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Stoma Vs. Pouch – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Luise » 25.09.2007, 22:51

Hallo an alle!
Ich weiß jetzt nicht ob ich mich hier jetzt im richtigen Teil des Forums befinde, aber ich muss jetzt doch mal was loswerden und fragen, ob es euch auch so geht.
Also, ich bekam mein Stoma als ich 14 war in einer Not-OP und kam sofort gut damit zurecht. Nach drei Jahren kam mein Dickdarm dann ganz raus und ich habe mich gegen den Willen der Ärzte für das Stoma entschieden und gegen den Pouch. Mir wurde aber trotzdem ein HArtmannstumpf angelegt von dem ich erst ach der OP erfuhr. Mit der Begründung ich sei noch nicht Volljährig und könne von daher nicht wissen was für mich in Zukunft gut wäre. Ich hatte aber wie gesagt noch NIE Probleme damit mein Stoma zu akzeptieren, ich komme prima damit zurecht und statt dass die Leute in der Klinik froh sind, dass ich nicht unglücklich damit bin nerven sie mich JEDES mal wenn ich zu einer Spiegelung gehen muss warum ich das Stoma behalten will (völliges Unverständnis auf deren Seite, weil ich ja so jung bin und mit dem Stoma mein Leben wegwerf (inzwischen bin ich fast 27)) und warum ich keinen Pouch will etc. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen mit einem Pouch zu Leben (damit könnte ich auch nicht mehr in meinem Beruf arbeiten, ich kann ja schlecht Kunden die ich grade bedien stehen lassen weil ich ganz flott wohin muss etc.), was die dort aber nicht akzeptieren wollen. Ich hatte von Anfang an kein gutes Gefühl bei den Gesprächen über den Pouch und irgendwie sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich dann wohl auch Probleme haben würde wenn sich in mir doch alles gegen einen Pouch sträubt. es war damals ein richtiger Kampf das Stoma durchzusetzten und er geht weiter bei jedem Mal den ich in der Klinik bin. Jetzt meine Frage an euch: geht/ging es euch auch so??? Dass ihr in eurer klinik bei jedem Besuch gefragt werdet warum ihr keinen Pouch wollt und warum das Stoma etc? Vielleicht ist das ja nämlich normal aber mich nervt das tierisch! Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Ich bin mit meinem Stoma nämlich wirklich zufrieden, dadurch, dass es so lang schon her ist und ich ja realtiv jung war bei der Anlage kann ich es mir kaum mehr anders vorstellen. Wer kenn ähnliche Situationen?
Danke für mein Chaotisches Schreiben durchlesen! :-)
Liebe Grüße, Luise

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Luise
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Melli » 26.09.2007, 00:42

Hallo Luise!

Ich kann sich verstehen, ich habe mich auch minderjährig (13) für ein Stoma entschieden. Allerdings mit 18 für eine Rückverlegung. Aber zu der wurde ich schon gedrängt bzw gefragt, seit ich 13 1/2 war...und erst, als ich es wirklich selbst wollte, habe ich es machen lassen (Erfolg mäßig...:rolleyes:)

In der Regel meinen es die Ärzte nur gut und denken, gerade junge Leute wie du können sich nen Strick nehmen mit Stoma. Dass man damit sehr gut und gerne lebt, können sich viele (Ärzte) nicht vorstellen.
Wenige andere zB finden die Sache auch interessant und wollen lieber etwas herumdoktorn als dass sie akzeptieren, dass du dich in diesem Alter so entschieden hast.

So wie du schreibst, würde ich da nie zustimmen.
Wie ich heute schon in einem anderen Thread schrieb: Selbstakzeptanz und Zufriedenheit mit dem, was man hat, sind die Schlüssel für ein gutes Kangoroo-Dasein - beides hast du, finde ich toll, lass es so ;)


...und lass dir mal von den Ärzten erklären, wo genau sie den Vorteil sehen in puncto Pouch, wenn man ein funktionierendes Ileostoma hat

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Melli
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Wiper » 26.09.2007, 08:23

Hallo Luise,

ich habe mich auch für ein Stoma und gegen einen Pouch entschieden. Interessanterweise hatte ich überhaupt keine Probleme diesen Wunsch bei den Chirurgen durchzusetzen. Nachdem mir nur die OP-Methode mit Pouch-Anlage erklärt worden war, habe ich meinen "Stoma-Wunsch" geäußert und sie haben es nach kurzer Rückfrage akzeptiert. Hat sicher auch damit zu tun, dass ich zu diesem Zeitpunkt bereits 46 Jahre alt war. Eine "Rückverlegung" ist bei mir nicht möglich und ich habe diese Entscheidung bis jetzt noch nie bereut.

