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Stoma und Medikamente – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Stoma und Medikamente

Beitrag von herbie48 » 10.07.2009, 20:24

Hallo,

vielleicht können einige von Euch mir ein paar Hinweise geben.
Habe seit Febr. 09 ein Ileostoma. Ca. 40 Jahre Crohn und nehme noch immer die volle Dröhnung an Medis. Muss das sein?
(Cortison, Azathioprin etc.) Da der Crohn "nur" im Dickdarm war und der ja jetzt ausgeschaltet ist, könnte ich da jetzt reduzieren oder ganz verzichten? Die Leber würde sich sicher positiv bedanken. Wie sind Eure Erfahrungen. Mein Arzt hat auch keine Ahnung. Blutwerte sind ok.

Grüße aus dem schönen Kleve

herbie

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herbie48
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Stoma und Medikamente

Beitrag von Monsti » 10.07.2009, 20:42

Hallo Herbie,

in Deiner Situation würde ich mir sicherlich die gleiche Frage stellen. Cortison geht zwar nicht auf die Leber, hat auf die Dauer aber andere, ebenfalls äußerst unangenehme Neben- bzw. Folgewirkungen (allem voran: Osteoporose). Mit Aza kenne ich mich nicht aus. Ich habe chronische Polyarthritis und muss deshalb ziemliche Bomben nehmen - fast alle diese Medis strapazieren die Leber.

Ich weiß ja nicht, seit wann und wieviel Cortison Du schluckst. Dass es nach einer Langzeittherapie sehr vorsichtig runter- und ausgeschlichen werden muss, ist Dir bestimmt bewusst. Ich hatte über fünf Jahre lang tgl. zwischen 4 mg und 8 mg Methylprednisolon (= ca. 5 mg und 10 mg Predni) genommen. Das Ausschleichen dauerte vier Monate und klappte reibungslos.

Liebe Grüße aus Tirol nach Kleve
Angie

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Monsti
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Stoma und Medikamente

Beitrag von herbie48 » 10.07.2009, 20:57

Hallo Angie,

ich nehme Cortison schon seit 15 Jahren in wechselnder Dosierung zur Zeit 10 mg. hatte aber schon mal 100 mg eine Zeitlang. Ist leider das einzige Mittel was wirklich hilft.Vom Azathiprin kann man so alles kriegen was die Medizin kennt.Zur Osteoporosevorsorge nehme ich auch Zeugs.
Ich weiss das ich nur langsam ausschleichen muss.
Wo lebst Du eigentlich in Tirol? Ich war schon sehr oft da mit dem Motorrad, ist eine herrliche Gegend.

Gruß

herbie

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herbie48
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Beitrag von Monsti » 10.07.2009, 21:13

Hallo Herbie,

Cortison ist ja auch wirklich ein irres Zeug - das einzige Mittel, das mir im akuten Schub wirklich hilft. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh, vom dauerhaften Cortison weg zu sein. Das letzte Mal nahm ich es von August bis Ende Dezember 2008. Danach schlich ich etwas flotter aus als nach den 5 Jahren.

Ich wohne hier: http://almgarten.de.tl oder auch http://www.ferien-am-pillersee.at

Es ist wunderschön hier, und um nichts in der Welt möchte ich mit einem anderen Wohnort tauschen. Dass Du mit dem Motorrad unterwegs bist, lass' mal nicht meinen Mann wissen. Der ist begeisterter Biker und bei uns im Ort bei den "Seitenständern" integriert - einem lockeren Verbund verrückter Motorradfahrer von hier und aus den Nachbarorten, die regelmäßig kleinere und größere Touren unternehmen. Mein Göga fährt eine BMW RT irgendwas - jedenfalls ein riesiges Teil. Sagt Dir das was?

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Stoma und Medikamente

Beitrag von Sven W. » 10.07.2009, 21:14

Hallo Herbie !
Nachdem mir im April das Ileostoma gelegt wurde, konnte ich meine Crohn- Medikamente (Azathioprin und Salofalk) weglassen und mir geht´s jetzt ohne Medis besser als vorher mit. Das einzige was ich noch nehme, sind Schmerzmittel wegen den sch... Fisteln.
Liebe Grüße nach Kleve, Sven

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Sven W.
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Beitrag von Melli » 12.07.2009, 01:01

Willkommen, Herbie! :)

Es scheiden sich die Geister. Einige nehmen eine Art Dauer Dosis, andere setzen ab. Ich nehme seit meine OP vor 6,5 Jahren rein gar nichts mehr, allerdings habe ich vorher auch nicht durchgehend etwas genommen, da in den letzten Jahren bei mir eh nichts mehr anschlug.

So lange kein Crohn aktiv ist, kann man meiner Ansicht nach ausschleichen (natürlich mit ärztlicher Absprache), vor allem ein Dauer-Cortison ist meiner Meinung nach in der Regel vollkommen sinnlos. Ich kannte einige Crohn Leute, die nie von ihren 3-5mg weg kamen, eigentlich eine recht nutzlose Dosis (zumal, wenn doch gar keine Entzündung mehr da ist?).

Ob man Aza und Co. dauerhaft nehmen sollte...ich würde zu Nein tendieren, zudem du sagst, dein Crohn saß "nur" im Dickdarm.
Dein Arzt hat keine Ahnung? Ist etwas seltsam, kein Internist?

Übrigens: man kann ja jederzeit wieder anfangen etwas zu nehmen (absetzen heißt ja nicht, dass man niiiie wieder etwas braucht), falls etwas auftauchen sollte - und da stehen die Chancen nach einer Kolektomie, wenn der Crohn nur im Dicki saß, rein prozentual gesehen ziemlich gut :)

Ui, bei 40 Jahren MC hast du ja ganz schön lange durchgehalten ;)

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Stoma und Medikamente

Beitrag von Siskinanamok » 12.07.2009, 14:11

Hallöchen zusammen,

ich habe zwar keinen Crohn, aber ich habe auch immer sehr hohe Dosen an Cortison nehmen müssen, teils wurden sie immer mal wieder ausgeschlichen, bei meiner OP jedoch wurden sie von heute auf morgen abgesetzt.. Das scheiden sich wohl tatsächlich etwas die Geister, wohl auch bei den Ärzten. Ich würde aber auf jeden Fall versuchen die Medis abzusetzen, ob jetzt durch ausschleichen oder von heute auf morgen, das würde ich mit dem Arzt entscheiden. Bin aber auch erstaunt über das lange ausschleichen von Monsti, ich habe immer sehr viel schneller ausgeschlichen, so etwa im wochenrythmus um die Hälfte jeweils verringert..

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Stoma und Medikamente

Beitrag von Monsti » 12.07.2009, 14:18

Hallo Siski,

entscheidend für die Geschwindigkeit des Ausschleichens ist NICHT die Dosis, sondern die Dauer der Einnahme. Bei kurzfristiger Cortison-Therapie kann man selbt bei hohen Anfangsdosen recht flott runter- bzw. ausschleichen.

Kurz: Nehme ich für eine Woche 50 mg Predni, kann ich in der nächsten Woche problemlos auf 25 mg gehen, in der übernächsten Woche auf 12 mg, dann auf 6 mg, und man ist innerhalb von fünf Wochen wieder auf 0. Das geht bei Langzeiteinnahme aber unter keinen Umständen.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma und Medikamente

Beitrag von Siskinanamok » 12.07.2009, 14:22

Alles klar, wieder etwas dazu gelernt :)

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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