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Suche Hilfe für meinen Bruder – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Suche Hilfe für meinen Bruder

Beitrag von Sturm » 25.12.2009, 10:45

hallo liebe teilnehmer/innen,

im julu 09 wurde bei bei meinem bruder (62, war topfit), ein supraanales rektumkarzinom, pT2, pN1, (3/24)La, V1, M1, R0 diagnostiziert und ohne neoadjuvante chemo oder bestrahlung sofort operiert , leider sind lebermetastasen vorhanden und er hat ein endständiges stoma.
da verdacht auf genetische veranlagung besteht (HNPCC) und bei mir bei der spiegelung auch ETWAS entdeckt wurde, wurde ich ende august 09 auch operiert, kam wohl selber knapp am stoma vorbei, da sich ein, zum glück noch gutartiges, adenom in einen knick? (wurden 35 cm darm entfernt) eingenistet hatte, die ärzte drückten sich da etwas unklar aus, aber es wurden keine anzeichen für magligne zellen gefunden.
also bei mir ist soweit alles wieder gut, ich muss im nächsten august wieder zur kontrollspiegelung.

momentan läuft bei meinem bruder chemo zusammen mit avastin bis mitte januar 2010, die hoffnung besteht, die lebermetas operieren zu können, sie sind allerdings über die ganze leber verstreut.
er hat 25 kg gewicht verloren, war aber körperlich bis vor kurzem auch direkt nach der chemo (ambulant)gleich wieder in garten und haus aktiv, er plant in die zukunft, resignierte nicht, zog alles sehr straight durch.

eine riesenproblematik ist jetzt sein stoma, er irrigiert morgens, das funktionierte die ersten 6 wochen auch so gut, dass für ihn ein leben mit stoma gar nicht so erschreckend erschien.
er war morgens ca. 1 stunde im bad und hatte dann den rest des tages ruhe.
aber dann funktionierte plötzlich die spülung nicht mehr, er bekam das wasser nicht mehr ins stoma, teilweise ist er bis zu 4 stunden vormittags nun beschäftigt, den darm zu entleeren, was ihn auch entsetzliche energie kostet.

er hat wohl sehr früh nach der OP zu schwer gehoben (inzwischen trägt er ein bruchband) und es entstand ein bruch am stoma, aber ich weiss nicht, ob das letztendlich die ursache dafür ist, dass für ihn jeder morgen zur neuen herausforderung wird, die ihn immer verzweifelter werden lässt.
der onkologe sieht als oberste priorität die fortführung der chemo an und möchte jetzt nicht wegen einer bruchOP oder einer stomakorrektur damit pausieren (es könnte wohl vorkommen, dass sich darm nochmal verlagert und deshalb das irrigieren kaum noch klappt).
mein bruder sucht nun jeden morgen selber mit dem finger die öffnung für die spülung, es kam inzwischen zu geplatztem schlauch, es geht dauernd irgendwas schief und bad bis obenhin putzen scheint keine seltenheit mehr zu sein.
nun lässt er meist tagsüber zuhause den schlauch dranhängen, damit die entleerungen wenigstens darin landen.

anfangs hatte er auch dank movicol geregelte verdauung, auch das ist nicht mehr der fall, manchmal kommt es wohl zu rückstaus, die dann entsprechend ausfallen, wenn er es endlich schafft, mit der spülung zu entleeren.

die geruchsbildung und die geräusche lassen ihn auch ständig verschwinden, er isoliert sich immer mehr.

inzwischen sagt er, er kann sich KEIN leben mehr mit diesem schlauch und stundenlanger spülung vorstellen, beutel tragen findet er genauso schlimm, da wagt er sich schon gar nicht mehr unter menschen, es ist für ihn wohl auch ein grausiges gefühl, so einen warmen beutel am bauch zu fühlen.

er hatte gleich im KH eine stomaberatung und alle waren auch begeistert, wie unkompliziert alles klappte und er ohne hemmungen das ganze anpackte.
was ist bloss passiert, dass das stoma jetzt mehr raum an hoffnungslosigkeit einnimmt, als die metastasen und die chemobehandlung.

der weihnachtsabend war schrecklich, alle waren bedrückt, wir versuchten, einen hauch von normalität aufkommen zu lassen, aber er verschwand dann mit einem leisen gute nacht um 20 uhr ins bett.

