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Stoma und Selbsthilfe – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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67 Beiträge • Seite 3 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von doro » 12.06.2008, 19:13

So nun geh ich Fussball schauen wie Kroatien eins auf die Mütze bekommt


Das mit der Mütze war wohl nix :mad:;)

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Frank38 » 12.06.2008, 19:25

huhu,

leider nicht :mad:;).

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Wiper » 12.06.2008, 20:23

Hallo,

zum Thema SHG ist mir noch ein Erlebnis eingefallen, das ich vor ca. 15 hatte. Zu dem Zeitpunkt hatten die wenigsten von uns Internet und ein Stoma-Forum gab es meines Wissens auch noch nicht. Damals habe ich die Ansprechpartnerin einer SHG von Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen angerufen, um Kontakt aufzunehmen. Die Dame erläuterte mir unmissverständlich, das sie mich nicht aufnehmen wollte, da es gerade so ein netter Kreis sei und es bei "neuen" zunächst ausschließlich um diese Person und ihre Probleme gehen würde. Das wolle man aber nicht.

Das Thema SHG war damit für mich erstmal erledigt.

Viele Grüße
Ralf

:winke:

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Webkänguru » 12.06.2008, 20:37

Hallo,

ne, Fußball war heut wirklich nix. Dafür wird das nächste Spiel schön spannend ;)

Aber zur Selbsthilfe: es stimmt, in den vergangenen Jahren haben die "klassischen" Selbsthilfegruppen im Internet Gesellschaft bekommen. Wobei sich die Angebote der Selbsthilfegruppen und der Internetplattformen meiner Meinung nach gut ergänzen. Dem einen liegt das persönliche Gespräch mehr, der andere zieht die Unabhängigkeit des Internets vor.

Aber man darf dabei nicht vergessen, dass Selbsthilfe nicht nur Information und Erfahrungsaustausch in SHGs bedeutet. Selbsthilfevereine und - organisationen sind vor allem ein Zusammenschluss von Menschen, die ähnliche Probleme zusammen geführt haben und die ähnliche Interessen verfolgen. Uns Stomaträger verbindet die Abhängigkeit von einer guten Stomaversorgung, die uns eine hohe Lebensqualität gibt und für uns (fast) kostenlos ist. Aber beides ist nicht selbstverständlich.

Die ILCO vertritt unsere Interessen mit ihrer Lobbyarbeit. Nicht in der breiten Öffentlichkeit, sondern da wo Entscheidungen vorbereitet und getroffen werden, die uns Stomaträger direkt betreffen. Und das kann kein Internetangebot leisten.

Gerade heute in einer Zeit in der gesundheitspolitische Entscheidung stark Einfluss auf unsere Lebensqualität nehmen, ist für mich als Stomaträger eine starke Interessenvertretung wichtiger denn je. Und die Stimme der ILCO ist stärker, je mehr Mitglieder sie unterstützen. Deshalb bin ich seit fast 10 Jahren Mitglied der Deutschen ILCO e.V.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Axel » 12.06.2008, 21:09

@ Wiper ... ich glaube, die kenne ich auch.

Es soll sogar 2-Personen-SHGs gegeben haben, die sich weigerten auch nur einen Dritten aufzunehmen, der "die Gruppe durcheinanderbringt" ... lang lang ists her ... Gruß vom Axel

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Sabine049 » 12.06.2008, 21:30

jou ... dat war ein Desaster, Frank, die Kroaten haben "uns" in Grund und Boden gebolzt :heul:;).

Die ILCO vertritt unsere Interessen mit ihrer Lobbyarbeit. Nicht in der breiten Öffentlichkeit, sondern da wo Entscheidungen vorbereitet und getroffen werden, die uns Stomaträger direkt betreffen.
Zitat Christian

jetzt muss ich doch á bissle an dem Glanz und Gloria der ILCO-Vereinigung kratzen.

Bereits nach Inkraftteten des GMG´s am 01.01.04 hatten wir bereits im hieisgen Forum eine lebhafte Diksussion entfacht und zu Protestaktionen aufgerufen, mit dem Resultat: NOTHING!

