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Stoma und Familienplanung – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Webkänguru » 17.08.2010, 21:18

Hallo Sammy,

na, jetzt hast du aber ordentlich Kritik geerntet ;) Ich hoffe du nimmst es uns nicht übel.

Eine Aussage von dir hat mich wieder sehr an mich erinnert, von wegen dein Mann ist öfter schlapp und auch was das Bett angeht nicht so aktiv ... wenn bei deinem Mann der kranke Darm raus oder zumindest ruhig gestellt ist, wird sich das ganz schnell geben. Bei mir war innerhalb weniger Wochen nach der OP nie geahnte Energie erwacht und die Lebensgeister in allen Körperregionen ...

Manche Männer treffen aus dem Bauch heraus die richtigen Entscheidungen. Trifft bei deinem Mann vielleicht im wahrsten Sinne des Wortes zu. Ich würde an seiner Stelle wahrscheinlich ähnlich reagieren, eben weil ich für meine Familie gesund und nicht krank sein möchte.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Edie » 17.08.2010, 22:28

Hallo Sammy,
also 1. habe ich meinen Sohn mit 34 Jahren und meine Tochter mit 36 Jahren bekommen. Und es lief alles glatt.
2. Hatte ich auf Grund meiner Erkrankung, obwohl keiner (Ärzte und Chirurgen) damit gerechnet hatte, für 3 Monate ein Stoma.
3. Bin ich "zwar" eine Frau, aber konnte mit dem Stoma hervorragend und problemlos leben (glaubt mir fast keiner, außer hier meine Stomafreunde). So kann ich mir gut Krankheiten vorstellen, wo weder auf Heilung noch Besserung zu hoffen ist und da ist ein Stoma ein hervorragende Lösung (ein Lob an die Krankenschwester, die das Stoma "erfand" und die weiterentwickelnden Versorgungen).
4. Muss ein Mensch schon einen enormen Leidensdruck haben, um sich dafür zu entscheiden. Und mit Sicherheit ist Euer Zusammenleben wesentlich entspannter.
Nimm es an, es ist wirklich einfach.
Ich wünsche Euch jedenfalls alles, alles Gute und das Ihr zusammen für Euch eine gute Lösung findet.
Sabine :winke:

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Edie
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Banditensocke » 18.08.2010, 00:46

Sammy79 hat geschrieben: Mein Mann hat seit 18 Jahren CU. In der letzten Zeit hat er ein paar mehr Probleme damit als sonst.


Ich fasse mal zusammen, worin diese "paar mehr Probleme", die Du meines Erachtens auf eine ziemlich unzulässige Weise bagatellisierst, bestehen: Du schreibst, die Situation sei nicht akut, dennoch

- nimmt Dein Partner aktuell Azathioprin, und hat einen fehlgeschlagenen Versuch mit Remicade hinter sich. Das sind überaus starke Medikamente mit erheblichen Risiken, u.a. auch für die Familienplanung. Du reklamierst ganz selbstverständlich, dass Dein Partner ein Leben mit diesen Medikamenten locker nimmt, und sich nicht so anstellt, das zumindest lese ich aus Deinen Beschreibungen.

Du kannst gern davon sprechen, dass es keine Probleme gibt, wenn Dein Partner sich OHNE Medikamentengaben in einer Remission befindet. Solange er auf Medikamente angewiesen ist, und TROTZDEM Probleme hat, die eine AU rechtfertigen, ist er per definitionem allerdings alles andere als beschwerdefrei, geschweige denn gesund, das solltest Du Dir vielleicht einmal klar machen.

Wenn Du Dich schon so intensiv mit dem Thema Stoma befasst, weil die angestrebte Schwangerschaft offenbar extrem wichtig für Dich ist, wäre es sinnvoll, Dich auch einmal damit auseinander zu setzen, dass Dein Partner unter Azathioprin beispielsweise vernünftigerweise kein Kind zeugen sollte. Selbst nach Absetzen des Medikamentes sollte mindestens ein halbes Jahr verstreichen, bevor man in die Familienplanung einsteigt, weil ansonsten die Gefahr von Schädigungen für Embryp/Foetus nicht auszuschliessen ist.