mir laufen jetzt schon wieder die tränen, es tut mir leid, wenn ich zu ausführlich und sachlich vielleicht zu unklar geschrieben habe....es dreht mir einfach das herz um, ihn so zu sehen und niemand scheint ihm helfen zu können.

vielleicht kann jemand mut machen, dass das nicht so bleiben muss und eine gewisse normalität wieder einzug hält.

ich danke allen für antworten und wünsche angenehme weihnachtstage,
alles gute für euch,
andrea

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Sturm
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Beitrag von Webkänguru » 25.12.2009, 16:06

Hallo Andrea,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Und dein Beitrag ist für uns verständlich und was deinem Bruder gerade passiert ist auch für uns nichts unbekanntes.

In wieweit es nachträglich zu Problemen mit der Irrigation kommen kann und welchen Einfluss auch die Chemotherapie darauf hat, dazu können dir andere hier aus ihrer eigenen Erfahrung mehr berichten. Ich möchte dir aber schonmal mitgeben, dass sich das Verhalten des Stuhlgangs unter einer Chemo verändern kann, Durchfall und unregelmäßige Ausscheidungen sind wohl keine Seltenheit. Auch wurde anderen Stomaträgern von der Irrigation während der Chemo abgeraten.

Ich denke im Moment sind wirklich die Beutel am Bauch die beste Variante und man muss abwarten, wie die Situation nach der Chemo aussieht.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Waltraud Mayer » 25.12.2009, 17:43

bruch am stoma, aber ich weiss nicht, ob das letztendlich die ursache dafür ist

Ich denke schon das der Bruch schuld ist, das es garnicht mit dem Wassereinlauf klappt, aber wie Christian schon sagte, kanns auch die Chemo sein, die wenigsten können während einer Chemo wirklich irrigieren...
Sage Deinem Bruder doch er solls mit Ausstreifbeuteln versuchen, da braucht er dann nicht mit dem"warmen gefüllten Beutel" rumlaufen, ist vielleicht einfacher wie die nichtfunktioniernde Irrigation....
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Jutta B » 25.12.2009, 19:45

Hallo Andrea,

beides, Chemo und Bruch können dazu führen, dass das Irrigieren nicht mehr klappt. Durch die Chemo verändern sich zusätzlich die Schleimhäute, irrigieren könnte zudem noch mehr reizen. Wie schon gesagt, setzen die meisten während der Chemo das Irrigieren aus.

Was ich aber eher aus allem heraus lese, ist, dass dein Bruder eventuell das "Beuteltragen" zu einer Art Prellbock für seine Erkrankung nimmt. Irgendwo muß die Luft darüber hin .....

Würde ihm hier evtl. der Kontakt zu Gleichgesinnten durch helfen?

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Jutta B
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Beitrag von Rehlein51 » 25.12.2009, 20:34

Herzlich willkommen im Forum Andrea.

Ich kann nicht viel dazu sagen, weil ich keine derartige Grunderkrankung hatte. Aber bei mir hat es ca. 2 Monate gedauert, bis ich mich an den Beutel gewöhnt hatte. Dein Bruder sollte unbedingt den Versuch starten, weil er dann sicherlich merkt, so schlimm ist es gar nicht.

Gerade wenn er ein zweiteiliges System benutzt mit Ausstreifbeutel, kann er doch selbst beeinflussen, wie voll der Beutel wird und riechen kann man es nicht. Ich habe diese Erfahrung jedenfalls gemacht.

Sag ihm doch einmal, er soll sich in diesem Forum einmal umschauen und die diversen Beiträge lesen, vielleicht hilft es ja. Ansonsten sprich ihm bloß Mut zu, weil ohne Stoma wäre er vielleicht gar nicht mehr hier.

Die anderen Teilnehmer haben mehr Erfahrung mit Chemo, da ich keine brauchte. Aber meine Vorredner haben es Dir ja schon geschrieben.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und viel Mut, die Zeit wird es hoffentlich richten.

