Stoma und Selbsthilfe – Seite 7
Stoma und Selbsthilfe
von
Sabine049
» 15.06.2008, 18:30
Zitat Waltraudwenn aber so ein engagierter Mensch wie Du auf einen "Stuhlkleber" trifft dann ists blöd gelaufen...
, Waltraud ... schmunzel muss ich über die Bezeichnung: "Stuhlkleber". Zudem hatte sich damalig der RS mit den Damen des Dachverbandes gut gestellt.
Ich verkenne keineswegs, dass ich während meiner Zeit auch durchaus zahlreiche positive Feedbacks von hiesigen Mitgliedern und GS erfahren habe. Der damalige GS Kalli, mittlerweile verstorben, war ein aus meiner Sicht selbstloser Mensch, der sich uneigennützig, hilfsbereit und hingebungsvoll engagierte bis zum Schluss
!! Als ich mal ein Toast auf ihn aussprach, war er peinlich berührt!
Des weiteren verkenne ich weder dein noch das von u.a. Jutta B Engagement
!
Liebe Grüße Sabine
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Sabine049 -
Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
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Monsti
» 15.06.2008, 20:23
Hallo Waltraud,
Da läuft in manchen Gegenden einiges schief, es fehlt an kompetenten Regionalsprechern, manche die gesundheitlich garnicht mehr in der Lage sind Ihr Amt auszuführen, finden keinen Nachfolger, andere kleben an Ihrem Stuhl, obwohl ja kein "Blumentopf" damit zu verdienen ist... es fehlt an jungen engagierten Mitgliedern... wenn aber so ein engagierter Mensch wie Du auf einen "Stuhlkleber" trifft dann ists blöd gelaufen...
Genau das wollte ich eigentlich in meinem Posting an Sabine ausdrücken. Öhm, ist wohl nicht verständlich rübergekommen ...
Was will ein Dachverband mit 'zig Regionalgruppen denn ausrichten, wenn an entscheidenden Stellen sitzende Regionalgruppenleute entsprechende Infos an den Dachverband weiterleiten? Wer überprüft das? Kaum jemand, denke ich. Die Entscheidungsträger des Dachverbandes reisen doch nicht jahrein, jahraus zu sämtlichen Gruppen und schauen sich alles persönlich an.
Ich meine, dass persönliche Erlebnisse mit EINER Regionalgruppe absolut nichts über eine deutschlandweit und international tätige Organisation aussagt. Der lokale Kleinkram ist typisch für sämtliche Vereine, die ich kenne.
Hier sollte es meiner Meinung aber um den Sinn von Selbsthilfe allgemein gehen. Insofern finde ich es super, dass es sowas wie eine ILCO gibt. Besucherdienste kann man auch eigeninitiativ organisieren, dafür braucht es keine ILCO. Auf (gesundheits)politischer Ebene ist aber mehr als das Einzelengagement erforderlich, hier kann nur eine Organisation etwas erreichen. U.a. aus diesem Grund bin ich Mitglied der ILCO, auch wenn ich mit lokalen Gruppenstrukturen absolut nichts am Hut habe.
Liebe Grüße
Angie
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Monsti
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Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
von
Selbsthilfe
» 01.07.2008, 21:49
Hallo alle miteinander,
ich melde mich wieder in diesem Forum. In den letzen 14 Tagen war ich leider verhindert. Ich habe mit viel Aufmerksamkeit eure Meinungen gelesen und dabei erleben können wie intensiv sich doch jeder mit dieser Frage beschäftigt. Vielen Dank an alle. Ich sehe in diesem Gedankenaustausch keinen Streit. Es sind persönliche Erfahrungen einzelner die, wie es so oft ist, beim Leser anders ankommen als es der Schreiber gemeint hat. Das es zu keinen persönlichen Äüßerungen kommt, so denke ich, sorgt der Organisator dieses Portals. Ich möchte ihm an dieser Stelle für seine Arbeit danken. Er schafft diese Möglichkeit des Gedankenaustausches und das sicher auch ehrenamtlich. Das Forum ist wichtig für Betroffene, aber ihr habt gemerkt welche Schwächen es auch hat, allein die letzten 14 Tage zu diesem Thema. Es kommt leichter zu Missverständnissen als im Gespräch und wenn sich dann der Einzelne zurück zieht, so hat er sich ein Bild geschaffen wie es weder gewollt war noch tatsächlich ist. Es zeigt sich doch aus dieser Diskussion im Forum das beide Dinge notwendig sind, das Forum und die Gruppe. Keiner erwartet das man jeden Monat die Gruppe besucht, seinen Zeit absitzt und wieder geht. Dann nutzt sie nichts. Man geht hin um Antworten auf Fragen zu bekommen die man hat und Antworten auf Fragen zu geben die andere haben. Hilfe durch Selbsthilfe geht nur in der Gemeinschaft und beim gesprochenen Wort sind Missverständnisse sofort und friedlich aus der Welt geschafft.
