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Suche Hilfe für meinen Bruder – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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29 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Suche Hilfe für meinen Bruder

Beitrag von doro » 26.12.2009, 18:21

Hallo Andrea,

für mich hat es den Anschein,als würde Dein Bruder im Moment in Selbstmitleid zerfließen? Die rücksichtslose Beschreibung seiner Beutelschilderung spricht dafür. :cool:
Wenn er sich in seiner Rolle gut findet,lass´ihn.Er weiß,wo er sich austauschen könnte - vielleicht findet er den Weg zu uns,oder hat ihn schon gefunden.Du hast ihm gezeigt,dass er sich mit den entsprechenden Schmerzmitteln über die Runden helfen kann...ich finde,den Rest kann er, nur mal so als Versuch,selber gestalten. :winke:
Gräme Dich nicht, aber ein wenig Selbstverantwortung hat ein jeder - auch Dein Bruder.

Ups, nun habe ich mich selber als Zitat eingesetzt -doll was ich alles kann :cool: :D

und Ruck Zuck wieder alles heile. :zunge: Den Trick kennen nur die Auserwählten = mit Compi spielen macht irre Spass :p

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doro
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Beitrag von Jovako » 27.12.2009, 03:28

Hallo Andrea,

Dein Bruder mag sich vielleicht nicht hier im Internet mit uns unterhalten, weil wir zwar real sind, aber nur virtuell rüber kommen.

Falls er interessiert ist, sich mit realen Betroffenen - also Menschen, die ihm gegenüber sitzen können, auszutauschen, könnte er sich an die Deutsche Ilco wenden. Dort könnte er sich real mit Betroffenen treffen und sich mit denen austauschen. Vielleicht hilft ihm das ja etwas weiter? Er muss halt wissen, dass er nicht allein ist. Viele erfahren das zwar hier im Forum, aber manche muss man halt mit realen Personen konfrontieren.

Deinem Bruder und Dir Alles Gute und Euch beiden vor allem Gute Besserung!

Liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Beitrag von Sturm » 27.12.2009, 10:54

einen schönen sonntagmorgen euch allen und ein dickes DANKE :rose: , dass ihr euch erneut die mühe gemacht habt, erklärungen und lösungen für meinen bruder zu finden.

ein reales treffen wäre etwas, was ich ihm sofort vorgeschlagen hätte, würde er nicht auch noch seit jahren an sozialer phobie leiden, also er wagt sich nicht unter menschen.
die chemo bekommt er ambulant in einem kleinen extra raum, da er den gruppenraum inmitten der anderen chemopatienten nicht erträgt.

virtuell....das ist es, er kann sich einfach nicht vorstellen, dass hinter jedem pc auch ein MENSCH sitzt und in diesem forum hier sogar einer, der all die probleme des stomas kennt.

es ist nicht so, dass ICH ihm ständig ratschläge geben möchte, sondern ER ruft oft mich an, das sind dann stundenlange telefonate, in denen ich erst nach einer weile erkenne, um was er eigentlich DRUM HERUM redet. es dauert oft ewig, bis er dann auf den punkt kommt, was ihm jetzt wieder angst macht.
ich bin aber keine chirurgin und auch keine onkologin, kann ihn nur bitten, sich sofort mit diesen in verbindung zu setzen, was ihn dann wieder wütend macht.

am meisten hasst er es, dass er körperlich nicht mehr so aktiv sein kann. aufgrund der sozialen phobie arbeitet er seit einigen jahren nicht mehr, lebt aber zum glück in guten finanziellen verhältnissen, wenigstens hier gibts nicht auch noch baustellen.
ihm fielen dann im laufe der zeit immer neue änderungen fürs haus ein, ein :absauf: musste her etc., er war ab morgens am buddeln und planen und inzwischen findet er sich erstmal einige stunden im bad wieder, danach ist er klapprig und schwach.

und genau JETZT mussten neue türen ins haus, klar, dass er da nur noch helfer für leichte arbeiten sein kann und dann wird er sowas von wütend :teufel: , dass meine schwägerin sich ins nächste mausloch verkriecht.

