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Stoma und Selbsthilfe – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von hmengers » 12.06.2008, 11:34

Hallo,

da muss ich die Gelegenheit nutzen und auch mal meinen Senf dazu geben. Meine "Selbsthilfegruppe" ist mein Rollstuhlsportverein, bei dem ich 2 x pro Woche aktiv bin. so nebenher werden da anstehende Probleme auch diskutiert, aber die Hauptsache ist eben was anderes.

Zu diesem Forum: Anfangs habe ich mich hier angemeldet, um Informationen zu tanken, was mir auch sehr geholfen hat. Inzwischen fühle ich mich hier "zuhause" und richtig heimelig, auch wenn das komisch klingen mag. Ich hätte nie gedacht, dass so etwas am PC möglich ist. Das liegt aber auch an der offenen und persönlichen Art der Mitglieder, die einem dieses Gefühl geben. Dafür allen an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön. Andere Foren sind da völlig anders. Ich weiss das, weil ich dort aus beruflichen Gründen aktiv sein muss.

Herbert

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hmengers
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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Wiper » 12.06.2008, 12:05

Hallo Senior,

auch ich sehe das Stoma-Forum und andere ähnliche Internet-Plattformen als eine moderne Form von Selbsthilfe. Selbsthilfe steht und fällt meiner ( und anderer ;) ) Meinung nach mit dem Austausch eigener Erfahrungen. Die Empfehlung sich etwas anderes - im vorliegenden Fall eine ILCO-Gruppe - zu suchen geht aus meiner Sicht an dieser Zielsetzung vorbei.

Im übrigen steht es natürlich jedem/r frei sich auch anderweitig zu engagieren. Ein entsprechender Hinweis/Link auf die ILCO ist sogar auf www.Stoma-Welt.de vorhanden.

Alles Gute
Ralf

:winke:

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Beitrag von Sabine049 » 12.06.2008, 12:54

Meine Bitte um eine simple Auskunft wurde mit der Begründung abgelehnt, das Auskünfte und Hilfen jeglicher Art nur den Mitgliedern vorbehalten seien. Damit hat sich diese Organisation disqualifiziert und ist für mich gestorben.
Zitat Morwen

:troest: und :kiss:. Kann ich sehr gut nachfühlen.

Der Casus knacktus einer Selbsthilfeorganisation ist m.E. die Tatsache, dass vereinzelte Vereinigungen zu stark reglementieren. Statuten erheben, einen Kopf, die sog. Führungsspitze, aufstellen, und demnach eher den Charakter eines Vereins = Vereinsmeierei aufzeigen - gelinde formuliert. Wer nicht nach der Nase des Vorstandes tanzt, wird prompt in die Schranken verwiesen und "abgestraft". Damals drohte man mir sogar mit einer etwaigen Sperrung im hiesigen Forum!?

@Herbert, im Rollisportverein steht der Spaß am Sport (Basketball?) im Vordergund, weniger die Grundfragen etwaiger gesellschaftsspezifischer Probleme!

Viele fahren zweigleisig, sind sowohl in einer SHG integriert als auch im hiesigen Forum aktiv.

Erstaunlicherweise, lieber Senior, konnte ich viele Anregungen und hilfreiche Tipps aus diesem erstklassigen Forum an die realen ILCO-SHGs vor Ort weitergeben.

In Vorträgen verwies ich generell auf das hiesige virtuelle Forum von Christian. Leider sahen einige Sprecher/Innen in diesem eine Konkurrenz :( :o ... wie man sieht: zurecht :ballon:.

