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Stoma? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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45 Beiträge • Seite 1 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Stoma?

Beitrag von ababa » 25.02.2018, 11:28

hallo zusammen!

Ich bin Anna, und trage kein Stoma, würde euch aber gerne um eure Meinung bitten.

Aaalso:
vor gut einem jahr habe ich meine Tochter bekommen, und leide seit der GEburt an einer Beckenbodensenkung sowie Pudendus Schaden.
Übersetzt bedeutet das: Stuhlinkontinenz, aber ironischerweise zur selben Zeit absolute Verstopfung. Und damit meine ich absolut. Es geht NICHT mehr. Ich habe mir selber so ein Irrigiersystem gekauft, das für Erleicherung sorgt, aber das ist eben nur den Enddarm.
Dank des Pudendus Schadens hab ich so gut wie keine Nerven mehr dahinten (und überhaupt :cry: )

Jeder Tag schaut so aus:
Aufwachen. Bauchweh. Warten bis ich mal aufs Klo kann. Da ich derzeit in Elternzeit bin geht das. ABer: Termine vor 12 Uhr ? kann ich vergessen. Ich lebe seit knapp einem Jahr hauptsächlich um die Toilette.
Irgendwann merke ich dann mal ich koennte aufs Klo, mit viel Glück, so in 1%, gehts dann mal so, ansonsten mit Irrigierung, mit viel Glück einmal, normal fall ist aber eher mehrmals.
Durch die Beckenbodensenkung hab ich irgend so einen Knick dahinten, der verhindert dass ich normal gehen kann.
DAnn gehts los: Magenweh, Kreislauf, das den ganzen Tag, so bis nachmittags. Mein Hausarzt vermutet dass der Pudendus Nerv irgendwie ins vegetative NErvensystem eingreift.

Summasummarum:
Jeder Tag ist einfach beschissen. Sprichwörtlich. Erst Bauchweh, dann warten, warten warten, dann Kreislauf runter. An besonders tollen Tagen muss ich dann abends nochmal auf die Toilette.
Ich kann nicht mehr. Wenn ich die Irrigierung anwenden muss, bekommen ich Depressionen hoch drei. Wenn ich schreib ich kann nicht mehr, dann bitte glaubt mir, damit meine ich jedes Wort :cry:

Mir wurde eine Resektionsrektopexie angeboten, ich frag ich nur warum denn ich bin ja dank NErvenschaden hintenrum immer noch inkontinent. sprich warten warten warten würde bleiben.

ICh habe jetzt einen Termin bei einem PRoktologen (der dritte) und bin so weit dass ich ihn nach einem Stoma fragen will.

Ihr tragt ja ein Stoma. ich weiss dass es ein einschneidender Eingriff in den Körper ist. Und bestimmt auch in die Psyche. Aber ich muss ja bald wieder funktionieren, arbeiten gehen, das geht so nicht. Ich kann ja nicht ständig mit Irrigierungssystem rumrennen, und dann ultralange Klo sessions irgendwo auf der Bürotoilette durchführen, nur um dann mit KReislaufproblemem mich wieder an den Bürotisch zu setzen.

Darf ich um eure Meinung fragen, ob meine Situation ein SToma gerechtfertigen würde?
ODer sagt ihr: Mädel, das ist gar nichts im Gegenzug dazu was dich mit Stoma erwarten würde?

ICh merke auch langsam meine Beziehung leidet. Mein Freund schlägt einen Ausflug vor. Ich war noch nict auf dem Klo, lehne ab, wir bleiben daheim. das geht seit einem JAhr so. Neulich waren wir eine Woche weg. ÜBersetzt: alle sind fertig, nur ich sitze noch im Bad und es passiert natürlich nichts.

Ich würde mich sehr über eure Meinung freuen, vielen Dank!

ach noch: mit BEckenbodensenkung meine ich dass der Beckenboden gesunken ist. nicht dass ich eine Rektozele habe. es ist der komplette Beckenboden.

lg Anna

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Stoma?

Beitrag von doro » 25.02.2018, 14:14

Hallo liebe Anna,

Dein Problem ist ein großes Problem und mit Stoma wäre Dir geholfen,wenn alles gut angelegt ist und die Versorgung passt.
Aber,das Zauberwort ist es nicht.

Vorab eine Frage: Warum willst Du täglich müssen wollen.Als ich noch Normalo war,war täglich groß auch nicht an der Tagesordnung.OK, Du willst dem, das es in die Hose geht,vorbeugen.
Welch Quälerei für den Darm.Warum jeden Morgen Bauchweh? Das muss ja nicht unmittelbar zusammenhängen :?
Aber,Du wirst Deine Gründe haben, sonst würdest Du diese Tortour nicht auf Dich nehmen.
Meine Gedanken sind auch,wie lange der Darm diese Vergewaltigung mit macht.