ich denke schon, dass das mit dem selbstmitleid auch passt, denn er spricht ja laufend drüber, was er nun alles NICHT mehr kann.
das wissen wir doch alle, er sieht so elend aus, ich kann ihn oft kaum ansehen, weil ich merke, wie mir die tränen hochsteigen wollen.
er überspielt dieses selbstmitleid wohl durch lautes poltern, ich denke, er befindet sich auch in der phase der wut und ungläubigkeit.

das schmerzmittel hat ihn richtig sprachlos gemacht, er meinte, komischerweise wären die schmerzen plötzlich verschwunden und er würde sich so entspannt fühlen. nun hoffe ich sehr, dass der onkologe ihm bei der dienstagschemo etwas verschreibt, damit dieser hochexplosive seelenzustand nachlässt.
und ich werde es heute riskieren, ihm wichtige hinweise aus euren antworten weiterzugeben, zumindest soll er den onkologen doch endlich auf irrigieren während chemo ansprechen.
könnte allerdings sein, dass dieser ihm schon während der chemozeit zu beuteln geraten hat und er das gleich vehement ablehnte.
dann kann man ihm wohl nicht helfen, dann will er wohl alleine aus dem kellerloch klettern, wobei uns da oft ängste quälen, ihm könnte eine andere idee kommen.

seid bedankt für eure geduld, ich wünsche euch dafür einen sonnigen, wunderbaren tag,

liebe grüsse
andrea

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Sturm
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Beitrag von Fiona » 27.12.2009, 14:22

Liebe Andrea,

Deine Schilderungen machen einen wirklich betroffen. Du/Dein Bruder hast ja schon viele Tips bekommen, aber ich will gerne auch versuchen ein bißchen zu helfen.

Sicher haben alle Schwierigkeiten, sich mit dem Stoma abzufinden. Du schreibst, Dein Bruder sei ein Ästhet. Von mir selbst kann ich berichten, dass ich vor meiner Erkrankung quasi einen perfekten Körper hatte - flacher Bauch, keine einzige Narbe etc. Für mich war das auch eine Riesenumstellung, meinen Körper nach der ersten Operation überhaupt wieder akzeptieren zu können. Damals habe ich noch nicht wirklich realisiert, dass die OP lebensrettend sein sollte - das kam bei mir erst viel später, weil ich die sichtbaren Folgen (Narbe, Stoma) so schrecklich fand. Ich denke, dass das vielleicht auch Teil des Problems bei Deinem Bruder sein kann.

Mit opiathaltigen Schmerzmitteln wäre ich extrem vorsichtig, da diese Verstopfung auslösen können. Ich denke, ein paar Tropfen Tramal machen nichts aus, bin aber natürlich kein Arzt! Da muss er sich wirklich beraten lassen.

Was ich noch empfehlen kann, ist die Einnahme von Equizym. Das ist ein Präparat aus Enzymen (verdauungsunterstützend), Lektin (schützt die Schleimhäute, auch die vom Darm), und Selen (Körpereigene Abwehr, unterstützt auch die Wirkung der Chemo). Ich hatte während des ersten Chemozyklus heftige Bauchschmerzen, und dann unter Equizym für die restlichen 7 Monate Chemo nie mehr Probleme damit. Der Haken: wird nicht von der Kasse übernommen, Bestellung im Internet ist deutlich billiger als in der Apotheke.

Was die Beratungsresistenz Deines Bruders angeht: Meinst Du, Du könntest einzelne Beiträge aus dem Forum ausdrucken (vielleicht auch nur Auszüge) und ihm einfach vor die Nase legen? Es gibt ja Leute, die erstmal fuchsteufelswild werden, wenn man ihnen Ratschläge in Schriftform gibt, dann aber in einer stillen Stunde trotzdem anfangen nachzulesen...

Und dann finde ich es ganz wichtig, dass Du auch an Dich denkst!!!!!!! Fertig werden mit der ganzen Situation muss Dein Bruder letztlich selbst, so hart das auch klingt. Ich finde es toll, dass Du versuchst ihm so viel zu helfen, aber spätestens wenn Deine Gesundheit darunter leidet, musst Du eine Grenze ziehen. Ich weiß, dass es für Angehörige oft das Schlimmste ist, dass sie meinen nichts tun zu können. Aber dass Du ihm zuhörst und Dir Gedanken machst, ist schon sehr viel (das unterschätzen viele), und ich hoffe, Dein Bruder weiß das auch zu schätzen.