Überzeuge dich und halte es wie bspw. Waltraud, die sowohl hier als auch in einer ILCO-SHG stark engagiert ist, why not!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Lutz » 12.06.2008, 12:56

Hallo Senior,
ich bin erst seit einem halben Jahr hier im Forum, weil ich vorher nicht betroffen war und ehrlich nicht wußte was ein Stoma überhaupt ist.Wie ich meine Diagnose bekam und was auf mich zukommt wußte ich nicht was ich machen soll, oder an welche Stelle ich mich wenden kann. Durch zufall kam ich im Netz auf das "Forum" und hier fand ich alle Informationen und Tips und Ratschläge die ich brauchte um mich damit auseinander zusetzten was auf mich zukommt.All die frundlichen und offenen Meinungen und Erfahrungen hier durch die Menschen im Forum findet man glaub ich in keiner SHG, vorallem nicht zu jeder Zeit und nicht so schnell. Vielen Dank an alle ihr habt es mir leicht gemacht mein Stoma anzunehmen.:danke:

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Udde » 12.06.2008, 13:56

Hallo Senior,

ich persönlich hole mir (und gebe mittlerweile) meine Anworten auf offene Fragen hier im Forum.
Dafür mal an dieser Stelle ein großes DANKE.

Diese Forum war für mich die erste Anlaufstelle, als ich wusste, dass ich ein Stoma bekomme und ich habe hier ganz wertvolle Hilfe erfahren dürfen.
Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben.

Um aber auch gemeinsame Aktivitäten mit anderen Stoma-Trägern durchzuführen, wie schwimmen gehen, Besuch der Sauna u.a., was ja am Anfang schon ungewohnt ist, wollte ich in meinem Wohngebiet eine SHG gründen.
Ich habe Flyer verteilt und in der Presse ist ein großer Bericht erschienen.

Obwohl es hier im Ort keine IlCO-Gruppe gibt, habe ich ganz viele böse Anrufe bekommen, dass ich es mir "erlaube", eine SHG zu gründen, wo es doch ILCO im benachbarten Bremen gibt und der Gruppenleiter ja schließlich in meinem Wohnort wohnt.

Wenn wir soweit sind, dass SHG-en untereinander sich schon als Konkurrenten sehen, finde ich das sehr schlimm und ich habe das Angebot, eine ILCO-Gruppe dann hier zu gründen, dankend abgelehnt.

Ich hoffe mal, dass diese "Vorherrschaftsstellung" der ILCO nicht bundesweit ist.

Liebe Grüße von Ute

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Chief » 12.06.2008, 14:27

Mensch Lutz, schön von Dir zu lesen,

jetzt nach erfolgter OP noch mal herzlich willkommen im Club der Beuteltiere. Ich wünsche Dir das die Wunde jetzt mal langsam aber sicher verheilt :troest: und Du gut mit dem Stoma klar kommst. ;)

Gruß
Uli

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Beitrag von Waltraud Mayer » 12.06.2008, 15:17

Anfangs habe ich mich hier angemeldet, um Informationen zu tanken, was mir auch sehr geholfen hat. Inzwischen fühle ich mich hier "zuhause" und richtig heimelig, auch wenn das komisch klingen mag

Herbert genauso gehts mir auch.
Sabine hat mich ja schon geoutet;)
deshalb zum wiederholten mal, wenn ich zur Zeit meiner OP schon Internet gehabt hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht zur ILCO gekommen.was schde wäre weil ich hätte viele tolle liebe Leute nicht kennengelernt,hätte aber viel weniger Streß ;)
Ich hab 80 % meines Wissens hier aus diesem Forum, denn wenn ich in der Selbsthilfegruppe so gut versorgt gewesen wäre, hätte ich hier nicht suchen müssen, auch die ILCO weiß nicht alles es gibt zwar sehr gute Infohefte aber, wenn ich höre/lese der Betroffene hatte dieses auch schon und konnte sich mit... helfen ist das was anderes als wenn ich das in einer Broschüre lese...und jede Selbsthilfegruppe ist nur so gut wie der der Sie leitet und da gibt es grade bei der ILCO sehr große Unterschiede, es gibt total gute engagierte Gruppenleiter und welche die halt aus Ihren eingefahrenen Gleisen nicht rausgehen und jüngere sogar ausbremsen, die meisten Gruppen sind auch sehr überaltert, da kann man kaum frischen Wind reinbringen... ich persönlich schau das ich meine Gruppe pflege und versuche Schwung reinzubringen, bleib aber trotzdem dem Forum hier treu, denn das Neueste erfahr ich hier immer zuerst...ich empfehle auch bei meinen Besucherdiensten das Forum, das eine schließt ja das andere nicht aus...
LG Waltraud

