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Stoma und Familienplanung – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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40 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Stoma und Familienplanung

Beitrag von Ramona 36 » 18.08.2010, 10:50

Hallo Sammy,
ich habe geschrieben das ich deine Ängste gut verstehe.

Und das der Alleingang von deinem Mann dich verletzt,ist auch nachvollziehbar.
Und das wir alle dies ein wenig überlesen haben,wie es im inneren von dir rumort,ist zu verzeihen.
Wir haben alle unsere guten wie auch schlechten Erfahrungen gemacht.Teilen diese auch gerne mit,damit sich andere auch ein Bild machen,was alles passieren könnte.(bezogen auf eine Schwangerschaft)
Oder besser gesagt orientieren können.

Niemand hier möchte dich verletzen,eher gewisse Sachen ansprechen ohne ein Blatt vor den Mund nehmen zu müssen.
Deine Ängste sind ja auch berechtigt,und um so mehr du dich hier durchlesen tust,wirst du merken das wir hier ein muterer Haufen sind,mit vielen Meinungen.

Suche doch ein sehr inniges Gespräch mit deinem Mann,und setze ihn deinen Ängsten aus,und sag auch genau was dir auf dem Herzen liegt.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute,das ihr die Situration in den griff bekommt.

LG Ramona,ich hoffe im namen aller gesprochen zu haben.

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Ramona 36
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Hasi » 18.08.2010, 10:52

@Banditensocke

Danke :kiss: ,Du hast es auf den Punkt gebracht.


@Sammy


Aber so wie ihr alle so schön geschrieben habt, könnt ihr alle ganz toll zwischen den Zeilen lesen, dabei habt ihr aber leider wohl übersehen, dass ich einfach nur Angst habe...



Manchmal ist es überaus wichtig zwischen den Zeilen zu lesen, die meisten können dies nicht und deswegen geht viel bei einer Diskussion unter.
Deine Ängste sind bestimmt berechtigt, doch frage ich mich, vor was Du Angst hast.
Dass Dein Mann für ein paar Wochen ausfällt, in was für Bereiche auch immer, oder sich sogar überhaupt nichts mehr im Sexualleben regt.
Oder hast Du einfach nur Angst kinderlos zu bleiben?

Hast Du vielleicht schon einmal überlegt, dass Dein Mann sich mal Gedanken gemacht hat, ob er in seiner jetzigen Situation ein "guter Vater"sein wird.



Aber vielleicht sollte man einfach mal darüber nachdenken, dass es für die Partner von CED'lern auch nicht immer einfach ist.



Ich glaube, dass es hier genug Fories gibt, die eben solche Partner haben oder selbst betroffen sind und für diese ist es mit höchster Wahrscheinlichkeit noch schwieriger mit der Situation umzugehen.

Ich denke mal, dass keiner weiß oder nachvollziehen kann wie man sich mit dieser Krankheit fühlt, als derjenige, der selbst betroffen ist.

Und diejenigen sollten auch in gewisser Weise"selbst" die Entscheidung treffen dürfen,
was für sie das Richtige ist oder nicht.

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Hasi
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Edie » 18.08.2010, 12:23

Hallo Sammy,
ich denke, wir können Dich alle gut verstehen und ich finde es wirklich toll :rose: , dass Du Dir hier Meinungen holst. Keiner verurteilt Dich. Es ist doch nur von Vorteil, wenn Du/Ihr Euch mit der Problematik befasst.
Die meisten schreiben Dir auch ihre eigenen Erfahrungen, die oft individell sind.
ICH kann für mich nur sagen, dass ich nach Rectum-OP (OP dauerte 6 Stunden) und Stoma sehr schnell wieder fit war. Ich hatte nie Probleme mit der Haut, mit dem Wechseln, mit dem Stoma selbst. Ich habe alles gemacht, Kino, Theater... Meines saß etwas unter der Bauchfalte, ich habe ganz schnell wieder enge Jeans, enge Röcke etc. getragen bin nach 4 Wochen wieder reiten gegangen.
Viele und ich selbst konnten es manchmal nicht glauben, auch weil man nichts sah, und den Ungläubigen und Interessierten zeigte ich dann mein Stoma, es kann jeden treffen.
Lasst Euch doch auch Unterlagen schicken über Stomas oder fragt in einem Sanitätsgeschäft nach, sprecht mit Stomatherapeuten...
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute und dass Ihr doch bald zu einer Entscheidung kommt :troest: .
Liebe Grüße
Sabine

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Edie
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Beitrag von Melli » 18.08.2010, 12:59

Es ist nicht fair, mir vorzuwerfen ich würde meinen Mann nicht lieben oder sogar wegen des Kinderwunsches ausnutzen.


das ist ganz sicher nicht der Fall, sonst wärst du nicht hier und würdest dich auch nicht der Kritik stellen.