Dir und Deinem Bruder ALLES GUTE und liebe Grüße,
Fiona

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Fiona
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Beitrag von Sturm » 27.12.2009, 16:19

hallo liebe fiona,

danke, dass du mir so deutlich schilderst, wie belastend und regelrecht fassungslos du zur kenntnis nehmen musstest, wie dein vorher perfekter körper vernarbt und mit stoma versehen wurde.

so habe ich das bisher noch gar nicht betrachtet, muss hier jetzt auch sagen, dass mein bruder einen absolut sportlichen, durchtrainierten und bedeutend jünger wirkenden körper hatte.
es ist natürlich möglich, dass auch er entsetzt auf dieses, nun für immer vorhandene stoma, vom ästhetischen sinn her reagiert.

er hat es aber überhaupt nicht versteckt, sondern uns sofort gezeigt, auch den schlauch zur spülung und wie er sich das alles in dem bad, das jetzt nur noch er nutzt, praktisch installiert hat.
er hat sich auch bereits eine waschmaschine dazugestellt, die laut meiner schwägerin sehr häufig in betrieb zu hören ist.

danke für deinen hinweis wegen des tramals und verstopfung, das war der grund, weshalb ich nur 5 tropfen riskierte, zudem leidet er z.zt. grade an durchfall, das ändert sich dauernd von verstopfung zur durchfall, normalität gibts wohl keine mehr.

ich habe mir deinen artikel mit den von dir empfohlenen medikamenten ausgedruckt, werde auch deinem rat folgen und mir all die passagen rauskopieren, die soviel ratschläge und verständnis von euch allen für ihn beinhalten.

vielleicht geschieht sogar das wunder und er möchte wissen, woher diese texte stammen, dann muss ich mich eiligst hierher begeben und das löschen, was er von mir besser nicht liest.

vielleicht kannst du oder eine/r der anderen schreiber/innen noch etwas zu sagen, woher dieses zittern seiner hände kommt, ist das eine chemofolge?

ich würde so gerne mal beim onkologen dabei sein und all die fragen stellen, die mein bruder von MIR beantwortet haben will. Aber das geht doch nicht, ich kann ihn doch nichr begleiten, er ist schliesslich kein kind.

ich weiss nicht, ob er beim arzt nicht als flasche dastehen will, habe zunehmend einfach den eindruck, er schildert dem onkologen viel zu wenig, was er an schmerzen und belastungen durch die chemo durchsteht.

aber ich möchte niemals zu diesen angehörigen gehören, die meinen, sie müssen dem erkrankten immer noch mehr und noch mehr behandlungen zumuten. es wird immer SEINE entscheidung bleiben, wie und womit er sich weiterbehandeln lässt.

es gibt eben doch einiges, was das alles so schwer für die seele macht, seine einzige tochter hat vor 2 wochen standesamtlich geheiratet, er war nichtmal bei der trauung kurz dabei.
er wollte alleine im haus bleiben und obwohl keiner von uns es aussprach, hatten wir solche angst, was er wohl so alleine psychisch durchzustehen hat und letztendlich vielleicht tun wird.
seine frau war bei der hochzeitsfeier im lokal plötzlich eine halbe stunde verschwunden, mein mann suchte sie, sie hatte im auto einen weinkrampf, konnte einfach diese MASKE für all die hochzeitsgäste von bräutigamseite plötzlich nicht mehr durchhalten.
die gäste waren aber schon informiert, dass der brautvater z.zt. schwer erkrankt ist.

ins haus durften auch die schwiegersohn-eltern nicht zum kurz kennenlernen kommen, das muss für meine nichte kein besonders gutes gefühl gewesen sein.

braut und bräutigam sind aber 28, sie ist juristin, er ingenieur, da werden wohl sonderbare gedanken ausgeblieben sein, aus welch komischen verhältnissen sie wohl kommen mag, wenn man das zuhause gar nicht sehen darf, das belastete die brautoma ziemlich, es gab also immer einiges zu beruhigen.

das klingt alles so banal, es gibt wahrlich viel wichtigeres, aber trotzdem scheint es meine nichte so aufgeregt zu haben, dass sie am abend nach der hochzeit vorwehen bekam, was uns neues zittern bescherte, denn das kleine muss noch eine weile sein zuhause im mamabauch hüten, es ist wäre viel zu früh für die geburt.