Wie kommt es, dass Du Dir zu diesem Punkt keine Gedanken machst?

Du machst Deinem Partner hier mehr oder minder versteckt den Vorwurf, egoistisch zu handeln, dennoch ist er momentan offensichtlich der einzige, der sich VERANTWORTUNGSBEWUSST mit diesem Thema auseinander setzt und aktiv handelt: Dein Partner tut gerade nämlich aktiv einiges, um Deinen Kinderwunsch auch tatsächlich umsetzen zu können - ein Stoma bringt häufig eine so grosse Entlastung, dass auf Medikamente beispielsweise ganz verzichtet werden kann, und es zu einer erheblichen gesundheitlichen Entlastung und Verbesserung des Allgemeinzustandes kommt, inklusive eines lebendigeren Sexuallebens, das ganz nebenbei Voraussetzung für eine Zeugung sein dürfte, wenn man nicht zum Stammgast in einer Kinderwunschklinik werden möchte. Dein Partner tut also gerade mit seinen Überlegungen zum Thema Stoma einiges, damit einer Zeugung und gesunden Schwangerschaft seinerseits nichts im Wege steht.

Ein ähnliches Engagement kann ich Dir gerade nicht attestieren.

Du stellst Deinen Wunsch, schwanger zu werden und ein Kind zu bekommen derzeit sowohl über die Gesundheit Deines Partners als auch die Gesundheit und das Wohl Deines prospektiven Nachwuchses. Zu Gedanken hinsichtlich des Wohls des Kindes würde meines Erachtens neben einer gesunden Zeugung auch gehören, einmal darüber nach zu denken, welche Auswirkungen es auf Euch als Familie und den Säugling/das Kleinkind hat, wenn ein Elternteil geschwächt, krank, eingeschränkt und alles andere als fit für die Versorgung eines in jeder Hinsicht von Fürsorge abhängigen Wesens ist.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine persönlichen Prioritäten und Motive einer ernsthaften Prüfung unterziehst, bevor Du Dich auf das Abenteuer Kind einlässt - zum Wohle dieses Kindes, das es verdient hat, verantwortungsbewusste Eltern zu bekommen.

Geharnischte Grüsse
von der Banditensocke

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Banditensocke
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Gast » 18.08.2010, 08:26

Moinsen Sammy79,

ich nochmal, mich hat dieses Thema gestern noch ein wenig beschäftigt und ich hab mal überlegt, wie das bei uns war.

Denn ich habe mich für das Stoma entschieden, die Ärzte wollte mir keins machen. Mein Freund und ich haben uns zusammengesetzt und darüber gesprochen. Ich habe ihn nicht gefragt ob ich es machen soll sondern, hab es für mich entschieden und es ihm mitgeteilt.

Bei meiner Entscheidung habe ich auch an unsere Beziehung, meine Familie und meinen Arbeitsplatz gedacht. Denn alle 3 Monate ins KH für mindestens eine Woche, das hat uns alle belastet. :haarezuberge:

Nun muß man dazu sagen, das mein Stoma auf Zeit ist und bald (?) rückverlegt wird. Wie soll das bei Deinem Mann werden? Dauerhaft? Temporär?

Was ich sagen will, wenn Dein Mann sich für das Stoma entscheidet, dann tut er das um sich besser zufühlen und mehr Energie und Kraft zu haben. Er wird das nicht machen um Dich zu ärgern. Das Stoma bringt sicher mehr Entspannung in Euer Leben. Vll solltest Du es mal von dieser Seite betrachten?!

Natürlich ist jede OP ein Risiko, aber Dein Mann ist jung und wird sich sicher schnell erholen. Ich selbst bin 36 Jahre alt und bin 10 Tage nach der Stoma OP wieder arbeiten gegangen. Das soll jetzt kein Maßstab sein, schließlich empfindet jeder Schmerzen anders und auch der Heilungprozess ist nicht bei jedem gleich.

