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Suche MC mit Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Suche MC mit Stoma

Beitrag von Liebchen » 13.07.2007, 21:15

Hallo alle zusammen. Ich suche Leute die MC haben und sich operieren lassen haben und jetzt einen Stoma haben. Bin zur zeit im Krankenhaus. Die wollen mir die OP nun wieder ausreden, weil mein kompletter Dickdarm und 40cm von meinem Dünndarm entzündet sind. Dazu habe ich eine Verengung. Die haben letztes Jahr ein Mädel operiert und die bekam dann einen heftigen Schub und wäre fast daran gestorben. Deshalb wollen die es mir ausreden.
Nun soll ich Humira nehemen. Das brennt aber verdammt doll. Und ich will kein neues Medikament mehr ausprobieren.
Wäre dankbar um eure erfahrungen. Am besetn leute die genau so dolle entzündungen haben wie ich. Ich hoffe ich komme noch mal vor Montag ans Netz ran.

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Liebchen
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Beitrag von Melli » 14.07.2007, 03:49

Die wollen dir das ausreden, wenn dein kompletter Dickdarm und noch Dünndarm voller Crohn sind? Wo bist du denn?
Gibt`s ja kaum.

Ich melde mich vorrangig, bin ja einer der typischen alten Crohn-Hasen, soll ich mal bei dir vorbeikommen? :D

Nee, im ernst...was ist die genaue Begründung dafür bei dieser weitreichenden Entzündung?

Was ist denn das für eine seltsame Angabe mit der anderen Patientin? Soll ich dieser Erfahrung entgegenhalten, dass ich fast daran gestorben wäre, hätte man mir kein Stoma gelegt? Bin nämlich wenige Tage vor der OP beinahe verblutet - aus dem Darm raus, es floß nur so. Aber auch das läßt sich ja null als pauschale Angabe verwenden, ein Einzelfall.


MC mit komplett befallendem Dickdarm und Anfang im Dünndarm ist meiner Meinung nach meistens ein Witz mit Medikamenten, zudem du das ja gar nicht mehr möchtest...und ich kann's verstehen, irgendwann ist man's leid :rolleyes:

http://www.aerztezeitung.de/docs/2007/0 ... magen_darm

hmm, kenne ich gar nicht, bin ja nicht mehr auf dem Laufenden mit Medis. Reiht sich in der Kette (von 5ASA über Cortison über Immunsuppressiva) also hinter Infliximab ein?

Hmm, ich kenne dich und deinen Verlauf natürlich viiiiel zu wenig, kann aber verstehen, dass du nichts probieren möchtest. Auch das war bei mir eher umgekehrt...ich hatte ein Auge auf Remicade, aber der Doc sagte mir, das sei schon zu spät. Im Endeffekt hatte ich aber auch keine Kraft mehr für Experimente.

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Melli
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Beitrag von tina1301 » 14.07.2007, 07:57

Hallo Liebchen,
ich habe auch MC und letztes Jahr ein Stoma bekommen.
Bei mir war es zum Darmdurchbruch gekommen durch die ganzen Entzündungen. Also Notop und Anlage des Stomas.

Heute, 1,5 Jahre später hab ich das Stoma immer noch. Obwohl die Rückverlegung schon hätte gemacht werden können. Aber ich will nicht.

Ich habe eine super Lebensqualität, kaum Einschränkungen.
Und ich lebe. Nach jahrelangen Schmerzen durch den Crohn ist das wie ein neues Leben.

Drück dir die Daumen das alles Gut wird.

LG Tina :kiss:

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tina1301
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Beitrag von Dia » 14.07.2007, 08:54

Hallo Liebchen!:troest::kiss:

Auch ich habe MC und ein Stoma. Ich war bis zu meiner Stomaanlage im August 2005 permanent im Schub. Zudem war ich dann auch schon lange Zeit inkontinent. Ich weiß, wie du dich jetzt fühlst und was du durchmachst! Meli schrieb dies ja schon! :kiss: an Meli

2004 stand ich kurz vor dem kompletten Darmverschluss. Damals wurde ich 14 Tage über einen ZVK ernährt, um die Entzündungen erst einmal einzudämmen und dass sich der Darm erst einmal etwas vom Volumen her normalisiert. Dieser war komplett (Dünn- und Dickdarm) angeschwollen.