nun haben wir unser bestes gegeben, auch für das brautpaar weihnachten halbwegs normal zu gestalten, mehr ging nicht, ich werde nun noch eure ratschläge weitergeben und dann versuchen, mit meinen eigenen nerven wieder bisschen klarzukommen.
meine schlimmste vorstellung ist die frage...WO seid ihr silvester und gleich schäme ich mich wieder.

ich beginne ein NEUES JAHR immer mit soviel HOFFNUNG, will an GUTES glauben, ich weiss nicht, wie ich die fassung wahren sollte, wie ich das NEUE JAHR freudig begrüssen sollte, aber ich hab doch auch solche angst, dass...ach, ihr wisst schon.

sorry, bitte entschuldigt, dass ich euch soviel geschrieben habe, das mit der problematik an sich nichts zu tun hat, kommt einfach soviel zusammen.

ich wünsche mir, dass mein bruder eines tages soweit wie ihr ist und sagt, das stoma hat mir das leben gerettet,

dankbare grüsse
andrea

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Beitrag von Jovako » 27.12.2009, 16:48

Sturm hat geschrieben:...vielleicht geschieht sogar das wunder und er möchte wissen, woher diese texte stammen, dann muss ich mich eiligst hierher begeben und das löschen, was er von mir besser nicht liest....


Hallo Liebe Andrea,

warum solltest Du Deine Texte denn löschen? Falls Dein Bruder wirklich mal hier rein schaut, kann er doch stolz sein, dass er eine solche Schwester hat, die sich um ihn sorgt und sich in einem Forum bei Betroffenen erkundigt. Also ich wäre stolz wie Schnitzel, wenn sich eine von meinen 3 Schwestern erkundigen würde!

Also bitte nichts löschen, denn vielleicht sind Deine Schilderungen und Fragen auch mal nützlich für andere Angehörige?

Euch beiden Alles Gute und
Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Waltraud Mayer » 27.12.2009, 20:46

denn er spricht ja laufend drüber, was er nun alles NICHT mehr kann.

Vielleicht solltest Du Deinem Bruder mal klarmachen das er mal drüber nachdenken soll was er alles noch kann und dankbar sein, das er noch Leben darf, vor 30 Jahren wäre es Ihm wesentlich schlechter gegangen und die Versorgung damals, diese Leute waren zu bedauern, heute ist das alles doch gut geregelt mit den guten Versorgungmaterialien und den ganzen medizinishcne Errungenschaften....
LG WAltraud

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Beitrag von Monsti » 27.12.2009, 22:52

Hallo Andrea,

da kann ich mich Waltraud nur anschließen. Ich habe zwar keine Erfahrung mit Krebs, wurde aber von jetzt auf sofort mit der kompletten Entfernung des Dickdarms und der Anlage eines endständigen Ileostomas konfrontiert. Natürlich war das erst mal ein Schock, aber ohne jene Radikalmaßnahme gäbe es mich heute nicht mehr.

Das Stoma scheint auch das geringste Problem Deines Bruders zu sein. Im Moment wird's halt vorgeschoben. Seine psychische Verfassung ist weitaus gravierender, und ich hoffe, er ist in einer Therapie, denn ohne professionelle Unterstützung kommt er da nicht raus.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Sturm » 28.12.2009, 09:47

guten morgen jens, waltraud und angie und all ihr anderen natürlich,

ja, immer mehr erkenne ich, wie recht ihr habt, ohne stoma wäre er nicht mehr am leben und es gibt wirklich noch vieles, was er kann.

nein, er hat leider jede onkopsychologische hilfe abgelehnt. er war wegen seiner sonstigen psychischen probleme lange in therapie, irgendwann hat der therapeut die therapie beendet, da mein bruder die nötige stationäre hilfe über all die jahre ablehnte und sich dann mehr oder weniger durchgeschlagen und auch gleichzeitig "ausgetobt" hat.

inzwischen gibts keine freunde oder bekannte mehr.

meine schwägerin sprach an weihnachten an, dass sie vielleicht die hilfe der psychologin in der tumorklinik in anspruch nehmen wird, denn man sieht, dass sie dringend hilfe braucht.
ich bin eben auch zu eng dran, sie kann zwar immer über alles mit mir reden, aber ich denke, hier ist jemand mit abstand gefragt.