Liebe Sammy79, mit einem Stoma lässt es sich gut leben auch für den Partner. Man ist kein Außerirdischer weil man einen Beutel am Bauch kleben hat. Dein Mann wird der Gleiche bleiben und weniger Zeit auf der Toilette zubringen ;) .

Ich finde Deinen Mann sehr mutig und tapfer, bitte sag ihm das.

LG, Silke :winke:

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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Sammy79 » 18.08.2010, 09:01

Hallo alle zusammen,

auch wenn ich darauf bedacht war, mit meinem Anliegen ggf. auch Kritik einzustecken, bin ich gerade sehr traurig. Ich fühle mich missverstanden und ungerecht behandelt. Gut, eigentlich hätte es mir klar sein müssen, dass es so kommt, denn mit Betroffenen zu schreiben (in der Hoffnung vielleicht einen guten Rat zu bekommen) ist immer noch ein anderes paar Schuhe, als sich mit Angehörigen darüber auszutauschen. Diese Erfahrung musste ich leider auch schon in einem Krebs-Forum machen, wo ich schier aus Verzweiflung Hilfe gesucht habe...

Es ist nicht fair, mir vorzuwerfen ich würde meinen Mann nicht lieben oder sogar wegen des Kinderwunsches ausnutzen. Das mit dem Kind war allein seine Entscheidung, nachdem ich damit schon abgeschlossen hatte. Aufgrund der CU wollte er lange Zeit keine, weil er befürchtete dem Kind nicht gerecht zu werden. Obwohl ich mir immer Kinder gewünscht habe, habe ich diese Entscheidung akzeptiert und bin bei ihm geblieben. Eben weil ICH IHN LIEBE! Seit 2 Jahren nun spricht er selber davon, dass er ein Kind möchte. Seitdem arbeiten wir daran.

Es ist bei meinem Mann definitif so, dass er keinen enormen Schmerzen hat. A: hat er mir es so gesagt und ich muss ihm das ja wohl glauben und B: glaube ich schon, dass ich es mitbekommen würde, wenn er sich vor Schmerzen krümmen würde.

Ein Stoma wäre für mich grundsätzlich kein Problem im Gegenteil, ich würde mich sogar für ihn und für mich freuen, wenn er danach topfit wäre und man einfach mehr machen könnte. Was nicht heißt, dass wir zur Zeit gar nichts machen können. Ich würde schon sagen, dass wir ein annähernd normales Leben führen können. Einzig und allein das Fliegen und das Busfahren ist manchmal etwas stressig.
Er selber sagt von sich, dass er mit seiner CU noch Glück hat, weil er eben kaum Beschwerden hat. Das mit dem Durchfall ist bei ihm schon total normal. Er hat nie festen Stuhl... Trotzdem hat er dabei keine Schmerzen.

Mich ärgert bei ihm halt nur, dass er sich eben nicht richtig informiert. Dann sagt mir doch mal: Ist es richtig, dass man sich das Stoma auch in eine Bauchfalte legen lassen kann, damit es eben nicht so auffällt?? --- Komisch, ich lese eigentlich nur Sachen, dass es eben nicht der Fall ist, damit man da vernünftig ran kommt, um es zu versorgen etc. Gut, ich lass mich auch gern vom Gegenteil überzeugen.