Liebe Grüße
Silvia

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Rehlein51
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Beitrag von Monsti » 25.12.2009, 22:45

Hallo Andrea,

da meine Vorschreiber(innen) schon alles Wichtige gesagt haben, bleibt mir noch, Dich hier ebenfalls willkommen zu heißen. Es wäre sicher nicht schlecht, könnte sich auch Dein Bruder dazu überwinden, hier aktiv zu werden. Ohne dieses Forum hätte ich anfangs ziemlich blass ausgesehen. Es ist ein großer Unterschied, ob man hier selbst aktiv ist oder ob man für Verwandte bzw. Freunde spricht.

Liebe Grüße aus Österreich

Angie

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Monsti
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Beitrag von Sturm » 26.12.2009, 15:11

hallo all ihr lieben menschen hier,

ich möchte zuerst DANKE für eure zahlreichen antworten sagen. trotz weihnachten habt ihr euch die zeit genommen um weiterzuhelfen.

heilig abend war schrecklich und es stimmt, was Jutta B geschrieben hat, mein bruder benutzt das beuteltragen als PRELLBOCK.
ich bin zum glück hier nicht besonders empfindlich, sont hätte ich nach seiner schilderung über das erneute stomadrama in der nacht davor keinen happen mehr essen können.

bitte missversteht mich nicht, jeder mensch isst und jeder mensch scheidet es auch aus, aber die art WIE er das en detail schildert, ist heftigst. ich trau mich jetzt gar nicht, mich SELBER da in den vordergrund zu bringen und irgendwie ein bisschen weniger genaue wiedergabe zu erhoffen, das weihnachtsessen stand halt schon auf dem tisch und zum glück hörte es diesmal die schwiegermutter nicht, denn sie konnte das letztemal keinen happen ihres kuchens mehr essen.

ich schäme mich dafür, dass ich vielleicht einfach nicht erkenne, dass er das alles so detailliert erzählt, weil er angst ??? hat, oder weil er sich nicht sicher ist, ob wirklich jeder von uns weiss, wie schlecht es ihm geht ?

mir ist es auch bei euch unangenehm, dass ich so MEINE probleme schildere, ich bin gesund (na ja, ich bin chronische schmerzpatientin, aber das ist nix lebensbedrohliches), nur leider zeigt sich halt schon, dass er dadurch, dass er mich als seine ansprechpartnerin ausgewählt hat, er mich psychisch extrem belastet und leider reagieren die blöden bandscheiben ziemlich unleidig auf anspannung.

mein bruder ging hl. abend ja dann ganz leise verschwindend ins bett und erlebte dort wohl eine solche panikattacke, dass er überlegte, ob er das haus verlässt und mitten auf der strasse im strömenden regen läuft, da ihn die nähe der häuser erdrückt hätte.
irgendwie gelang es ihm dann wohl doch, sich zu beruhigen, dann kam die depression, die er als tiefstes schwarz beschrieb.

das erzählte er mir dann gestern gleich beim ankommen und er hatte starke schmerzen im unterbauch, seine schmerzmediaktion besteht aus IBUPROFEN, gegen übelkeit MCP tropfen, nun hab ich ihn gestern gefragt, ob er 5 !!! tropfen meines schmerzmittels versuchen würde, ich nehme 40 tropfen und wusste, dass eine freundin es während chemo als schmerzmittel bekam.
ja,überraschung pur, er nahm es tatsächlich, es ist ein opiatschmerzmittel, TRAMADOL, wird euch nicht unbekannt sein und siehe da, nach einer halben stunde wurde er entspannt, seine schmerzen waren völlig weg und plötzlich war er in der gesprächsrunde einer derjenigen, der LACHTE, :shock:, das hielt dann auch lange an, die männer blieben unter sich und ich hörte das erstemal seit monaten meinen bruder immer wieder lachen.

keine bange, ich bin schon etliche jahre schmerzpatientin in behandlung eines schmerztherapeuten, weiss um die SUCHTgefahr, weiss, dass es euphorisierend wirken kann, schmerzpatienten reagieren anders darauf, ich wurde leider noch nie zum schwebenden spassvogel dadurch und bin auch seit jahren auf immer derselben dosis.

nun aber zu einer forumsteilnahme seinerseits...weder er noch seine frau sind zu überreden, sich hier auszutauschen. die antwort, dass nur ein austausch mit SELBST betroffenen viele antworten auf fragen geben kann, bei denen ein unbeteiligter nur ahnungslos mit den schultern zucken kann, ist dann bei ihnen: ja, da gehts dann wohl eher um die familiengeschichten.
die beiden sind beruflich völlig fit, was internet betrifft, aber foren sind für sie etwas, was man wohl nur zum spass besucht.