Abschließend,ein Stoma kann Dein Problem lösen,aber es könnten dafür andere,neue Probleme auftauchen.So sehe ich es. :winke:

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Stoma?

Beitrag von ababa » 25.02.2018, 17:43

hallo doro,

vielen dank für deine Antwort!

ja, das zauberwort ist es nicht.

ich hoffe einfach dadurch besser zu funktionieren, und meine allergroesste hoffnung ist, dass damit die bauchschmerzen verschwinden.

meine "theorie" ist ja dadurch dass da hinten so ziemlich alle nerven kaputt sind (ich merke wirklich überhaupt nichts mehr), dass da auch der transport so nicht mehr gut funktioniert. und dass ich dehslab auch bauchweh bekomme. das flausein kommt wohl irgendwie durch die nerven, und wenn das verschwinden würde, dadurch dass man den letzen teil abstellt....ich weiss es nicht. müssen müssen ist leider jeden tag angesagt :( war vor der geburt auch so :(

mir ist halt jeden tag so rund 7 stunden flau. vor dem klo, nach dem klo, und dann abends ist es besser.

aber vielleicht stelle ich mir das mit stoma auch zu einfach vor. aber wenn ich so lese, dass manche schreiben sie machen schiffsreise etc.....ach....das gibt mir so hoffnung dass ich vielleicht auch mal wieder normal in den urlaub gehen kann....momentan ist da gar nicht dran zu denken.

ich weiss halt nur nicht wie das alles funktionieren soll wenn ich wieder arbeiten muss. ich schaff es ja morgens nie vor 12 aus dem haus...und mit stoma würde mir das vielleicht helfen...

alles eine blöde situation. ich habe eben auch schon berichte gelesen von leuten mit beckenbodensenkung die da rekopexiy etc über sich ergehen haben lassen, und im endeffekt dann doch ein stoma bekommen haben. da frag ich mich ob ich denn den schritt nicht gleich gehe, der neurologe meinte in ein paar jahren bin ich dann ja eh richtig inkontinent.

warum dann nicht gleich.
ich muss halt irgendwie wieder funktionieren, für die welt da draussen und auch für mich und meine tochter, und momentan vermeide ich ja alles was ich nicht unbedingt machen muss :(

lg anna

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Stoma?

Beitrag von Biene80w » 25.02.2018, 18:03

Hallo Anna
Ich kann das gut nachvollziehen und auch wenn ich am Anfang als ich das stoma kriegen sollte ....
Es war ein Weltuntergang für mich ,ich habe nur geheult....
Nun habe ich es seid September 2017 Und ich komme besser damit zurecht als ich je gedacht habe.
Anfänglich dachte ich ich überbrücke die Zeit und bleibe nur zu hause bis das blöde Ding wieder weg ist.
Aber ich komme so gut klar. . Wir waren im Zoo, ich gehe essen , man kommt gut zurecht damit aber ich sage auch ich hoffe das meine fistel op funktioniert und ich irgendwann normal leben kann.

Aber ich glaube das man damit besser leben kann als mit ständigen schmerzen ...
Wobei das Gefühl zu müssen habe ich auch ständig und alle vier Tage etwa führe ich darmschleim rektal ab...
Müsste man bei dir abklären ob deine Probleme behoben sind wenn du ein stoma bekommst

Liebe Grüsse
Biene

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Stoma?

Beitrag von ababa » 25.02.2018, 20:33

danke biene!

uh. das gefühl hast du trotzdem?
aber so was du schreibst hoert sich ganz gut an. ja, es ist so kein zustand, aber ich denke zu wissen ob das alles so ausgehen würde wie ich mir das vorstelle, das geht wohl wirklich nur durch versuch :(
hoffe daher sehr auf meinen nächsten termin, ob der arzt vielleicht so etwas schon mal hatte.

drücke dir ganz doll die daumen für deine op und dass alles so wird wies sein soll!

lg!

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Stoma?