Ihr schreibt selber, dass das Stoma eine der letzten Auswege bei CU ist. Gut, so weit ist es bei ihm noch nicht. Natürlich möchte ich nicht, dass er Krebs bekommt, und von mir aus spricht im Grunde auch nichts dagegen. Mich nervt einfach nur, dass er das Ganze so runterspielt. Ich bin mir sicher, dass er es nicht einfach so wegsteckt. Jetzt sagt er zwar, ein Stoma würde ihn nicht belasten. Ich würde auch sagen, dass es mir nichts ausmacht. Aber weiß man wirklich, was die Zukunft bringt? Natürlich nicht. Mein Mann ist aber sicher, dass er nach 4 Wochen wieder fit ist. Auch für Sex. Mir geht es nicht allein um den Sex. Von mir aus wäre es im Grunde auch egal, ob wir erst im nächsten Jahr mit dem Projekt Kinderwunsch weiter machen können. Ich möchte doch einfach nur, dass er sich bewusst ist, dass es eben Risiken gibt und nochmal bewusst darüber nachdenkt, ob es ihm für ein Stoma im Moment wirklich schlecht genug geht. Er gehört eben nicht zu der Sorte Mensch, der sich so etwas gut und reichlich überlegt. Ich glaube das kann ich mehr beurteilen als ihr.

Okay, genug davon. Ich weiß eigentlich gar nicht, wofür ich mich hier gerade rechtfertige. Aber vielleicht sollte man einfach mal darüber nachdenken, dass es für die Partner von CED'lern auch nicht immer einfach ist. Man steckt in einem gewissen Maße gern zurück, aber irgendwann hat eben jeder Mensch gewisse Grenzen.

LG

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Sammy79
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Beitrag von Ramona 36 » 18.08.2010, 09:03

Hallo Sammy,

ich kann mich nur allen anderen anschliessen,so hart wie es sich anhört,für dich :heul:

Ich kann dich sehr gut verstehn,deine Ängsten und Sorgen. :troest:

Aber glaub mir,wen ich eine CU hätte und die einzige Chance diese zu besiegen durch eine entfehrnung des Darmes wäre,würde ich mich direkt ins KH legen.
Deinen und deines Partners Kinderwunsch ist sehr hoch,was warscheinlich aufgrund der Schüben (auch wen diese nicht oft kommen) und Medikamenten nicht möglich ist.
Und die Gefahr unter Azathioprin ein behindertes Kind zu zeugen ist verdammt hoch.
Meine Ärzte waren froh als sie hörten das ich eine Unterbindung hatte,ansonsten hätten sie die Therapie mit Aza nicht begonnen.Besser gesagt nur zögerlich.
Es ist nicht nur für uns Frauen gefährlich auch für Männer.

Warum lässt du ihn seine Entscheidung nicht durchführen?
Dannach und nach einer gewissen Zeit,könnt ihr zusammen das Leben besser geniesen und Kinder immer noch zeugen.

Auch wen er sich in deinen Augen blindlings sich darein stürtzt,glaube ich das er für sich die richtige Entscheidung traf.

Man hat nur ein Leben und warum sollte jemand dies mit Schmerzen und leiden verbringen,wen man die Chance hat dies OHNE zu tun.

LG Ramona

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Beitrag von Gast » 18.08.2010, 09:09

No risk, no fun.

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Beitrag von doro » 18.08.2010, 09:38

Nun,ich meine, wir haben Sammy genug Futter zum Nachdenken gegeben. :lesen: Es stimmt, sich mit Betroffenen auseinanderzusetzen ist kein Zuckerschlecken,das wir Dir, Sammy, auch klar gewesen sein, als Du Dich mit Deinem Posting direktemang an die Front getraut hast. :cool: Ich wünsche Euch auf jeden Fall eine glückliche Hand bei Eurer Entscheidung und toll wäre natürlich,wenn sich Dein Partner bei uns auch einmal durchliest.Wir sind für zukünftige Kängeruh´s geradezu Pflichtlektüre ;) Dann wird das mit der Bauchfalte :haarezuberge: auch schnell geklärt.