Alles Gute
Ralf

:winke:

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Erik » 26.09.2007, 08:42

Hallo Luise
Bei mir stellte sich als MC Patient nicht die Frage, mir wurde dank einer Menge Fisteln im Schließmuskel auch die Frage abgenommen ob Hartmannstumpf erhalten oder nicht.
Ich hab in den 25 Jahren MC so viele Pouch Patienten kennen gelernt, auch privat und wenn ich sehe wie oft die in Wirklichkeit zur Toilette laufen will ich das nicht. Ich kenne ganz wenig Pouchträger die wirklich unter 10 Stuhlgänge haben ohne das sie sich geiseln beim Essen und jede Menge Immodium usw. schlucken. Daher finde ich deine Entscheidung völlig richtig.
Ich kannte einen CU Patienten dem haben sie an der Uni-Tübingen einen Pouch aufgeschwätzt obwohl er das nicht wollte...................am Ende hatte er keine Kraft mehr zum Diskutieren und gab nach. Heute hat er ein Stoma weil der Pouch nicht hielt.
Das Problem bei manchen Chirurgen ist, das sie beim nächsten Ärztekongress mit 20 Stomaanlagen nicht angeben können, mit 20 Pouchanlagen aber schon.................das selbe ist es mit dem künstlichen Schließmuskel ( Crazilis Plastik ).
Da gehts nicht um den Patienten sondern um das ansehen der Chirurgen. Auf diesen Gedanken haben mich übrigens Ärzte gebracht.............war nicht meine Idee, hab dann aber darauf geachtet und mußte feststellen es stimmt. Sicherlich gilt das nicht für alle, aber sicher für die, die unbedingt einen Pouch aufdrängen wollen.
Ich bin froh das ich mich nie entscheiden mußte zwischen Stoma und Pouch, ich will als Darmkranker mein Stoma nicht abgeben und bis jetzt sieht es auch so aus als ob es keinen Ersatz dafür gibt der besser ist als ein Stoma
Viele Grüße
Erik

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Udde » 26.09.2007, 09:24

Hallo Luise,
als mir im Oktober letzten Jahres der Dickdarm entfernt wurde, habe ich einen Pouch bekommen.
Ich hatte ständige Entzündungen im Pouch, Abszesse und starke Schmerzen - sprich, mir ging es schlechter als vorher. Abgesehen davon, war ich 15-20 mal am Tag auf der Toilette, war durch den aggressiven Stuhlgang ständig wund und hatte Angst, das Haus zu verlasssen.
Habe dann im Juni ein Stoma bekommen und gewinne grad meine Lebensqualität zurück.

Liebe Grüße von Ute

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Tini65 » 26.09.2007, 09:30

*stimmt Erik zu*

und außerdem bringen neue OPs - egal ob sinnvoll oder nicht - Geld in die Kasse und ein Stück weiter zum Zertifikat für ein Darmzentrum.

Warum mußt Du nach sovielen Jahren überhaupt noch in der Klinik untersucht werden? Kann das nicht ein niedergelassener Arzt machen? Ich würde das nächste Mal Tacheles mit denen reden und androhen, dass Du Dir sonst einen anderen Arzt suchst.

Ich habe mich damals aus ähnlichen Gründen von der Nachsorge im Krankenhaus verabschiedet. Die haben dort viel zu wenig mit gesunden Leuten zu tun. Die gehen davon aus, das jeder der dort auftaucht über kurz oder lang unters Messer kommt. Seit dem ich bei einem niedergelassenen Arzt die Nachsorge machen lasse, höre ich nur noch "alles prima, dann in einem Jahr wieder". Null Diskusionen, das entlastet echt.

Mit meiner Zahnärztin, die ich eigentlich nicht wechseln möchte, habe ich gerade den Deal geschlossen, dass ich ihr schriftlich gegeben habe, dass ich eine bestimmte Untersuchung nicht möchte und sie mich ausreichend aufgeklärt hat über die Konsequenzen. Jetzt läßt sie mich damit in Ruhe.

