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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Hanna70 » 01.10.2015, 14:12

Hallo Leute mit Kurzdarmsyndrom,

mir wurde die Teilnahme an einer Studie an der Uni mit Revestive 5 mg angeboten. Eigentlich dachte ich, einen Versuch sei es wert.

Nachdem ich aber nun Herrn Google befragt habe und über die häufigen und sehr häufigen Nebenwirkungen gelesen habe, bin ich sehr skeptisch, zumal ich noch mit mehreren anderen Nebenerkrankungen vorbelastet bin. :?

Hat von Euch schon jemand Erfahrungen mit Revistive?

Was haltet Ihr grundsätzlich von solchen Studien?

LG Rosi

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Hanna70
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von fluse » 01.10.2015, 19:27

Hallo Rosie, habe mich auf einem Arzt/Patientenkongress mit der Vertreterin/Pharmakologin oder Ärztin von Reversive unterhalten, nachdem ich schon von anderer Seite Infos hatte. Bei den Studien werden im Moment sehr sehr engmaschig die Patienten kontrolliert, vor allem auch Leberwerte und Pankreaswerte. Das Medikament ist ein Hormon und hat daher zwangsläufig Nebenwirkungen. Im Moment erhalten laut der Auskunft dieser Dame keine hundert Patienten in Deutschland dieses Medikament. Ich finde es aber grade bei Patienten wie Dir (hattest Du nicht mal was von täglich 4000kcal Bedarf geschrieben?) eine interessante Möglichkeit. Bin gespannt wozu du dich entschliesst .Helke

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fluse
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Häslein » 01.10.2015, 20:40

Habe mir ein paar Quellen durchgelesen.

Ich als Rosi würde es nicht nehmen. Der mögliche, therapeutische Nutzen erscheint mir gerade in Deiner Siutation ( alles zusammen betrachtet ) nicht hoch genug zu den möglichen Risiken.

Ich persönlich glaube außerdem, dass man bei Dir nicht nur das Kurzdarmsyndrom beachten darf. Man könnte sogar überlegen, ob das alles tatsächlich als reines Kurzdarmsyndrom zu werten ist. Für mich eher nicht. MMn spielen die Pankreasinsuff. und die Strahlenschäden des Darmes eine erhebliche Rolle. Somit verändertes Gewebe, das alleine wäre für mich eine, zuminest relative, KI.

Beispiel: Jemand hat keinen Dickdarm mehr und z. B. nur noch 1,70 m Dünndarm. Der hat damit dann gar nicht so selten gar keine Symptome eines KDS oder nur geringe.

Einen Teil der Wirkung des Medikamentes kann man gut mit herkömmlichen Mitteln imitieren. ( Verlangsamung der Magenentleerung, Senkung der Magensäuresekretion, Verlangsamung der Darmperistaltik )

Erfahrungen gibt es bisher kaum. Langzeitfolgen gar keine bekannt.

Nun zu einem unschönen, aber realen Sachverhalt:

Studien sind teuer.
Die Studie wird vom Pharmakonzern finanziert.
Du bist ein idealer Kandidat...Versuch und Irrtum... Nebenwirkung X kann prima mit Deinen bisherigen Diagnosen und Folgeerkranungen in Verbindung gebracht werden. Somit fällt es nicht so ins Gewicht. Außer bei Dir, aber das juckt dann keinen mehr.

Du kannst Dir eine mögliche Verschlechterung des AZ ( diplomatisch formuliert ) mMn nicht leisten.

Häslein

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Beitrag von Hanna70 » 02.10.2015, 00:53

@ Hallo fluse,

die Idee, an dieser Studie teilzunehmen, kam von meiner Ernährungsärztin, weil ich gewichtsmäßig wieder weit unten bin und gerade absolut keinen Nerv mehr für die parenterale Ernährung habe. :schlecht:

Zunächst war ich auch angetan von der dabei natürlich engmaschigen Überwachung. Aber mein Bauchgefühl sagt mir, dass bereits das eine zusätzliche Belastung für mich würde. Schon das tägliche Spritzen incl. Herstellung der Injektionslösung ist nicht unbedingt mein Ding. :schlecht:


@ Hallo Häslein,

genau Deine Gedanken habe ich auch dabei. Ob in meinem Alter die Anregung des Zottenwachstums noch etwas bringt?

