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Stoma und Familienplanung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Sammy79 » 17.08.2010, 13:08

Hallo zusammen

ich bräuchte mal euren Rat. Mein Mann hat seit 18 Jahren CU. In der letzten Zeit hat er ein paar mehr Probleme damit als sonst. Nun denkt er immer öfter darüber nach, sich ein Stoma legen zu lassen, obwohl es zur Zeit aus ärztlicher Sicht nicht unbedingt notwendig ist. Es ist quasi nicht akut. Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Wir stecken mitten in der Familienplanung und nun das. Ich komme mir schon total egoistisch vor, aber so ein Eingriff ist ja wahrscheinlich kein Pappenstiel. Ich habe Angst, dass uns das Ganze total zurück wirft. Ich bin über 30 und möchte mit einem Baby eigentlich nicht mehr allzu lange warten. Mein Mann meint, dass Ganze wäre eine Sache von vielleicht 4 Wochen, danach wäre alles wieder wie vorher. Ich habe das Gefühl, dass er das Ganze ordentlich unterschätzt. Was ist denn mit dem psychischen Aspekt?! Ganz abgesehen davon, dass ich gelesen habe, dass es auch zu Erektionsstörungen etc. kommen kann, oder das es dann sogar Fälle gab, wo der Mann keinen Samenerguss mehr bekommen hat. Mag ja sein, dass er psychisch gesehen dann kein Problem mit einem Stoma hat, aber was ist mit mir?? Ich habe unendlich Angst davor, dass unsere Beziehung darunter leiden könnte.

Versteht mich nicht falsch, ich bringe wirklich sehr viel Verständnis für ihn auf, aber DAS ist mir gerade echt zu viel. Es MUSS doch noch nicht sein, wieso versteht er denn meine Ängste nicht???

LG

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Sammy79
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Siskinanamok » 17.08.2010, 14:03

Woha, was für ein Thema..
Als ich deinen Beitrag das erste Mal gelesen habe gingen mir zig Sachen gleichzeitig durch den Kopf. Deshalb habe ich mir erst mal einen Kaffe gemacht, nachgedacht und nu versuche ich es mal.

Gleich mal vorweg, sich für ein Stoma zu entscheiden, sich damit ernsthaft auseinander zu setzen.. da würde ich behaupten muss der Leidensdruck schon sehr groß sein. Ich habe seit Jahren CU, und bei mir war es dann soweit das ich so viele Vernarbungen im Dickdarm hatte, dass die Ärzte mich aufforderten ihn entfernen zu lassen mit der Aussage ansonsten würde der Krebs nicht lange auf sich warten lassen…. Selbst zu diesem Zeitpunkt hätte ICH persönlich nie über ein Stoma nachgedacht. Das du schreibst er hat ein paar mehr Probleme als sonst.. hmmm das hört sich für mich, tut mir leid, sehr verharmlost an. (wobei das dein Mann auch kann, also die Sache mit 4 Wochen und dann ist alles wieder wie vorher)

Ich höre aus deinem Posting heraus, das du einen sehr starken Kinderwunsch hast, und diesen eben gefährdet siehst durch das Stoma..

Zum einen weil du die von dir beschriebenen körperlichen Einbußen befürchtest und zum anderen wegen der erotischen Aspekte. Hmm Christian .. magst du dazu was sagen? Unser Moderator hier ist nämlich erst kürzlich stolzer Papa „trotz Stoma“ geworden. Natürlich kann es diese Komplikationen geben von denen du schriebst, aber ich würde behaupten das diese doch die Ausnahme darstellen. (Um das zu untermauern bräuchte ich dann ein paar Kommentare von den Herren hier im Forum)

Zu deinen Ängsten ob du damit psychisch klar kommst, kann ich wenig sagen. Ich kann dir nur raten dich hier etwas einzulesen, denn dann wirst du bald merken das ein Stoma Lebensqualität schenkt vor allem den Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung!

Du fragst warum er denn deine Ängste nicht versteht.. Hast du sie ihm denn schon einmal wirklich mitgeteilt? Versucht ein offenes Gespräch zu führen, auch von seiner Seite wie es ihm denn wirklich geht mit der CU. Informiert euch hier über ein Leben mit Stoma, es gibt auch dazu Alternativen, gerade bei der CU kann auch ein Pouch gelegt werden. Wobei ein Stoma dann eine vorübergehende Angelegenheit wäre.