Und die ILCO unternahm m.E. achselzuckend absolut garnix. An Protestmärschen im Nov. des selbigen Jahres nahm kaum einer der ILCO-Mitglieder teil, nein, um Himmelswillen ja nicht an die Öffentlichkeit herantreten bzw. wenn - allenfalls - behielt sich der elitäre Kreis, bestehend aus - pardon - teils prüden und stockkonservativen Stomaveteranen - etwaige Aktionen vor. Nicht unsere Interessen wurden/werden vertreten, sondern primär einzelner Priveligierter - ggfs. der zahlenden Mitglieder.

Jedes Aufbegehren wurde von oben vehement blockiert oder bagatellisiert.

Außerdem sind wir nicht in der Lage, für unsere eigenen Interessen und Belange einzustehen:confused:

Obwohl die ILCO in Osnabrück flächendeckend überproportional vertreten war/-ist-? kann das gros der niedergelassenen Mediziner die ILCO e.V. nicht mals einordnen!? Wo ist die Lobby, ein Vorschlag meinerseits div. Fernsehsender für die Thematik: Stoma etc. zu sensibilisieren und zu gewinnen, verlief letztlich im Sande. Einen interessierten Sender hatte ich u.a. bereits avisiert, die sogar Interesse signalisiert hatten.

Wenn wir wollten, könnten wir weit mehr erreichen!

Abschließend kanns nicht angehen, dass nach Lust und Laune selektiert wird, und insbesondere jüngere Stomaträger/Innen unter fadenscheinigen Gründen abgekanzelt werden.

Liebe Grüße Sabine

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Webkänguru » 12.06.2008, 22:18

Hallo Sabine,

will hier jetzt keine Diskussion anfangen, warum ich eine andere Sicht zur ILCO habe als du ... können wir privat diskutieren ;)

Aber zum Thema Öffentlichkeit erzeugen, z.B. in Fernsehsendungen oder in Zeitschriften. Ich bin noch nicht davon überzeugt, dass das funktionieren kann. Man muss ja die Leser oder Zuschauer dafür interessieren, mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben. Ziel wäre ja ihr Verständnis zu erreichen, damit sie uns Stomaträger unterstützen. Aber mal ehrlich, wer möchte sich schon gerne mit der Vorstellung beschäftigen, seine Körperausscheidungen in Beuteln am Bauch herum zu tragen. Und schon gar nicht damit, dass einen so eine Situation auch selbst treffen könnte. Vor meiner OP bin ich solchen Themen schnell aus dem Weg gegangen, war für mich nicht relevant.

Und nur in einer Talkshow aufzutreten, damit die Zuschauer mit Mitleid bei der Stange gehalten werden, um mich und meine Probleme fünf Minuten später wieder vergessen zu haben ... das bringt es nicht ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Odo » 12.06.2008, 22:36

Hi, ich sehe es auch so. Wer davon nicht selbst betroffen ist den interessiert sowas auch nicht. Mich hat es ja auch nicht interessiert bevor ich davon betroffen war auch wenn man mal davon gehört hatte. Es war so, es ist so und es wird wohl auch so bleiben. Warum sollte sich auch jemand mit etwas befassen was ihm nicht betrifft. Wir sollten sehen das wir Stoma Träger uns untereinander helfen, wie auch immer usw, aber ich wüßte nicht welche Vorteile es bringen würde z.B mit dem Thema Stoma an die Öffentlichkeit zu gehn. Für mich jedenfalls keine.

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Tini65 » 12.06.2008, 22:58

Sabine049 hat geschrieben:
Bereits nach Inkraftteten des GMG´s am 01.01.04 hatten wir bereits im hieisgen Forum eine lebhafte Diksussion entfacht und zu Protestaktionen aufgerufen, mit dem Resultat: NOTHING!

Und die ILCO unternahm m.E. achselzuckend absolut garnix. An Protestmärschen im Nov. des selbigen Jahres nahm kaum einer der ILCO-Mitglieder teil, nein, um Himmelswillen ja nicht an die Öffentlichkeit herantreten bzw. wenn - allenfalls - behielt sich der elitäre Kreis, bestehend aus - pardon - teils prüden und stockkonservativen Stomaveteranen - etwaige Aktionen vor. Nicht unsere Interessen wurden/werden vertreten, sondern primär einzelner Priveligierter - ggfs. der zahlenden Mitglieder.