Beitrag von doro » 25.02.2018, 21:02

Hallo ababa,

das mit den Schleimabgängen sollte man vielleicht so erklären das der Anus natürlich nicht weiss,das er eigentlich für seine ursprüngliche Aufgabe eben ausgedient hat und keinen Schleim mehr produzieren muss.
Er produziert und die Menge und ob überhaupt produziert wird,ist sehr unterschiedlich.
Bei mir ist seit 5 Jahren Ruhe mit übermäßiger Produktion.Aber, ob mein Hartmann mir irgendwann Ärger macht,steht in den Sternen.
Ich habe mein Stoma seit 2004 ( Not Op weg.Geplatzten Dickdarm) und habe wirklich nichts was mich hindert am Leben teil zu nehmen.Flug-Schiffsreisen unternehme ich regelmäßig und auch beruflich und privat läuft alles,wirklich alles wie vor dem Stoma.
Damit ist Dir im Augenblick nicht geholfen,aber ich möchte Dir zeigen,wie es mit Stoma laufen kann.
Hole Dir 2 Meinungen ein,denn eigentlich wärest Du gut bedient,wenn der Hartmann gleich mit entfernt würde,nur dann ist eine Rückverlegung nicht mehr möglich.( Ich hoffe ich mediz.Laie :DD
erzähle hier keinen Stuss.Wenn doch bitte laut protestieren.)
Langfristig glaube ich aber auch,das ein Stoma für Dich eine Lösung wäre.

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Stoma?

Beitrag von ababa » 26.02.2018, 07:53

guten morgen doro!

vielen Dank!

hartmann = enddarm?

wenn das alles so laufen würde wäre das natürlich super. wie war denn das bei dir damals psychisch?
ich mein ich hab hier täglich angst/ horror aufs klo zu gehen.
hab mich auch ein wenig in die thematik eingelesen, und beckenbodensenkungen werden ja nur schlimmer im alter. sprich der knick wird noch geknickter. man muss mehr rumdrücken, und endstation ist dann meist ein rektumsvorfall.
ist dann natürlich auch nicht schön.

ist natürlihc ein grosser einschnitt. mensch, wer hätte gedacht dass sowas vom kinderkriegen passieren kann :cry:

aber ich hatte gestern mal einen tag wo mir kaum flau war (musste gester nicht auf die toilette) und das war mal so schoen einen tag ganz normal zu verbringen, kein flaues gefühl, kein niedriger kreislauf.
fast wie früher.

wenn das so wäre nach stoma, dann wäre ich schon mega glücklich.

danke nochmal für deine antwort!

lg anna

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Stoma?

Beitrag von doro » 26.02.2018, 10:10

Hallo Anna,

einmal simpel gesagt,wenn das mit dem Stoma nicht funktioniert könnte wieder Rückverlegt werden.
Zu seelischen Situation bei mir kann ich nur sagen,das mir klar war,ohne Stoma würde ich nicht mehr leben.
Durch die entzündliche Darmerkrankung war mein Dickdarm so mitgenommen,das er platzte und komplett entfernt werden musste.Dadürch habe ich ein Ileostoma welches die schlechtere Wahl ist,denn bei mir fließt es immer weil kein Dickdarm mehr zum eindicken.
Dazu war ich damals bereits über 50 Jahre und in fester Beziegung,am 1.2. haben wir goldene Hochzeit gefeiert :DD Damit war ein Großteil Leben gelebt. ;)
Wer wie Du die Wahl hätte :( würde man wahrscheinlich ein Dickdarm Stoma basteln.
Damit lebt man wohl etwas leichter.
( Mich wundert es,dass zu Deiner Frage weiter keine Antworten kommen,hier scheint der Winterschlaf eingezogen zu sein )

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Stoma?

Beitrag von haschel » 26.02.2018, 12:37

Hi Anna,

ich würde folgendermaßen vorgehen:

1. Beim Facharzt abklären lassen, ob anale Irrigation aufgrund deiner Situations (Gefühlsverlust/ Verletzungsgefahr) machbar ist. Wenn ja, es gibt Systeme, die entsprechend ausgerichtet sind, dass du einen Tag Ruhe hast. Ich benutze von coloplast das peristeen sytem und bin top zufrieden. Wenn du das anwenden darfst, ist aus meiner Sicht dein Problem weitestgehend gelöst. Täglich zur gleichen Zeit. Bitte unbedingt anlernen lassen. Publicare macht das und kümmert sich auch um die weitere Versorgung. Das, was du an Irrigation machst, ist nicht ausreichend, da du nur den letzten Rest erwischst.

2. Sollte das aus medizinischen Gründen nicht machbar sein, du also nicht irrigieren darfst, dann Stoma, ja würde dann auch Colostoma präferieren. Auch da nochmal fragen ob dann Irrigation geht, denn das erleichtert zusätzlich. Bis zu mehreren Tagen ausscheidungsfrei.

In beiden genannten Fällen bekommst du dein Leben zurück. Also nichts wie ran!

haschel grüßt :winke:

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Stoma?

Beitrag von ababa » 26.02.2018, 15:14

super, vielen dank für die tipps!

werde ich mal genau so fragen. kann man so eine irrigierung auch mit in den urlaub nehmen?
ist das nicht ein riesen apparat?

aber habe mir mal so alles notiert. :super:

lg anna

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