscheinlich ähnlich gefühlt.

Meine Mama hatte auch Krebs. das ist eben diese ohnmächtigkeit, dass man so irgendwie nichts machen kann.
zu mir sagen auch immer alle: ach, mach mal beckenbodenübungen.
aber bei mir ist der beckenboden abgerissen und hinten ohne nerven.
ich üb und üb und üb und üb und schaff es kaum mal etwas länger zu laufen.

dazu der funtionsverlust, der mich absolut fertig macht.

wie kriegst du das denn hin mit dem stoma? also so mental?
du schreibst ja es nervt dich, aber kriegst du das mental gebacken?

ja, ich dreh mich auch im kreise, weil ich so keine lösung finde. wenn ich den nervenschaen nicht hätte würde ich weiterturnen wie eine wilde, dann wäre ja noch chance, aber so? das ist halt das was mich wirklich zur verzweiflung bringt. dass auf alles, was ich denke ich könnte es tun, gleich wieder zwei gründe kommen, es nicht zu tun.

das blöde ist dass so beckenbodensenkungen chronisch sind, und schlimmer werden. ich renn schon zur psychiaterin, quatsch mich da aus, und dann am nächsten tag zwickt da wieder was und ich bin wieder total traumatisiert.
eigentlich bräuchte ich eine lebenslange kur :hmm:

und dazu halt die sorge um meine tochter, dass ich mit ihr mix machen kann wenn alles vielleicht noch schlimmer wird.

bin echt irgenwdwie nur noch ein schatten meiner selbst.
ja, hab echt viel gelesen, zu viel. manchmal denk ich es wäre besser nichts zu wissen und nur auf verbesserung zu hoffen.

bist du denn mit deiner krebserkrankung jetzt dann über den berg?
ist bestimmt auch schwierig für deine familie, oder?
merke hier auch wie das alles an allem nagt, familienleben, psyche. ganz schrecklich.

und deswegen bin ich eben schon fast so weit zu sagen: ok, besonderen situation fordern besondere massnahmen, und bevor die beckenbodensenkung noch schlimmer wird, und lt. literatur wird es dann richtig fies, dann doch lieber gleich stoma.

ach, eh, ne, das schicksal ist ein arsch.

lg anna


ach :(

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Stoma?

Beitrag von Matthias » 07.03.2018, 15:42

Hallo Anna,

was ich Dir glaube mit auf den Weg geben zu können habe ich in den vorangegangenen Beiträgen geschrieben. Aber ab nun würden wir uns nur im Kreise drehen denke ich.

Deshalb glaube ich nicht, dass ich Dir weitergehend helfen kann - leider.

Ich wünsche Dir, dass Du den richtigen Arzt findest und auf die richtigen Menschen triffst, die Dir zu einer guten Lösung verhelfen.

Die Beibehaltung einer positiven Lebenseinstellung und der pragmatische Umgang gerade mit schicksalhaften Herausforderungen macht oftmals einen großen Teil der Lösung / Heilung aus. - Ich wünsche Dir die Kraft dazu.

Alles Gute,
Matthias

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Stoma?

Beitrag von doro » 07.03.2018, 17:16

Hallo Ihr Zwei,

nur für den Fall,das ihr Euch weiter austauschen möchtet,könnte man es auch über eine persönliche Nachricht machen.Manchmal möchte man ja speziellere Dinge wissen und austauschen.

Dieses nur als nett gemeinte Info für Euch :winke:

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