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Stoma und Selbsthilfe – Seite 5

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Webkänguru » 13.06.2008, 16:26

Hallo Sabine,

nicht das da jetzt was durcheinander kommt, aber dein letztes Zitat war für Morwen bestimmt. Ich wollte ihr damit nur deutlich machen, das sie mit ihrer Meinung nicht alleine steht und das viele jüngere Stomaträger ähnlich denken wie sie.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

PS: die Deutsche ILCO selbst definiert jüngere Stomaträger als jünger als 55 Jahre ;)

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Webkänguru
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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Sabine049 » 13.06.2008, 17:25

Hallo Christian,

ich habe dich schon richtig verstanden; mir gings/gehts rein allein um deine Aussage im Kontext = Zusammenhang.

Dass ich damals schlicht und einfach von der ILCO abgekanzelt worden war und du den Thread, wo ich mich hilfesuchend an das Forum gewandt hatte, geschlossen hattest, weil sich der Dachverband durch meine Äußerungen - angeblich - angegriffen fühlte, weil einige ILCO-Vertreter zum Ausspähen ins hiesige Forum abkommandiert worden waren!

Ich mag mich ja gelegentlich unverständlich ausdrücken ;), aber wer mein Anliegen verstehen wollte, der hats auch verstanden ... siehe Morwen, Udde und wukasisumo.

Wir treten auf der Stelle. Lass uns wieder zur Tagesordnung :D übergehen - nick.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Monsti » 13.06.2008, 22:38

Hallo zusammen,

habe lange überlegt, ob ich ich mich zu dieser Diskussion nochmals zu Wort melde, zumal in meiner Gegend selbsthilfegruppenmäßig eh tote Hose herrscht. Ich bin Mitglied der deutschen ILCO (Gruppe Südost-Oberbayern), aber lediglich deshalb, um regelmäßig in den Genuss der ILCO-Nachrichten zu kommen. Die südostbayerische Gruppe ist mir zu "krebslastig". Was soll ich da? Auch ansonsten findet nichts statt, was mich auch nur im Ansatz interessiert.

Absolut richtig und auch wichtig finde ich es, von persönlichen Erlebnissen in einzelnen Gruppen zu berichten. Insofern kann ich Sabines Unmut sehr, sehr gut verstehen, auch wenn ich mit Ihrer Formulierung nicht konform gehe.

Leider ist es bei nahezu allen Organisationen so, dass sich mit der Zeit eine "Vetternwirtschaft" mit entsprechenden Kleinkriegen etabliert. Ich war lange genug im Vorstand eines Sportvereins, um zu wissen, dass es dort kein Stück anders zugeht. Da klammern sich irgendwelche Möchtegerns an ihre vollkommen unwichtige Pöstchen und vergessen dabei total, worum es eigentlich geht - hauptsache, es rührt keiner an ihren Pöstchen. Da finden alberne Machtkämpfe innerhalb der eigenen Reihen statt, die so überflüssig sind wie der Hagel im Sommergewitter. Es spielt viel Konkurrenzdenken und Missgunst mit - leider, wie halt in jedem Verein, den ich kenne.

Ich weiß schon, warum ich viel lieber meine eigenen Brötchen backe ... :D

Liebe Grüße und Euch allen eine gute Nacht

Angie

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Beitrag von Sabine049 » 14.06.2008, 09:12

Herr Richter Christian :) , Frau Staatsanwältin Monsti ;) zu meiner Verteidigung habe ich nix weiter vorzubringen. Ich bekenne mich, meine Wortwahl ungalant formuliert bzw. gewählt zu haben, zum Tatbestand selber habe ich weder gelogen noch übertrieben, das kann mein Verteidiger bestätigen, Herr Anwalt ...:D.

Hm ... ich werde demnächst versuchen, "mein Ding selbst zu drehen, nein pardon, (um Himmelswillen) nicht was Sie jetzt zwangsläufig denken :D :ballon:." ...

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Peter51 » 14.06.2008, 10:33

Hallo und einen schönen Tag,

"Backe backe" Kuchen der Bäcker hat gerufen!?
Am besten wäre nichts weiter darüber was zu schreiben.
Einen schönen Tag.