Entschuldige wenn es nicht gerade das ist was du gerne gehört hättest. Aber ich hoffe, dass es doch irgendwie etwas weiterhilft.

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von hmengers » 17.08.2010, 14:48

Hallo und willkommen hier im Forum,

ich kann mich zwar irren, aber dass eine Stomaanlage an sich wegen CU als Nebenerscheinung Impotenz mit sich bringen sollte (außer psychischen Problemen, die auch dazu führen könnten) wäre mir neu. Natürlich gibt es Situationen, bei denen die Manneskraft gefährdet sein kann und AUCH ein Stoma gelegt wird wie z.B. möglicherweise bei einer Prostataerkrankung mit "drumherum" usw. Aber - ich lasse mich auch gerne korrigieren - bei CU wäre das für mich neu.

Und was die Überlegungen Deines Mannes angeht, so scheint er sich ja ernsthafte Gedanken über ein Stoma zu machen, das ihm u. U. eine bessere Lebensqualität (zurück)bringen könnte, so dass m. E. das Risiko einer psychisch bedingten Impotenz auch nicht überproportional zu sein scheint.

Nix für ungut, aber ich habe fast den Eindruck, also ob Du selbst (noch) ein Problem mit einem Stoma hättest, weil Dein Wissen noch zu allgemein ist und (sorry) Halbwissen und Gerüchte Dich verwirren.

Mein Vorschlag: Lies Dich mal rund und (frei nach der Anzeigenwerbung) "BILD Dir Deine Meinung" danach

Herbert

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hmengers
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Webkänguru » 17.08.2010, 14:55

Hallo Sammy,

da mich Siski gerade aufgefordert hat, klinke ich mich gleich mal ins Thema ein. Wie Siski habe ich auch das Gefühl, dass dein Kinderwunsch sehr stark ist. Das ist auch völlig ok, pass aber bitte auf das dein Wunsch nicht zum alles beherrschenden Thema wird. Dann klappt das schon schneller als man erwartet ;)

Mit einem Stoma beschäftigt man sich tatsächlich erst als letzte Alternative, wenn man von Colitis ulcerosa betroffen ist (ich bin selbst auch davon betroffen). Deshalb vermute ich ebenfalls, dass dein Mann schon kräftig zu kämpfen hat. Vor meiner OP hat mich die Colitis so stark gebeutelt, dass bei mir genau das passiert ist wovor du Angst hast. An Kinder zeugen war überhaupt nicht zu denken, ich hatte wegen meiner gesundheitlichen Probleme sowas von gar keinen Bock auf Sex ...

Was mir dabei auch noch einfällt, welche Medikamente nimmt dein Mann zurzeit? Die Medis können sich zum Teil auch negativ auf die Zeugungsfähigkeit auswirken.

Vielleicht sind auch das Punkte, die deinen Mann dazu bewegen über das Stoma nachzudenken. Eben weil er sich auch ein Kind wünscht. Mit Stoma wäre er einfach gesund und kann auch voll am gemeinsamen Familienleben teil haben. Ohne Medis, ohne Krämpfe und Durchfälle, ohne immer eine Toilette in Reichweite haben zu müssen, ohne Krankenhaus.

Das Risiko, das nach der OP untenrum einige Zeit oder für immer nichts mehr geht ist da, aber seeeehr gering. Und wenn die Chirurgen vom Kinderwunsch wissen, dann passen sie doppelt gut auf, dass keine Nerven verletzt werden.

Vielleicht hier ein Kompromissvorschlag für euch: Wenn nicht von ärztlicher Seite empfohlen kann auch erst einmal ein Stoma gelegt werden, ohne gleich den Dickdarm usw. mit zu entfernen. Der Vorteil ist, dass dein Mann Ruhe vor der Krankheit hat und später entscheiden kann, ob er den kranken Darm entfernen oder das Stoma zurück verlegen lassen will. Und diese OP ist dann erstmal nicht größer und gefährlicher als eine Blinddarm-OP und es wird auch nicht da operiert, wo die wichtigen Nerven verlaufen.