meine schwägerin meint...sie weiss doch ohnehin, dass es ausser ihnen noch viele andere betroffene gibt, dafür muss sie nicht noch zusätzlich das elend der anderen lesen, das würde sie doch eher noch mehr runterziehen.

ich könnte drüber verzweifeln, denn ich begleitete eine gute freundin bis zu ihrem krebstod, der leider binnen weniger monate eintrat und ich konnte soviel hilfe und unterstützung durch das damalig zutreffende krebsforum erhalten, dass ich heute noch dankbar bin.
also ich bin RATLOS, wie ich meinen bruder wenigstens zum lesen hier überreden könnte, ob er irgendwann dann sogar selber schreiben würde, weiss ich nicht.
sollte jemand einen tipp haben, wie er sich selber zum forum aufraffen könnte oder wie man einen angehörigen davon überzeugen kann, dann bitte bitte info.

sollte das jemals eintreten, dass er hier liest oder schreibt, sollten wir wohl MEINEN jetzigen text verschwinden lassen :shock:

vollkommen perplex bin ich, dass chemo und irrigation so gar nicht zusammenpassen, dass in dieser zeit eher diese ausstreifbeutel sinnvoll wären.
ich versteh da seinen onkologen nicht ganz, dass er ihn nicht aufklärt, aber ich vermute, mein bruder spielt den schweigenden helden.....

sein lieblingssatz ist...ich hab keine zeit für diesen krebs, ich hab noch soviel geplant....meine therapeutin, die ich inzwischen aufsuche, um mich selber stabil zu halten, meint, das ist PFEIFEN IM WALD seinerseits.

das sonderbare ist auch, dass er immer ein extremer ästhet war, nun ausgerechnet von ihm richtig (man könnte meinen, es ist beabsichtigt) derartig eklige beschreibungen zu hören, macht mich sprachlos, ich bring das nicht mehr mit ihm und seinem früheren verhalten zusammen.
früher wäre er lieber unsichtbar geworden, als einen pups rauszulassen.

es wird also hilfreich und weniger kräftezehrend sein, wenn er das irrigieren während der chemophase sein lässt und sich eben mit den beuteln abfindet.
nun muss ich überlegen...wie sags ichs meinem kinde ?

denn er poltert ja sofort los, dass ich doch keine ahnung habe, was es bedeutet, so einen beutel am bauch zu haben, der dann auch noch gefüllt ist.
von euch lese ich aber, dass dem gar nicht dauernd so sein muss, es scheint, er lässt fast keine erleichterung zu.
oder kann man hier NIE von erleichterung sprechen ?

sein onkologe sagte ihm jetzt wohl, er wäre nun in der phase, in der ihm klar wird, es wird NIE WIEDER anders. und da kommt dann von meinem bruder..SO kann ich das aber nicht mein leben lang ertragen.
es geht wirklich immer und immer ums stoma, ob und wie die lebermetas in griff zu bekommen sind, ob neue metas auftauchen könnten, ein rezidiv, davon spricht KEIN MENSCH.

entschduldigt bitte, wenn ich euch soviel text zumute, aber ich fühle mich grade so erleichtert hier endlich menschen gefunden zu haben, die VERSTEHEN.

und das irrigieren scheint wirklich kaum noch so klappen, ich finde da ja seinen chirurgen recht heftig, der ihm sagte, dann ziehen sie sich halt erste hilfe handschuhe an und suchen sie das loch und das macht er nun jeden morgen, dieses loch suchen und in langen stunden versuchen, die flüssigkeit reinzubringen.
dann taucht er nach stunden zitternd und klapprig auf und hat bereits angst vor dem nächsten morgen.

ich wäre euch von herzen dankbar, wenn ihr mir nochmal etwas unterstützendes schreiben könntet, mich nimmt das alles unglaublich mit, da ich einfach nicht helfen kann, gleichzeitig weiss ich aber, dass schliesslich ER das durchstehen muss und nicht ICH.

