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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Minnie » 04.10.2015, 14:15

Hallo hier ist Marion,
ich bekam heuer im Januar auch das Angebot an der Studie mitzumachen.
Ich habe dann auch die Nebenwirkungen gegoogelt und die sind ziemlich heftig.
Ich habe keinen Dickdarm mehr und nur noch 70 cm Dünndarm und habe seit 2008 jeden Tag die Ernährung über den Port.
Bei dem Medikament würde ich lediglich an zwei Tagen in der Woche die Ernährungsinfusion weglassen können. Das Medikament ist ein Hormon und muß täglich gespritzt werden und die Nebenwirkungen sind wirklich heftig.
Meine Ernährung läuft tagsüber über den Port, denn nachts muß ich sonst ständig auf die Toilette.
Da ich noch relativ jung bin, macht es mir nichts aus, den Rucksack zu tragen und ich mach auch das An- bzw. Abhängen und Spülen des Ports selber, so bin ich auch unabhängig und erledige vormittags meine Einkäufe ohne Rucksack und häng dann halt erst an.

Dem Arzt, der mich für die Studie wollte, habe ich gesagt, daß es im Moment mit der parenteralen Ernährung ganz gut geht und mein Gewicht relativ stabil ist (43 kg, 160 cm) und dass mir die Risiken einfach zu hoch sind.
Es gibt ja eh noch keine Langzeitstudien und da will ich auch nicht Versuchskaninchen spielen; aber ich behalte das Medikament im Hinterkopf und werde die Studien verfolgen und der Arzt meinte, ich könnte jederzeit das Medikament von ihm bekommen.

Falls einer von euch mitmacht, würde ich mich freuen, wenn es positive Erfolgsmeldungen gibt.

Liebe Grüße
Marion

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Minnie
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Hanna70 » 04.10.2015, 16:40

Hallo und ein Dankeschön an alle, die hier geschrieben haben! :roseSchenken:

Ich werde meinem Bauchgefühl folgen und nicht an der Studie teilnehmen. Ich denke dabei auch, dass das Ziel der Studie bzw. des Medikamentes (weitgehend unabhängig von parenteraler Ernährung zu werden) den Aufwand dafür nicht lohnt. Jedenfalls nicht für mich.

Die Ärztin, die mich auf diese Studie ansprach, hat zwei Patientinnen dabei. Einer geht es nach einem Jahr Teilnahme wohl recht gut, die andere ist seit einigen Wochen dabei und hat bisher keine Nebenwirkungen. Allerdings weiß ich nicht mehr von ihnen, weder etwas über Nebenerkrankungen noch über ihr Alter. Ich denke, gerade das spielt auch eine große Rolle.

LG Rosi

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Hanna70
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Hanna70 » 04.10.2015, 16:56

Liebe Minnie Marion,

Du bist eh mein Held! :) :roseSchenken:

Wie Du mit dem ganzen Scheixxx umgehst, dafür nötigst Du mir immer wieder Respekt ab. Die Portnahrung selbst anzuschließen, schaffe ich nicht mehr, weil die Hände langsam zu tadderisch dafür werden. Da bekäme ich auch mit dem täglichen Spritzen Probleme. :oops:

Ich denke aber auch für Dich, dass der ganze Aufwand samt der Risiken einfach zu groß ist, wenn Du dafür lediglich 2 Tage portfrei würdest. Da stimmen einfach die Relationen (noch!) nicht.

LG Rosi

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Hanna70
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Hanna70 » 04.10.2015, 17:31

Addie hat geschrieben:Tönt vermutlich sehr egoistisch, aber mir war meine Lebensqualität wichtiger :oops: .


Liebe Addie,

in unserer Situation dürfen wir auch mal egoistisch sein! :)

Ich entsinne mich, dass Du wegen der Studie mit dem neuen Medikament auch überlegt hattest. Und ich freue mich, dass es Dir offenbar mit der konservativen Behandlung nun den Umständen entsprechend gut geht. :gut:

Klar sind Studien wichtig, aber es muss für UNS passen und sie sollten uns nicht in die Abhängigkeit neuer Medikationen wegen irgendwelcher Nebenwirkungen treiben.

Zu Deinem PS: Ich nutze grundsätzlich nur Vorlagen. Die sind bequemer, einfacher und schneller zu wechseln als Pampers. Bei der Nutzung von Pampers habe ich Probleme mit dem Stomabeutel. Da gibt es immer Gefitze, beides zusammen ist nicht kompatibel... :DD

Die Vorlagen, die ich bekomme (nach Einzelfallentscheidung 6 Stück/Tag), fassen ca. 800 bis 1000 ml. Am Tag warte ich diese Füllmenge natürlich nicht ab, schon wegen des Gewichts. ;) Aber während nachts die Portnahrung läuft, läuft es natürlich unten auch mehr raus. :schlecht:

Ab einer bestimmten Füllemenge ist der Effekt des Gelierens erschöpft, egal ob es Vorlagen oder Pampers sind. Auch wenn es ein blödes Thema ist, ich kann sagen, dass die Qualität der Vorlagen wirklich sehr gut ist (forma-care aus Ratekau/Deutschland). Die Tena sind zwar (trocken) etwas leichter, aber die Zuzahlung, die ich dafür monatlich abdrücken müsste, wäre mir zu hoch.

Was aber das Allerwichtigste ist, Gerüche werden vollständig und absolut sicher absorbiert. :super:

:winke: :winke: und LG Rosi

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Hanna70
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