Ansonsten......siehe mein Motto unter...

Viele Grüße

Tini

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Monsti » 26.09.2007, 09:41

Hallo Luise,

mein Stoma ist zwar noch nicht sooo alt, aber auch ich wurde schon 'zigmal auf eine Pouchanlage angesprochen. Ich komme problemlos mit meinem Stoma klar und denke gar nicht daran, als "Pouchanlagenversuchskaninchen" für ehrgeizige Jungchirurgen herzuhalten. Insofern stimme ich Erik zu.

Heute ärgere ich mich nur darüber, dass man mir bei der Stomaanlage nicht auch gleich den lästigen Herrn Hartmann entfernt hatte.

Liebe Grüße
Angie

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Andi68 » 26.09.2007, 10:41

Hallo Luise !

Meine Vorschreiber haben ja schon alles gesagt. Auch mir wollte ein Arzt einen Pouch aufschwatzen, ich hatte mich aber vorher gründlich über Vor- und Nachteile informiert und nur fürs Arztego...ne da hatte ich keine Lust drauf. Nachsorge macht bei mir übrigens auch der Hausarzt, das sollte eigentlich kein Problem sein.

Lg
Andreas

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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Claudi Nir » 26.09.2007, 13:51

Erstmal Tini - Dein Zitat finde ich echt klasse - habe es schon gleich weitergegeben!

Zu Luise - ich habe gelernt nicht auf die aerzte zu hoeren - dies leider erst nach der op - aber nun schenke ich ihnen sehr wenig glauben. du scheinst ja eine starke meinung zu haben und wenn du damit happy bist...

meine aerzte in irland versuchen mich von einer RV zu ueberzeugen und koennen nicht verstehen warum ich es ueberhaupt in betracht ziehen koennte das stoma zu behalten... aber es sind die gleichen aerzte die mir jahrelang erzaehlt haben meine schmerzen seien psychosomatisch...:haarezuberge: :confused:

an alle - ich bin as usual ein bischn confused - ehm, mir wurde nie eine pouch angeboten und ich bin mir nicht sicher ob es vielleicht nur sprachliche unterschiede sind - denn ich wurde in schweden operiert und alle diagnosen wurden bis jetzt in englisch erstellt - daher... dies ist der bericht von meinem chirurgen in schweden und soweit ich die aerzte hier in irland verstehe werden die uebriggebliebenen stuecken einfach wieder zusammen geflickt...

"...I removed 50 cm of the terminal ileum together with most of the colon but left 20 cm of the rectum which I stapled off and made an ileostomy in the right lower quadrant..."

macht das sinn? vielleicht kann mir einer von euch erfahrenen einen besseren rat geben? ich werde mich natuerlich auch an aerzte in deutschland wenden... aber in the meantime..:confused:

weiter wurde mir gesagt, dass der crohn hauefig gerade an der stelle wieder auftritt, wo alles zusammengeflickt ist - ist das eine pouch? oder gibt es eine pouch nur wenn nicht genuegend vom rektum uebrig ist - und was ist diese Hermann? noch mehr confused :confused:

vielen dank schon mal im vorraus - und Luise, dass du das thema aufgebracht hast! hoffe die aerzte akzeptieren deine entscheidung und lassen dich in ruhe :kiss: - wuenschte ich waere schon so weit das stoma endlich zu akzeptieren...

Gruss von land der stomaunfreunde...:heul:
Claudi

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Claudi Nir
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Stoma Vs. Pouch

Beitrag von Erik » 26.09.2007, 14:08

Hallo Claudi
Als Crohnpatient kannst du keinen Pouch bekommen und kein vernünftiger Arzt auf der Welt wird dir als Crohnler einen legen.
Um einen Pouch zu nähen braucht man 50 cm Dünndarm den du als Crohnpatient vielleicht mal zum überleben brauchst. Ganz davon abgesehen das ein Pouch beim Crohn nicht sehr lange halten wird weil sich darin recht schnell die Entzündung wieder festsetzen wird. Selbst CU Patienten haben genug Probleme mit Pouchchitis.............lass dir von niemanden einreden das , das auch bei Crohn geht
Viele Grüße
Erik

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