ich hab mich gestern heimlich kurz in einem anderen raum hingelegt, weil ich vor rückenschmerzen ganz wirr im kopf war, kaum noch klar denken konnte, aber da schämt man sich ja so sehr, dass es einem wegen solchem "pipikram" nicht so gut geht.

ich wünsche euch allen noch einen schönen zweiten feiertag und geniesst es, dass morgen noch der freie sonntag dranhängt,

alles gute für euch,
andrea

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Sturm
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Beitrag von Rehlein51 » 26.12.2009, 15:34

Hallo Andrea,

es tut mir leid, dass sich Dein Bruder so gar nicht helfen lassen will. Wenn in diesem Forum nicht doch auch viele Männer wären, würde ich fast sagen, typisch Mann. Ich kam zu dem Stoma, wie die Jungfrau Maria zum Kind. Ohne Vorerkrankung, nur aufgrund eines vor 11 Jahren vergessenen Gallensteines, der sich dann in den Darm gesetzt hat.

Mein Mann hat Morbus Crohn und sagt auch immer, wenn ich mal einen künstlichen Ausgang erhalte, hänge ich mich auf. Und das, obwohl ich ihm wirklich immer die Starke vorspiele, selbst als ich eine Phase hatte, in der auch ich meine Probleme mit dem Beutel hatte.

Ich kann Dich nur ermutigen, ihm einfach einmal klar und deutlich zu sagen, was Du von dieser Sache hälst und dass er sich Hilfe holen soll und nicht alles bei Dir abladen kann, wenn er doch nicht darauf hören will, was Du ihm sagst. Nur Mitleid hilft in diesem Falle denke ich nicht weiter.

Ansonsten kann ich Dir oder Deinem Bruder leider auch nicht helfen, wenn er sich nicht helfen lassen will.

Trotzdem wünsche ich Dir noch einen schönen Restweihnachtstag.

Liebe Grüße
Silvia

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Beitrag von doro » 26.12.2009, 17:26

Hallo Andrea,

für mich hat es den Anschein,als würde Dein Bruder im Moment in Selbstmitleid zerfließen? Die rücksichtslose Beschreibung seiner Beutelschilderung spricht dafür. :cool:
Wenn er sich in seiner Rolle gut findet,lass´ihn.Er weiß,wo er sich austauschen könnte - vielleicht findet er den Weg zu uns,oder hat ihn schon gefunden.Du hast ihm gezeigt,dass er sich mit den entsprechenden Schmerzmitteln über die Runden helfen kann...ich finde,den Rest kann er, nur mal so als Versuch,selber gestalten. :winke:
Gräme Dich nicht, aber ein wenig selbstverantwortung hat ein jeder - auch Dein Bruder.

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doro
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Beitrag von Jutta B » 26.12.2009, 18:12

Hallo Andrea,

... dann laße ihm sein Selbstmitleid und teilweise den Kopf in den Sand stecken, er braucht das jetzt. Auch jedes tiefe Kellerloch hat einen Rand, alles erschlägt ihn. Da muß er durch, und findet auch den Weg wieder heraus.

Da du schon einen lieben Menschen begleitet hast, selbst chron. Patientin bist, weißt du, dass auch diese Phasen eine Art des Umgangs mit Krebs/Krankheit sind. Jeder nimmt es anders auf, jeder lebt es anders aus. Du möchest beistehen, helfen, dich mehr informieren, nicht jeder Betroffene möchte das. Da ist manches Mal ein verzweifeln, und du wirst bemerken, dass du zurückstecken mußt, was du möchtest. So hart es auch ist. Die Beiden müssen den Weg miteinander gehen, egal wie auch immer.

Der Beutel ist eine Erleichterung, bei vielen von uns sogar der Lebensretter gewesen. Dein Bruder ist aber noch weit von diesem Gedanken entfernt, er es momentan auch nicht so zulassen kann/will.

Es ist schwierig, selbst ein Paket zu tragen, dann ein weiteres aufgedrückt zu bekommen, welches du nicht selbst ausgesucht hast. Du möchtest dasein, aber du darfst dabei niemals dich selbst aus den Augen verlieren! Du hast auch ein Recht zu sagen, "im Moment kann ich nicht, mir geht es nicht so rosig, ein anderes Mal gerne".... ohne schlechtes Gewissen.

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Jutta B
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