Ich hoffe ich konnte euch damit weiter helfen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru (Christian ;) )

PS: das Kinder zeugen macht mit Stoma genauso viel Spaß wie ohne ;) Unser Kleiner ist gerade 11 Monate alt und sowas von süß :)

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Webkänguru
Moderator
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Melli » 17.08.2010, 15:16

Willkommen, Sammy! ;)

So, wie du das schreibst (aus der Sicht, dass der Kinderwunsch im Vordergrund steht), hört es sich ein bisschen so an, überspitzt gesagt, als würde sich dein Mann aus Jux und Dollerei jetzt zum falschen Zeitpunkt ein Stoma wünschen.

Wie meine Vorschreiber glaube ich das aus Sicht einer Morbus Crohn Kranken nicht, denn der Leidensdruck ist in der Regel sehr hoch, wenn man sich das schon selber "wünscht". Bzw halte ich es ja sogar für besser, man möchte es selber, weil man weiß, es ist dann Besserung in Sicht (bei CU ja auf alle Fälle), als wenn man durch die Krankheit dazu gezwungen wird und es oft sogar gegen die Psyche gelegt bekommen muss.


Wieso möchte sich dein mann zum jetzigen Zeitpunkt freiwillig ein Stoma?

Ansonsten unterstreiche ich Hmengers Tipp: lies dich mal quer durch, dabei Schwerpunkt auf Stoma nach CU (auch über die Suchfunktion). Wobei ja unser Webkänguruh das beste Beispiel ist ;)

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Melli
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Sammy79 » 17.08.2010, 16:02

Hallo alle zusammen!

Vielen lieben Dank für eure offenen und ehrlichen Antworten. Gerade das, habe ich mir ja gewünscht, denn wer kann mir da besser helfen, als selbst betroffene. Klar ist es nicht immer schön so was zu hören und eventuell auch Kritik zu bekommen, aber gerade das ist mir im Moment sehr wichtig.

Also, zu all diesen offenen Punkten:

Ich kenne meinen Mann nun seit 8,5 Jahren. In dieser Zeit war er nahezu beschwerdefrei. Außer im Sommer 2003. Da hatte er einen ca. 3wöchigen Schub. Vor 2 Jahren hat er sich dann in eine Remicade-Therapie begeben, alle anderen Medis (außer Cortison nach Bedarf) wurden abgesetzt. Diese Therapie hat - wie sich jetzt herausgestellt hat - nicht den erwünschten Effekt erzielt. Deshalb ging es ihm im März diesen Jahres schon einmal nicht besonders gut. Das war für etwa 10 Tage. Seit etwas über 1 Woche hat er nun wieder Probleme. Inzwischen nimmt er wieder Azathriopin und Rektalschaum. Da er jetzt innerhalb kurzer Zeit zum zweiten Mal krankgeschrieben ist, will er "das Ding" nun raushaben. Sicherlich hat er zum Teil Schmerzen und angenehm ist es auch nicht immer. Aber ich kenne meinen Mann schon ziemlich gut. Klar geht es ihm gerade nicht so gut, aber es geht ihm auch nicht sooo schlecht. Das war 2003 defintiv anders. Das Problem bei meinem Mann ist auch, dass er sich schnell etwas in den Kopf setzt, ohne sich großartig zu informieren. Ich habe seit Freitag jeden Tag im Internet gesurft und mich über Pouch/-und oder Stoma ausgiebig informiert. Unter anderem bin ich dabei eben auch auf die (für mich im Moment auch wichtigen) Risiken was das Kinderzeugen angeht gestoßen. Ich muss dazu sagen, dass sich (auch wenn wir schon seit 8,5 Jahren zusammen sind) unser Sexualleben sowieso schon schwierig gestaltet. U.a. aufgrund der Tatsache, dass er sich teilweise auch nicht fit genug fühlt. Gerade jetzt haben wir dieses "Problem" einigermaßen in den Griff bekommen, weil AUCH ER sich sehnlichst ein Baby wünscht. Ihr könnt mir glauben, dass ich wirklich sehr verständnisvoll mit ihm umgehe. Das sage ich nicht nur so. Sollte es aus medizinischer Sicht auch keine andere Alternative als ein Stoma oder einen Pouch geben, wäre ich die erste, die JA sagen würde. Auch wie ihr so schön sagt, hat er sich nicht annähernd so viel damit auseinandergesetzt, wie ich es gerade tue. Sein Arzt sagte ihm nur, dass das heutzutage anscheinend kein großes Problem mehr darstelle und den 4Wochen Zeitraum hat er auch von ihm. Diese Infos scheinen ihm zu reichen, sich dafür zu entscheiden, egal, wie es mir dabei geht. Das ist das, was mich gerade sehr verletzt.