Bei Deiner Erwähnung von Langzeitwirkungen musste ich schon fast grinsen. :DD

Ich habe am 26.10. einen Termin zum Vorgespräch beim Prof. Ich bin mir noch nicht ganz sicher, ob ich den wahrnehme oder gleich absage. Grundsätzlich sollte man ja davon ausgehen, dass im Vorfeld eingehende Untersuchungen stattfinden, was ja erst mal nicht gar so verkehrt wäre, da ich ansonsten freiwillig nie zu derartigen Untersuchungen gehe. :oops:

Aber so belastend die Symptome des KDS auch sind, viel mehr Probleme macht mir meine Schmerzproblematik der LWS, Lumboischialgie und Lymphödem. Eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes durch die z.T. häufigen und sehr häufigen Nebenwirkungen kann ich wirklich nicht auch noch verkraften.

Danke für die zusätzlichen Argumente, die Du mir gegeben hast. Eigenes Bauchgefühl ist zwar gut, Argumente sind besser. :gut: ;)

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von hoffnung » 02.10.2015, 13:28

Liebe Rosi,

ich an deiner Stelle würde nicht an der Studie teilnehmen. Wie Häslein schon schrieb, du hast gerade genug und mußt dich mit den evtl. auftretenden Nebenwirkungen nicht auch noch belasten.

Auch ich habe ein Kurzdarmsyndrom. Bei jedem KH-Aufenthalt und jedem Urlaub habe ich abgenommen. Hatte zum Schluß noch 40 Kg. Ich hatte keine Kraft mehr, war unsicher beim Laufen und bin oft gefallen. Diese Kg habe ich nie mehr zugenommen.

Deshalb bekomme ich seit Mai d.J. 5 mal die Woche parentarale Ernährung. Es nervt mich auch. Da ich sie Nachts anhängen habe, muß ich alle 1 – 2 Std. auf Toi. Klar wäre ich froh, wenn ich die parenterale Ernährung nicht mehr bräuchte.

Aber nachdem ich bei Google alle Nebenwirkungen gelesen habe, habe ich festgestellt, daß ich bei de Studie nie mitmachen würde.

Auch ich habe, genau wie du, genug zu kämpfen, und brauch nicht noch zusätzlich diese evtl. Nebenwirkungen.

Liebe Grüße

Ute

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Beitrag von Hanna70 » 03.10.2015, 11:00

hoffnung hat geschrieben:
Deshalb bekomme ich seit Mai d.J. 5 mal die Woche parentarale Ernährung. Es nervt mich auch. Da ich sie Nachts anhängen habe, muß ich alle 1 – 2 Std. auf Toi. Klar wäre ich froh, wenn ich die parenterale Ernährung nicht mehr bräuchte.


Liebe Ute,

bei mir geht der Urin ja über die Scheide in die Vorlage ab. Alle 2 Stunden schwimme ich dann fast weg, träume dann immer von feuchtwarmen Sumpflandschaften. :ichKannsNichtGlauben: Dadurch kommt man nie in eine erholsame Tiefschlafphase. Das empfinde ich neben dem Warten auf den Pflegedienst früh und abends am schlimmsten. Aber den Rucksack tagsüber zu schleppen, fehlt mir auch die Kraft und ich fühle mich ständig wie ein Hund, der nie von der Leine darf. :schlecht:

Trotzdem denke ich inzwischen auch, dass ab und zu für ein paar Monate die PE das kleinere Übel ist als diese Studie.

:winke: :winke: und LG
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Hanna70 » 03.10.2015, 11:22

Häslein hat geschrieben: Somit verändertes Gewebe, das alleine wäre für mich eine, zuminest relative, KI.


Hallo Häslein,

nochmal Danke für Deinen Beitrag. Nur, ich verstehe nicht so recht, was Du mit "zumindest relative, Kl." meinst. :?

