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Stoma Vs. Pouch – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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25 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 14:21

Hallo Erik - schoen von dir zu hoeren!

bin sehr dankbar fuer deine ratschlaege - manchmal denke ich ein stoma sei die bessere loesung und dann wiederrum sehne ich mich nach einem bauch ohne 'scheisstuete'...

ein anderer aspekt ist, das ich es nicht unversucht lassen will - was ist, wenn ich mich gegen eine RV entscheide und bei mir aber - wunder, staun - alles gut verlaueft? sollte ich es nicht wenigstens probieren?

es gibt doch auch faelle, wo der MC gar nicht wiederkommt oder nur sehr mindere auswirkungen hat...aber da red ich mir wohl was ein, denn ich hatte jahrelang, ach was sag ich jahrzehnte lang probleme und stress mich halt auch leicht...
wenigstens muss ich mit dem stoma nicht aufpassen was ich esse - selbst bei durchfall stoert mich der in der tuete nicht so...

:confused::confused::confused:

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Claudi Nir
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Melli » 26.09.2007, 15:10

dass der crohn hauefig gerade an der stelle wieder auftritt, wo alles zusammengeflickt ist - ist das eine pouch


Der Crohn tritt gerne im Pouch auf, eben weil sich dort der Stuhl sammelt (funktioniert wie eine Art Reservoir, damit nicht alles durch fließt), ebenso aber tummelt er sich gerne an der Anastomose - das ist die Naht vom Rectum zum Rest, nachdem etwas entfernt wurde

Wenn ich "staple off" richtig deute, dann hat er dein Rectum auf 20cm stehen lassen und verschlossen; das käme dann also auf einen Hartmannstumpf - damit läßt man in der Regel die Möglichkeit auf eine Rückverlegung...auch, wenn sie nur in der Theorie besteht

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Melli » 26.09.2007, 15:14

Erik schrieb es in seinem Beitrag heute morgen bereits....es gibt nicht sehr viele, bei denen es klappt (vor allem mit MC).

Ich kenne aber deine Gedanken noch von mir damals...ich wollte unbedingt rückverlegt werden, da die Versorgung in den 80er Jahren noch nicht so toll war wie heute und ich ja gerade erst 18 Jahre alt. Jetzt, nachdem ich mein Stoma seit 5 Jahren wieder habe, frage ich mich echt, warum ich das damals unbedingt gemacht habe, ich hätte mir viel ersparen können. Aber gut, ich wollte es und einen Versuch ist es wert, bevor man sich später immer fragt "hätte ich doch, wäre doch"

Auch zu bedenken ist, dass man den Darm lieber in Ruhe lassen sollte als bei der Rückverlegung an ihm herumzuzerren - das mag der Herr Crohn gaaar nicht ;)

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Melli
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 17:05

Hallo Meli,

vielen dank fuer deinen rat!!:kiss: wenn ich deine beitraege lese, dann denke ich schon, dass es mir eigentlich besser - VIEL - besser geht als zuvor, ohne stoma und es ist das erste mal seit so langer zeit, dass ich normal essen kann ohne dass es oben oder unten wieder rauskommt. und wenn ich darueber nachdenke habe ich auch vor-stoma-zeiten kaum bikinis getragen...dauert wohl bis man sich gewoehnt...bin noch in der -ummeinenschoenenbauchtrauer phase...auf der anderenseite habe ich den bauch immer verflucht :angry: da ich nie wusste was damit los war...:confused:

na, ich fang schon wieder an... eigentlich wollte ich dir nur noch mal DANKE sagen fuer all die hilfreichen beitraege!

bin schon sehr froh, dass es dieses forum gibt!
liebe gruesse,
claudi

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Claudi Nir
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von beutelmann » 26.09.2007, 20:22

hallo zusammen,

als ich vor 3 jahren zum wiederholten male wegen eines colon-cas operiert werden musste, war mir klar, dass nur ein endständiges ileostoma in frage kam. nach 30 jahren colitis hatte ich die ewige klo-hinterher-rennerei einfach nur satt. außerdem geht es bei einer onko-op in erster linie ums überleben und dann erst um die ästhetik.
bei der op-vorbesprechung hat mir der herr prof. aber ganz klar und wohl auch mit recht gesagt, dass er letztlich während der op. entscheidet, was seiner maßgeblichen meinung nach gemacht wird.
noch im aufwachraum sagte er mir, er habe sich 8 stunden lang sehr viel mühe gegeben, meinen dickdarm komplett ausgebaut, mir ein ileostoma und einen pouch eingebaut, sodass man später das stoma wieder problemlos zurückverlegen kann.