Morgen geht er ins Krankenhaus und bekommt eine künstliche Darmentleerung. Dann wird geguckt, was gerade mit dem Darm los ist, und warum der Entzündungswert so hoch ist. In diesen Tagen wird sich dann entscheiden, ob er ein Stoma bekommt oder nicht. Für ihn allerdings sicherlich schon beschlossene Sache. Und ich sitze dann daneben und weiß genau, welcher Rattenschwanz hinten dran hängt, und das das Ganze eben nicht in 4 Wochen getan ist. Dann bin ich wieder diejenige, die Verständnis aufbringen muss und auch Verständnis aufbringen wird.

Ich bin gespannt, was ich euch dann berichten darf und wäre froh (sollte es wirklich so weit kommen), wenn ich mich weiterhin bei Fragen an euch wenden darf.

LG

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Sammy79
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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Gast » 17.08.2010, 16:48

Moinsen Sammy79,

wie auch immer Dein Mann sich entscheiden wird, ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück.

LG, Silke :winke:

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Stoma und Familienplanung

Beitrag von Hasi » 17.08.2010, 17:28

Hi Sammy,

Sein Arzt sagte ihm nur, dass das heutzutage anscheinend kein großes Problem mehr darstelle und den 4Wochen Zeitraum hat er auch von ihm. Diese Infos scheinen ihm zu reichen, sich dafür zu entscheiden, egal, wie es mir dabei geht. Das ist das, was mich gerade sehr verletzt.


Ich glaube nicht, dass Deinem Mann egal ist, wie es Dir dabei geht oder wie Du darüber denkst.
In Deinen Zeilen lese ich hauptsächlich, dass Du Bedenken zwecks Sexualität oder Deines Kinderwunsches hast.

Hast Du schon einmal darüber nachgedacht, dass Du Deinen Mann etwas unter Druck setzt?
Vielleicht hat er sich genauso Gedanken gemacht, und ist zu dem Entschluss gekommen, dass gerade ein Stoma für ihn und DICH, zecks Kinderwunsch, das Beste wäre.
Gerade dieses unten stehende Zitat lässt mich das ganz stark vermuten.


Unter anderem bin ich dabei eben auch auf die (für mich im Moment auch wichtigen) Risiken was das Kinderzeugen angeht gestoßen. Ich muss dazu sagen, dass sich (auch wenn wir schon seit 8,5 Jahren zusammen sind) unser Sexualleben sowieso schon schwierig gestaltet. U.a. aufgrund der Tatsache, dass er sich teilweise auch nicht fit genug fühlt.


Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann, dass er sich für das Richtige entscheidet und bald wieder fit genug ist, Dir Deinen Kinderwunsch zu erfüllen.

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Stoma und Familienplanung

Beitrag von GnomeRanger » 17.08.2010, 18:48

Hallo Sammy79,

erstmal möchte ich dich herzlich Willkommen heissen in unserem Forum.

Aber auch ich musste erstmal mit dem Kopf schütteln als ich deine beiden Postings gelesen habe.

Ok...ich habe kein CU und bin auch froh darüber, da ich mir es so vorstelle das bei einem Schub ich Durchfall unter grossen Schmerzen habe und wenn kein Stuhlgang ist trotzdem Schmerzen...kannst du dir sowas vorstellen...ich denke nicht sonst würdest du nicht schreiben das es nur kleine Probleme sind. Jemand der das durchgemacht hat und auf einmal merkt das es wieder passiert, der möchte das verhindern und sucht nach einer Lösung.