es wäre auch ein wunder gewesen, wenn die krankheit meinen bruder irgendwie verändert hätte, er war eigentlich noch nie ein glücklicher mensch und es scheint, er nutzt jetzt die narrenfreiheit, um um sich zu schlagen.

ich hatte vor 3 jahren den kontakt abgebrochen, weil ich die seelischen verletzungen durch ihn nicht mehr ertrug, er wäre nächstes jahr nach kanada ausgewandert (haus, grundstück, alles war bereits vorhanden, wurde jetzt kurzfristig verkauft) und ich weiss, er hätte sich nie wieder nach mir erkundigt, er wäre einfach weg gewesen.

als ich nun erfuhr, ich soll zur darmspiegelung wegen verdachtes auf HNPCC und ich näheres von meiner schwägerin, die mich angemailt hatte, wissen wollte und das ganze drama vom juli erfuhr, hab ich alles, was war, sofort abgehakt und war sofort da.
er hat mich nie auf das angesprochen, was er mir damals alles gesagt hatte, er hat sich auch bis jetzt nicht dankbar gezeigt, dass es uns wieder gibt in seinem leben.
die tochter wohnt entfernt, sie wären ganz einsam jetzt.

und heute weiss ich nicht, wie ich ihm eure hilfe und unterstützung nahebringen soll, ohne wie verrückt angeschrien zu werden.

es tut mir sehr leid und das meine ich wirklich so, dass ich nun bei euch soviel wärme gefunden habe und deshalb die nerven verloren habe und mir viel mehr von der seele geschrieben habe, als hierher gehört, bitte seid nicht böse deshalb.

ihr habt mir nun alle hilfe gegeben, die in eurer macht steht, was er drausmacht, ist jetzt seine sache, ich werde es weitergeben, mich aber ansonsten etwas bei ihm zurüchnehmen, wenn da nur nicht ständig das schlechte gewissen wäre, wie schrecklich es wäre zu wissen, ich war nicht für ihn da, sollte er es nicht schaffen.

ich wünsche euch allen von herzen alles, alles gute, ihr seid tapfere menschen, die mit dem herzen sehen,

dankbare grüsse von andrea :rose:

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Beitrag von AP-Auspuff » 28.12.2009, 11:25

Hallo Andrea,

Deine Geschichte geht einem wirklich an die Nieren. Sorry aber wie kann Dein Bruder nur so stur sein, und nicht erkennen, was für einen tollen Menschen er durch Dich an seiner Seite stehen hat !!!! Es ist nicht zu glauben. Ich habe dies in Form meines Mannes !!!! und meiner Eltern (so weit ich es zulasse)und wir haben einen super netten Freundeskreis der damit unglaublich gut umgeht. Ohne all diese wäre ich auch an der Krankheit psychisch zerbrochen. Man braucht so etwas !!!! Aber klar ist auch letztlich muß Dein Bruder damit alleine für sich erst einmal zu recht kommen. Wenn er keine Hilfe will (ich wollte auch keine psychische Unterstützung) dann kann man einen Menschen nicht zwingen. Dafür dann aber alle um einen herum "fertig" zu machen ist auch nicht ok. Seh also zu, daß Deine Gesundheit nicht auf der Strecke bleibt !!! Du hast auch nur dieses eine Leben !!

Also ich glaube das Händezittern kommt nicht von der Chemo. Hatte ich noch nie, aber es stimmt wenn Dein Bruder nicht genug den Ärzten von seinen Nebenwirkungen berichtet können die ihm auch nicht helfen, und auch nicht gut einschätzen ob die Therapie etwas für ihn ist, oder ob eine andere besser für ihn wäre. Es wäre schon wichtig, daß er all seine Erfahrungen sagt (habe ich aber am Anfang auch nicht gemacht, braucht auch seine Zeit). Übrigens war ich immer froh, daß bei allen wichtigen Gesprächen mein Mann dabei war. Vier Öhrchen hören mehr als zwei, oft hatte er auch gute Frage, an die ich in diesem Moment gar nicht gedacht habe, oder er hat ein Teil besser verstanden als ich, ich dafür einen anderen Part. Ich fand es nie als Bevormundung sondern immer super klasse, daß mir jemand zur Seite stand.

Guten Rutsch ins neue Jahr
Gruß
AP-Auspuff
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