mir ging es dann sofort mit dem stoma so extrem gut, null probleme, dass ich nie mehr mit dem gedanken gespielt habe, eine rv. zu machen.im gegenteil. man hätte mir vor 10 jahren das stoma bauen sollen, was wäre mir da an elend erspart geblieben?
ärgerlich ist nur, dass nun ne menge dünndarm nutzlos verloren geht.

vor einem halben jahr hatte ich erstmals probleme in meinem hintern. bei einer pouchspiegelung wurde ne fette entzündung festgestellt. seitdem habe ich pausenlos tag und nacht schmerzen in diesem bereich. ich komme nur noch mit schmerzmittel einigermaßen über die runden. die letzten wochen musste ich sogar zum urologen, wegen heftiger probleme: beidseitige hodenentzündung mit hohem fieber, saumäßigen schmerzen, prostatitis, harnwegsinfekt etc.....alles resultuiert letztlich aus dem benachbarten entzündeten pouch.

wenn ich mir vorstelle, ich hätte eine rv. gemacht und hätte dann diese pouchitis.....unvorstellbar.
ich bin also sooo froh über mein super ileostoma, ärgere mich aber trotzdem über den pouch, der eigentlich gegen meinen ausdrücklichen willen eingebaut wurde.
da bei mir nun eine ltx (lebertransplantation)bevorsteht, muss ich ja absolut entzündungsfrei sein. wahrscheinlich muss nun derselbe prof. meinen pouch nun wieder ausbauen.er wollte ja nicht hören:haarezuberge:

kürzer ging es leider nicht , trotzdem v.g. vom beutelmann

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Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 21:37

Wow beutelmann,

ich hoffe das mit der ltx klappt gut - und vielen dank fuer deine geschichte, da sieht man mal wieder wie hilflos man in den haenden der weissen kittel ist...

liebe gruesse
claudi

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Axel » 27.09.2007, 23:49

Hallo Claudi,

ich erlebe es hautnah täglich: meine Frau mit Pouch (nach Cu) und ich mit Ileostoma (nach Cu). ICH möchte nicht tauschen ... und meine Frau hatte nach nun 16 Jahren Pouch noch keine Pouchitis!

Lieben Gruß vom Axel

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Monsti » 28.09.2007, 22:20

Hallo Axel,

sooo hautnah kenne ich es nicht, aber eine gute Bekannte von mir hat schon seit vielen Jahren einen Pouch (CU als Ursprungserkrankung), der nach einem guten Jahr auch fünf Jahre lang echt gut funktionierte (3-5 Stuhlgänge täglich, nachts gar nicht). Aber ich möchte nicht mit ihr tauschen. Wenn wir uns treffen, muss sie oft sofort und auf der Stelle ein WC aufsuchen. Seit zwei Jahren rennt sie über 10x in 24 Stunden. Sie trägt schon seit längerem dauerhaft eine Slipeinlage, weil abgehende Winde oft dicker als erwartet sind. Auch noch nach vielen Jahren kämpft sie mit permanent wundem Popo. Ich glaube, sie hat den Pouch jetzt das 8. oder 9. Jahr, genau weiß ich es nicht. Müsste ich sie fragen. Ist im Grunde aber auch egal: Sie hat den Pouch nicht mal 10 Jahre, ihr Bauch ist vielfach voroperiert, weitere OPs sind inzwischen ein Fall für den Spezialisten.

Da sage ich doch gerne: NEIN DANKE! Sie selbst denkt übrigens auch schon seit längerem darüber nach, sich wieder ein Stoma anlegen zu lassen. Ich rede ihr da nicht rein, sie muss es selbst entscheiden. An ihrer Stelle würde ich's aber ganz bestimmt alsbald veranlassen - beim Spezialisten.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Axel » 28.09.2007, 23:18

Hallo Monsti - genau so ist es: meine Frau "rennt" im Prinzip wie früher zu Cu-Zeiten, nur dass es halt nicht der blutige Durchfall ist der drückt sondern der Pouch mit seinem geringen Fassungsvermögen. Und nachts ist auch nie richtig Ruhe ... einmal aufstehen ist Pflicht bei ihr. Das ganze hat sich zwar im Laufe der Jahre, die wir zusammen sind, gebessert, aber ich als Stomaträger bin doch flexibler.

Gruß vom Axel

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Axel
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Monsti » 28.09.2007, 23:31

Naja, mindestens einmal nachts aufstehen ist leider auch bei mir Plicht. Mir ging es primär um das "Jetzt und sofort", von dem unsereins ja zum Glück verschont bleibt. Den wunden Popo haben wir ebenfalls nicht.

Wie gesagt, meine Bekannte ist schon seit einiger Zeit am Überlegen, weil sie dieser Zustand einfach irre nervt - vor allem die nun ständig notwendige Slipeinlage.

Liebe Grüße und gute Nacht (ich hau' mich jetzt endgültig in die Falle)

Angie

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Monsti
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