Ich steige nicht ganz durch, wie Banditensocke wundert mich, wieso jemand ohne nennenswerte Beschwerden Remicade bekommt? Ich bin allerdings nicht mehr up-to-date, da ich seit der OP vor fast 8 Jahren beschwerdefrei bin. Damals war es noch so, dass Remicade eher letztes Mittel war, wenn Cortison, 5-ASA Medis und Immunsuppressiva nicht wirken.

Wobei es so ist, dass man auch, wenn man nicht im Schub steckt, oft sehr Substanz läßt, vor allem durch den Durchfall.

Ob sich dein Mann richtig informiert hat, wage ich zu bezweifeln. Es hört sich ein bisschen nach "Problembeseitigung, egal wie" an, eben weil er sich mit dir ein Kind wünscht. Und du sagst ja, er hat Angst, dem nicht gerecht zu werden.

Kein Arzt wird ihm aber ohne gründliche Info ein Stoma legen und den Dickdarm komplett entfernen. Diese OP sollte zudem immer in sehr erfahrene Hände (und CED Spezialisten) gelegt werden.

Kann man sich nicht vorstellen, ihr denkt an den Kinderwunsch und er schaut, wie es sich bei ihm weiter entwickelt? Wenn es gesundheitlich nicht pressiert, dann ist das ja kein Problem.
Es geht aber durchaus auch umgekehrt, erst an ihn denken, dann gemeinsam an den Kinderwunsch

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Melli
Moderatorin
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Beitrag von Sabine049 » 18.08.2010, 17:30

Hallo Sammy,

gelesen, gelesen und nochmals gelesen. Habe bis jetzt den *Faden* stillschweigend explizit verfolgt.

Dem bereits Gesagten schliesse ich mich an; aber nicht unerwähnt lassen möchte ich, dass mich das Gefühl beschleicht, dass zw. Euch ein Kommunikationsdefizit besteht.

Evtl. solltet Ihr Eich einer´professionellen Gesprächstherapie unterziehen.

M.E. seid Ihr Beiden gegenwärtig völlig mit der jetzigen Situation (Erkrankung und zugleich Kinderwunsch) überfordert.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Siskinanamok » 18.08.2010, 22:15

HI Sammy,

eben ging mir folgendes durch den Kopf:

kann mich eigentlich nur noch Sabine anschließen..
und zum Thema Schmerz.. man lernt damit zu leben.. man weiß irgendwann gar nicht mehr wie es ist ohne und denkt alles is normal (übrigens auch das Umfeld.. auch das Nähste!!!)

bis man (ich) die Erfahrung nach über 5 Jahren macht das mit dem Stoma nach Abheilen der Wunden urplötzlich sich alles anders anfühlt... warum nur?
Still in sich reinhört...
....keine Schmerzen.....
wow... dass sich das so anfühlen kann??

Ich wünsche euch alles Gute!

Siski

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Siskinanamok
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Banditensocke » 19.08.2010, 09:58

Sammy79 hat geschrieben:Nur zur Info:

Nicht ganz unumstritten ist auch die väterliche Einnahme von Azathioprin/6-Mercaptopurin vor einer geplanten Schwangerschaft. Auch hier zeigen umfangreiche Erfahrungen aus der Transplantationsmedizin sowie bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, die vor oder während der Zeugung mit Azathioprin/6-Mercaptopurin behandelt wurden, kein erhöhtes Risiko für Schwangerschaftskomplikationen oder Fehlbildungen. Ähnlich wie bei Frauen gibt es aber auch hier in der wissenschaftlichen Literatur einzelne Fallberichte, die eine mögliche negative Beeinflussung einer Schwangerschaft durch Azathioprin oder 6-Mercaptopurin nahe legen. Auch hierbei handelt es sich um sehr geringe Fallzahlen, die keine statistische Beurteilung ermöglichen. Aus Sicht der europäischen und amerikanischen Arzneimittelbehörden besteht daher derzeit keine Notwendigkeit, dass Männer vor einer geplanten Zeugung eine Therapie mit Azathioprin oder 6Mercaptopurin beenden sollten. Sollte jedoch der Wunsch einer maximalen Sicherheit bestehen, könnte Azathioprin 3 Monate vor einer geplanten Zeugung beendet werden. In diesem Zeitraum können dann neue Spermien heranreifen, deren Erbgut nicht durch Azathioprin geschädigt worden ist. Wir haben in den letzten Jahren eine Vielzahl von Frauen und Männern betreut, die vor und während der Zeugung und Schwangerschaft mit Azathioprin behandelt worden sind. In keinem Fall sind uns bisher Fehlbildungen oder Schwangerschaftskomplikationen im Zusammenhang mit dieser Therapie mitgeteilt worden.“


Und was liest Du daraus? Dass es unproblematisch ist, mit Azathioprin zu leben, ein Kind zu zeugen, eine Schwangerschaft zu gestalten, und damit keine Risiken verbunden sind?