Doro, Sabine, Waltraud und Herbert, um nur einige zu nennen, ich danke Euch für eure dargelegte Meinung. Jeder hat seine persönlichen Erfahrungen gemacht. Man verändert nichts wenn man sich schmollend zurück zieht. Die Gesundheitsreform bringt uns Betroffene in den kommenden Monaten neue Probleme. Mengenzuteilung, Produktvielfalt, um nur zwei Fragen zu benennen. Den drohenden Fehlentwicklungen stellt sich die ILCO in den Weg. Es gibt keinen Weg, der zu Lasten der Betroffenen geht, das ist die Grundhaltung. Wir können diesem Wirken unsere Unterstützung nur durch unsere Mitgliedschaft geben. Es ist doch ein Unterschied ob ein Verband 2000 Betroffene Mitglieder vertritt oder 20 000. Wir bestimmen das Ergebnis durch unser Grundverhalten mit. Die Uneigennützigkeit, die Neutralität der ILCO ist beispielgebend. Keine Pharmaindustrie, keine dienstleistenden Unternehmen bestimmen das Handeln der ILCO und das macht sie zu unserem Vertreter. Nutzer sind wir bei den Errungenschaften der ILCO, wir alle, und diese Arbeit unterstützen, das sollten mehr als es jetzt tun.
Ich bin gern bereit mehr Informationen zu geben, ich will dieses Forum aber nicht zu einem Feldzug für die ILCO machen. Wenn weiteres Interesse besteht, ich bin dabei. Denkt daran Probleme lassen sich am leichtesten aus der Welt schaffen wenn man selbst Hand anlegt. Und wenn der erste Schritt getan ist, wenn einen die Ausdauer packt, dann kommen auch die guten Ergebnisse, leider aber mit viel Arbeit verbunden. Ich will mit meinen Worten niemanden persönlich zu Nahe treten, lest es so wie ich es meine.
Viele Grüße
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Selbsthilfe -
Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
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Sabine049
» 01.07.2008, 22:23
Lieber Erich,
für deine mail; dein Engagement in Ehren!
Zitat ErichMan verändert nichts wenn man sich schmollend zurück zieht. Die Gesundheitsreform bringt uns Betroffene in den kommenden Monaten neue Probleme. Mengenzuteilung, Produktvielfalt, um nur zwei Fragen zu benennen. Den drohenden Fehlentwicklungen stellt sich die ILCO in den Weg. Es gibt keinen Weg, der zu Lasten der Betroffenen geht, das ist die Grundhaltung. Wir können diesem Wirken unsere Unterstützung nur durch unsere Mitgliedschaft geben. Es ist doch ein Unterschied ob ein Verband 2000 Betroffene Mitglieder vertritt oder 20 000. Wir bestimmen das Ergebnis durch unser Grundverhalten mit.
Nicht nur die ILCO stellt sich den drohenden Fehlentwicklungen in den Weg.
Weder aus persönlicher "Betroffenheit noch ... werde ich der ILCO erneut beitreten, weil:
Infolge eines komplexen Fehlbildungssyndroms - u.a. einer sog. Spina bifida ventralis, Tethered-Cord-Syndroms etc. bin ich seit Jahren etlichen Selbsthilfeorganisation angeschlossen, u.a.:
ASBH = Selbsthilfevereinigung Spina bifida + Hydrocephalus,
Deutsche Schmerzliga e.V,
Dystonie Gesellschaft,
Kindernetzwerk,
und weiteren gemeinnützigen Vereinigungen, die sich adäquat für die Belange ihrer Mitglieder einsetzt.
Somit erübrigen sich wohl für mich persönlich weitere Mitgliedsschaften
.