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Beitrag von Sammy79 » 18.08.2010, 09:45

Nur zur Info:

Nicht ganz unumstritten ist auch die väterliche Einnahme von Azathioprin/6-Mercaptopurin vor einer geplanten Schwangerschaft. Auch hier zeigen umfangreiche Erfahrungen aus der Transplantationsmedizin sowie bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, die vor oder während der Zeugung mit Azathioprin/6-Mercaptopurin behandelt wurden, kein erhöhtes Risiko für Schwangerschaftskomplikationen oder Fehlbildungen. Ähnlich wie bei Frauen gibt es aber auch hier in der wissenschaftlichen Literatur einzelne Fallberichte, die eine mögliche negative Beeinflussung einer Schwangerschaft durch Azathioprin oder 6-Mercaptopurin nahe legen. Auch hierbei handelt es sich um sehr geringe Fallzahlen, die keine statistische Beurteilung ermöglichen. Aus Sicht der europäischen und amerikanischen Arzneimittelbehörden besteht daher derzeit keine Notwendigkeit, dass Männer vor einer geplanten Zeugung eine Therapie mit Azathioprin oder 6Mercaptopurin beenden sollten. Sollte jedoch der Wunsch einer maximalen Sicherheit bestehen, könnte Azathioprin 3 Monate vor einer geplanten Zeugung beendet werden. In diesem Zeitraum können dann neue Spermien heranreifen, deren Erbgut nicht durch Azathioprin geschädigt worden ist. Wir haben in den letzten Jahren eine Vielzahl von Frauen und Männern betreut, die vor und während der Zeugung und Schwangerschaft mit Azathioprin behandelt worden sind. In keinem Fall sind uns bisher Fehlbildungen oder Schwangerschaftskomplikationen im Zusammenhang mit dieser Therapie mitgeteilt worden.“

Die Wahrscheinlichkeit in einer späten Schwangerschaft ein Kind mit Daunensyndrom zu bekommen ist nicht wesentlich größer oder kleiner ...


Aber darum geht es mir ja eigentlich gar nicht. Ganz ehrlich, wenn mein Mann der Meinung ist, solch (für mich druchaus) wichtigen Dinge im Alleingang zu entscheiden, ist es für mich sowieso fragwürdig, ob ein Kind gerade Sinn macht.

Ich hatte gehofft, hier in diesem Forum eventuell Erfahrungsberichte zu lesen, ob es tatsächlich nicht so ein schwerwiegender Eingriff ist, wie mein Mann sagt. Zum Teil ist es euch ganz gut gelungen. (Danke Christian für dein Mutmach-Posting).

Aber so wie ihr alle so schön geschrieben habt, könnt ihr alle ganz toll zwischen den Zeilen lesen, dabei habt ihr aber leider wohl übersehen, dass ich einfach nur Angst habe...

VG

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Beitrag von angeli » 18.08.2010, 10:10

Hallo Sammy,
ich als Mutter und CU-Betroffene kann Dich z.T. gut verstehen, allerdings sind die zahlreichen Argumente hier nicht zu venachlässigen.

Auch ich hatte mit Mitte 20 einen "dringenden" Kinderwunsch, wollte unbedingt noch als unter 30-jährige ein Kind. Irgendwie auch aus Angst davor, daß mit höherem Alter die Erfolgsquote sinken soll. Meine erste Schwangerschaft endete mit einer Fehlgeburt, die mich ganz weit runter gezogen hat. Nach 2 wirklich schweren Erkrankungen (CU im Dauerschub und dadurch Pouch und einige Jahre zuvor Hirntumor) hatte ich extreme Panik davor, kinderlos zu bleiben. Das wäre für mich nach dieser Vorgeschichte einfach zu viel gewesen. Jetzt, wo ich gesund war, keine starken Medis mehr nehmen musste, sollte das nicht klappen??!! Als glückliches Sonntagskind darf ich mich mit meinem GöGa jetzt um eine pubertierende Tochter kümmern :D :abgedreht:

Ich habe das Gefühl, Dein Mann denkt allein schon durch die Tatsache, daß er wiederholt krank geschrieben ist (und nur ein Stoma, Pouch als Ausweg/Gesundung sieht), sehr, sehr verantwortungsbewußt! Denn wenn ein Kind da ist, sollte doch in jeder Hinsicht auch die Versorgung gesichert sein und dazu gehört nun einmal auch eine berufliche Tätigkeit.

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angeli
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