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Sabine049 » 12.06.2008, 16:46

Hallo ;),

es gibt total gute engagierte Gruppenleiter und welche die halt aus Ihren eingefahrenen Gleisen nicht rausgehen und jüngere sogar ausbremsen, die meisten Gruppen sind auch sehr überaltert, da kann man kaum frischen Wind reinbringen...
Zitat Waltraud

nach dem Motto: "Und die dümmsten Bauern haben die dicksten Kartoffeln" o. die entsprechende Bauernschläue.

Kommt dann so´n junger Spund, 42-jährig, im Rolli sitzend daher, mit einem fundierten Wissen, dann sehen diese Sparte von SHG-sprechern ihre Felle davon schwimmen!

Nicht nur die Gruppen sind überaltert, sondern der Vorstand selbst ist - pardon - aus meiner Sicht schon ziemlich antiquiert.

@Ute, als ich mich anschließend im Alleingang autark für den Besucherdienst in den hiesigen Häusern bewarb, bekam ich entweder harsche Absagen oder wurde unter profanen Vorwänden abgekanzelt.

Was ich wirklich immer sehr begrüßt hatte, waren die ILCO-Tage in den div. regionalen Kliniken. Leider war die Resonanz oftmals sehr dürftig oder für das gros die Fachvorträge zu "fachchinesisch". Das lag aber weniger an den Referenten als an den Sprechern/Innen, die keineswegs bemüht o. fähig waren, ihren Mitgliedern angemessen den Sachverhalt laienverständlich? zu vermitteln.

Bevor ich mich vor die Flimmerkiste begebe, noch ein Vorfall, der tief blicken ließ: Während eines Vortrages stand auf der Leinwand das Kürzel: i.d.R. = in der Regel - adhoc schnellte der Zeigefingers einer Person hoch, fragend um sich schauend, sprach er den Referenten an: "Was denn bitte schön: - i.d.R. - bedeutete? :cool::shock:."

Ich halte mich ab jetzt zurück ;), schmunzel, ansonsten ereilt mich doch noch die Nachricht: "Sie werden postwendend gesperrt!"

Liebe Grüße

Sabine

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von doro » 12.06.2008, 17:12

Ich kann mich,nun gar nicht zur ILCO äußern,weder Po - noch Negativ :D außer dass ich bereits im Krankenhaus, gerade einmal wieder auf " Normal" verlegt,vom damaligen Prof.Dok. den heißen Tipp bekam unbedingt der Ilco beitreten zu müssen.Er wäre auch Mitglied.Nun, mir ging es wie vielen von uns: Ich entdeckte dieses Forum :):)
und damit hatte sich der Beitritt für mich erledigt.

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Frank38 » 12.06.2008, 17:51

Huhu,

Ich kann mich,nun gar nicht zur ILCO äußern,weder Po - noch Negativ


da hätte sich der antiquierte Vorstand aber mal gefreut über denn Po :),bissel spass muss sein. Ehrlich gesagt ich glaub ich hab mehr infos bekommen übers das Internet, über meine Krankheit und Versorgung u.s.w, als in so einer shg. Finde es ja auch gut das Menschen sich dafür intressieren und sich einsetzen dafür man lernt ja auch nette leute kennen einige zumindestens. Für mich wäre sowas behaupt nix, ich habe hier ein supi Forum alle Mitglieder sind nett und hilfsbereit wenn man eine Frage hat, man kann sich austauschen finde es einfach nur super hier. Man kann sich mal auch mal was von der seele schreiben wenn es mal einen schlecht geht. Mir gefällt es hier gut, hier bleib ich :).

So nun geh ich Fussball schauen wie Kroatien eins auf die Mütze bekommt :).


Gruss Frank

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Frank38
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