Liebe Grüße Sabine
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Sabine049
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Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
von
Jutta B
» 02.07.2008, 06:03
Hallo,
Eine SHG ist im Ansatz eine gute Sache, das Problem vieler heutigen ist, dass:
1. die Mitglieder inzwischen überaltert sind ( keine Abwertung) und sich keine jungen Menschen daziwschen wohl fühlen, nach dem ersten Besuch nie wieder auftauchen
2. gerade die "uralt" Mitglieder keine Lust mehr auf immer wieder neue Mitglieder haben, oder Engagement bei der Mitgliederwerbung zeigen. Die "Neuen" somit oft in einer Ecke sitzen lassen .... egal wie stark das Engagement des jeweiligen Gruppenleiters auch sein mag
3. Heutzutage immer mehr Stomas zurückverlegt werden (man siehe es an der Zunahme der Rückverlegten hier), ergo der Gruppenverband schwächer wird (die älteren Mitglieder sterben)
4. Der PC mit seinen zig Gesundheitsforen mehr zur Hilfe zur Selbsthilfe wird, da ein breites Spektrum gebündelt ist, alles an Informationen hergibt, was der Mensch braucht (oder auch nicht). Auch "Ausnahmefälle" ihren Ansprechspartner finden, sich sogar mit der Zeit intensive persönliche Kontakte entwickeln, Treffen stattfinden
Wir verdanken der ILCO viel, ich bin die Tochter eines Mitgliedes, welches sich vor Dekaden mit auf den Weg machte, die ILCO in Deutschland aufzubauen. Ich habe die immense Fleißarbeit, die Zähigkeit vieler Engagierter mitbekommen. Ich habe die Menschen bewundert, denn es waren fast ausschließlich Darmkrebserkrankte, die ihre Kraft in diese Arbeit steckten. Ebenso mußte ich die Kehrseite der Medaille mit erleben ....
Heute sind es durchweg die gleichen Menschen, die sich einsetzen, etwas bewegen wollen.
Leider haben in fast allen SHG's oder anderen ehrenamtlichen Gruppen sich starre Vorschriften, Desinteresse und so manches Teufelchen eingeschlichen, so daß Engagierte mit der Zeit die Lust vergeht etwas bewegen zu wollen ..... Doch keiner ist alleine so stark, wie die Gruppe die hinter ihm steht und mitwirkt.
LG
Jutta B
die immer noch was bewegen möchte
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Jutta B
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Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
von
tierfreund
» 02.07.2008, 06:11
1. die Mitglieder inzwischen überaltert sind ( keine Abwertung) und sich keine jungen Menschen daziwschen wohl fühlen, nach dem ersten Besuch nie wieder auftauchen
2. gerade die "uralt" Mitglieder keine Lust mehr auf immer wieder neue Mitglieder haben, oder Engagement bei der Mitgliederwerbung zeigen. Die "Neuen" somit oft in einer Ecke sitzen lassen .... egal wie stark das Engagement des jeweiligen Gruppenleiters auch sein mag
Zitat von Jutta B
Allerdings muß ich da Jutta B da absolut recht geben........
In meiner Anfangs Stomizeit (damals war ich 17Jahre) hätte ich mich auch niemals zwischen den "alteingesessenen" wohlgefühlt....
LG Tanja
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tierfreund
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Mitglied
Stoma und Selbsthilfe
von
Waltraud Mayer
» 02.07.2008, 21:08
Die Gesundheitsreform bringt uns Betroffene in den kommenden Monaten neue Probleme. Mengenzuteilung, Produktvielfalt, um nur zwei Fragen zu benennen. Den drohenden Fehlentwicklungen stellt sich die ILCO in den Weg. Es gibt keinen Weg, der zu Lasten der Betroffenen geht, das ist die Grundhaltung. Wir können diesem Wirken unsere Unterstützung nur durch unsere Mitgliedschaft geben. Es ist doch ein Unterschied ob ein Verband 2000 Betroffene Mitglieder vertritt oder 20 000. Wir bestimmen das Ergebnis durch unser Grundverhalten mit. Die Uneigennützigkeit, die Neutralität der ILCO ist beispielgebend. Keine Pharmaindustrie, keine dienstleistenden Unternehmen bestimmen das Handeln der ILCO und das macht sie zu unserem Vertreter. Nutzer sind wir bei den Errungenschaften der ILCO, wir alle, und diese Arbeit unterstützen, das sollten mehr als es jetzt tun.
Selbshilfe das hast Du sehr gut gesagt, leider glauben das viel zu wenige, es freut sich zwar jeder wenn die ILCO wieder mal was erreicht hat wovon alle Stamaträger profitieren, aber nur wenige erkennen wer es erreicht hat...@Jutta du siehst das (leider) sehr klar wie es in den meisten Gruppen zugeht... ist sehr schade, das grade langjährige so unbeweglich sind...
LG Waltraud
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Waltraud Mayer
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