Peter

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Peter51
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Beitrag von Selbsthilfe » 14.06.2008, 18:59

Ich habe mit viel Interesse Eure Beiträgeg gelesen. Die ILCO ist eine Solidargemeinschft von Stomaträgern und Menschen mit Darmkrebs. Erfahrungen die man vor über 20 Jahren machen musste sind Vergangenheit. Selbsthilfe ist, wie es der Name sagt, eine Hilfe von Betroffenen für Betroffene. Sie findet im Forum statt, wie auch in der Gruppe - ohne Zwang. Das wir heute diese Stomaartikel haben, das wir unsere Rechte als Behinderte durchsetzen konnten ist ein wesentlicher Verdienst der ILCO. Ich halte beides für sinnvoll, das Organisiert sein und Treffen, wenn man will, und das Forum. Wenn etwas verbesserungswürdig ist, dann muss man es ansprechen und helfen es zu verändern, denn sonst ändert es sich nicht. Ich selbst habe den Weg zur ILCO erst sehr spät gefunden. Das Zusammenwirken beschränkt sich nicht allein um das Problem des Stoma,Hilfe bei seelischen Tiefständen, Informationen durch Fachärzte, Therapeuten und Mitarbeitern von Krankenkassen usw., Broschüren all das kann nur eine Organisation bieten, da ist das Forum überfordert. Es ist jedem selbst überlassen welchen Weg er beschreiten will, aber man sollte nicht den Frust pflegen, sondern die Hoffnung nähren. Versucht es einfach einmal. Man muss nicht Mitglied sein um diese Gruppen zu besuchen.
Ohne die ILCO fehlt mir etwas.

Es ist schwieriger, eine vorgefasste Meinung zu zertrümmern als ein Atom,

das sagte einst

Albert Einstein

Wollen wir ihn doch eines Besseren belehren

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Beitrag von Bärchen » 14.06.2008, 19:15

Hallo @ all. Für mein Empfinden kann ich Erich`s Beitrag nur unterschreiben. Wer macht schließlich Besucherdienst,ist mit Infoständen präsent und kämpfte und kämpft für die Vielfalt von Stomaartikeln und Senkung der Kosten ( 10 Euro/ Monat)um nur einiges zu nennen, dass ist die Ilco!Den Erfahrungsaustausch möchte ich nicht missen und die Gemeinschaft auch nicht, schließlich reden wir in den Gruppen auch über andere Themen, die nicht Stoma bezogen sind.Natürlich ist der Austausch im Netz auch nicht zu verachten, man bekommt sehr schnelll gute Tipps und Hilfe, aber ich finde es schade , wenn so auf der Ilco rumgehakt wird, schließlich profitieren wir alle davon, ob Mitglied oder nicht, darüber sollte man mal nachdenken. Gruß Bärchen

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von doro » 14.06.2008, 19:31

Hallo @bärchen und @Erich,

freier Meinugsaustausch ist für mich kein "rumgehakt" ;)
Es steht doch nun einmal jedem frei,sich in der Selbsthilfe zu betätigen,das ist auch gut so.

Wer macht schließlich Besucherdienst
nun ja,die macht wohl jeder der sie macht sehr gerne und dann freiwillig,oder?? Hebt es doch auch ein wenig das " Selbstwergefühl" Wie auch immer,ich habe in langjähriger Praxis ausreichend Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Selbsthilfen gesammelt und kann nur sagen,dass die wirkliche und uneigennützige Selbsthilfe
" zehn auf ein Lot"gehen.
Die Hilfe besteht in erster Linie ein einem großen Kompetenzgerangel
Wenn dann die Fronten geklärt sind - ja,dann kann sich auch um den eigentlichen Zweck der Selbsthilfe gekümmert werden.
Nix für ungut,bekannte Selbsthilfen sind davon ausgeschlossen ;) dazu gehört natürlich auch die Ilco und ihre Nicht- oder auch Mitglieder und alle die sich für unsere Rechte oder auch Un-rechte einsetzen.

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von Bärchen » 14.06.2008, 19:38

Hallo Doro. Meines Wissens macht wirklich nur die Ilco Besuchsdienst und schult dafür auch extra die Mitarbeiter. Klar kann man auch so jemanden im Krankenhaus besuchen, aber das ist ja mit Besuchsdienst nicht gemeint, sondern man geht wirklichn zu "Fremden" "Neubetroffenen " um ihnen mit Rat und Tipps zur Seite zu stehen. LG Bärchen

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Stoma und Selbsthilfe

Beitrag von doro » 14.06.2008, 19:54

Hallo Bärchen,

wohl jede Selbsthilfe übernimmt Hausbesuche und fast ausschließlich von Betroffenen.Selbstverständlich sind es eigentlich immer " Neulinge" in und mit Ihrer Krankheit.Da sind die Besucherdienste ( Dienste hört sich sehr "amtlich" an deshalb bevorzuge ich diesen Ausdruck nicht)am sinnvollsten ;)

.man geht wirklichn zu "Fremden" "Neubetroffenen
Das macht auch Sinn,denn alte Hasen werden kaum um Hausbesuche bitten,oder?

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doro
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