Das steht aber nicht in diesem Text. Dort steht nur sehr verallgemeinert, dass in keinem betreuten Fall (wie gross ist das fragliche Sample? Wie lange wurden die Patienten betreut?) Komplikationen mitgelteit wurden, die mit der Einnahme von Azathioprin in Zusammenhang gebracht wurden.

Zusammenhänge muss man herstellen und belegen können, um sie publizieren zu können und auch zu dürfen. Das ist im Fall einer Schädigung durch Medikamente vergleichsweise schwierig.

Zudem gilt vor allem auch dies:

Nach deutscher Rechtsprechung ist ein zulassungsüberschreitender Einsatz von Arzneimitteln dann nicht rechtswidrig, wenn das für Schwangere nicht zugelassene Medikament nach dem aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand hinreichend wirksam und unbedenklich ist und eine gleichwertige therapeutische Alternative nicht zur Verfügung steht.
Die Unbedenklichkeit ist relativ zu verstehen, das heißt, es steht kein anderes wirksames Medikament zur Verfügung, das sicherer erscheint und eine Nichtbehandlung wäre im Sinne einer Nutzen-Risiko-Abwägung riskanter (persönliche Mitteilung Dr. iur. Göben, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte).


Des weiteren gilt:
Man kann nicht ausschließen, dass zahlreiche Teratogene noch nicht entdeckt sind, insbesondere wenig verordnete Arzneimittel und solche, die nur bei Schwangeren mit einer seltenen genetischen Disposition ihr teratogenes Potenzial entfalten. Aus der Perspektive des Pharmakovigilanz- und Beratungszentrums für Embryonaltoxikologie besteht vor allem zu folgenden Arzneimittelgruppen Beratungsbedarf hinsichtlich entwicklungstoxischer Risiken: ACE-Hemmer und AT-II-Rezeptor-Antagonisten, Antiepileptika, atypische Neuroleptika, selektive Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmstoffe, orale Antikoagulanzien, Retinoide, Methotrexat, Immunsuppressiva und Immunmodulatoren.


Spezifisch bedeutet dies hinsichtlich Azathioprin:
Azathioprin und Cyclosporin A sind die am besten untersuchten Immunsuppressiva. Zu Azathioprin, das zum pharmakologisch wirksamen 6-Mercaptopurin verstoffwechselt wird, existieren Daten von circa 1 000 Schwangerschaften, die teratogene Effekte beim Menschen nicht erkennen lassen ([25] und eigene Daten). Auf kleineren Fallzahlen beruhend, gilt dies auch für Cyclosporin A. Häufiger beobachtete Spontanaborte, Frühgeburten, erniedrigtes Geburtsgewicht, Präeklampsie und andere Schwangerschaftskomplikationen sind zumindest teilweise auf die Grunderkrankung, insbesondere bei Organtransplantation, zurückzuführen.


Wer nun daraus extrahiert, dass Azathioprin unproblematisch sei, liegt weit daneben.


Quelle der Auszüge: Schaefer, Christof; Weber-Schöndorfer, Corinna
Zertifizierte medizinische Fortbildung: Medikamentöse Therapie in der Schwangerschaft

Ich würde als Frau, die einen Kinderwunsch hegt, die Sache ausserdem aus einem ganz anderen Blickwinkel betrachten:

Ich möchte für mein Kind beste Voraussetzungen schaffen. Entsprechend betrachte ich die Parameter, die dafür massgeblich sind, und kümmere mich beispielsweise darum, dass meine Schwangerschaft unbelastet von etwaigen toxischen Stoffen verlaufen kann. Wenn die Möglichkeit besteht, Zeugung und Schwangerschaft frei von problematischen Medikamenten zu gestalten, arbeite ich darauf hin, genau das auch umzusetzen. Ich werde nicht schwanger in einer Situation, in der mein Partner oder ich selbst gerade akut mit offenbar doch erheblichen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben, und bevor nicht ein gangbarer und für alle Beteiligten befriedigender Weg des Umgangs gefunden ist.