Die hat dein Partner anscheinend darin gefunden das er ein Stoma möchte und den Dickdarm entfernen lassen. Was auch sinnvoller ist, denn wenn er ein Kind mit dir möchte, dann sollte er den Gefahrenherd der Krebs auslösen kann so schnell wie möglich los werden.

Du schreibst das euer Sexualleben in den letzten Jahren eh nicht so prickelnd war. Hast du schon mal daran gedacht das das an den ständigen Entzündungen und Medikamenten gelegen haben könnte. Die würde er nicht mehr brauchen, wenn er ein Stoma oder Pouch bekäme.

Was deine Angst vor der Impotenz angeht...die kann einen Mann immer treffen...es kann auch nach einer OP passieren, muss aber nicht.

Ich habe meine beiden Stomas in Not-Ops bekommen und das mit schwersten Entzündungen im Darm und Bauchbereich. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen das ich anfangs natürlich nicht gerade sehr....ähm....sagen wir mal motiviert war an Intimität zu denken....allerdings auch kein Wunder nach den Vorfällen. Bei deinem Freund wäre das ja anders...er wäre darauf vorbereitet und die Ärzte könnte man auch darüber informieren.

Nach jetzt 2 Jahren mit Stoma kann ich allerdings berichten das mein kleiner Freund ca. 3 Monate nach der OP wieder regelmässig seinen Hals streckt und seine kleine Freunde auch freudig die Welt erkunden....wie agil sie allerdings sind kann ich dir nicht sagen. ;)

In gewisser Weise kann ich deine Situation verstehen, aber wer garantiert dir das du in den nächsten Tagen Wochen Monaten schwanger wirst selbst bei mehrfachem täglichen Verkehr?

Ihr habt beide den Wunsch ein gemeinsames Kind zu haben, dann sollte auch dafür gesorgt sein das das Kind mit beiden Eltern aufwachsen kann. Also unterstütze deinen Freund dabei gesund zu werden und der Rest kommt von alleine.

Eins möchte ich noch loswerden...wenn man deine Postings so liest, dann fragt man sich manchmal ob du deinen Partner liebst in guten wie in schlechten Tagen oder nur einen Vater für das Kind suchst, das du dir so dringend wünschst auch unter der Gefahr es alleine aufzuziehen...ich hoffe du nimmst mir das nicht übel, aber es kommt einem in den Sinn...zumindest mir.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute, das dein Partner seine CU erfolgreich bekämpft und ihr zusammen eine glückliche Familie mit 1 oder mehr Kindern werdet.

LG Mickey

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Stoma und Familienplanung

Beitrag von doro » 17.08.2010, 20:50

Hallo Sammy,
nachdem ich Dein Eingangsposting las, hatte ich Bedenken,spontan wie es meine Art ist,darauf zu Antworten.Meine Angst mich von meiner persönlichen Einstellung zu arg leiten zu lassen,hat mich bis jetzt gebremst. :teufel:
Dein Wunsch, nach einem gemeinsamen Kind ist zu verstehen,auch wenn das Gebäralter für und´s Frauen weit über 30 Jahre ohne Gefährdung für Leib und Seele,liegt.
ABER,mach Dir eines deutlich,bevor ihr die Geschichte ernsthaft in Angriff nehmt,sollte Dein Mann GESUND sein.Und vor der CU hat er erst Ruhe,wenn der Dicke raus ist.Der freiwillige Wunsch nach einem Stoma,den Dein Partner hat, zeigt mir allerdings auch, daß er die Schübe und die Konequenzen satt hat. Wie Meli schrieb,aus Jux und Dollerei kommt sicher niemand auf die Idee sich mal eben so ein Stoma legen zu lassen.
Da ich aus dem Gebärfreudigem Alter raus bin und auch sonst jenseits aller weltlichen guten und weniger guten Regungen :zunge: habe ich nun versucht die Situation bei euch möglichst neutral zu sehen :schwitzen: unterm Strich sage ich als Fazit:Lege Deinen Kinderwunsch auf Eis,und Deinen Partner in warme Tücher.

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doro
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