Sicher spielen Pankreasinsuffizienz und Strahlenschäden auch eine Rolle, trotzdem gehen die Ärzte von einem Kurzdarmsyndrom aus, zumal sich die Symptome erheblich verstärken. "Kleine Sünden", die ich mir vor ca. 2 Jahren gelegentlich noch mal gegönnt hatte (mal ein Löffel Nutella, ein Stück Schokolade, Soße mit Schmand z.B.), auch wenn ich sie danach bereut habe, sind inzwischen absolut tabu. Selbst der Appetit darauf ist weg. :ichKannsNichtGlauben:
Überhaupt ist Appetitlosigkeit ein großes Problem geworden, dabei gehörten Kochen und Backen einmal zu meinen liebsten Hobbies. :cry:

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von hoffnung » 03.10.2015, 12:42

Liebe Rosi,

den Rucksack habe ich auch. Den zu schleppen wäre für mich unmöglich. Da kam meinem Mann die Idee mit dem fahrbaren Einkaufsshopper. Den hatte ich irgendwann mal gewonnen. Also wird der Rucksack darauf Gestellt und ich ziehe ihn hinter mir her. Das ist schon praktisch. Tagsüber war es für mich unpraktisch. Da habe ich ständig Termine und müßte den Rucksack überall hin mitnehmen.

Auf den Pflegedienst warten muß ich höchstens 5 - 15 Min. Und das geht.Morgens kommt er zwischen 6.15 -6.3o Uhr und Abends um 5.3o Uhr.

Liebe Grüße

Ute

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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von Addie » 03.10.2015, 19:59

Liebe Rosi
Zu Deinem Medikament kann ich nix sagen, aber zum Thema Studien...
Ich hätte ja auch an einer Studie teilnehmen können, aber ich habe mich dagegen entschieden. Ist überhaupt nicht so, dass ich der nachfolgenden Generation nicht bessere Heilungschancen gönnen mag, aber das ganz drumherum war mir einfach zu viel :cry: . Ich hätte jede Woche zur Kontrolle vorsprechen müssen, hätte zig zusätzliche Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen und falls meine Werte schlechter geworden wären, hätte ich zusätzliche Medikamente einnehmen müssen :aah: . Klar hätte ich einfach aussteigen können, wenn es mir zu bunt geworden wäre, aber ich fühlte mich einfach eingeengt und ich konnte beim besten Willen keinen Mehrwert für mich sehen :? .
Tönt vermutlich sehr egoistisch, aber mir war meine Lebensqualität wichtiger :oops: . Ich hatte mich eben grad von der letztjährigen Chemo erholt als mein Rezidiv diagnostiziert wurde. Es ging mir wirklich gut. Ich fühlte mich fit und konnte sogar 30% arbeiten :gut: . Ich hatte keine Lust mich auf einen Versuch mit einem neuen Mittel einzulassen, dass mich womöglich tagelang ans Bett gefesselt hätte :hmm: . Somit habe ich mich für die erneute Chemo für ein "Standard-Medikament" entschieden. Und ich bin seeeeeehr froh darüber!! Es geht mir nach wie vor gut :) !

Natürlich finde ich es gut wenn man an Studien teilnehmen kann aber es muss auch passen! Ich denke Du hast schon ein ziemliches Paket zu tragen und Dich noch mit einer Studie belasten - ich weiss nicht :hmm:

Liebe Grüsse Addie :winke:

P.s. Du hast sicher schon gehört, dass es von Alwy's NEU "Pampers" für die Damen mit den Kügelchen gibt (weisst Du noch unser Experiment :DD ). Sollen die Nässe aufsaugen wie bei Babywindeln und sind im Grosshandel erhältlich :DD. Vllt halten die länger als 2 Stunden? Falls Du Dir einen Paket unter die Nägel reisst und ausprobierst würde mich Dein Ergebnis interessiert :)

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Addie
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Studie mit Revestive für Patienten mit KDS

Beitrag von doro » 03.10.2015, 21:44

Für jemaden den es nicht betrifft,hier meine ich wirklich nur mich :DD , ist es immer einfach "klug zu reden"
zudem häufig getönt wird,wer an Studien teil nimmt wird besonders engmaschig überprüft und überwacht.Es ist auch eine sehr persönliche Entscheidung die jeder trifft und nur für sich allein Verantwortung übernimmt.Deshalb mag ich hier kein Beurteilung über die genannte Studie abgeben.
Wie sie auch sein mag,
@Rosi ich wünsche Dir das Du, wie auch immer Dein Beschluss ausfällt,es der Richtige ist. :gut:

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