Die Wahrscheinlichkeit in einer späten Schwangerschaft ein Kind mit Daunensyndrom zu bekommen ist nicht wesentlich größer oder kleiner ...


Das Daunensyndrom heisst eigentlich Down Syndrom oder Trisomie 21, Vergleiche finde ich einigermassen konstruiert.

Aber darum geht es mir ja eigentlich gar nicht. Ganz ehrlich, wenn mein Mann der Meinung ist, solch (für mich druchaus) wichtigen Dinge im Alleingang zu entscheiden, ist es für mich sowieso fragwürdig, ob ein Kind gerade Sinn macht.


Da liegt wohl eher der Hase im Pfeffer.

Aber so wie ihr alle so schön geschrieben habt, könnt ihr alle ganz toll zwischen den Zeilen lesen, dabei habt ihr aber leider wohl übersehen, dass ich einfach nur Angst habe...


Was möchtest Du denn nun? Dass wir uns an das halten, was Du schreibst - das habe ich und die meisten anderen hier getan - oder dass wir zwischen den Zeilen lesen, und darauf eingehen, dass Du "Angst" hast?

Wovor hast Du konkret Angst? Was kannst Du tun, um die Ursachen für diese Ängste zu minimieren und Unsicherheiten auszuräumen? DA liegt Dein Handlungsspielraum, nicht darin, Deinem Freund vorschreiben zu wollen, wie er mit seiner Erkrankung umzugehen hat.

Das muss er ganz allein selbst entscheiden, es ist SEINE Verantwortung. DEINE Verantwortung besteht darin, Dir zu überlegen, ob Du mit seinen Entscheidungen zurecht kommst, ggf. Einsprüche zu formulieren, und, wenn Ihr keinen Konsens finden könnt, bereit zu sein, daraus u.U. Konsequenzen zu ziehen.

Das klingt nicht nett, und ist es in der Praxis auch nicht immer, aber es ist der einzige gangbare Weg, um Beziehungen, in denen zwei Menschen jeweils unterschiedliche Lebenswirklichkeiten unter einen Hut bringen müssen, auch gestalten zu können. Sich dagegen gegenseitig die Verantwortung zuzuschieben oder abnehmen zu wollen, ist keine gute Strategie.

Es grüsst
die Banditensocke

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Banditensocke
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Beitrag von Hasi » 19.08.2010, 13:28

@Banditensocke



:danke: :super: besser hätte man es nicht sagen können :super:

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Hasi
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Sabine049 » 19.08.2010, 19:02

Hallo Sammy,

bevor Du Dich zurückziehst, greife doch meinen und Siskis Rat auf. Versucht entweder unter Zuhilfenahme eines Mediators = Mittlers oder eines Ehe-/Psychotherapeutens Eure derzeitige Misslage in Bezug des gegenseitigen Un-/Verständnisses in einem sachlichen Dialog zu klären.

Ich habe das Gefühl, dass keiner von Euch beiden, den Partner verletzen möchte. Anstatt das klärende Gespräch zu suchen, informierst Du Dich im Alleingang, bildest Dir, ohne seine Meinung wirklich zu kennen, Deine vorgefertigte Meinung und umgekehrt bagattelisiert Dein Partner (aus Deiner Sicht) das PROBLEM ... einerseits ticken Männer anders als wir Frauen und andererseits möchte er widerum Dich nicht "verletzen". Fazit: Jeder greift dem Anderem vor, ohne zu wissen, was er/sie fühlt und an Ängsten usw. aussteht ... eine Art Vermeidungsstrategie. Die bringt Euch jedoch keinen Schritt weiter - ganz im Gegenteil einen großen Schritt zurück.

Hast Du schon einmal Deinen Mann zu einem Arztgespräch begleitet?

Solange jeder für sich agiert, in der Meinung zum Wohle des Anderen zu handeln, wird Ihr Euch immer weiter auseinanderleben!?

Ich sehe nur noch die Möglichkeit in einem Dialog im Beisein eines Fachmannes, einen Konsens für Eure verzwickte und prekäre Lage zu finden.