Mein Chirurg hat mich damals erst operiert, als das Cortison mindestens 1 Woche vor der OP abgesetzt war. Und einen wichtigen Satz sagte er mir auch dazu: "Bei MC operiert man sowenig wie möglich, aber so viel wie nötig!!!"

Wie soll dass denn dann bei dir aussehen??? Wie geht es dann weiter???

Als ich dann meine Stomaanlage hatte, war zu diesem Zeitpunkt auch der Dickdarm immer noch entzündet und auch der Dünndarm total verdickt. Zudem hatte ich im Dickdarm zahlreiche Geschwüre, die auch die Anastomose schon befallen hatten. Deswegen bekam ich damals ein doppelläufiges Ileostoma, trotz Rektumamputation. Der Prof. begründete es damit, dass es auf Grund der erheblichen Schwellung des Darmes nicht möglich gewesen ist, gleich ein endständiges Ileostoma anzulegen. Es gab auch Komplikationen bei mir! Sie waren damals eigentlich schon fertig mit der OP und hatten mich schon fast vollständig verschlossen, da bemerkten sie, dass das Stoma nicht durchblutet wurde und es tiefblau angelaufen war. So begannen sie von Neuem!!!! Und daraus resultierte dann das doppelläufige Ileostoma!!! Nach dieser Operation habe ich dann am 1. Tag abend 2 Blutplasmatransfusionen erhalten! Dann am 2./3. und 4. Tag habe ich sehr hoch gefiebert und weiter an Gewicht verloren, die Ärzte waren ratlos, weshalb dies so war!!! Aus heutiger Sicht bin ich mir sicher, dass es an den Plasmatransfusionen gelegen hat und mein Körper damit zu kämpfen gehabt hatte auf grund der permanenten Anämie (Blutarmut). Das Stoma förderte überdimensional!

Von daher kann ich die Reaktion der Ärzte in etwa nachvollziehen, weil der Crohn unaufhaltsam weiter macht. Sie müssen den Entzündungswert erst einmal auf ein erträgliches Mass herunterfahren, um diesen Eingriff zu starten!!! Es muss nicht, ich beton nicht!!!!, heißen, dass bei dir dann auch Komplikationen auftreten!!!! Aber ich würde auf Nummer sicher gehen und mir noch eine andere Meinung von einem Koloproktologen einholen.

Ich hatte nach der Stomaanlage genau an den operierten Stellen erneuten Crohnbefall und er macht in meinem Dünndarm weiter! Auch dort entwickelt er bei mir permanent Geschwüre und die Schleimhaut wird stellenweise nicht mehr durchblutet! Dies sind leider keine guten Prognosen! Wir werden früher oder später immer wieder Nachoperationen haben, so erging es mir nur 9 Monate nach der ersten Stomaanlage und dieses Jahr im März! Da wurde mein Stoma dann letztendlich umgearbeitet zu einem endständigen Ileostoma!

Was das Medikament betrifft, wäre ich sehr vorsichtig!!! Man weiß nie, was für Nebenwirkungen auftreten!! Selbst über das Infliximab gibt es noch keine Langzeitstudien!!!

Löchere die Ärzte und frage nach, lasse nicht alles mit dir machen!!! Gegebenenfalls lasse dich entlassen und suche dir Spezialisten!!!!

Eine zweite Meinung ist nicht immer verkehrt!!!

Auch auf die Gefahr hin, dass ich jetzt Kritik ernte, so wollte ich damit nur berichten, dass es zu erheblichen und zu lebensbedrohlichen Zuständen kommen kann, wenn man in und an entzündlichen Arealen operiert wurde! Es läuft nicht immer alles glatt, gerade wenn man mit einem aggressiven MC zu kämpfen hat, wie du und viele andere hier auch! Natürlich ist es bei jedem Menschen anders!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!! Alles Gute!:troest:

LG Diana!

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Dia
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