Ich schaffe es nicht, das Zitat zu trennen, deshalb zum 1. Absatz:

Weil die ILCO bereits in die Entwicklung des GMG eingebunden war. So haben wir der ILCO z.B. die 10,00 Euro pro Monat Eigenbeteiligung zu verdanken. Von Seiten des Ministeriums waren 25 % - egal ob einmaliges oder zum Verbrauch bestimmtes Hilfsmittel - geplant. Jeder Stomaträger, ob ILCO-Mitglied oder nicht kann sich ausrechnen, was er durch den Einsatz der ILCO allein hier monatlich spart.

Zum 2. Absatz:

Was nützt es den Stomaträgern, wenn der ILCO-Vorstand zu einer Demo nach Osnabrück fährt???

Ich selbst war bei einer Sitzung dabei, in der sich ILCO Vertreter und Mitglieder verschiedener Ebenen - also Bund, Land und Region - und Mitarbeiter von Herstellern und Versorgern mit Ministeriumsvertretern zusammensetzten und über die Versorgung von Problemstomata informierten. Das ist etwa drei Jahre her und das Ergebnis haben wir im letzten Gesetz mit dem besonderen Beratungsbedarf abgedeckt bekommen. Ich finde, hier hat der ILCO-Vorstand mehr erreicht, als er je auf einer Demo in Osnabrück hätte erreichen können.

Auch hiervon profitiert jeder Stomaträger mit Problemstoma, egal ob Mitarbeiter oder einfach nur Mitglied oder eben Nichtmitglied.

Konservativ? Die politische Einstellung der anderen ist mir egal, Hauptsache sie haben ein Stoma.

Veteranen? Das Alter der anderen ist mir ebenfalls egal, Hauptsache sie haben ein Stoma.

Sorry, aber ich finde Deine Wortwahl echt daneben.

Gute Nacht

Tini

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Sabine049 » 13.06.2008, 07:45

Guten Morgen,

Was nützt es den Stomaträgern, wenn der ILCO-Vorstand zu einer Demo nach Osnabrück fährt???
Zitat Tina

Die damalige Demo. fand m.W. im gesamten Bundesland wenn nicht sogar landesweit statt, okay will mich da jetzt nicht festlegen.

Ziel wäre ja ihr Verständnis zu erreichen, damit sie uns Stomaträger unterstützen. Aber mal ehrlich, wer möchte sich schon gerne mit der Vorstellung beschäftigen, seine Körperausscheidungen in Beuteln am Bauch herum zu tragen.
Zitat Christian

Aber ohne Publicitity keine Lobby und ohne Lobby kein Verständnis. Es ging mir und einigen anderen weniger um die Tatsache Mitleid zu erhaschen, sondern um endlich das Tabuthema: Stoma, Inkontinenz + Consorten zu durchbrechen.

Was machen wir hier; die virtuelle Welt ist so gläsernd ..., hatten wir noch kürzlich in einem anderen Beitrag als Diskussionspunkt.

Im Alltag wissen die wenigsten von meinem Stoma, aber ich scheute mich nicht in der Öffentlichkeit zu prsentieren, um diese falschen verzerrten Klischees abzuwenden.

Was mich am meisten fuchst, ist die Tatsache, dass das gros der Ärzteschaft nicht einmal annähernd über Stoma + Co. informiert sind.

Brustamputierte Frauen, Blinde, Dystoniker etc. gehen unverblümt an die Öffentlichkeit.

Die damalige Illustration der brustamputierten Frauen - meines Erachtens im Stern - fand ich spektakulär, mutig und gelungen zugleich.

Konservativ? Die politische Einstellung der anderen ist mir egal, Hauptsache sie haben ein Stoma.

Veteranen? Das Alter der anderen ist mir ebenfalls egal, Hauptsache sie haben ein Stoma.

Sorry, aber ich finde Deine Wortwahl echt daneben.
Zitat Tina

"Wie Du mir, so ich Dir"
ich bin in den vergangenen Monaten "erwachsen" geworden, d.h. ich gebühre meinen Mitmenschen den Respekt, den sie mir umgekehrt entgegenbringen. Für mich gibts in dem Sinne auch keine Autoritäten, vor dem Gesetz sind alle Menschen gleich - schmunzel.

Ich habe mich hin- und ausreichend zu dem Thema ausgelassen ;).

Liebe Grüße Sabine

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