Definition des Begriffes Konsens: Konsens ist die Übereinstimmung der Meinungen u. Standpunkte und damit das bestmögliche Ergebnis einer ENTSCHEIDUNGSFINDUNG!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Sammy79 » 20.08.2010, 12:11

Hallo nochmal alle zusammen,

abschließend möchte ich mich zu meinem Thema noch einmal äußern.
nachdem ich nun eure Antworten und meine Gedanken jetzt ein paar Tage lang hab auf mich wirken lassen geht es mir nun etwas besser. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass ich vielleicht oder mit Sicherheit sogar hier und da etwas überreagiert habe. Meine Nerven liegen zur Zeit eben blank.
Ich habe hier geschrieben, weil ich einen Rat wollte, oder eben einfach nur Redebedarf hatte. Das ich eventuell auch Kritik bekomme war mir klar, auch wenns nicht immer schön ist. Ich glaube trotzdem, dass ich zum Teil missverstanden wurde. Ich denke schriftlich kann man sich auch nicht immer deutlich ausdrücken.
Das Problem bei meinem Mann (das ist für mich ein Unterschied, ob Mann oder Freund) ist im Grunde jenes, das er eben sehr gut mit seiner CU lebt. Wie gesagt behauptet er von sich selbst, dass er noch Glück damit hat. Anderen geht es wesentlich schlechter. Mir ist inzwischen klar geworden, und das war mir tatsächlich nicht konkret bewusst, dass mein Mann schwer krank ist. Ob Symptome oder nicht ist da ja erstmal egal. Wenn es ihm aber augenscheinlich gut, ist es nun mal schwer, es so zu sehen. Ich danke euch dafür, dass ihr mir diesbezüglich die Augen geöffnet habt, und ich hoffe jetzt, dass ich davon auch meinen Mann überzeugen kann. Es ist bei uns tatsächlich so, dass ICH diejenige bin, dich sich mehr Sorgen macht, und bei Bedarf auch informiert.
In Sachen Kinderzeugung war ich auch diejenige, die aufgrund (damals war es noch Remicade) von Medikamenten persönlich mit seinem Gastroenterolgen gesprochen hat, ob es sich negativ auf das Erbgut auswirken könnte. Hierzu wurde uns gesagt, dass es eben keinen Nachweis gibt, dass es das tut, genauso wenig, dass es das nicht tut. Genau das gleiche sagte er uns bezüglich Aza.
Uns war also bewusst, dass ein gewisses Risiko besteht, trotzdem war UNSER GEMEINSAMER Kinderwunsch größer. Aber eine Schwangerschaft in höherem Alter (auch wenn ich erst 32 bin) ist immer risikoreich. Generell kann es bei Schwangerschaften zu Komplikationen kommen. Das sollte einem immer bewusst sein. Das mein Mann dem Kind eventuell nicht gerecht werden könnte, stand nie zur Debatte. Eben weil er in den letzten 8,5 Jahren (seit ich ihn kenne) nie solche Probleme hatte, als das es sich ausgewirkt hatte. Abgesehen davon bin ich der festen Überzeugung, dass wenn ein Kind damit aufwächst es lernen wird, damit umzugehen. Das mein Mann ein erhöhtes Risiko hat, an Darmkrebs zu erkranken ist mir auch bewusst. Trotzdem ändert es nichts -vielleicht auch gerade deswegen- daran, dass wir ein Kind wollen.
Soviel zu dem Thema Kinderwunsch, ich denke das reicht jetzt – meine Meinung hierzu würde sich eh nicht ändern.
Das, worum es mir aber eigentlich ging, nämlich wie lange man ggf. ausfällt (ja – auch, aber nicht nur, wann eventuell wieder an Sex zu denken ist), wenn man diese OP machen lässt, wurde inzwischen irgendwie beantwortet. Es ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Hätte man sich eigentlich auch denken können. Also kommen jetzt zu den gesundheitlichen Sorgen, die ich mir mache auch noch die finanziellen hinzu. Was ist z.B. mit seinem Job (das ist mir viel wichtiger, als ein Kind).Ist er für seine Firma noch tragbar? Eine Berufsunfähigkeitsversicherung hat er nicht (ihn nimmt ja keiner – was für ein Schwachsinn, wenn einer so etwas nötig hat, dann doch wohl chronisch kranke, oder?). So viel zu dem Thema, dass es alles allein seine Entscheidung ist. Das sehe ich ganz anders. Wir haben eine gegenseitige Verantwortung – auch ohne Kind! In guten und in schlechten Zeiten, oder? – GEMEINSAM!
So, nun aber genug davon. Ich habe hier nun einiges gelernt. Ich muss und werde für meinen Mann da sein, wie ich es bisher immer war. Die Frage ist aber doch nur, wie lange man das kann, bevor man selber zusammenbricht. Der Druck und die Sorgen, die man sich als Angehöriger macht, sollten auf keinen Fall unterschätzt werden. Wenn ich meinen Mann nicht lieben würde, würde ich mir das Ganze sicherlich nicht antun und wäre längst weg…
Ich danke euch trotzdem für eure Offenheit und wünsche euch alles Gute.
VG

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Sammy79
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